בשיתוף אסטרהזניקה
"סימפטומים רבים של המחלה נעלמו כאילו לא היו מעולם. אחרי שלושים שנה של טיפולים בסטרואידים ותרופות רבות "חזרתי לחיים", כך מספר מאיר נעמתי (52) מירושלים. נעמתי אובחן במחלת הזאבת כחצי שנה לאחר השחרור מצה"ל. "פתאום הופיעה התקרחות מקומית בציידי הקרקפת, אך היא הייתה מקומית ולא ייחסתי לה חשיבות רבה", הוא נזכר. אלא שככל שחלף הזמן, התופעה הלכה והחמירה ומאיר החליט לפנות לרופא עור על מנת להבין את הסיבה לבעיה. בהתחלה רופא המליץ למרוח משחות, אולם לאחר יותר משנה ללא שינוי, הופנה מאיר לבדיקות דם. כשהגיעו התוצאות הוא קיבל הפניה לראומטולוג להמשך אבחון.
קראו עוד על זאבת:
כשהגעתי לראומטולוג בהדסה הערכה הייתה שכנראה מדובר במחלת "הזאבת", הוא נזכר, "זו הייתה הפעם הראשונה בחיי ששמעתי על המחלה הזו. לא ידעתי על קיומה קודם לכן". הראומטולוג הסביר למאיר הסביר על מחלה ועל המאפיינים שלה. "הוא אמר לי שזו מחלה אוטואימונית רב מערכתית כרונית והיא שכיחה יותר בקרב נשים, ועל כן היה קשה לאבחן אותה אצלי. הרופא גם הסביר לי על התסמינים של המחלה ודרכי ההתמודדות".
למעשה זאבת זו מחלה שבה מערכת החיסון יכולה לתקוף ולפגוע באיברים בגוף כמו מפרקים, כליות, עור, ריאות, כלי הדם, לב, מוח ועוד. הסימפטום האופייני הנפוץ ביותר הוא תפרחת אדומה על עור הפנים בעיקר לאחר חשיפה לשמש, ומכאן גם שמה הלועזי "לופוס" (זאב בלטינית).
"הטעות שלי הייתה שלא התייחסתי לנורות האזהרה"
"לא כל כך ידעתי איך להתייחס לסיטואציה החדשה כי חוץ מהקרחות לא הרגשתי חולה, ולא היו לי תסמינים אחרים", מספר מאיר, אף על פי כן, הוא התחיל לקבל טיפול שנועד לאזן לשמר את המחלה במצב שקט (ברמיסיה). "בהתחלה הרמתי גבה, כי הרגשתי אדם בריא. הרופא גם אמר לי לצמצם את חשיפה לשמש, אבל באותה העת הייתי צעיר לאחר שירות צבאי ולא רצית לוותר על הבילוי בחוף הים, בבריכה ובטיולים ולא התייחסתי ברצינות להמלצה", הוא מודה, "היום אני יודע שזה היה בעוכריי".
במהלך השנים, שיתף מאיר את קרוביו וחבריו בדבר מחלתו. "קיבלתי המון תמיכה ועידוד", מספר מאיר, "אבל גם נתקלתי בחוסר מודעות בכל הקשור לזאבת. רבים לא מכירים את המחלה ולא יודעים איך להתייחס לאדם עם זאבת". מצבו הרפואי של מאיר נותר יציב ולמעט ההתקרחות, לא חלה החמרה במצבו. "הטיפול הבסיסי ללופוס שמר אותי מאוזן בצורה טובה", הוא אומר, "הטעות הגדולה שלי הייתה שלא למדתי מספיק על המחלה ועל הנורות האדומות שיכולות להתריע על התלקחות. סמכתי על הטיפול הבסיסי שבדיעבד לא הספיק לי".
בוקר אחד, מספר שנים לאחר האבחון, התעורר מאיר מבלי יכולת לזוז. "היו לי כאבי פרקים חזקים בכל הגוף, נפיחויות שהקשו עלי בהליכה ובתנועה. נבהלתי מאוד ופניתי לרופא בהדסה". הרופא הסביר למאיר שהוא סובל מהתלקחות של המחלה ולכן הוא חייב לקבל טיפול לדיכוי מערכת החיסון בסטרואידים. "תוך זמן קצר לאחר תחילת הטיפול חשתי הקלה והתאוששות. הקפדתי על שגרת בדיקות דם תקופתיות במקביל לנטילת הסטרואידים".
"התעוררתי בבית החולים ולא ידעתי מה קורה סביבי"
יחד עם זאת, למרות הטיפול, מפעם לפעם הופיעו התלקחות של הזאבת. באחת הפעמים, החום של מאיר עלה והוא איבד את הכרתו ופונה לבית החולים. "לא התייחסתי לחום והמשכתי בשגרה עד שאיבדתי את ההכרה. התעוררתי בבית החולים ולא ידעתי איפה אני ומה קרה איתי. זו הייתה נקודת תפנית מבחינתי. ידעתי שאני לא יכול להמשיך לחיות ככה ואני חייב להכיר וללמוד על המחלה".
האשפוז נמשך כמה שבועות וכשהחל להתאושש מאיר הבין שהוא מתקשה לזכור פרטים ולהתמצא בסביבה. "גם באבחון נאמר לי שנפגע הזיכרון לטווח הקצר בעקבות הזאבת", הוא מספר, "בבדיקת סי-טי ו-MRI ראו שיש פגיעה במוח באזור ההיפוקמפוס. זו תופעה שכיחה יותר אצל גברים שחולים במחלה".
במשך כמה שנים מאיר עבר שיקום ארוך וכיום לאחר מעל כ-20 שנה הזיכרון שלו לטווח קצר השתפר משמעותית. בעקבות האירוע שחווה, גמל מאיר בליבו להפוך ל"מומחה" לזאבת, להכיר וללמוד על המחלה. "למדתי המון על לופוס וקראתי הרבה מאוד מחקרים", הוא מספר, "אני קורא לזאבת 'המחלה בעלת אלף הפרצופים' ומכאן לפעמים נובע הקושי לאבחן אותה".
במהלך השנים, המחלה של מאיר התפרצה שוב וגרמה לפגיעה בכליות, בעור, בריאות ובמסתם האאורטלי בלב. "בכל התפרצות נאלצתי ליטול שוב סטרואידים ותרופות נוספות שמדכאות את מערכת החיסון", הוא מספר, "תמיד חששתי משימוש ממושך וארוך בסטרואידים ובפרט שהאפקטיביות שלהם יורדת", הוא מוסיף, "עם השנים עלה אצלי החשש שלא יהיה מענה תרופתי מספיק יעיל. פחדתי שאגיע למצב של אי ספיקת כליות ואאלץ להיות תלוי בדיאליזה".
באחד הביקורים בהדסה הוצע למאיר להשתתף במחקר של תרופה ביולוגית חדשה. "לאחר התייעצות עם הרופא התחלתי לקבל את התרופה במסגרת מחקר", הוא נזכר, "תוך פחות משבוע הרגשתי שיפור משמעותי – כאבי פרקים נעלמו ובמדדים רבים כמו בבדיקות דם הייתה הטבה". כיום, מחלתו של מאיר מאוזנת לחלוטין ולאחר כמעט שלושים שנים של טיפול בסטרואידים הוא נגמל מהטיפול בזכות התרופה החדשה. "אני מרגיש שקיבלתי את חיי בחזרה".
"אושפזתי ארבע פעמים בשלושה חודשים"
לפני כשנתיים החלה הדר דקל (31) מפתח-תקווה לסבול מנסיגה קוגניטיבית מדאיגה. "אני אדם חד, אבל לאט-לאט התחלתי להרגיש כהות מחשבתית", היא מספרת. כעבור מספר חודשים ללא שיפור הדר הרגישה שהיא חייבת לפנות לעזרה רפואית על מנת לנסות ולאתר את הסיבה לתופעה. "באותם ימים התחילה מגפת הקורונה והיה חשש שמה נדבקתי בנגיף" היא נזכרת, "ביצעתי מספר בדיקות אך כמובן שכולן היו שליליות" היא מוסיפה. "הרופאים היו חסרי אונים ואני נותרתי מתוסכלת".
לפני חצי שנה, באמצע תהליך האבחון חלה החמרה משמעותית. "אושפזתי ארבע פעמים בשלושה חודשים", מספרת הדר. "הרופאים שלחו אותי לבדיקת פט סי-טי ובדיקות נוספות. חשבו שאולי מדובר בלימפומה. הכינו אותי נפשית לסיטואציה שאצטרך טיפול בכימותרפיה", היא נזכרת. "באשפוז האחרון, בדיקה מיוחדת הצליחה לקבוע שמדובר במחלת הזאבת. הרופאים הצליחו לחבר בין כל הנקודות לאור התלונות שלי בתקופה שקדמה לאבחון".
הזאבת התבטאה אצל הדר בעיקר בתפקוד הקוגניטיבי. "עד לפני שנה לא הצלחתי להוציא מילה מהפה", היא נזכרת, "הזיכרון נפגע מאוד ואני עדיין בתהליכי שיקום גם כיום אני עדיין סובלת מההשלכות והזיכרון שלי אינו מה שהיה". בעקבות המחלה הדר נאלצה להפסיק את הלימודים באוניברסיטה. "הייתי מאוד מבולבלת ומצאתי את עצמי מתקשה להבין טקסטים ומשמעויות", היא אומרת, "במשך תקופה התניידתי עם כיסא גלגלים בשל כאבי פרקים עזים", היא מוסיפה, "סבלתי גם מבחילות וחוסר תיאבון, כאבי ראש וחום גבוה ואף התחלתי לסבול מפעילות אפילפטית הגורמת להפרעות בתפקוד מערכת העצבים בעקבות דלקת בקרום המוח בה חליתי והקשתה עליי לתקשר בסיטואציות מסוימת. זו מחלה שיכולה להיות מאוד אכזרית".
"אנשים תוהים למה בקיץ אני הולכת עם שרוולים ארוכים"
להדר היה לא פשוט להסתגל לסיטואציה החדשה. "הציבור הרחב לא מכיר את המחלה ושואלים אותי הרבה שאלות. כך למשל אנשים תוהים מדוע בקיץ אני הולכת עם שרוולים ארוכים. הם לא יודעים שהחשיפה לשמש עלולה לגרום להתלקחות של המחלה. יש המון חוסר ידע ואין מודעות גבוה בציבור הרחב לזאבת", אומרת הדר בתסכול. "כמעט תמיד כשאני מספרת על המחלה שלי אנשים תוהים אם אני הופכת לזאב. זה לא מעליב אותי. זה מעציב אותי. זה מוכיח עד כמה המודעות למחלה נמוכה".
"מלבד הפגיעה הפיזית יש את הפגיעה הנפשית כתוצאה מהמחלה" אומרת הדר, "כל החיים שלי נעצרו בבת אחת מאז הופעת התסמינים. לפני שנה וחצי הייתי אמורה כבר לסיים את התואר ולעבוד במשרד הפרסום ובמקום זה הייתי מאושפזת. זו התמודדות לא פשוטה בכלל".
הדר אינה היחידה במשפחתה שסובלת מזאבת גם דודתה אובחנה עם המחלה. "להורים שלי הוקל לשמוע שמדובר בזאבת ולא במחלה אלימה ומסוכנת יותר כפי שהרופאים ניסו לרמוז בתחילה. למזלי הם הכירו המחלה מדודה שלי ולכן חשוב להעלות את המודעות בקרב האוכלוסייה הכללית למחלת הזאבת. זו מחלה שיש לה פנים רבות"
הדר טופלה בסטרואידים על מנת להקל על תסמיני המחלה. "זה טיפול שוחק עם המון תופעות לוואי", היא אומרת, "היום אני מטופלת אצל ראומטולוג ונוירולוג ומקבלת טיפול ביולוגי המאזן את המחלה. בזכות הטיפול אני לא זקוקה יותר לסטרואידים. צריך לעשות ניסוי וטעיה עד שמוצאים את התרופה המתאימה".
למרות שזאבת היא מחלה כרונית לכל החיים שלא ניתן לרפא אותה, הדר בוחרת להישאר אופטימית. "אומנם אני מאוד חוששת, אבל נוטה להאמין שיהיה בסדר. נכון שישנם דיווחים שזאבת עלולה לגרום לפגיעה בפריון אבל אני מכירה לא מעט נשים – גם מקבוצת התמיכה בפייסבוק וגם במציאות – שחלו בזאבת, קיבלו טיפול והן אימהות מדהימות", מספרת הדר, "תמיכה ומודעות למחלה הן הדבר הכי חשוב. צריך לזכור שאפשר לחיות בצורה טובה למרות הזאבת".
בשיתוף אסטרהזניקה
פורסם לראשונה: 07:47, 14.12.21
