בחנוכה האחרון, חגגה אליה טל, נערה בת 15 מחיפה, נס פרטי משלה. אחרי שנתיים של סיוט, היא קמה מהמיטה ומכיסא הגלגלים וחזרה להיות נערה רגילה.
הכל התחיל בינואר 2018. אליה, אז בת 12 וחצי, החלה לסבול מהתקפים איומים וארוכים של כאבי בטן. היא לא הייתה מסוגלת ללכת לבית הספר או לישון, בקושי לאכול. ההתקפים נמשכו בעוצמה רבה ללא הפוגה, כשהוריה המיואשים, דריה ואלון טל, צופים בהידרדרות בחוסר אונים. "לרופאים לא רק שלא היה פתרון, לרובם לא היה מושג ממה נובעים הכאבים", מספרת אמה. "אחרי שכל הבדיקות חזרו תקינות הם אמרו לנו בצער שזה כנראה רגשי, ושננסה פסיכולוג". בינתיים, מצבה של אליה הלך והידרדר. היא רותקה לכיסא גלגלים ונאלצה לקחת אופיאטים (מורפיום) על מנת לשרוד את היום.
אחרי שנה וחצי של סבל מתמשך, נתקלה דודתה של דריה בכתבה של איתי עמיקם ב-ynet , על ד"ר רמי דוד שגילה את התסמונת ממנה סבלה נכדתו ענבר והציל אותה. ההורים מיהרו ליצור קשר עם הרופא. לאחר בדיקה מקיפה, הוא הסיק כי יש סבירות גבוהה מאוד שמדובר באותה התסמונת, ועזר להם ליצור קשר עם בית החולים באיינדהובן שבהולנד, בו נערך הניתוח שעד היום לא מתבצע בארץ, למרות שהוא קל וקצר יחסית.
בדומה למקרה של ענבר, נכדתו, החיים של אליה, וגם של הוריה – השתנו מהקצה אל הקצה. תוך שעות בודדות מסיום הניתוח היא עברה ממצב של כמעט מאה אחוז נכות לתפקוד רגיל לחלוטין של נערה בריאה. "אין מספיק מילים בעולם לתאר את הנס הזה", אומרת דריה. "לתקשורת יש הרבה כוח וחשוב לנו שתדעו כמה טוב עשיתם כשפרסמתם את הכתבה הזו. הצלתם את חייה של אליה. אומרים שכל המציל נפש אחת בישראל כאילו הציל עולם ומלואו, אז תדעו שהצלתם עולם".
הסב שהציל את נכדתו
בכתבה המדוברת, תואר כי ד"ר רמי דוד, רופא בכיר במחלקת עמוד השדרה של בית החולים מאיר בכפר סבא, לקח על עצמו משימה והפך עולמות כדי למצוא מזור להתקפי הכאבים של נכדתו, ענבר חרמון, שסבלה מכאבי תופת שהלכו והתגברו, עד שנאלצה לעבור לכיסא גלגלים. כל הבירורים הרפואיים לא העלו דבר. ענבר עברה כמעט כל בדיקה אפשרית. צילומי אגן, MRI של עמוד השדרה, CT של הבטן, ציסטוסקופיה - ומה לא. שום דבר לא עזר. אפילו ניתוח שעברה לא מנע את כאבי הבטן הקשים.
בדומה למקרה של ענבר, נכדתו, החיים של אליה, וגם של הוריה – השתנו מהקצה אל הקצה. תוך שעות בודדות מסיום הניתוח היא עברה ממצב של כמעט מאה אחוז נכות לתפקוד רגיל לחלוטין של נערה בריאה. "אין מספיק מילים בעולם לתאר את הנס הזה", אומרת דריה. "לתקשורת יש הרבה כוח וחשוב לנו שתדעו כמה טוב עשיתם כשפרסמתם את הכתבה הזו. הצלתם את חייה של אליה"
בכתבה מתאר הסב: "ערב אחד, אחרי שהיא עברה כל בדיקה אפשרית, לקחה אותי ענבר לשיחה ואמרה לי עם דמעות בעיניים: 'סבא, כואב לי. כואב לי כל כך חזק שאני לא יכולה לחשוב על שום דבר אחר, ואף אחד לא מאמין לי".
ד"ר דוד לא הרפה. הוא העמיק וחקר עוד מקרים שמקורם בדופן הבטן וכך גילה את סינדרום 'העצב הלכוד בדופן הבטן', שהתאים מאוד למצבה של נכדתו ענבר. הוא איתר קבוצה של מומחים ממרכז רפואי באיינדהובן שבהולנד שמתמחה בכך. ענבר הוטסה להולנד והמומחים קבעו שהיא סובלת מקרע בשריר הבטן שגרם ללחץ על עצב. כשעתיים לאחר הניתוח, היא כבר עמדה על הרגליים, הכאבים נפסקו מיד. מילדה מרותקת לכיסא גלגלים היא הפכה לילדה בריאה לחלוטין, כמו שהייתה קודם.
משהו בסיפור של ענבר היה דומה מדי לסיפור של אליה. שתי נערות שסובלות מהתקפים נוראיים של כאבי בטן, כל הבדיקות תקינות, ולרופאים אין תשובות.
הילדה התפתלה מכאבים
התסמונת תוראה בכתבה כ'סינדרום הלכוד בדופן הבטן'. תסמונת נפוצה יחסית אבל המודעות אליה נמוכה מאוד. מדובר בלכידה של עצב חישתי בקדמת הבטן שגורמת לכאבים בלתי נסבלים, ולעיתים קרובות מאובחנת באופן שגוי ככאב שנובע מאברי הבטן הפנימיים. הסינדרום הזה אחראי, כך נראה, ל-30-15% מהתקפי כאבי בטן שאינם מוסברים ואף אחד לא יודע מה הגורם להם. ההערכה היא שמדובר בלחץ תוך בטני שנגרם מחבלה, ניתוח או השמנה.
"הכל התחיל בינואר לפני שנתיים", נזכרת דריה. "אליה, שהייתה עד אז ילדה בריאה לחלוטין, התחילה יום אחד להתלונן על כאבי בטן. בהתחלה לא התייחסנו לזה ברצינות, חשבנו שזה יעבור, אבל הכאב הלך והחריף ובסופו של דבר נאלצנו להגיע למיון כי הילדה התפתלה מכאבים". הוריה של אליה, הם זוג בעלי תשובה, במקור מקיבוץ. יש להם שישה ילדים, אליה, היום בת 15, היא הבכורה ביניהם.
לא חשדו שזה דלקת בתוספתן?
"זה לא היה כמו כאב תוספתן, אבל היא הצביעה בדיוק על אותו המקום כך שעשו לה את כל הבדיקות ההכרחיות למצבים בריאותיים מסכני חיים. תוספתן, אולטרסאונד, כירורג, כל מה שצריך. כל הבדיקות יצאו תקינות ורק בגלל עוצמת הכאבים שלא פסקו, אשפזו אותה. היא קיבלה משככי כאבים לווריד במשך כמה ימים, ושוחררה".
אליה חזרה הביתה אבל הכאבים המשיכו לתקוף אותה גם שם. אחרי ארבעה שבועות נאלצה להתאשפז שוב. "יש גבול לכמה טראומה הגוף יכול לספוג", אומרת דריה. "היא הפסיקה לאכול ולישון, וקיבלה משככי כאבים בלי הפסקה".
בבית החולים, חזרה הרוטינה. עושים בדיקות, הן יוצאות תקינות לחלוטין, אשפוז עם משככי כאבים, אליה מתחזקת קצת, ומשוחררת הביתה. "אחרי שישה שבועות פתאום נעלם הכאב בבת אחת. כל כך קיווינו שהסיוט הזה מאחורינו".
"לכו תראו פסיכיאטר"
באוגוסט 2018, קצת יותר מחצי שנה אחרי ההתקף הראשון, נסעה אליה למחנה קיץ. שם החלה לסבול שוב מכאבי בטן. היא פונתה מיד לבי"ח רמב"ם והרוטינה חזרה על עצמה: הבדיקות תקינות. אליה קיבלה משככי כאבים חזקים יותר והרופאים המליצו לשחררה הביתה לאחר שלא אתרו שום סיבה רפואית למצבה. "הם אמרו לנו 'לכו תראו פסיכיאטר', כנראה מדובר במשהו רגשי", מספרת דריה, "אבל לי זה לא התחבר. אני באה מהתחום, למדתי פסיכולוגיה, אמנם רק בלימודים ולא קלינית, אבל בכל זאת, ניסינו גם את זה".
דריה ואלון לקחו את אליה לפסיכולוגית בעלת הכשרה בהיפנוזה רפואית, שאמורה להקל במצבים של כאב חזק. הם ניסו את כל הסוגים של טיפולים אלטרנטיביים אבל שום דבר לא עזר. "הייתה מחשבה שהיא לפני מחזור ואולי הכאבים האלו קשורים לזה".
ובינתיים, אליה הולכת ומידרדרת. "מילדה בריאה וחברותית היא הפכה לנכה" אומרת דריה. "היא כל הזמן במיטה, וכמובן שאי אפשר ללכת לבית הספר. הכאב היה כל כך קשה שהיא לא הצליחה להתרכז בשום דבר".
איזה סוג כאב זה? היא הצליחה להסביר?
"הכאב שלה, וזה עוד תסמין קריטי של התסמונת שלא קיבל התייחסות – היה קשור בתנועה. כל תנועה הכי קטנה שהיא עשתה גרמה לכאב בלתי נסבל. אי אפשר ללכת, אי אפשר לעלות במדרגות, אי אפשר לנסוע באוטובוס או להיכנס לרכב. סבל בלתי יתואר. את רואה שהילדה שלך נגמרת מול העיניים, ואת חסרת אונים".
הילדה לא ממציאה
הוריה של אליה לא הבינו עדיין מה מצפה להם. "ההתקף השני של אוגוסט היה קצר יותר ונמשך כשלשה שבועות", מספרת דריה. "עד ההתקף הזה הילדה עברה שנה וחצי של התקפים אחת לשלושה חודשים בממוצע, כאשר כל התקף לוקח כמה שבועות טובים, וכולל אשפוזים ארוכים שמסתיימים בזה שהילדה חוזרת הביתה נכה, על כיסא גלגלים".
איך מתנהלת משפחה במקביל?
"כל הבית סובב סביבה. יש לנו ילדים קטנים, תינוקות ועבודה, שלא לדבר על זה שמישהו צריך להישאר איתה באשפוזים הארוכים. איך אפשר להחזיק ככה עבודה ובית? בינתיים היא מפסידה לימודים, חברים, והכי גרוע שאין אור בקצה המנהרה, אף בדיקה לא נותנת אפילו כיוון של פתרון".
למרבה הצער, המערכת הרפואית לא רק שלא מוצאת את מקור הכאב, היא גם משדרת חוסר אמון. "אנחנו יודעים שהילדה שלנו לא ממציאה. הכאבים שלה אמיתיים", אומרת דריה, "ובכל זאת, אנחנו חווים חוסר אמון מצד חלק מהרופאים שחושבים שזה משהו נפשי".
איך אתם מתמודדים עם זה?
"במקביל לתסכול הנורא וחוסר האונים, אנחנו מוצאים את עצמנו בעיקר נלחמים במערכת. אני יכולה להבין את התסכול של הרופאים, הם ניסו לעזור לה בכל דרך אפשרית. הייתה לנו תקשורת ישירה עם בית החולים, אבל הם פשוט הגיע למצב שדפקו את הראש בקיר. כל המומחים התייעצו בקשר למקור הכאבים אבל לא העלו דבר, ולכן התחילו לערב עובדת סוציאלית, ביקשו שניתן לה תמיכה רגשית אבל בעלי ואני ידענו שמהבחינה הזו הילדה מכוסה. היא מקבלת מאתנו תמיכה רגשית חזקה, הרבה יותר מהממוצע בבתים רגילים".
זה תסכול נוראי
"הרופאים היו נחמדים מאוד אלינו, אבל הם לא האמינו שיש סיבה קלינית לכאבים. אני זוכרת רופא נהדר בבית החולים הכרמל, שבאמת ליווה אותנו ועשה עבודת קודש, אבל כולנו היינו במלכוד. מצד אחד כל הזמן חוזרים לאשפוזים עם אותה תלונה ומצד שני לא רואים כלום".
גם כאשר ההתקפים ממשיכים, אף אחד מהמומחים לא הסכים לאבחן את אליה. בשלב מסוים נקראו ההורים לשיחה. "אמרו לנו שאין להם יותר מה לעשות. מבחינתם הכל תקין. ההמלצה הייתה ללכת לטיפול במוסד אחר".
כל הזמן הזה, ואף אחד לא עולה על התסמונת הזו?
"היה מישהו, מתמחה צעיר, שראה את אליה באחד האשפוזים שלה, וסיפר שקרא מחקר על איזו תופעה. אני זוכרת אפילו שהרופאים יצאו מהחדר לקרוא את המחקר. הם חזרו אחרי חצי שעה עם מזרק, הזריקו לה משהו, והכאב נעלם. איליה קמה מכיסא הגלגלים, בוכה מרוב אושר, והתחילה לרוץ במסדרון. היינו בטוחים שעלינו על זה, אבל אחרי שלוש שעות, הכאבים חזרו".
"ברפואה יש הרבה אי ודאות, אף אחד לא מכיר באמת את התסמונת הזו ואנחנו יודעים היום שמה שעוזר לה זה רק ניתוח, שכיום לא נעשה בארץ".
בשלב מסוים כינסו את ההורים בבית החולים לפגישה, והודיעו להם שאין למערכת הרפואית יותר מה להציע. אליה הופנתה לטיפול במרפאת כאב. "התחלנו בטיפולים אבל ההזרקות לא עזרו. לא היה שום שינוי וההתקפים המשיכו".
במשך כל התקופה המשיכו דריה ואלון לחפש ולקרוא כל דבר אפשרי. "הגעתי לרופאים עם עוד רעיונות חדשים, אבל מוסדות הרפואה לא פנויים לעזור לך. מתישהו הבנתי שהכל תלוי בי".
הדודה שלחה כתבה מ-ynet
המפנה הגדול אירע בקיץ לפני שנה. "אחותי שולחת לי כתבה מ-ynet ושם אני קוראת על ד"ר רמי דוד שמתאר את סיפור ענבר נכדתו"
הבנת מיד שזה מקרה דומה?
"בפעם הראשונה שקראתי, המקרה של ענבר לא נשמע לי דומה למקרה של אליה כי אצלה זה התעורר אחרי נפילה. צריך להבין שבאותה תקופה היינו כל כך מוצפים בטיפולים ואשפוזים, וכל הזמן שלחו לנו מאמרים ומחקרים וכתבות. עם הזמן אנשים היו מודעים למצב ולכל אחד יש עצה אחרת, וכל אחד שולח משהו אחר. מדובר בתקופה של כמעט שנתיים בהן אנחנו עובדים שנינו במשרה מלאה, ותוך כדי זה גם נכנסתי להיריון וילדתי וכך אני בין עבודה, ילדים, והנקות, ואליה שנמצאת כל הזמן בסבל מטורף, עם כאבי תופת. את קולטת שאי אפשר לרדוף אחרי כל קצה חוט".
אחרי שנולד התינוק, התפטרה דריה מעבודתה. "כמה פעמים את יכולה לשקם מערכות יחסים עם כל העולם? הילדים צריכים אותך, והעבודה שואבת אותך. החלטתי לחפש משהו עם הכנסה גבוהה יותר, כדי לאפשר לאליה את הטיפולים הטובים ביותר"
"נסענו בלילה לכפר סבא. הוא בדק אותה ואמר לנו שאמנם אי אפשר להגיד בוודאות, אבל 99% שמדובר באותה תסמונת של נכדתו. הוא חלק אתנו את הסיפור והראה לנו את הכתבה עליה. כששמעתי את ענבר מספרת את הסיפור שלה, זה כאילו אליה מדברת. זה אותו הדבר, היא תיארה את אותו הכאב"
בדצמבר לפני שנה, שנתיים אחרי ההתקף הראשון שלה, מתחיל התקף כאבים נוסף ואכזרי במיוחד. שלא כמו בהתקפים הקודמים שלקחו מספר שבועות, ההתקף הזה פשוט לא עובר. "עוד שבוע ועוד שבועיים ועוד חודש, ועוד אחד ואני מבינה שהפעם זה שונה", אומרת דריה. "התחלתי בדיוק עבודה חדשה ואליה התקשרה אלי יום אחד ואמרה לי, אימא, את לא מאמינה, הכאבים שלי עברו". מסתבר שהיא הייתה מיואשת כבר, וקפצה מהספה. הכאב היה כל כך נורא שהיא התעלפה ונשכבה על השטיח. אחרי חצי שעה של מנוחה הכאב נעלם".
"התחלנו לשים לב שהכאב שלה מגיח כשהיא מקבלת מכה, או כשמישהו מתנגש בה בטעות. אין לנו ידע ברפואה אבל זה נשמע גם לי וגם לאלון בעלי כמו משהו עצבי. זה כמו חשמל, נדלק ונכבה. אז נזכרתי בבת אחת בכתבה של ד"ר דוד. מיד חזרתי אליה וקראתי אותה שוב. באותו רגע ידעתי שאני חייבת לדבר איתו".
מישהו שמאמין לה
השיחה הראשונה הייתה מאוחר בלילה. ד"ר דוד הקשיב לסיפור וביקש לראות את אליה מיד. "נסענו בלילה לכפר סבא. הוא בדק אותה ואמר לנו שאמנם אי אפשר להגיד בוודאות, אבל 99% שמדובר באותה תסמונת של נכדתו. הוא חלק אתנו את הסיפור והראה לנו את הכתבה עליה, וגם את הריאיון בטלוויזיה. כששמעתי את ענבר מספרת את הסיפור שלה, זה כאילו אליה מדברת. זה אותו הדבר", נזכרת דריה. "היא תיארה את אותו הכאב".
אליה בכתה באוטו כל הדרך חזרה לחיפה, אותו לילה. "בפעם הראשונה היא שמעה מישהו שמאמין לה, וגם ראתה ילדה שעברה את אותו הדבר בדיוק, שיכולה להזדהות אתה". מאותו רגע היה למשפחת טל שותף למסע - ד"ר רמי דוד. "הוא לא עזב אותנו לרגע", אומרת דריה. "זו הייתה הפעם הראשונה שראינו אופק".
ד"ר דוד הציע טיפול שונה ומקצועי יותר במרפאת כאב ברמב"ם, אבל לצער כולם גם הוא לא עזר. "היום אנחנו יודעים שהזרקות במרפאות כאב עוזרות ל-30% אחוז מהמטופלים", אומרת דריה, "לשאר הן לא עוזרות כלל".
"הבת שלי סבלה מתת אבחון משווע"
הספרות העולמית בתחום התסמונת נותנת פתרון יחסית קל. אם ההזרקות לא עובדות, ישנו ניתוח קל וקצר במהלכו כורתים הרופאים את העצב הלכוד, והכאבים נעלמים. ניתוח כזה לא מתבצע בארץ, רק בהולנד.
"הבת שלי סבלה מתת אבחון משווע", אומרת דריה. "במרפאות כאב את יכולה לפגוש רופאים מיואשים, זה לא באמת עוזר, אף אחד לא מכיר פה את התסמונת ויכול לעזור. בשלב מסוים התייעצנו עם עוד רופא בכיר מהדסה, קרוב משפחה, וממנו הבנו שאין טעם ללכת לרופאים בארץ. הנסיעות האלו הכבידו וכאבו מאד לאליה. הבנו שחייבים לחפש פתרונות אחרים".
"היה רופא אחד שהיה יכול לעשות את הניתוח הזה, למרות שהוא לא נעשה עדיין בארץ, הבאנו לו את כל המחקרים – ניתוח פשוט, ממש התחננתי שיעשה לאליה את הניתוח – אבל הוא סירב".
"אני זוכרת שיצאתי ממנו, עמדתי במגרש החניה, התקשרתי לד"ר דוד ופרצתי בבכי אדיר", מספרת דריה. "ארבעה חודשים מההתקף האחרון שאליה לא ישנה, בקושי אוכלת, לא מתפקדת, נמצאת בכיסא גלגלים, אתה התקווה האחרונה שלנו, בבקשה תעזור לנו. הוא ניחם אותי ואמר שהוא לא רואה שום דרך אחרת, אלא להטיס את הילדה להולנד. הוא מצא שם את המומחים שהמציאו את שיטת הניתוח החדשה הזו למי שההזרקות לא עוזרות להם, וענבר נכדתו עברה שם את הניתוח המוצלח".
ואז הגיעה הקורונה
ההורים השקיעו את כל מרצם בהולנד. ד"ר דוד עזר לסדר שיחות סקייפ עם הרופא המומחה בהולנד. "זה היה ביום שישי בבוקר", נזכרת דריה. "כמה תקוות את תולה בשיחה כזו. הוא שמע את הכל ואמר שהוא לא צריך אפילו לראות בדיקות, יש לה את זה בטוח והוא זה שביקש מבית החולים לקבוע לה ניתוח דחוף".
התאריך שנקבע היה 12 ביוני, יום שישי. בכל תקופה אחרת, טיסה כזו להולנד היא סיוט בירוקרטי לא קטן, בנוסף להפקה הלוגיסטית מול ממסד רפואי זר, במדינה אחרת. עכשיו תוסיפו לזה את הקורונה, כאשר נמלי התעופה נסגרים בזה אחר זה.
"מתחיל מרוץ נגד הזמן" אומרת דריה, "אנחנו מחפשים טיסה להולנד, אבל הכל מתחיל להיסגר. תור לניתוח כזה לוקח כמה חודשים ובמקרה של ילדים – כמה שבועות, במסלול מהיר, יש גם עלויות ויש בעיות עם הביטוח הרפואי שלא מסכים לשלם אם האשפוז לוקח פחות מעשרה ימים. לא פשוט".
בינתיים פורים עובר, ופסח עובר ואליה ממשיכה לסבול מכאבי תופת. ההורים מבינים שאין ברירה, וחייבים להוציא אותה מהבית הרועש והעמוס עם שישה ילדים קטנים. היא לא מצליחה להכיל את הרעש ולהתמודד עם הכאבים. "העברנו אותה לבית של הסבים בכרמל, הסבתות מתגייסות לטפל בה. בית חולים הכרמל מסייע לנו כבר עם מורפיום במינונים נמוכים, כדי להקל על הכאב. זה מפחיד כי מורפיום ממכר אבל זה הדבר היחיד שעוזר לה. במקביל אנחנו מחכים לתאריך לניתוח, מנסים לארגן טיסה, והעולם נסגר".
עשר דקות לאחר שאליה התעוררה מההרדמה, היא אמרה לדריה: "אימא, זה עבר. אני מרגישה שונה, אני מרגישה טוב, הניתוח הצליח". התחלתי לבכות. התקשרתי לכולם וחיכיתי. שלוש שעות אחרי הניתוח אליה קמה מהמיטה והתחילה ללכת, בלי כיסא גלגלים. כך היא גם השתחררה מבית החולים – בהליכה.
המסע המפרך הפך מהר מאד לסיוט לוגיסטי. "הביטוח מנסה לארגן טיסה אבל זה טירוף, אין בכלל טיסות ישירות בגלל הקורונה. קנינו טיסה ב-3,500 דולר, ויום אחרי כן היא בוטלה. בסוף קיבלנו טיסה דרך גרמניה", מספרת דריה. "מעבר לזה, בגלל הקורונה הבנו שאי אפשר לעצור באף מדינה בלי להיכנס לבידוד. בהולנד ידענו שאין עדיין חובת בידוד ולכן יצרנו קשר עם כל הקונסוליות של המדינות בדרך, כדי לקבל אישורים מיוחדים. צריך להפעיל את השגריר של גרמניה והשגריר של הולנד. אחי, סמנכ"ל בתאגיד השידור, קישר אותי לכתב שקישר אותי לדוברים. אי אפשר לתאר".
מי נסע עם אליה?
"נסעתי איתה לבד, אלון נשאר עם הילדים. בעשרה ביוני נחתנו בגרמניה ושם עצרו אותנו בגלל הקורונה. אל תשכחי שכל ההתנהלות היא עם כיסא גלגלים, מסכות, בליווי מיוחד, זה לא פשוט בכלל. למזלנו היו לנו אישורים ושחררו אותנו. מגרמניה המשכנו להולנד".
איך עברו עליה הטיסות?
"עם מורפיום, אבל בהמראה ובנחיתה היו לה כאבי תופת, וגם בדרך, כשהיו קצת קפיצות. מה שהחזיק אותה הייתה העובדה שעוד מעט זה ייגמר".
דריה ואליה הגיעו להולנד ביום רביעי אחר הצהריים. למחרת בבוקר נקבעה פגישה לפני ניתוח. "מי שמאוד עזר לנו שם היו חב"ד. אנחנו דתיים ואת השבת אחרי הניתוח בילינו אתם. הניתוח נקבע לשישי בבוקר ובית החולים הסכים לשחרר אותה בצהרים כדי שלא נצטרך להישאר שם בשבת".
"אימא, זה עבר"
בתשע ועשרים נכנסו דריה ואליה לחדר הניתוח (בהולנד מאפשרים להורה להיכנס) ושם הן פוגשות לראשונה את הרופא המומחה, ומבינות שמדובר בצוות של לא פחות מ-12 רופאים. "הרופא אמר לי שזה ניתוח קצר, עשרים דקות", נזכרת דריה. "בתשע וארבעים, על הדקה, פתחו את הדלת וקראו לי להתאוששות".
אליה הייתה מורדמת עדיין. "הרופא הסביר לנו שרוב המטופלים לא יודעים להבחין אם הכאבים שהם חשים אחרי ההתעוררות הם כאבי תסמונת או כאבי ניתוח, וזה יכול לקחת כמה שבועות כדי לדעת אם זה הצליח". עשר דקות לאחר שאליה התעוררה מההרדמה, היא אמרה לדריה: "אימא, זה עבר. אני מרגישה שונה, אני מרגישה טוב, הניתוח הצליח".
איך הגבת?
"ברגע ששמעתי את זה, התחלתי לבכות. התקשרתי לכולם וחיכיתי. שלוש שעות אחרי הניתוח אליה קמה מהמיטה והתחילה ללכת, בלי כיסא גלגלים. ככה היא גם השתחררה מבית החולים – בהליכה".
מפחיד לחשוב כמה אנשים סובלים מהתסמונת ברגע זה בארץ, ולא מאובחנים
"הסיפור הזה הוא מאד דרמטי, דווקא בגלל זה. קודם כל, זו תסמונת דרמטית מצד עוצמת הכאבים. בדיעבד, הרופאים אמרו שכאבים כאלו הם איומים ונוראים, ולקרוא להם "התופת בהתגלמותה" זו לא הגזמה. מצד שני, הפתרון הוא כל כך פשוט. אצל 70% מהמטופלים הניתוח הראשון עוזר מיד. ל-30% זקוקים לפעמים לניתוח תיקון קטן נוסף. בגדול, הסטטיסטיקה אומרת ש-90% מהסובלים נרפאים ממנה עם הטיפול הנכון".
איזו ילדה קיבלת בחזרה?
"הייתה שמחה גדולה, אבל גם חשש מאוד גדול וצורך לשקם את החיים. אחרי שנתיים של פוסט טראומה קשה, אחרי כל כך הרבה התקפים – כל הזמן לפחד שזה יגיע שוב. אליה הפסידה בית ספר והייתה בבידוד חברתי מוחלט, מתוך זה חצי שנה של קורונה. היום אליה ילדה בריאה לחלוטין, היא החלימה לגמרי".
"ד"ר דוד הציל אותנו ואותה. פגשתי רופא חדור מטרה, שפצח במסע צלב עבור נכדתו ועבור אנשים נוספים שסובלים ללא מוצא. הצטרפנו אליו למסע החשוב הזה ואנחנו ממשיכים איתו בשליחות הזו. אני מספרת על התסמונת לכל רופא שאני מכירה. יש אפילו רופאה שכתבה לי שהתחילה לבדוק מטופלת בזכות המקרה של אליה. גם הבנות נפגשו, ענבר ואליה, והן בקשר עד היום".
"הסיבה שאנחנו מתאמצים להפיץ את התסמונת כמה שיותר היא כי היה כל כך קשה לא להישבר בחודשים הארוכים שהפכו לשנים, כשהמערכת לא ידעה איך לאכול את מה שקורה לאליה, את התלונות שלה, והסבל הנוראי שעברה. שוב ושוב הפנו אותנו לפסיכולוגים, אבל זו לא תמיד התשובה.
"כל הזמן הלך איתי בראש המשפט של פרויד, "לפעמים סיגר הוא רק סיגר". האינטואיציה שלי צעקה שזה המקרה פה, ואני מבקשת מההורים – עד כמה שחשוב לבדוק את הפן הפסיכולוגי, כשזה לא מסתדר, אסור לוותר, גם כשלמערכת אין תשובות. זה לא אומר שאין אותן בחוץ, אתם רק צריכים להמשיך ולחפש".
"אני מתפללת שהסיפור שלנו, עם כל הסבל שסבלנו, לא יהיה לחינם מהבחינה הזו, ואולי יקצר סבל של אחרים. תודה לכם שאתם עוזרים לנו בזה".
