בשיתוף עמותת חלי"ל האור
שבוע לפני, הייתי בסקירת מערכות שנייה, הכל היה תקין ורק חיכיתי ללדת. לקחתי הרבה קורסים כדי ששנה ג' תהיה לי קלה. את כל המבחנים סיימתי במועד א', כדי להיות פנויה לגמרי להריון וללידה. ועכשיו אני בהלם, בוכה במקלחת בבית החולים. אומרת לעובר שלי "לא ידעתי שלא אראה אותך".
הייתי בת 26, בהריון שני חודש ששי, סטודנטית שנה שנייה לתואר ראשון בחינוך. עסוקה בעיקר בבניית מערכת ללימודים. מרגישה טוב, הולכת לעשות בדיקת סוכרת שגרתית ומוסיפים לי, שיהיה, בדיקות דם כלליות. בשעה ארבע אחר הצהריים מתקשרים אליי מקופת החולים ואומרים לי שרופא המשפחה רוצה לראות אותי דחוף! הוא מתחיל לשאול שאלות מוזרות: אם אני עייפה? מזיעה בלילה? ואמרתי לו שיש לי קצת דימומים בחניכיים ושלפעמים אני מזיעה בלילה. אני לא חושדת בכלום. והוא אומר: יש לך ירידה בתאים הלבנים, בהמוגלובין... ומפנה אותי דחוף למיון בנהריה. אני זוכרת שחזרתי הביתה, ארזתי תיק והדבר העיקרי שהטריד אותי היה: איך אני אעשה את המערכת בלימודים?
זה היה לפני שלוש שנים, השארתי את ג'וד הקטנה שלי, בת ה-3 עם ההורים ונסעתי למיון עם בעלי. במיון שאלו אם הגעתי רק בגלל הבדיקות? חזרו על הבדיקות, ובזמן שהמתנו להם בעלי ואני צחקנו ודיברנו, ולא חשדנו בכלום, עד שהרופאה הגיעה ובישרה שאין לי מערכת חיסון טובה, שאין לי תאים לבנים, שהם רוצים לאשפז אותי בבידוד. אמרו שאני נויטרופנית. ישבתי בחדר ורשמתי בגוגל: נויטרופניה.
קראתי שזה תסמין של סרטן במח העצם, ואמרתי לעצמי לא יכול להיות. לא יכול להיות שמדובר בזה.
אושפזתי ובבוקר שלמחרת אמרתי לבעלי שנראה לי שהיום ישחררו אותי, כי לא נראה לי שיש לי משהו מיוחד. אבל אז נכנסה הרופאה, שאלה מה אני עושה בחיים? ואמרה: אני מצטערת לבשר לך, יש לך לוקמיה! את מתכוונת סרטן? שאלתי אותה. ומיד, מה יהיה עם התינוק שלי? והיא ענתה: אולי תלדי היום. נשענתי על המיטה, הרגשתי שאני עומדת להתעלף. בעלי בכה. קמתי לשירותים, סגרתי את הדלת, התחלתי לבכות ולא דיברתי עם אף אחד, רק לתינוק שלי.
ההורים שלי הגיעו. אני לא זוכרת, ממש, איך התנהגתי ומה עשיתי, אבל השתדלתי להיות חזקה ולהתמודד. וזה מה שעזר לי במהלך כל המחלה. העבירו אותי באמבולנס לרמב"ם, יחד עם אמא. אני מתקשרת למכללה, ועדיין עסוקה בכך שאני צריכה לעשות מערכת. לא עיכלתי לאן אני הולכת ומה עתיד לקרות.
אחרי בדיקות נוספות וגם בדיקת מח עצם, אמרו לי שיש לי לוקמיה חריפה. הם מתחילים לדבר על סיבוכי כימותרפיה, על מערכת העיכול ועל הפוריות, אני שומעת הרבה מידע. צריכה לעכל הכל ולהחליט החלטות כבדות משקל: האם אני עושה הפלה, או ממשיכה את ההריון. לעכל את העובדות שאני הולכת להתאשפז חודש. שאני לא יכולה לראות את הבת שלי עד שאני אשתחרר. שאני צריכה להפסיק ללמוד. שאני לא יכולה לצאת מהחדר ועוד.
התחלתי את הטיפולים רק אחרי שנפרדתי מהילדה שלי
ביקשתי שלא להתחיל למחרת בכימותרפיה, כי רציתי להיפרד מג'וד. הביאו לי אותה לבית החולים והיה לי מאוד קשה להסביר לילדה בת 3 שהיא לא תראה את אמא במשך חודש.
למחרת התחלתי בטיפול כימותרפי. 7 ימים ברצף. 24 שעות של כימותרפיה. ידעתי שהטיפול לא יגיע לעובר ולא יחדור את השלייה. אחרי שבועיים של כימותרפיה התחלתי לסבול מהקאות, שלשולים, כאבים, עייפות. כל יום קיבלתי מנת דם. כל תרופה נגד כאבים נבחנה דרך עדשת ההריון בסיכון גבוה.
הטיפול הראשון ארך חודש. הכי קשה מבחינה נפשית היה נשירת השיער. אבל לא התבכיינתי ולא התלוננתי ואולי גם זה עזר. היו לי שבועיים של מנוחה בבית ואז טיפול נוסף, אשפוז של חודש ובידוד. אחרי הטיפול השני נתנו לי שבועיים לנוח וקבעו לי תאריך ללידה.
את יוסף ילדתי בשבוע 35 בלידה טבעית. פחדתי מאוד לבריאותו בצל הטיפולים הכימותרפיים. הוא נולד במשקל של קצת יותר משלושה קילוגרמים. כשהוא נולד בחנתי את הידיים שלו, ראיתי שהוא בריא והוקל לי. המיילדת בכתה איתנו ואני ידעתי שעכשיו אתמקד בבריאות שלי.
הידיעה שלא אוכל להיניק אותו הייתה לי קשה מאוד. אחרי 14 ימים מהלידה חזרתי לטיפול שלישי. רביעי וחמישי. כימו שלושה ימים ואח"כ הביתה להתמודדות עם תופעות הלוואי. בעלי היה איתי באשפוזים וההורים שלו ושלי טיפלו בילדים.
אחרי סיום הטיפולים אמרו שהגוף הגיב טוב לכימותרפיה ושאני יכולה לחזור לחיים 'הרגילים': לאמהות, ללימודים. ארבעה חודשים אחרי סיום הטיפולים חזרתי ללימודים, והייתי כל הזמן בביקורות.
אוקטובר 2019, שנה וחצי אחרי סיום הטיפולים, המחלה חזרה והייתי חייבת לעבור השתלת מח עצם. הרגשתי שחזרתי לנקודת האפס. היה לי מאוד קשה. וידעתי שמדובר בתהליך מורכב ומסוכן יותר. נקודת האור היחידה הייתה העובדה שאחותי התאימה כמעט ב-100%. בעקבות ההשתלה היה לי הרבה יותר קשה. הייתי מאושפזת כחודש. לקחתי למעלה מ-120 כדורים וגם היום אני לוקחת כל בוקר כ-20 כדורים. השתחררתי עם מערכת חיסונית חלושה ובבית חיכו לי שני ילדים קטנים.
4 חודשים אחרי, התחלתי להרגיש כאבים במפרקים. כאבי עצמות, עייפות, בחילות והקאות. ושוב אני חוזרת לבית החולים, כדי לגלות שפיתחתי מחלה חדשה שמושתלי מח עצם חולים בה: מחלת השתל נגד המאכסן בצורתה האקוטית. מה זה אומר? שההשתלה שלי הצליחה אבל על אף ההתאמה השתל שקיבלתי תוקף את הגוף שלי.
מחלה שכיחה בקרב העוברים השתלת מח עצם
מחלת השתל כנגד המאכסן (gvhd) היא תופעת לוואי ידועה שמופיעה אצל חלק גדול מהחולים שעברו השתלת מח עצם מתורם. ביטוייה יכולים להיות חריפים (אקוטית) או כרוניים (כרונית). המחלה נגרמת כתוצאה מכך שהשתל תוקף את הגוף שבתוכו הוא נמצא. רוב החולים חווים תסמינים קלים, כמו יובש קל עד בינוני בפה ובעיניים. מיעוט החולים נפגעים בצורה עמוקה יותר שמחייבת טיפול מערכתי.
כשחליתי במחלת השתל נגד המאכסן הייתי בסכנת חיים, התאשפזתי שוב, וקיבלתי טיפול שמדכא את מערכת החיסון. אבל ידעתי שאני לא אוותר! על אף הטיפול הקשה ותופעות הלוואי, וההתמודדות הנפשית מול רופאים שמבשרים, פעם אחר פעם, שהמצב לא טוב.
כיום, חודש וחצי אחרי, מחלת השתל נגד המאכסן הפכה אצלי מאקוטית לכרונית, מצב שמופיע מאוחר יותר ופוגע באיכות החיים. אני מתנחמת בעובדה שהמחלה בשליטה. פעמיים בשבוע אני עוברת טיפול פוטופרזיס שאורך 5 שעות. לוקחת הרבה תרופות ובלחץ מתמיד מפני תוצאות הבדיקות הבאות. יש לי שני ילדים. ועם הקורונה אני בקבוצת סיכון. לא פשוט.
לאורך כל הדרך אני מלאת אמונה וגם הרופא שלי נוטע בי אמונה רבה. בכל יום אני אומרת לעצמי נכון שאני חולה, אבל כולנו בני תמותה. אני חיה כל יום כאילו הוא יומי אחרון. מודה על כל יום עם הילדים. מרגישה שאני מקבלת טיפול מסור. בכל יום יש סיכון שיקרה לנו משהו, ומי שלא חולה בד"כ לא חושב על הדברים האלו. ביום הולדתי ה-29 (29.6.20) איחלתי לי חיים של בריאות ולהיות עוד ועוד עם המשפחה והילדים שלי.
'הרומן שלי' עם עמותת חלי"ל האור התחיל לפני כמה חודשים. גיורא שרף, מנכ"ל העמותה והרופאה שלי פרופ' צוקרמן, מנהלת מחלקת ההשתלות ברמב"ם, הזמינו אותי לספר את סיפורי בכנס הראשון בישראל למושתלי מח עצם מתורם. בהמשך הצטרפתי למסלול ההכשרה למנטורים של העמותה, במטרה להיות מנטורית לחולים. אני משתפת בחופשיות על המחלה וההתמודדות שלי, ומאמינה שלתמיכה הנפשית והרגשית משמעות רבה בהתמודדות. לא בחרתי שיהיה לי סרטן, ואף אחד לא חסין מפני המחלה. יש לי זכות לטעת ביטחון ותקווה בחולים אחרים.
הכותבת היא חולה במחלת השתל נגד המאכסן
יום המודעות הבינלאומי ללוקמיה החל ב- 4.9 הוא אחד מימי המודעות החלים בחודש ספטמבר שנועדו להעלות מודעות למחלות סרטן הדם בישראל. עמותת חלי"ל האור הינה עמותה התומכת ומלווה חולים בסרטן דם בארץ מאז שהוקמה בשנת 2013.
העמותה פועלת להעצמת החולים על ידי מתן מידע עדכני על המחלות והטיפולים, בנוסף העמותה עוזרת לחולים להתמודד עם הקשיים הנפשיים הכרוכים באבחון ובהתמודדות, במיגוון דרכים כולל חיבור חולה חדש למנטור שהוא חולה ותיק שהוכשר. עמותת חלי"ל האור היא הבית של חולי סרטן הדם בישראל ופעילה למימוש זכויות החולים ולוודא שכל חולה יוכל לקבל את הטיפול הנכון בזמן הנכון.
בשיתוף עמותת חלי"ל האור
