טרשת מערכתית: מחסור בתרופות בגלל הקורונה
(צילום: שחר גולדשטיין)
"אני וחברותיי למחלה, נשארנו בימים אלו ללא תרופת האקטמרה, נתונות לגחמות המחלה שפוגעת באיברים פנימיים, לרבות ברירות, בכליות ובלב, ועוד שפע 'ברכות' כגון אלו", אומרת בדמעות רבקה אקר, בת 45 מחיפה, מתמודדת עם טרשת מערכתית ומטופלת בבית חולים מאיר בכפר סבא. "אני לא יודעת מתי יחדשו את המלאי. כרגע נשארנו בלי תרופות וזו תרופה שהצילה את חיי. בזכות התרופה הזאת אני יושבת כאן היום", מספרת אקר בריאיון לאולפן ynet היום (ב').
המחסור העולמי בתרופה אקטמרה, המשמשת בחולים במספר מחלות כרוניות, נובע מהשימוש שנעשה בה לטיפול בחולי קורונה במצב בינוני וקשה. על פי דיווחי היצרנית, מדובר במחסור זמני שצפוי להימשך עד סוף חודש דצמבר השנה. נוכח המצב, הודיע היצרן על עצירה זמנית של שיווק האקטמרה גם בישראל, בה חיים כמה מאות חולים המתמודדים עם טרשת מערכתית.
קראו עוד:
"במשרד הבריאות הודיעו לנו שהמחסור בתרופה נובע מהשימוש המאסיבי שעשו בה על מנת להציל חיים של מטופלי קורונה קשים. כן, גם אלו שלא התחסנו. לפעמים אני חושבת על אלו שלא התחסנו וקיבלו את התרופה שלי", אומרת אקר. "זה מקומם ביותר, כי אנחנו בתור חולי טרשת מערכתית הכי שומרים על עצמנו: ברגע שאומרים לנו ללכת להתחסן, הולכים להתחסן. שומרים לא להדביק ולא להידבק, ומובן לי לחלוטין הצורך בלהציל חיים גם של אלה שלא מחוסנים. אבל לקחת לנו את התרופה ולתת אותה לחולי קורונה?"
אקר לא יודעת מתי יחודש המלאי בארץ. "כרגע נשארנו בלי תרופה. ואני רוצה להבהיר משהו – זו מחלה שפוגעת במערכות פנימיות, לרבות בלב ובריאות, מחלה שפוגעת באימהות צעירות וגורמת לתמותה רחבה. התרופה הזו מצילת חיים עבורנו".
"חולי קורונה עוקפים אותנו בתור להשתלה"
וזה עוד לא הכול - רבות מבין מתמודדות המחלה (רוב החולים בטרשת מערכתית הן נשים) ממתינות כבר שנים להשתלת ריאות. אקר מבקשת להבהיר: הפגיעה הריאתית של חולות טרשת מערכתית היא לא תוצאה של עישון סיגריות - "זו מחלה אוטואימונית. פתאום מתברר לנו - שאנשים שלא התחסנו וחלו קשה בקורונה - עוקפים אותנו בתור להשתלת ריאות. למישהו זה נשמע הגיוני? זה מקומם עד בלתי נסבל. יש עוד מחלות קטלניות, וסדרי העדיפויות התערערו כאן לגמרי. יש חולים בטרשת מערכתית שיושבים שנים עם מכונת חמצן ומחכים להשתלת ריאה".
ממשרד הבריאות נמסר: "משרד הבריאות, באמצעות גורמים ממשלתיים נוספים, עושה מאמצים רבים כדי לאתר פתרונות למחסור בתרופה. בימים הקרובים יפורסמו הנחיות מפורטות בנושא, הן לרופאים המטפלים והן לציבור המטופלים, בשיתוף האיגודים הרפואיים הרלוונטיים".
