כשחושבים על טרשת נפוצה, אף אחד לא חושב על ילדים שחולים במחלה הזו. אבל זה בדיוק מה שקרה לגל ארזי כשהיה בן 13. כיום, ארזי בן ה-34 הוא סטודנט להנדסת תוכנה לקראת סיום הלימודים, מתכונן לחתונתו הקרבה עם בת זוגו הילה ואפילו פרסם לפני כמה שנים ספר שירה. אבל לפני 20 שנה הוא היה ילד שהדאגה היחידה שלו הייתה להגיע בזמן לעזור להוריו במטעי הזיתים שלהם במושב רם און שבצפון. עד שבוקר אחד התעורר כשהצד השמאלי של פניו משותק.
"ההורים שלי לקחו אותי מיד לרופא המשפחה שאמר שזה פציאליס (שיתוק עצב הפנים). הוא נתן לי סטרואידים ובאמת אחרי תקופה זה עבר", הוא נזכר. אבל שנה אחר כך זה חזר והפעם הוריו החליטו לשמוע חוות דעת נוספת על מצבו. "הרופא החדש שהגענו אליו הפנה אותי לבדיקת MRI, ואחריה הוא הודיע לנו שאני חולה בטרשת נפוצה.
"אף אחד לא הכין אותי לבשורה הזו", הוא אומר. "לא ידעתי כלום על המחלה וגם לא הכרתי אף ילד בגילי עם המחלה הזו. אבל ישר מההתחלה אמרתי לעצמי שאין לי מה להסתיר. לא נתתי למחלה להכתיב את חיי והמשכתי לנהל חיים רגילים כמה שאפשר. המשכתי לגזום במטע, להיות פעיל, וכשכולם התגייסו לצבא, אני לא יכולתי, אז התנדבתי. אחר כך גם החלטתי שאני לא מוותר על החלום שלי, לטוס לניו זילנד. ארזתי את התיק יחד עם הזריקות שהייתי צריך לקחת וטסתי עם חברים לתאילנד, ניו זילנד ולפיליפינים".
כשחזר מ"הטיול הגדול" בחו"ל, החל לתכנן את חייו. הוא ניסה למצוא עבודה, אבל התקשה להתמיד במקום אחד. "אחד הקשיים במחלה הוא חוסר הריכוז והקושי לזכור דברים", הוא מסביר. ואז בגיל 28 החליט ללמוד הנדסת תוכנה. גם פה הוא התמודד עם קשיים לא מעטים, אבל ממש בקרוב הוא כבר מגיע לסיומו של התואר. במקביל, תוך כדי טיפולים במרפאה לטרשת נפוצה ב"הלל יפה", הוא הצטרף לקבוצה טיפולית ייחודית בריפוי בעיסוק, המעניקה כלים להתמודדות עם קשיים קוגניטיביים, ובעצמו משמש כמנטור לחולים חדשים. "רציתי להפוך את הניסיון שלי למשהו משמעותי", הוא מסביר, "להראות לאחרים שאפשר לחיות חיים מלאים למרות המחלה".
"מדובר בשירות ראשון מסוגו בארץ", מסבירה ליהיא קלימי-איצק, מרפאה בעיסוק בבית החולים הלל יפה, שמובילה את התוכנית. "המפגש הקבוצתי מאפשר למטופלים להבין שהם לא לבד, מסייע לשיפור היכולות הקוגניטיביות שלהם ומעניק כלים פרקטיים להתמודדות עם האתגרים היומיומיים.
"בקבוצה שמבוססת על עיקרי תוכנית שח"ף (שיפור חשיבה ופתרון בעיות), שפותחה ונבדקה מחקרית במסגרת עבודת דוקטורט על ידי ד"ר עינת בן ארי וד"ר יפעה ארבל, מרפאות בעיסוק, מומחיות בתחום הטיפול הקוגניטיבי, אנו שמים דגש על פתרון בעיות קוגניטיביות על פי שלבים, מעודדים גמישות מחשבתית ומציידים את המטופלים בכלים מקצועיים להתמודדות עם הקשיים שחווים בדרך".
גל מסכם ואומר: "לדבר עם חולים חדשים, זה משמעותי מאוד בשבילי. המחלה לימדה אותי להעריך כל רגע ולא לוותר לעצמך, וזה מה שאני רוצה להעביר הלאה".
"כל מטופל חווה את המחלה אחרת"
ד"ר אופיר זמירה, מנהל המרפאה לטרשת נפוצה ונוירו אימונולוגיה מסביר כי מדובר במחלה אוטואימונית שבאה לידי ביטוי בכך שמערכת החיסון תוקפת את מערכת העצבים המרכזית הכוללת את המוח, חוט השדרה ועצבי הראייה.
כל סיב עצב במערכת העצבים המרכזית מוקף ב"מיאלין" - מעטפת שומנית המבודדת את סיב העצב ומסייעת להעברה מהירה ויעילה של מסרים מהמוח לגוף. בטרשת נפוצה ישנה פגיעה במיאלין וכתוצאה מכך נוצרת הפרעה ביכולת העברת המסרים, הן מבחינת יעילות והן מבחינת מהירות. בנוסף, קיימת פגיעה בחומר האפור (גופי תאי העצב) ולא רק במעטפת המיאלין כבר בשלבים המוקדמים של המחלה.
על פי נתונים המתפרסמים ב-Atlas of MS ניתן להבחין בעלייה משמעותית במספר החולים. בשנת 2013 מספר החולים עמד על 2.3 מיליון וכיום ישנם כ-2.8 מיליון. בישראל קיימת מגמת עלייה דומה כאשר מספר החולים המוערך כיום הוא 8,000 חולים.
ד"ר אופיר זמירהצילום: דוברות המרכז הרפואי הלל יפהיש כמה הסברים לעלייה המתוארת, ביניהם עליית המודעות בקרב אנשי המקצוע ואבחון טוב יותר, יכולת הדמיה משופרת, עלייה במספר החולים עקב חשיפה לגורמי סיכון סביבתיים וכן עלייה בתוחלת החיים. בישראל, ניתן לראות שהעלייה המשמעותית ביותר חלה בקרב נשים צעירות מהמגזר הערבי. הסברים אפשריים לתופעה זו הם עלייה בשיעורי ההשמנה בגיל צעיר וירידה בשיעור הילודה.
הסיבות להופעת המחלה
המחלה נגרמת משילוב של גורמים תורשתיים וסביבתיים ויכולה לבוא לידי ביטוי בכל גיל, אם כי לרוב גיל פריצת המחלה הוא 20 עד 40. נשים, בדומה למחלות אוטואימוניות אחרות, נמצאות בסיכון גבוה יותר לחלות במחלה פי 3 לעומת גברים, ככל הנראה, מסיבה הורמונלית, שכן בגיל המעבר או טרם גיל ההתבגרות אין הבדל משמעותי בין המינים באשר לסיכון לחלות במחלה.
כאמור, טרשת נפוצה היא אינה מחלה תורשתית, עם זאת, יש רכיב של סיכון גנטי בטרשת נפוצה שעלול לעבור בתורשה. בנוסף, ישנם גורמי סיכון סביבתיים, קרי רמה נמוכה של ויטמין D, העדר חשיפה לשמש, זיהומים, השמנת יתר ועישון, שעשויים להשפיע על התפתחות המחלה.
מהם התסמינים?
טרשת נפוצה מתבטאת בתסמינים רבים המשפיעים על כל אחד ואחת באופן שונה. בין התסמינים הנפוצים: עקצוצים וקהות תחושה, טשטוש ראייה, הפרעות בתנועה ובשיווי משקל, חולשת שרירים ונוקשות שרירים, הפרעה קוגניטיבית הבאה לידי ביטוי בהפרעת בקשב וריכוז, זיכרון, מהירות עיבוד ותפקודים ניהוליים, עייפות, אי שליטה על סוגרים ושינויים רגשיים.
ישנם חולים אשר חווים תסמינים המחמירים עם הזמן, בעוד אחרים חווים תסמינים המופיעים ונעלמים באופן מחזורי. התקופות שבהן מופיעים התסמינים ידועות כ"התקפים" בעוד שתקופות בהן התסמינים משתפרים או נעלמים ידועות כ"הפוגות".
התקפים של טרשת נפוצה מוגדרים כתקופה של לפחות 24 שעות, שבהן מופיעים תסמינים חדשים או מחמירים תסמינים קיימים בהדרגה. התקפים יכולים להתרחש בכל זמן ולהיות בעלי דרגות חומרה שונות. לעיתים החמרה קצרת טווח בתסמינים, אשר אינה נחשבת התקף, יכולה להיות תוצאה של גורמים כמו מזג אוויר חם, מקלחת חמה, זיהום או פעילות גופנית.
מחקרים מצביעים באופן ברור על כך שקבלת טיפול בשלב מוקדם של המחלה, משפיעה על התפתחות המחלה וחומרתה. על כן, מומלץ לגשת לרופא כדי לבחון/ לשלול טרשת נפוצה במקרים של הפרעה חריגה, כמו הפרעות תחושה שנמשכות יותר מ- 24 שעות, הפרעות ראייה, הפרעות בכוח, שליטה בסוגרים, קוגניציה וכדומה", מציין ד"ר זמירה.
כיצד מאבחנים?
האבחנה מתבססת על פי מספר גורמים, ביניהם היסטוריה רפואית, תסמינים, בדיקה גופנית, הדמיה של מערכת העצבים המרכזית ולעיתים גם תוצאות של ניקור מותני. האבחנה צריכה להתבצע על ידי נוירולוג מומחה בתחום, שכן טרשת נפוצה עשויה לחקות מצבים נוירולוגים אחרים והאבחון עשוי לעיתים להיות מורכב יותר.
3 צפייה בגלריה
ד"ר אופיר זמירה עם גל ארזי. "טיפול אינדיבידואלי לכל אחד"
(צילום: דוברות המרכז הרפואי הלל יפה)
הטיפולים הקיימים
בעשור האחרון התרחשו המון פריצות דרך בתחום הטיפול בטרשת נפוצה וכיום קיימים מגוון טיפולים יעילים. סל הבריאות מציע כמה דרכי טיפול אופציונליות והאתגר הוא לבחור את הטיפול המתאים ביותר עבור המטופל.
בחירת הטיפול חייבת להיעשות על ידי נוירולוג מומחה בתחום טרשת נפוצה, היות שבחירה זו כפופה למגוון שיקולים הכוללים בין היתר, שיקולים הקשורים למאפייני המחלה עצמה, מידת החומרה, עוצמת ההתקפים, מידת הנכות, רכיב ניווני מול רכיב דלקתי במחלה וכן הלאה. כמו כן יש לקחת בחשבון את רכיבי הטיפול התרופתי שכוללים תרופות שעובדות על מערכת החיסון בצורות שונות – דיכוי מערכת החיסון, ויסות פעילות המערכת וכן הלאה.
לצד אלה, יש לקחת בחשבון גם את השיקולים הקשורים למטופל עצמו שעשויים להשפיע על בחירת התרופות והטיפול הכולל שיינתן, לדוגמה, אישה שרוצה להיכנס בעתיד להריון או מטופל שמקיים אורח חיים דינמי יצטרכו ככל הנראה ליטול תרופות שונות.
כיום, בזכות שלל הטיפולים הקיימים, ניתן להתאים את הטיפול האולטימטיבי עבור כל מטופל ומטופלת. התרופות שמצויות בסל הבריאות עשויות להפחית משמעותית את תדירות ההתקפים, התקדמות המחלה ואת כמות הנגעים החדשים במערכת העצבים המרכזית ולכן חשוב להיבדק ולקבל טיפול מוקדם ככל האפשר. מדובר במחלה אינדיבידואלית - כל מטופל חווה אותה אחרת. הגישה הכוללנית שלנו, בשילוב סיפורי הצלחה כמו של גל, נותנת תקווה רבה למטופלים ולכן עצם השיתוף, ההיכרות עם מטופלים נוספים שמזדהים ומבינים היטב את הקשיים היומיומיים שלך, זה בהחלט דבר מחזק ומעודד בתוך תהליך ההשלמה והקבלה עם המחלה.
