כבר מגיל פעוט היה ברור שבתה הבכורה של דנה דימנט נמצאת על הרצף האוטיסטי. קשיי ההתפתחות שלה היו עדות נחרצת, והם העניקו לה את הפרס הנכסף: אבחון בשלב מוקדם של החיים, מה שיאפשר את התמיכה והטיפול הנכונים לאורך כל הדרך. עם בנה השני, לעומת זאת, היא חוותה מסע מפרך של בדיקות ופגישות, שסוף-סוף הסתיים עם אבחנה רק בגיל 11. "נאמר לנו שיותר קשה לאבחן אותו כי יש לו אוטיזם של בנות".
אה?
"כן, לטענתם 'הוא לא מספיק הפריע לציבור'".
בהמשך גילתה דימנט שעד לשנים האחרונות אוטיסטיות רבות אובחנו כבעלות PDD-NOS - הפרעה התפתחותית נרחבת לא משויכת. או במילים אחרות: יש להן משהו שנראה כמו אוטיזם, מרגיש כמו אוטיזם, אבל בגלל שאין להן את כל המאפיינים הקלאסיים שאמורים להיות לאוטיסטים על פי הפרמטריים שנקבעו, כנראה שאי אפשר לקרוא לזה לגמרי אוטיזם. או משהו כזה.
כתבות נוספות למנויי +ynet:
"בעבר הלא רחוק, ההגדרה של אוטיזם הייתה קשיי תקשורת", מסבירה דימנט, "אבל זה מושג מאוד בעייתי, בגלל שאוטיזם זה סל של בעיות נוירולוגיות שהוא הרבה יותר רחב, ולצמצם את זה לבעיית תקשורת זה קצת כמו להגיד שלאדם עיוור יש בעיות תקשורת, כי הוא לא יכול לקרוא הבעות פנים – אולי זה נכון חלקית, אבל זה רחוק מלהיות ההגדרה של הבעיה. באוטיזם לקחו בעיה מאוד רחבה, שהמהות שלה זה שוני בעיבוד חושי, וצמצמו אותה. למשל, מי שיודעת להראות אמפתיה קיבלה את האבחנה של NOS, כי 'לפי הספר' אוטיסטים לא מראים אמפתיה".
- לא רוצים לפספס אף כתבה? הצטרפו לערוץ הטלגרם שלנו
לפי סטטיסטיקות, עד לאחרונה רק אחת מכל ארבעה או חמישה מאובחנים עם אוטיזם הייתה נקבה. אלא שממש בשנים האחרונות, אולי בעקבות שינויים שנעשו בתחום הרפואה המגדרית באופן כללי, התפתחה ההכרה שלאורך ההיסטוריה האבחונים עשו עוול לנשים, ומספר המאובחנות היה נמוך בעיקר מכיוון שאוטיזם אצל בנות עשוי להיראות אחרת מכפי שהוא נראה אצל בנים. מכיוון שהפרמטרים שנרשמו כמעידים על אוטיזם התייחסו בעיקר לבנים, הן יצאו שליליות. ליתר דיוק, בנות בתפקוד נמוך שחוו קשיי התפתחות מהותיים זוהו די בקלות - השוני העיקרי היה באבחון בנות בתפקוד גבוה. כך יצא שלא מעט בנות עברו לאורך השנים אבחונים בשל קשיים חברתיים או רגשיים שהפריעו להן לתפקוד היומיומי, אבל בכל זאת לא סווגו כאוטיסטיות ונותרו עם התחושה שמשהו אצלן לא בסדר, ושאם הן רק היו רוצות יותר או מתאמצות יותר, לא הייתה להן שום בעיה להיות כמו כולן.
8 צפייה בגלריה
''היו מקומות עבודה שבהם שאלו אותי 'למה את עושה את עצמך מטומטמת?'''
(צילום: Shutterstock)
מאז האבחון של בתה, דימנט יוצרת קולנוע בתחום המוגבלויות ונחשבת לאקטיביסטית בולטת בנושא. בנוסף היא עובדת כיועצת לגופים ולעמותות בתחום של הכלת אנשים על הרצף. היא גם סוף-סוף הצליחה להבין מה לא בסדר איתה, ואבחנה את עצמה כאוטיסטית. ההכרה בכך הבהירה לה מדוע לאורך כל חייה היא נתקלה בקשיים במסגרות ובעבודות. "אני צריכה, למשל, שיפרקו לי הסברים לשלבים פשוטים, אחרת אני לא קולטת. אז היו מקומות שבהם שאלו אותי: 'למה את עושה את עצמך מטומטמת?' או שנתנו לי להרגיש שאני עצלנית. אלה היו מצבים מאוד מדכאים".
כיום האבחנות השתנו, והן עוסקות בכמה פרמטרים. דימנט מודה שזו התקדמות, אבל סבורה שעדיין קיים פער גדול בין ההבנה של מה זה אוטיזם לבין אוטיזם בפועל. "עדיין מדברים בחוקים שכותבים אנשי מקצוע שלא לגמרי מבינים אותנו. אנחנו אומרות משהו אחד, ואומרים לנו שאוטיסטים זה משהו אחר – אבל אני האוטיסטית, זה שלי, אני יודעת על מה אני מדברת".
ד"ר חגית נגר שמעוני, מנהלת מרכז "מראות" לאוטיזם במכון להתפתחות הילד שבאיכילוב, מספרת על הניסיון לתקן את המצב. באחד המחקרים שהיא הייתה שותפה להם ניסו למצוא כלי שידייק את הסימפטומים שאופייניים לבנות עם אוטיזם. במהלך המחקר הוצג לילדים ולילדות עם אוטיזם סרטון שהציג סיטואציה חברתית. במחקר מצאו שבחמישה מתוך שישה פרמטרים של הבנה חברתית, הבנות לא הבינו את המקרה, ממש כפי שהבנים לא הבינו. מה בכל זאת היה ההבדל? "הן תיארו את הדמויות בסרטון במילים רגשיות שנשמעות מרשימות כמו 'הוא רחום', 'הוא ידיד נאמן'", מתארת ד"ר נגר שמעוני, "אבל יש בין פער בין השימוש במילים האלו לבין ההבנה בפועל של הסיטואציה החברתית - ואותה הן לא הבינו".
8 צפייה בגלריה
''פעמים רבות אוטיסטיות ימצאו חברה ש'תאמץ' אותן, תטפל בהן ותדריך אותן איך להתנהג''
(צילום: Shutterstock)
המחקר מסתדר מצוין עם ההנחה שלפיה הקושי באבחון בנות נובע בין השאר מיכולת ההסוואה שלהן – הן מצליחות יותר להדחיק את הקשיים שלהן ולחקות התנהגויות חברתיות, כך שבמבט ראשון, וגם עשירי, יהיה קשה להבחין בשונות שלהן.
"הבדל נוסף שקיים בין אוטיסטיות לאוטיסטים הוא היכולת ליצור קשרים חברתיים. בניגוד לבנים, שהרבה פעמים יהיו בודדים בהפסקות, בנות לרוב ישתלבו כחלק מקבוצת בנות או ימצאו חברה ש'תאמץ' אותן, תטפל בהן ותדריך אותן איך להתנהג – כמובן שלא במודע", אומרת נגר שמעוני. "על פניו מדובר בהבדל שהוא חיובי, אבל כשמורה מסתכלת בהפסקות לראות למי מהילדים יש קושי, היא בקלות יכולה לפספס.
"יש גם הבדל בתחומי העניין. בעוד שבן עם אוטיזם בתפקוד גבוה יתעניין בנושאים שמיד יעוררו חשד בגלל חוסר התאמה לגיל, כמו למשל גולגולות או סוגי ציפורים או מכוניות משנת ייצור ספציפית, בת עם אוטיזם יכולה להתעניין בג'סטין ביבר או בדמות אנימה. לכאורה אלו נושאים שכל בת אחרת בגילה מתעניינת בהם, אבל ההבדל הוא בעוצמה ובחזרתיות. מכיוון שהרבה פעמים בנות בגיל ההתבגרות נהיות קצת אובססיביות, גם אפיון זה לא מקל על האבחון".
יכולת ההסוואה החברתית שהזכירה נגר שמעוני נקראת גם מיסוך (או מאסקינג), מונח המתאר את האסטרטגיות ההתנהגותיות שמפתחים אוטיסטים ואוטיסטיות כדי להסתיר את השונות שלהם. בין השאר הם יכולים לחקות מימיקות, הבעות פנים ומחוות גוף, להכריח את עצמם ליצור קשר עין, להכין בדיחות שאפשר יהיה "לשלוף" ברגע האמת ועוד. על פי סקר שפורסם ב-sage journals, אצל נשים אוטיסטיות נרשמו מדדי הסוואה חברתית גבוהים יותר מאשר אצל גברים אוטיסטים. לעומת זאת, אצל נוירוטיפיקלים (מונח המתאר אנשים שמצבם הנוירולוגי נחשב לנורמלי) לא נרשמו הבדלים בין גברים לנשים.
אז מה בעצם הבעיה בקצת זיוף כדי להתאים את עצמנו לחברה? על פי מחקר ראשוני שנערך ב-2018 במחלקה לפסיכולוגיה באוניברסיטת לונדון, נמצא שאוטיסטים שבאופן קבוע ישתמשו באסטרטגיות של הסוואה יסבלו יותר מתשישות ומחרדה. במחקר שנערך שם שנה אחר כך גילו גם קשר ישיר לדיכאון. רבים דיווחו שהמיסוך גרם להם לאיבוד תחושת העצמי, שאין להם מושג מי הם באמת או לחילופין שהם בוגדים בעצמם.
שגית בלומרוזן-סלע: "המון פסיכולוגים חושבים שמי שחותכת את עצמה, זה באופן אוטומטי מעיד על הפרעת אישיות גבולית, אבל למעשה יש ביניהן המון אוטיסטיות. הן משלמות מחירים נורא כבדים בגלל תת-האבחון, כי הן מרגישות כאילו הן מכוכב אחר"
"בנות קצת יותר יודעות לחקות התנהגויות של שיחה, ליצור קשר עין, לנהל סמול טוק. יש להן פחות בעיות התנהגות, והן לומדות מגיל צעיר להיות פחות אלימות ואגרסיביות", אומרת שגית בלומרוזן-סלע, פסיכולוגית קלינית, דוקטור לספרות ומחברת הספרים "הפרעות אישיות בספרות הישראלית" ו"הדור האבוד של האספרגר". "אומרים שהן עושות ידנית את מה שאחרים עושים אוטומטית, אז הן אולי מצליחות לתפקד בחברה, אבל יש לזה מחיר.
"כל החיים הן מרגישות חריגות, והן לא יודעות למה. הן הולכות לאנשי מקצוע ומקבלות אבחון לא נכון כמו הפרעות אישיות, מאניה דפרסיה, סכיזופרניה - אבחנות קשות שלא מתאימות. מאשפזים אותן ללא סיבה רק בגלל שלא יודעים מה יש להן. בגלל שיש להן גם קושי לבטא מה הן מרגישות – שזה חלק מהאוטיזם – הן גם לא יודעות לפנות לעזרה, ואז - בייחוד בנות - פונות לפגיעות עצמיות ולהפרעות אכילה. המון פסיכולוגים חושבים שמי שחותכת את עצמה, זה באופן אוטומטי מעיד על הפרעת אישיות גבולית, אבל למעשה יש ביניהן המון אוטיסטיות. הן משלמות מחירים נורא כבדים בגלל תת-האבחון, כי הן מרגישות כאילו הן מכוכב אחר".
8 צפייה בגלריה
אוטיסטים שבאופן קבוע ישתמשו באסטרטגיות של הסוואה, יסבלו יותר מתשישות וחרדה
(צילום: Shutterstock)
מעבר לקבלה העצמית שמגיעה עם האבחון של אוטיזם, בלומרוזן-סלע מזכירה שמגיעה גם האפשרות לקבל טיפול נפשי ותרופתי מתאים יותר, כמו גם זכויות סוציאליות, וכמובן עולה הזדמנות ליצירת קשרים עם אוטיסטים אחרים. "הן הרבה פעמים מרגישות כמו הברווזון המכוער, ואחרי האבחנה פתאום הן מבינות שהן לא לבד, שיש עוד כמוהן. כמובן שגם עבור ההורים יש ערך לאבחון, כי הוא עוזר להם להשתחרר משנים של האשמה בבעיות של הבנות שלהן, ואצל האוטיסטיות עצמן יש תחושת שחרור והקלה עצומה. פתאום יש הסבר חיצוני למצב שלהן. אחד החוקרים דימה את זה לרגע שבו אומרים במשפט 'נוט גילטי'".
שני ברשישת מכירה את תחושות ההקלה הזו מצוין, כמו גם את המחיר הכבד שיש למיסוך. אחד הזיכרונות הראשונים שלה קשור בו: היא הייתה בת שש ושיחקה בברביות אצל חברה, ומהר מאוד הבינה שאופן המשחק שלה שונה. באותו הרגע אימצה את המשחק של חברתה, ובהמשך גם את טון הדיבור שלה ואת "המניירות". "אני זוכרת ששמתי לב שאני מדברת כמוה אבל לא ממש ידעתי למה. עם הזמן הרגשתי יותר ויותר שאני עושה דברים כדי להשתלב וכדי לצלוח סיטואציות חברתיות, בלי שהבנתי אותם עד הסוף. הבעיה הייתה שבסופו של דבר זה התיש וזה ניתק אותי מעצמי".
שני ברשישת: "החליטו בשבילי שעברתי פגיעה מינית. חשבו שמכיוון שיש הרבה בנות שבעקבות פגיעה מינית מפתחות הפרעות אכילה ופוגעות בעצמן, אז גם אני עברתי משהו. ולמרות שאמרתי שלא הייתה פגיעה, הם המשיכו עם זה"
בגיל 13 היא הגיעה לטיפול בגלל הפרעות אכילה, ומשם המצב הידרדר אף יותר. "התחלתי לפגוע בעצמי. למטפלים לא היה את הכלים לאבחן, ובמקום לעזור לי להתחבר לעצמי הם רק הרחיקו אותי יותר, כי ניסו להלביש עליי דברים שלא שלי כדי להסביר את המצב".
למשל?
"החליטו בשבילי שעברתי פגיעה מינית. חשבו שמכיוון שיש הרבה בנות שבעקבות פגיעה מינית מפתחות הפרעות אכילה ופוגעות בעצמן, אז גם אני עברתי משהו. ולמרות שאמרתי שלא הייתה פגיעה, הם המשיכו עם זה. בהמשך נתנו עוד הבחנות שלא נכונות או נכונות חלקית, כמו הפרעת אישיות גבולית".
לדברי ברשישת, הפרעת האכילה קשורה בעצם לרצון להפסיק את המיסוך. "היא נבעה מהרצון להפסיק לחיות בשקר. לא רציתי לחיות את החיים האלו. גם הרגשתי שהפרעת האכילה זו שני האמיתית, עם הקשיים והבעיות, וכל השאר זה הצגה".
8 צפייה בגלריה
''הרגשתי שאני עושה דברים כדי להשתלב בסיטואציות חברתיות, בלי שהבנתי אותם עד הסוף''
(צילום: Shutterstock)
ההבנה שהיא אוטיסטית הגיעה בגיל 26, בעקבות קריאה בנושא, והאבחון הרשמי נעשה אחרי שנה. "אני מרגישה שזו אבחנה שהצילה אותי", היא מודה. "אני סוף-סוף יכולה להחלים ולהבין מאיפה נובעים הקשיים שלי והרגשות שלי. אני יכולה להסתכל על מצבים שחוויתי ולהבין אותם. אני באמת מרגישה שפיתחתי את כל הבעיות בגלל שלא אבחנו אותי, ושבלי האבחנה כל הזמן הרגשתי שאני מזייפת ומתאמצת.
"מבחינתי אוטיזם זה זהות", אומרת ברשישת. "זו אפשרות להיות יותר מחוברת לעצמי, להבין את עצמי וגם לראשונה לנסות לשמור על עצמי, לכבד את הגבולות שלי ולהתחיל תהליך קבלה עצמית שגם מפגיש אותי לראשונה עם א.נשים שאני יכולה להזדהות איתם, להרגיש שייכת ופחות לבד. הייתי בתהליך מתיש של חיפוש בלתי נגמר, ועכשיו סוף-סוף מצאתי. אני יודעת מי אני".
לברשישת חשוב להדגיש שזו לא אשמת המטפלים: "פשוט לא לימדו אותם אחרת, אבל ברגע שהבינו שיש תת-אבחון לנשים, זו החובה שלהם לפעול כדי להפסיק את זה - כי המשמעות של חוסר אבחנה או של אבחנה שגויה או חלקית היא הרסנית, וכך יוצא שבמקום לעזור הם פוגעים".
8 צפייה בגלריה
''המשמעות של חוסר אבחנה, או של אבחנה שגויה או חלקית, היא הרסנית''
(צילום: Shutterstock)
כיום ברשישת היא גם אחת האדמיניות של "מרוצפות", עמוד פייסבוק שמציף את הבעיות והאתגרים של אוטיסטים ובעיקר אוטיסטיות, ובהן גם טרנסיות וא-בינאריות. "לרוב השיח על אוטיזם נעשה מעל הראש שלנו, מי שמדבר אותנו אלו אנשי מקצוע, עמותות, הורים ובני משפחה. זה יוצר המון בורות וסטיגמות, כי הכי מדויק זה לשמוע אנשים מדברים את עצמם. בנוסף, מכיוון שאין כמעט מידע עדכני, אנחנו מנסות להנגיש ידע נכון ומדריכי 'עזרה עצמית' לקהילה האוטיסטית, להגדיר מושגים כמו מאסקינג ושחיקה אוטיסטית - שעוזרים לנו ולאחרים להבין מה קורה לנו - ולפתח אסטרטגיות התמודדות בריאות יותר".
את "מרוצפות" הקימה מיכל ברקוביץ' בר אחרי שגם היא אובחנה רק בסוף שנות ה-20 לחייה. למעשה, יותר מדויק יהיה לכתוב "אִבחנה את עצמה". כשהיא הגיעה לפסיכולוגית עם הרעיון שאוסף התסמינים שלה מצטרף לכדי אוטיזם, המטפלת השיבה שלא מדובר באבחנה מדויקת. אלא שלפגישה שאחרי המטפלת הגיעה נסערת, הודתה שטעתה ואמרה: "אני לא מאמינה שנתנו לי לסיים התמחות קלינית פסיכולוגית בלי שאני יודעת את זה".
למה היה חשוב לך לאבחן את עצמך?
"אנשים שנמצאים במקום שבו טוב להם והוא מותאם לצרכים שלהם לא צריכים הגדרות מיוחדות, אבל מי שלא כן צריך. כשהגעתי לאבחון הייתי במצב מאוד לא טוב, הייתי בדיכאון קשה, שנאתי את עצמי, כי כל החיים חשבתי שאני מקולקלת. קלטתי שאני שונה עוד מגיל גן, אבל לא ידעתי מה הבעיה, ניסיתי להיות כמו כולם, ולא משנה מה ניסיתי, עם מי ניסיתי או באילו דרכים – נכשלתי. כל הזמן. והאשמתי את עצמי. אנשים אחרים רק שיבחו אותי על הניסיונות והאשימו אותי על הכישלונות, כי אף אחד לא ידע שאני לא עושה דווקא, שאני באמת אחרת. ברגע שנהיה לזה שם, הבנתי שאני לא נוירוטיפיקלית מקולקלת ונוראית אלא אוטיסטית מהממת".
ממש כמו ברשישת, גם ברקוביץ' בר מספרת שהגילוי "הציל לי את החיים. הייתי במצב מאוד רע נפשית, וזה היה הדבר הכי משמעותי וטוב שקרה לי. אני אמא ועברתי לידות, אבל לדעת מי אני היה משנה חיים. זה גם הוביל אותי להכיר אוטיסטיות אחרות ולחקור את המידע שיש, ופתאום אני לא צריכה להמציא את הגלגל, גיליתי שאחרות כבר מצאו פתרונות לכל מיני בעיות שאני מתמודדת איתן. עד אותו הרגע זה קצת כמו להיות במקום שבו מודדים את כולם על כמה מהר הם רצים כשאני בכלל דג, אבל עכשיו אני מבינה שיש עוד דגים ושאפשר גם לשחות, וזה מדהים".
לברקוביץ' בר חשוב להבהיר שהמיסוך אצל אוטיסטים הוא לאו דווקא תופעה נשית כמו תופעה שמאפיינת אוכלוסיות מוחלשות ומיעוטים שלא מקבלים את האבחנות והעזרה הנכונים, ונאלצים מהר מאוד לזייף כדי להסתדר בסביבה. "אבל כמובן שאצל בנות יש גם ציפיות חברתיות שונות. יש איזו תפיסה שגויה שבנים פחות אפשר ללמד, אז אם ילדה מתנהגת באגרסיביות יעירו לה ויסבירו לה הרבה יותר מהר, והיא תבין מגיל מאוד צעיר שזה לא מקובל וגם למה זה לא מקובל. אצל בן יהיה פחות תהליך למידה, ואז ההתנגשויות עם הסביבה יכולות להחמיר - ואז גם האבחון יגיע יותר מהר. גם הרבה פעמים לבנות יש חברות שלוקחות אותן תחת חסותן ועוזרות להן, גם אם זה לא באופן מודע ולא מוגדר כסיוע".
אז עדיף שלא יהיו להן חברות, כדי שהן ישבו בצד, לא יעטו על עצמן מסכה ואז יעוררו תשומת לב?
"הכי טוב שאפשר לעשות עבור ילדות זה להדגיש את העובדה שהן טובות כפי שהן, לעזור להן להיות עם ביטחון עצמי, להיות מסוגלות להגיד כשמשהו לא טוב להן ולאפשר להן מקום לפרוק. מותר להן להשתנות, אבל לא מהמקום שבו אני פעלתי – מתוך חרדה ושנאה עצמית ומתוך ניסיון לרצות אחרים. אפשר לדמיין איך זה מתכון לתסריטים נוראיים, ואני עוד יצאתי בזול. אם יש חברה שעוזרת לאוטיסטית לתווך דברים זה נפלא, אבל כל עוד אנחנו שומרות על זה שהיא סומכת על עצמה, בטוחה בעצמה ואוהבת את עצמה - ואז, בתקווה, זה יאפשר לה לא לקחת כל דבר שהחברה אומרת כתורה מסיני, כמו שפעם חברה אמרה לי שזה יפה להתאפר, אז חשבתי שאם אני לא יוצאת מהבית מאופרת זה אסון".
8 צפייה בגלריה
''כנראה שגם מבחינה גנטית המוח של בנות יותר 'מוגן' מהתכונה האוטיסטית''
(צילום: Shutterstock)
השוני בגילויי האוטיזם, ואי לכך הקושי באבחון, עוזרים להסביר מדוע קיים פער במספר הבנים שהוגדרו כאוטיסטים לבין מספר הבנות שהוגדרו ככאלה, אבל לדברי פרופ' יעל לייטנר, מומחית בנוירולוגיה והתפתחות הילד ומנהלת המכון להתפתחות הילד בבית החולים דנה דואק איכילוב, הוא לא מסביר את כולו: "אין ספק שההבנות החדשות שלנו לגבי אוטיזם בבנות גורמת לעלייה במספר הבנות המאובחנות, אבל זה עדיין לא מסביר פער של פי ארבעה יותר בנים שמאובחנים, ואת העובדה שבבדיקות MRI רואים שהמוח של נשים עם אוטיזם מגיב אחרת לסיטואציות מאשר המוח של גברים עם אוטיזם. כנראה שגם מבחינה גנטית המוח של בנות יותר 'מוגן' מהתכונה האוטיסטית, ולא ידוע מה בדיוק הם הגורמים המגינים האלו.
"המחקרים הגנטיים העדכניים כן מראים שבגנים מסוימים יש לבנות יותר אזורי חזרות (מקטעים גנטיים בעלי רצף זהה החוזרים על עצמם - ת"נ). כשבדקו באילו גנים מדובר, גילו שלגנים הללו יש תפקיד בחלק מהמערכת האחראית לתקשורת החברתית. לכן ניתן להניח שלבנות יש פחות ייצוג אוטיסטי לא רק בגלל שפחות שמנו לב לשונות שלהן, אלא גם בגלל גורמים גנטיים ייחודיים המגינים על המוח שלהן מהתכונה האוטיסטית".
פרופ' לייטנר מדגישה שמדובר במחקרים טריים וחדשים, ועדיין מוקדם מדי לצאת בהכרזות חד-משמעיות, אבל בינתיים הבשורה הטובה היא יותר ויותר התעניינות ובדיקה של אוטיזם בקרב נשים.
בין אם מדובר בהבדלים שנובעים מגנטיקה ובין אם מסיבות חברתיות-תרבותיות, באלו"ט הבינו שלא רק האבחון של נשים על הרצף הוא אחר - גם התמיכה שהן זקוקות לה היא אחרת. לפני כחמש שנים נשלחה עורכת דין מטעמם לדיון שנערך באו"ם בנושא נשים ואוטיזם. לקראת הנסיעה ארגנה האגודה מעגל חשיבה עם הורים לבנות אוטיסטיות בתל אביב. בעקבות כך הגיעה לדנה סורר, רכזת המרכז למשפחה של אלו"ט בירושלים, בקשה לעשות מפגש דומה בבירה. "סידרנו משהו כמו שבעה-שמונה כיסאות, ואז הגיעה אמא ועוד אמא, והתחלנו את המפגש עם 72 הורים לבנות. אני זוכרת את פרצופי הפליאה בכל פעם שנכנס עוד הורה, כי לכאורה הטענה היא שאין הרבה בנות אוטיסטיות. החלק הכי משמעותי עבור כולנו היה להבין כמה יש".
סורר מספרת שבמפגש היו הורים לבנות מטווח רחב של גילים, החל מגיל שנתיים ועד לגיל 30 ואף יותר, ואפילו אמא שאובחנה בגיל 40 בעקבות הילדים שלה. "מאז זה הפך לבייבי שלנו. יש לנו פורום שמתכנס כל כמה שבועות ושבו אנחנו מציפים את כל מה שרלוונטי יותר לבנות, אם זה בפן הנפשי או הרפואי. כשיושבים עם ההורים מבינים שזו לא התמודדות רגילה, ושיש התמודדויות ייחודיות לנשים עם אוטיזם".
8 צפייה בגלריה
''כל יום מגלים נדבך נוסף במה שאנחנו קוראים לו הפרעת ספקטרום בבנות''
(צילום: Shutterstock)
זה אומנם נחשב טאבו, אבל אפשר רק לדמיין עד כמה, למשל, נושא הווסת אצל נערות על הרצף יכול להיות רגיש ומורכב, כמו גם שאר השינויים שהגוף עובר בגיל ההתבגרות. "תמיד גם חוזר הנושא של החשש מפגיעות וממצבים של ניצול מיני – לצערי זה עניין שאנחנו נתקלים בו די הרבה אצל בנות ופחות אצל בנים. ידוע, למשל, שבנות על הרצף יוצרות יותר קשר עין מבנים וזה דבר שמאוד משפיע, כי מי שמאבחן יודע שזה קשר עין לא תקין, אבל הוא כן גורם לצד השני וחסר הידע לחשוב שמדובר בסימן לכך שהיא מעוניינת בהמשך של שיחה או קשר, אז הקבוצה הזו נותנת את המענה הספציפי לכל הבעיות הללו.
דנה סורר: "אצל אוטיסטיות עניין המוגנות הוא נושא רגיש בכל גיל, במיוחד כשהן מגיעות לגיל מאוחר ללא אבחון וללא קבלת הכלים המתאימים. אני יכולה לספר לך על בחורה בת קרוב ל-30 שרק בעקבות תקיפה מינית היא אובחנה, ולצערנו זה לא מקרה נדיר"
"בעקבות המפגשים נפתחה גם קבוצה של הגנה עצמית עבור הבנות, כי ההורים הרגישו שאין להן את הכלים וההבנה לקרוא סיטואציות בעייתיות ולהגיד 'לא'. "ההורים רצו להביא את הבנות למצב שהן תדענה לסרב, גם אם הן לא תמיד מבינות למה. אצל אוטיסטיות עניין המוגנות הוא נושא רגיש בכל גיל, במיוחד כשהן מגיעות לגיל מאוחר ללא אבחון וללא קבלת הכלים המתאימים. אני יכולה לספר לך על בחורה בת קרוב ל-30 שרק בעקבות תקיפה מינית היא אובחנה, ולצערנו זה לא מקרה נדיר".
מהמפגש שלך עם ההורים, את רואה שיש אצלם תסכול או כעס עקב האבחון המאוחר?
"אני לא חושבת שזה כעס. זה נע בין משפחות שהאבחון עצמו נותן להן סוג של הקלה, כי סוף-סוף יש שם למה שיש לילדה ועכשיו אפשר להתחיל לטפל, לבין משפחות שמרגישות אשמה ומוצפות במחשבות כמו 'אולי היינו צריכות ללכת לאבחון נוסף', 'אולי לא היינו צריכות לסמוך על מי שאמר לנו שהכול בסדר'. אבל בסופו של דבר יש קושי בכל שלב של אבחון, ולכן התמיכה כל כך חשובה".
למרות כל הקשיים, המסר של ד"ר נגר שמעוני אופטימי: "עד לפני כמה שנים כמעט שלא הפנו אלינו בנות. אחר כך היה גל של הפניות, כי פתאום התחילו לצאת כל המחקרים שאומרים שבעצם יש בנות אוטיסטיות, ואז נוצר מצב שהגיעו הרבה בנות עם הפניות שגויות. היום אנחנו כבר רואים שיש מגמה של דיוק, שמשהו בהבנה ובאבחנה מתחיל להגיע לאיזון, ואין ספק שכל יום מגלים נדבך נוסף במה שאנחנו קוראים לו הפרעת ספקטרום בבנות".
"הרעיון הוא בעיקר לשנות את התודעה של אנשי מקצוע, שיכירו את זה יותר, כי הרבה מהם לא מכירים", מחזקת בלומרוזן-סלע. "כשמבינים בזה ולומדים את המאפיינים, זה הופך להיות מאוד ברור. במובן הזה, האוטיסטיות מקדימות את אנשי המקצוע. הן מאבחנות את עצמן קודם, בזמן שאנשי המקצוע עדיין צריכים ללמוד ולהבין מה זה אומר".
