בשיתוף אלי לילי
זה היה בוקר רגיל עבור ארז עצמון (69), נשוי ואב לשניים, מקיבוץ "משמר העמק". הוא יצא מהבית מבלי לדעת שכל חייו עומדים להתהפך: "הייתי פותח כל בוקר בריצה של 13 קילומטרים, ויום אחד באמצע ריצה, הרגשתי פתאום שהאנרגיה נעלמה מהגוף שלי ושאני לא יכול להמשיך לרוץ. חזרתי בהליכה איטית מאוד לקיבוץ ולמחרת יצאתי שוב לריצה, אבל שוב הרגשתי שאין לי שום כוח לרוץ".
ארז הבין שמשהו אינו כשורה. הוא מספר: "החלטתי לבדוק את העניין - הלכתי לבדיקות דם וביקשתי מהרופא שיערוך את כל הבדיקות, כי לא היה לי מושג מה עובר עלי. כשהתוצאות הגיעו, גיליתי שכדוריות הדם הלבנות גבוהות מאוד והופניתי לבדיקת המטולוג.
"זה היה ב-2016, וההמטולוג שפגשתי בישר לי, ימים ספורים אחרי שהבדיקות הגיעו שיש לי סרטן דם בשם CLL. זה הרגיע אותי מאוד, כי את המחלה אני מכיר. אחי חולה ב-CLL כבר הרבה שנים ובגלל שאחי, בוגר שייטת מתמודד עם המחלה בגבורה כבר הרבה שנים, האמנתי שסיכויי ההישרדות שלי גבוהים".
"גילו שחטפתי את הגן הכי רע"
אחרי הפגישה עם הרופא, ארז עבר בדיקת מח עצם כדי להבין איזה גן פגוע בגופו: "בבדיקה גילו שחטפתי את הגן הכי רע, שמשתנה כל הזמן ולכן הגוף מפתח עמידות לתרופות והן מפסיקות לעבוד אחרי שנה שנתיים וצריך למצוא פתרון רפואי אחר. עברתי שני סבבים של כימותרפיה שהופסקו בגלל שלא היו יעילים. גם שתי תרופות שמקובלות לטיפול בקווים יותר מוקדמים הפסיקו להיות יעילות אחרי זמן מה וכיום אני מטופל בטיפול שמסייע לי".
"היום כבר לא נותנים בכלל כימותרפיה לחולי CLL, אבל ב-2017 טופלתי בכימותרפיה והגבתי ממש לא טוב לטיפול. אחר כך התחלתי לקבל תרופה חדשנית למחלה ובמשך שנתיים הרגשתי ממש טוב. הייתי במעקב ובביקורות תכופות: בהתחלה כל חודש, אחר כך כל שלושה חודשים, עד שפתאום המחלה הרימה שוב את ראשה. שנתיים לערך מאבחון המחלה התחלתי להרגיש שוב חולשה - הייתי עובד שעתיים בחוץ, מרגיש חולשה אדירה ומזדחל למיטה. באותה תקופה הייתי הרבה במיטה, כי לא היה לי כוח. רואה קצת טלוויזיה, מנסה לקרוא כמה דפים ולא מצליח לעשות יותר מזה. בשלב הזה הרופאים העבירו אותי לטיפול בתרופה חדשה אחרת. עם ביקורות פעם בשלושה חודשים וכדוריות לבנות בנורמה ותפקדתי כמו גדול, עד שגם התרופה השנייה הפסיקה להשפיע".
כשהתרופות מפסיקות לעבוד
ארז מספר על טלטלה בין תקופות בהן התרופות פעילות – לתקופות בהן המחלה לא מאפשרת לו לבצע פעולות יומיומיות: "כשהתרופות עבדו תפקדתי רגיל לגמרי – עשיתי ספורט, המשכתי לעבוד בקיבוץ, על אף שאני בפנסיה. הייתי אדם פעיל וגם המחלה לא עצרה אותי. ברגעים שהתרופות הפסיקו לעבוד, סמכתי שנמצא משהו אחר. ידעתי שיש תרופות אחרות, ולא נתתי לעצמי ליפול".
"במארס השנה הכדוריות הלבנות קפצו ל-110,000. הרגשתי ממש לא טוב. הייתי חלש מאוד ועייף מאוד. ידעתי שמשהו לא בסדר קורה אצלי, חטפתי דלקות כל הזמן, הפנים שלי התנפחו כתוצאה מזיהומים, בגלל מערכת החיסונית החלשה שלי. ושוב חזרתי להיות הרבה במיטה. הרופא התלבט לגבי הצעד הבא בטיפול, ואני פניתי לחוות דעת שנייה לפרופ' תמר תדמור".
"המסר לחולים: אף פעם אל תאבדו תקווה"
"פרופ' תדמור המליצה לי להשתלב במחקר לחולי CLL, אבל לא הייתה הטבה במחלה. הרגשתי לא טוב ואושפזתי בבית החולים, אבל האופטימיות לא עזבה אותי לרגע. בשלב הזה, פרופ' תדמור סיפרה לי על אפשרות טיפולית חדשה שניתנת בכדור ולא מצריכה אשפוז וטיפול בבית החולים. לשמחתי הייתה לי אפשרות לקבל אותה באמצעות הביטוח הפרטי וכך עשיתי".
"בתוך חודש, התחלתי להרגיש טוב יותר - חזרתי לעבוד, עליתי במשקל ואנשים לא מאמינים כשהם רואים אותי. אני חי את חיי בנעימים לצד המחלה ורוב הזמן טוב לי ונעים לי. אני זוכה ליהנות מהטיפול ומקווה שיהיה זמין לכולם דרך סל הבריאות. המסר שלי לחולים הוא אף פעם אל תאבדו תקווה".
הטיפול החדש – והחיים לצד המחלה
פרופ' תמר תדמור, הרופאה המטפלת של ארז וראש הקבוצה הישראלית ל-CLL מספרת על הדרך הארוכה שעבר: "ארז הופנה אלי עם לוקמיה לימפוציטית כרונית ושינוי גנטי שמופיע רק בתאי הלוקמיה, נקרא TP53 וגורם למחלה שמאופיינת בעמידות לטיפולים. כאשר הרופא ההמטולוג שלו התלבט אם להפעיל בעבורו ביטוח פרטי לטובת קבלת מענה שאינו נכלל בסל והוכח כיעיל במטופלים עמידים, או לשלבו במחקר קליני עם תרופה חדשה נוספת, החלטנו ביחד להכניסו למחקר".
גם בתום המחקר, הדרך של ארז הוסיפה להיות מאתגרת: "ארז לא הגיב לתרופת המחקר, עבר תקופה לא פשוטה והתאשפז פעם אחר פעם בבית החולים בגלל מצבו. בשלב הזה הפעלנו ביטוח פרטי וארז החל לקחת את הטיפול החדש".
מאז הטיפול, מצבו של ארז השתפר מאוד: "אנחנו בקושי מתראים. הוא חי את חייו, ספירת הדם משתפרת ואני שמחה שהייתה לו האפשרות לקבל את הטיפול החדש. אין לי ספק שהבנת הביולוגיה של המחלה ומדוע נוצרת עמידות לתרופות הקודמות, אפשרה פיתוח דור חדש של טיפולים, שנותנים מענה לחולים עם CLL עמיד, כמו ארז. הטיפולים הללו צריכים להיות זמינים עבור כל המטופלים שלנו שזקוקים להם".
בשיתוף אלי לילי
