בשיתוף העמותה לתמיכה בחולי קרוהן וקוליטיס
( צילום: ליאור שרון)
לאמנות ועיצוב יש את הכוח לשנות מציאות. קהל המבקרים ביריד האמנות והעיצוב הפופולרי "צבע טרי" בתל אביב לא יכלו להתעלם ממיצב גדול וסגול שעמד במרכזו של הפסטיבל – "פרויקט 00". המיצב, ששימש גם שירותים ציבוריים פונקציונליים לכל דבר ועניין, הוקדש להעלאת המודעות למחלות מעי דלקתיות ונעשה בשיתוף העמותה לתמיכה בחולי קרוהן וקוליטיס כיבית בישראל ובחסות חברת AbbVie ישראל. צפו בכתבה בראש העמוד
כ-70 אלף אנשים בישראל מתמודדים עם מחלות מעי דלקתיות שהמרכזיות הן קרוהן וקוליטיס כיבית והן מתאפיינות בקיומה של דלקת כרונית שפוגעת ברירית מערכת העיכול. הסיבה להופעת המחלה אינה ידועה, אך שכיחותה הולכת ועולה בשנים האחרונות. המלחמה המתמשכת, שגורמת למצבי לחץ רבים, גורמת להחמרה במצבם של החולים.
בשונה מהנהוג באירועים, בהם השירותים מוצבים במיקום נסתר וצדדי – הוחלט להבליט אותם במרחב ולמשוך אליהם תשומת לב וכך, להפוך את אזור השירותים לאזור אטרקטיבי וחגיגי. בחזית הפרויקט עמד קיר של אנדריי MISSING שביקש להאיר בהומור את הקושי היומיומי של אלו הסובלים ממחלות מעיים ובצידו השני של הציור הוקם מתחם מיוחד של תאי שירותים שחמישה מביניהם היו מיצבים אומנותיים: תא שירותים מרוצף בגלילי נייר טואלט שמשמש חלל רך ועוטף; האמנים גל שריר ועידן סידי שהפכו את חלל השירותים לאולפן הקלטה אינטימי ובמודד מרעשים, רחל לפידות ושגיא ממן שהפכו את תא השירותים ל"מסיבה" שמאפשרת לחגוג ולהשתחרר ועוד.
6 צפייה בגלריה
המיצג הסגול - חדרי שירותים ונוחיות בעיצובים מזמינים שהוצג השבוע ביריד העיצוב "צבע טרי"
(צילום: יובל חנינוביץ')
ביריד התקיים גם פאנל מומחים, בנושא השלכות המלחמה על איכות הטיפול בחולים במחלות מעי דלקתיות והפערים בטיפול, במיוחד באזורי הפריפריה. מטרת הפאנל העלאת מודעות והצפת נושאים על סדר היום הציבורי של גורמים מטפלים במערכת הבריאות, המתמקדים באתגרים הניצבים כיום בטיפול בחולים, אשר זוהו על רקע "חרבות ברזל", והשלכות המלחמה על איכות ורצף הטיפול. במסגרת הפאנל, נדונו גם הפערים הקיימים בטיפול בחולים עקב המלחמה, ובכלל זה במיוחד באיזורי הפריפריה שנפגעו בצורה קשה יותר.
את טלי דרון, בעלת סוכנות דיגיטלית וחולה בקוליטיס כיבית אנחנו פוגשים ליד תא השירותים המעוצב. "המיצג מאוד יפה ולדעתי מעביר בצורה טובה את המסר", אומרת דרון ומסבירה בחיוך: "המסר הוא ששירותים זה לא דבר רע, זה משהו שכולם הולכים אליו והעובדה שאני מתמודדת עם מחלה ששירותים זה מה שמאפיין אותה, לא עושה את זה לדבר רע. אנשים הולכים ליד המיצג ומתפעלים. מי חשב שאנשים יגידו "וואו" על שירותים. התחברתי לתא הזה כי אני בן אדם צבעוני והסגול בולט, ראיתי כאן צלחות שנשברו והרגשתי שזה כמו המחלה שלי, הקוליטיס, שזה כל-כך שברירי". טלי מציינת כי כיום מספקת העמותה לחולים את "התעודה הסגולה" – תעודה שאמורה להקל על חולים בזמן התקף לקבל גישה נוחה וזריזה לתא שירותים בכל בתי העסק ברחבי הארץ.
6 צפייה בגלריה
המיצג הסגול - חדרי שירותים ונוחיות בעיצובים מזמינים שהוצג השבוע ביריד העיצוב "צבע טרי"
(צילום: יובל חנינוביץ')
תא השירותים שבחרה טלי עוצב על ידי האמן גבי זלצמן, הוא מכוסה בטפט סגול, הצבע הרשמי הבינלאומי של מחלות מעי דלקתיות ועל הקיר תלויות צלחות שמלאות במסרים. "יש כאן 80 צלחות עליהן מסרים שקשורים לעולם התוכן של שירותים", מסביר המעצב זלצמן שבחר בצלחות כדי "לצלחת", כלומר להגיש את המסרים בצורה הומוריסטית, "על כל צלחת מסר אחר, מ-chill ועד you're doing great עד – shit happens, רציתי להעביר את המסר שכאן אפשר לעשות את זה בצורה אחרת".
6 צפייה בגלריה
האמנים גל שריר ועידן סידי הפכו את חלל השירותים לאולפן הקלטה אינטימי ובמודד מרעשים.
(צילום: יובל חנינוביץ')
מה אנשים לא יודעים על מחלות מעי?
"קודם כל זו מחלה שקופה. לא רואים אותה מבחוץ ואני נראית רגיל", מדגישה דרון, "אין סיכוי שמישהו ידע שיש לי מחלה, אבל השנה התאשפזתי כבר ארבע פעמים, אני צריכה ללכת לשירותים כל הזמן ולא יודעים את זה עליי".
גם יוצרת התוכן ומגישת הטלוויזיה דנה זרמון שמתמודדת עם מחלת הקרוהן מסכימה עם סוגיית המורכבות בהתמודדות עם מחלה שקופה. "אמנם יש עכשיו טיפה יותר מודעות מבחינת שם המחלה, אבל אנשים לא יודעים מה המשמעות", אומרת זרמון ומדגישה שלא רק הסביבה, אלא גם עבור החולה עצמו: "זאת לא מחלה פוטוגנית. לא קל לדבר עליה והיא מערבת את הדבר אולי הכי אינטימי ומוסתר, למרות שכולנו עושים אותו כל יום וזה – קקי. זה לא רק ללכת לשירותים. זה מאוד גרפי. אלו כאבים עזים וזה מגיע למצב שבהתקף אי אפשר להתרחק מהשירותים אפילו לא לכמה שניות".
"במצב של התקף – דקה זה נצח"
זרמון מדגישה את חשיבות הנגישות לשירותים עבור החולים. "זאת מחלה שמגיעה בהתקפים אז אי אפשר לצפות אותה וקשה להתנהל איתה באופן עקבי. כשאת במצב של התקף דקה הליכה לשירותים זה נצח. יכולות להיות תקופות שקטות ופתאום יהיה איזה יום אחד שקצת היית לא מאוזנת או לא קשובה לגוף ויכול להגיע התקף. אם מתחיל התקף ולא מטפלים בו בזמן, בצורה מבוקרת ועניינית, זה יכול להחמיר במהירות. היום אני יכולה להודות ששירותים זה משהו שאני חייבת לדעת איפה יש תמיד ומגבונים זה מצרך הכרחי בחיים שלי".
6 צפייה בגלריה
המיצג הסגול - חדרי שירותים ונוחיות בעיצובים מזמינים לקידום המודעות למחלות מעי דלקתי. הוצג השבוע ביריד העיצוב "צבע טרי"
(צילום: יובל חנינוביץ')
אחד הפתרונות שקידמה בשנים האחרונות העמותה הוא התעודה הסגולה, תעודה שבעמותה מנסים לקדם כדי שיכירו כל החולים במחלות מעי דלקתיות כמו גם הציבור הרחב. "מדובר בתעודה שמקבילה לתעודות אחרות בעולם וכאשר מציגים אותה היא מעידה על כך שאתה נדרש להגיע באופן מהיר לשירותים ומקבל בעצם עדיפות". גם טלי מדגישה את חשיבות התעודה הסגולה ואומרת: "זו תעודה שברגע שאני מציגה אותה אני יכולה לדלג על התור או אפילו להיכנס למסעדה באמצע הרחוב, אני מקווה שידעו עליה יותר כי אנשים צריכים להבין שקשה עבורנו לשמור את זה בפנים".
"כולנו במלחמה חווים סטרס, אבל עבור החולים המחלה מתפרצת בצורה אגרסיבית"
בפאנל המיוחד בהנחיית נורית קנטי, יו"ר ארגון העיתונאים ועיתונאית בגל"צ, השתתפו: ח"כ טטיאנה מזרסקי, חברת וועדת בריאות ויו"ר השדולה למען מפוני ה 7 באוקטובר ויו"ר השדולה למען צמצום הפערים בבריאות; פרופ' הנית ינאי, מנהלת המרכז למחלות מעי דלקתיות בבלינסון ויו"ר החוג למחלות מעי דלקתיות, האיגוד הישראלי לגסטרואנטרולוגיה; ד"ר מתי ווטרמן, מנהל השירות למחלות מעי דלקתיות ברמב"ם ויועץ ארצי למחלות מעי דלקתיות במכבי שירותי בריאות; ד"ר דני קרת, מרכז תחום גסטרואנטרולוגיה בשירותי בריאות כללית; עו"ד אייל צור, יו"ר העמותה לתמיכה בחולי הקרוהן והקוליטיס בישראל.
מצבי לחץ ודחק כאמור, נמצאו כגורמי סיכון שעלולים להחמיר את מצב המחלה. לכן, תקופת המלחמה מציבה אתגרים רבים וחולים רבים שחלקם הגדול נעקרו מבתיהם, מתקשים לקבל טיפול. "אנחנו מזהים פערים בנגישות לשירותים רפואיים בעיקר באזורי קו העימות, מה שאנחנו נוטים לכנות פריפריה", מתאר יו"ר העמותה, אייל צור את המצב הנוכחי ומדגיש: "אנשים מתדרדרים וקורסים. ערכנו מחקר עם למעלה מ-500 חולים בצפון ובדרום ואנחנו רואים ששליש מהם נמצאים בהחמרה משמעותית ואין שום היערכות מיוחדת למצב הזה".
מעבר לעובדה שאין היערכות מיוחדת עבור חולים כרוניים שמפונים מביתם ויש בעיה בנגישות לשירותי בריאות איכותיים, צור מדגיש ואומר שיש כוונה לבצע קיצוץ רוחבי בתקציבי הבריאות. "דווקא במצב של מלחמה, שאנשים חלשים וחולים, אז במקום לחזק את החלשים ולטפל בהם - גורעים תקציב ומושכים תמיכה שאיננה. אירועי לחץ ומתח מגבירים את מצב המחלה ולכן דווקא במצב הזה אנחנו חייבים לראות היערכות נוספת ותוספת תקציבים".
פער נוסף שמביאה איתו המלחמה בטיפול המיטבי בחולים הוא המצב הכלכלי שהולך ומחריף. "החולים שלנו, בסדר גודל של שליש, הם במצב שמכנים אותו "בינוני-חמור", הם חולים שצריכים תרופות ביולוגיות שהן מאוד יקרות וההשתתפות העצמית שנדרשת היא לא פשוטה", אומר צור, "החולים לא עומדים בהוצאה הזו וקל וחומר כשמדובר בתושבי הפריפריה שהם הראשונים להיפגע. אנחנו שומעים מחולים שהם מפסיקים לקחת את התרופות, הם נמצאים במתח נפשי רב וחייבים להיות מיוצבים".
6 צפייה בגלריה
80 צלחות עליהן מסרים שקשורים לעולם התוכן של שירותים - המיצג הסגול.
(צילום: יובל חנינוביץ')
הפתרון, לדברי הח"כ מזרסקי הוא לשנות את התקינה. "התקינה האחרונה שנערכה ונכתבה בישראל הייתה ב-1977", מסבירה מזרסקי ואומרת שמאז – אף אחד לא הרים את הכפפה. "הצלחנו לשנות תקנות למכשירים מיוחדים ואנחנו נמשיך לפעול כדי לשנות את התקנות והתקנים עד שנראה תוצאה".
השלב הבא: קידום מרפאות ייעודיות לחולים במחלות מעי דלקתיות
בפאנל ציין ד"ר דני קרת: כי הבעיה היא שגם אם יהיו תקנים למאות רופאים בבתי חולים בפריפריה – לא יהיה מי שיאייש אותם. "שיטת התגמול לא מושכת רופאים לפריפריה. לכן צריך לתת מענה גם בקהילה וגם על ידי רפואה מקוונת. אני הקמתי בירושלים מרכז IBD בקהילה הכולל מגוון מומחים: רופא מומחה, אחות, עו"ס, צוות מתאם וראוי לעשות זאת בעוד מקומות בארץ".
פרופ' הנית ינאי ציינה כי כרגע פועלים על מנת לתקנן מרפאה ייעודית. "המרפאה צריכה להכיל רופאים מומחים, שזה עיקר עיסוקם, וגם צוותים מלווים או צוותים תומכים שכוללים אחים ואחיות מומחים למחלות מעי דלקתיות, צוותים שמתעסקים בתזונה ייעודית וצוותים שמתעסקים בפן הרגשי אם זה עובדים סוציאליים קליניים או פסיכולוגים רפואיים - אנשים שהוכשרו בדיוק לדברים האלה וביחד נותנים מענה כוללני לטיפול במחלות הללו ובסיטואציות שונות שנגזרות מהן".צפו בכתבה המלאה בראש העמוד
בשיתוף העמותה לתמיכה בחולי קרוהן וקוליטיס
