האם שהתגייסה לטיפול במחלה הנדירה של בנה
(צילום: משי בן עמי)
"הגענו למצב שאנחנו צריכים אתכם. אנחנו רוצים להציל את הבן שלנו" - כך כתבה בשבוע שעבר בפייסבוק ליאת מרקוביץ, שבנה נועם (שנה ושמונה חודשים) נולד עם תסמונת גנטית נדירה. השבוע היא שיתפה את סיפורה גם בריאיון מרגש לאולפן ynet.
עוד על תסמונות נדירות:
התסמונת נקראת "ליש-ניהן", ונועם מרקוביץ הוא היחיד בארץ שלוקה בה. בעולם כולו יש פחות מ-100 חולים.
2 צפייה בגלריה
נועם מרקוביץ. "כשהוא מצליח לעשות משהו, כמו לתפוס משהו ביד, זה מעלה המון חיוכים על הפנים שלו, ואלו רגעי האושר שלנו"
(צילום: באדיבות המשפחה)
"בגיל שבועיים בערך נועם התחיל לבכות בלי סוף", מספרת אמו. "20 שעות ביום הילד רק בכה והראה מצוקה וסבל. התחלתי ללכת להמון רופאים, שאמרו לי ש'זה גזים', 'הכול בסדר', 'אין לך מה להיות לחוצה'. רציתי מאוד להאמין בזה, אבל המציאות בבית הייתה מאוד שונה ומאוד קשה.
"לפני שנה התברר לנו שהוא נולד עם המחלה הזאת, מחלה של אחד לחצי מיליון, מחלה מאוד נדירה וחשוכת מרפא כרגע. תוחלת החיים קצרה, אבל יש תקווה, ולכן העליתי את הפוסט בפייסבוק. חשוב לי להגיע לכמה שיותר אנשים, לכמה שיותר אוזניים ולחפש חולים בעולם כדי לקדם את התקווה שלנו - ריפוי גנטי שעליו עובדים עכשיו במרכז למחלות יתומות בפנסילבניה שבארצות הברית.
"אני רוצה להשיג העלאת מודעות לנושא. אני מניחה שיש המון חולים שהם לא מאובחנים, ואני רוצה להגיע אליהם כדי להשיג מידע רפואי. כל חולה יכול לספק המון מידע רפואי למרכז בארה"ב"
"אני רוצה להשיג העלאת מודעות לנושא. אני מניחה שיש המון חולים שהם לא מאובחנים, ואני רוצה להגיע אליהם כדי להשיג מידע רפואי. כל חולה יכול לספק המון מידע רפואי למרכז בארצות הברית".
2 צפייה בגלריה
נועם מרקוביץ (מימין) עם הוריו ליאת ומור ואחותו עומר. "כל הזמן הוא מבקש עזרה"
(צילום: באדיבות המשפחה)
עד היום, אומרת ברקוביץ, נועם בוכה רוב הזמן. "אומנם, בתמונות רואים אותו מחייך", היא מוסיפה, "כי נועם, בנוסף לכל הבעיות, הקשיים והסבל שלו, הוא מאוד חכם, מאוד ער לסביבה שלו, מאוד נבון, מבין את הסיטואציה ומאוד רגיש. אז כשהוא מצליח לעשות משהו, כמו לתפוס משהו ביד, ללכת עם ההליכון או לשחק עם אחותו - זה מעלה המון חיוכים על הפנים שלו, ואלו רגעי האושר שלנו בבית.
"מכיוון שהוא כל כך חכם, הרבה פעמים הוא מבין שהוא לא מסוגל לעשות את מה שהוא רוצה, וזה יוצר אצלו המון תסכול ובכי. בעצם, הוא זועק לעזרה. הוא ממש מבקש עזרה כל הזמן, גם ממני וגם מאבא שלו. הוא זועק, 'תעזרו לי, אני רוצה, תנו לי את היכולת לעשות את מה שאני רוצה לעשות, את מה שאני מבין שאני יכול לעשות כמו כל הילדים'".
