"הלוואי ובחיים לא תצטרכו להשתמש במה שאני כותבת בפוסט הזה עכשיו", כתבה יונית ורבר בפוסט פייסבוק, "ועדיין אני ממליצה לכם בחום לקרוא אותו, כי לעולם אין לדעת".
לפני 11 חודשים גילתה יונית (46) מרחובות שא', בן דודה האהוב, המבוגר ממנה בשנתיים בלבד, חלה בסרטן הלבלב. הפרוגנוזה העגומה שקיבל הייתה עד שנה. חוסר האונים מול המצב והרצון העז לעזור לו הובילו אותה לפתוח קבוצת ואטסאפ גדולה, שכללה מעגלים של אנשי קשר ומשפחה בדרגות קרבה שונות. הקבוצה הזו ליוותה את א' ומשפחתו עד למותו וממשיכה ללוות את משפחתו.
מעגל התמיכה הזה הוכיח את עצמו בכל הרמות האפשריות. הן בבעיות לוגיסטיות של חיי היום-יום, והן בחיבוק הגדול שעטף את המשפחה ואפילו בהגשמת חלומות אחרונים. א' נפטר לפני פחות מחודש. משפחתו ביקשה שלא נפרסם את שמו.
הרגשה של חוסר אונים
הבשורה על מחלתו של בן דודה נחתה עליה כרעם ביום בהיר. "זו הייתה תגלית מפתיעה וכואבת לכל המשפחה", היא אומרת. "א' ואני היינו קרובים מאוד, בילדות בילינו הרבה ביחד וכל השנים הוא נשאר קרוב לליבי. גם כשלשנינו היו כבר משפחות, הילדים היו בגילים קרובים וגרנו יחסית קרוב זה לזה כך שיצא שבילינו לא מעט ביחד במפגשים משפחתיים. הוא היה צעיר, פעיל, בריא, אבא מקסים לחמישה ילדים ובעל נהדר.
"כשנודע לנו זה היה כבר כמה חודשים לתוך המחלה שלו. האינסטינקט הראשוני שלנו היה להתגייס ולראות איך אפשר לעזור וכמה שיותר. בתחילה זה היה יותר בכיוון של קשרים וחיפוש תשובות מעולם הרפואה, מחקרים בחו"ל, תרופות חדשות, טיפולים חדשניים. אבל ככל שחקרנו ושאלנו, התחלנו להבין שלסרטן הזה אין היום באמת פתרונות".
בהמשך ניסתה יונית להציע לא' גם פתרונות מעולם הרפואה המשלימה. "אני בן אדם הוליסטי מאוד ומאמינה בעולם הטיפולי הזה. הצעתי לו טיפולי מגע, טיפולים אנרגטיים שונים. לחלק הם היו פתוחים ולחלק פחות". ככל שמחלתו של א' הידרדרה, הרגישה יונית חוסר אונים. "נוצרה הרגשה שאין כל כך איך לעזור לו, למעט כמובן להתעניין בשלומו ולהיות בקשר עם המשפחה. ההרגשה הזו הייתה מתסכלת מאוד. לראות אדם שאת אוהבת סובל ושאין לך מושג איך לעזור - זו הרגשה קשה מאוד".
מעגל תמיכה ועזרה
"עד למחלתו של א', לא יצא לי מעולם ללוות אדם חולה סופני בצורה קרובה כזו", מספרת יונית, "כך שלא היה לי אפילו לא קצה חוט של רעיון או מחשבה, אז עשיתי מה שאני תמיד עושה במצבים שבהם אני מרגישה שאני לא יודעת, וחיפשתי מי כן ידע". היא פנתה לחבר טוב שחווה ליווי של בן משפחה חולה סרטן, וביקשה ממנו עזרה. "אחרי שדיברנו לא מעט על תחושת חוסר האונים הקשה שמלווה את הסיטואציה, הוא הציע לי לפתוח קבוצת ווטסאפ של אנשים שאוהבים את בן דודי ואישתו וליצור קבוצת כוח שתוכל לעטוף את המשפחה ולעזור בדרכים שונות".
"הרעיון היה שהקבוצה הזו תהיה כעין מעגל תמיכה שני. שיהיו בה אנשים מהמשפחה אבל לא במעגל הקרוב הראשון, כי הם כבר עושים כפי יכולתם, וגם כדי שאנשים ירגישו בנוח לכתוב דברים באופן חופשי, בלי לפחד לפגוע בהם"
יונית הציגה את הרעיון קודם לבן דודה ולאשתו ורק אחרי אישורם המשיכה הלאה. "הרעיון היה שהקבוצה הזו תהיה כעין מעגל תמיכה שני. שיהיו בה אנשים מהמשפחה אבל לא במעגל הקרוב הראשון, כי הם כבר עושים כפי יכולתם, וגם כדי שאנשים ירגישו בנוח לכתוב דברים באופן חופשי, בלי לפחד לפגוע בהם. בדיעבד זו הייתה החלטה מאוד חשובה שאיפשרה לקבוצה לפעול בצורה נוחה יחסית לסיטואציה מאוד לא פשוטה".
את הצעד הראשון עשתה בשיתוף עם אשתו של א'. "עברנו ביחד על כל רשימת אנשי הקשר שלהם, כדי לחשוב את מי נכון להזמין לקבוצה כזו. היו שם אנשים מתקופות חיים שונות שלהם. החל מבני משפחה רחוקים יותר, דרך חברים מהילדות ומהצבא, ממקומות העבודה השונים לאורך השנים, מחופשות לידה משותפות, שכנים, אנשים מצוות החינוך של הילדים שלהם, ועוד.
"את רוב האנשים לא הכרתי", היא מספרת. "היה חשוב לי רק להזמין אנשים שאוהבים את א' ומשפחתו ורוצים לחבק ולעזור כפי יכולתם. הסברתי, שכדי לא להעמיס על א' ואשתו, הם בעצמם לא נמצאים בקבוצה ושבעצם אני אעדכן את הקבוצה איזו עזרה צריך. כתבתי שם רעיונות ראשוניים שהיו לי, כמו למשל לבקר ולעודד בימים של טיפולים בבית החולים, להקל על המשפחה עם הסידורים השוטפים, כמו הליכה לסופר והכנת עוגה לשבת וכו', וביקשתי שאם למישהו יש רעיון או יוזמה כיצד אפשר עוד לעזור - שישתף בקבוצה".
אלמנה בגיל 25 ויומיים
השלב הבא היה ניסוח ההודעה. יונית כתבה: "שלום, אתם לא מכירים אותי, אני יונית, בת דודה של א'. אני יודעת שאתם מודעים למצבו והחלטתי לפתוח קבוצת וואטסאפ לאנשים שאוהבים ורוצים לעזור. אני לא יודעת עדיין איך, אבל הנה קישור להצטרפות לקבוצה. אם אתם מכירים אנשים רלוונטים שיכולים לעזור, תשלחו גם להם את ההודעה הזו".
הקבוצה, שנפתחה באפריל האחרון, נקראה "מחבקים את א' ומ' (שמותיהם של בני הזוג). "ידעתי מנסיוני שזה לא יהיה פשוט לאנשים", אומרת יונית. "את עמוס, בעלי הראשון, איבדתי בפתאומיות כשהייתי בת 25 ויומיים. הוא נפל מאנטנה במסגרת עבודתו כטכנאי סלקום ונהרג במקום. אז חוויתי את ההתמודדות עם הסביבה שלא הייתה יכולה תמיד לאכול את הסיטואציה הקשה הזו. האם לתת לך שקט או לדחוף אותך להמשיך הלאה? אנשים לא ידעו מה לעשות". יונית אף כתבה על זה ספר בשם "העלמה נה והבור". "זו הרגשה שאת מסתובבת בעולם כאילו עם זנב, שכולם רואים אותו".
"תוך כדי התהליך וגם היום, היה לי חשוב מאוד להדגיש שהמשפחה של א' היא לא 'משפחה נזקקת'. אלו אנשים כמוני וכמוכם, רק שבסיטואציה קיצונית שכזו, כל אדם זקוק לעזרה ועיטוף. לא כל אחד גם מסוגל לבקש עזרה או לקבל אותה"
"תוך כדי התהליך וגם היום, היה לי חשוב מאוד להדגיש שהמשפחה של א' היא לא 'משפחה נזקקת'. אלו אנשים כמוני וכמוכם, רק שבסיטואציה קיצונית שכזו, כל אדם זקוק לעזרה ועיטוף. לא כל אחד גם מסוגל לבקש עזרה או לקבל אותה, בטח לא כשאתה שוקע במציאות קשה שמחייבת אותך להתמודד עם קבלת החלטות גורליות, בבירוקרטיות מכבידות, ובשלל רגשות מציפים. הנושא הזה, של קבלת עזרה, מחובר אצל הרבה אנשים למצב של חולשה ונזקקות. לפעמים לא נעים לאנשים להציע עזרה ולכן הם הולכים על קצות האצבעות. כאן היינו צריכים לפעול מאוד בעדינות כדי שמצד אחד נוכל להעניק כמה שיותר עזרה ומצד שני לא נגרום למשפחה לתחושה לא נוחה שכזו".
איך התקבלה היוזמה שלך?
"תוך שעות ספורות כבר היו לי 70 אנשים. התגובות היו מחממות לב. אנשים התרגשו מהרעיון ומההזדמנות לעזור לאדם שהם אוהבים. בהתחלה זה היה קצת מוזר. אנשים מאוד רצו לעזור אבל אף אחד בעצם לא באמת ידע מה ואיך, ולכן האינסטינקט הראשוני של אנשים היה להציע לפתוח קבוצת פייסבוק ולאסוף כסף. כשהבהרנו שאין צורך בכסף, ולא זו המטרה, התחלנו לאט-לאט להגדיר מה כן הצרכים של המשפחה ולחשוב יחד איתם מה יוכל לעזור להם".
אתגר נוסף שנתקלה בו היה העובדה שהקבוצה הכילה אנשים ברמות קירבה שונות ורמות היכרות שונות, או המרחק הפיזי של אנשים מסוימים מביתו של א', שלא מתגורר במרכז. עם הזמן, הצליחה יונית לדייק יותר ויותר את הצרכים השוטפים של א' ומשפחתו. "היו עזרות שנכנסו לשגרה מסוימת, היו כאלו ספונטניות וחד פעמיות. היה מקסים לראות את ההירתמות של האנשים, כל אחד לפי יכולתו. בסופו של דבר, מדובר גם בדברים גדולים וגם בדברים הכי קטנים".
למשל?
"ארגנו פיקניקים משפחתיים משותפים שתאמו את יכולתו הפיזית. קיימנו ביקורים כשהוא עוד היה בבית. כשזה עוד היה אפשרי, הגשמנו לא' ולבתו הבכורה חלום: צניחה חופשית משותפת. אחד האנשים בקבוצה ידע שזה החלום שלהם ואחרי התייעצות עם הרופאים, זה קרה. בזכות הקבוצה גם הגיעו הרבה אנשים להיות איתם.
"היו עזרות שנכנסו לשגרה מסוימת, היו כאלו ספונטניות וחד פעמיות. היה מקסים לראות את ההירתמות של האנשים, כל אחד לפי יכולתו. בסופו של דבר, מדובר גם בדברים גדולים וגם בדברים הכי קטנים"
"מעבר לזה, הייתה עזרה בקניות והבאתן הביתה. ביקורים בבית החולים בתקופות בהן א' היה מאושפז, עזרה במשמרות לידו, כדי שאשתו תוכל להתפנות לילדיהם, עזרה עם הילדים, החל מארוחות וכלה בבילויים שונים. כמובן שהיו מאכלים ביתיים טעימים ומנחמים, פיצות, מגשי פירות, גלידות ופינוקים. עזרנו להביא תרופות מבית מרקחת מרוחק, בטיפול מול חברת ביטוח, כשהיה צריך להפעיל בדחיפות ביטוח לרכישת תרופה מסוימת שלא הייתה בסל התרופות. אפילו עזרה במציאת מנקה לבית, כדי שהמשפחה לא תיאלץ להתעסק בזה. בימים של טיפולים שלחנו יחד אנרגיות של אהבה וריפוי".
ניהול קבוצה כזו שואב הרבה מאוד אנרגיה וכוחות.
"אני יכולה להגיד שנכנסתי לזה עם הידיים והרגליים אך ורק בזכות האהבה שלי לא'. מטבעי אני בן אדם שרץ לאש, רץ לעזור, והרבה פעמים יש לזה מחיר. זה לא פשוט, זה מצריך הרבה זמן ותיאומים ובעיקר כוחות נפש ותשומת לב, אבל אני שמחה שבחרתי לעשות את זה, כי אם לא היה לי את זה, הייתי מרגישה חסרת אונים".
חיים ללא נטל כלכלי, לחצים וחובות
יונית וצחי בעלה הם למודי שכול קרוב. "צחי הוא אח שכול מגיל 16. לפני חמש שנים עברה המשפחה שלנו טלטלה קשה כשחן, הבן הבכור של צחי, חייל בצבא, שם קץ לחייו. זה הגיע ללא שום סימן מוקדם", היא אומרת. "אחרי מותו בחרנו יחד שלא לוותר על שמחת החיים שלנו, ולעשות כל שנוכל כדי ליהנות מכל יום בחיים האלה, מתוך ההבנה שיום שעובר, לא חוזר".
זו החלטה שאפשר לעשות באופן מודע בזמן כזה?
"בהחלט כן. זו בחירה מודעת שאתה צריך לעשות אותה בכל בוקר מחדש. שנינו באים ממקום שמכיר שכול קרוב ואנחנו יודעים איך נראים חיים שהם לא בחירה בחיים. לקחנו את הזמן כדי לשקם את הנפש ואת המשפחה וליצור לעצמנו מסלול חיים חדש שמכיל בתוכו גם את כאב האובדן אבל גם את הבחירה לחיות בעוצמה".
לצחי ארבעה ילדים מפרק א' וביחד הביאו לעולם שני ילדים משותפים. בשלהי המהפיכה החברתית של שנת 2011 נחשפו יונית וצחי לראשונה למושג חופש כלכלי. "הבנו שאלו החיים שאנחנו רוצים לעצמנו. חיים ללא נטל כלכלי, לחצים וחובות. למדנו המון, פעלנו ובנינו לעצמנו מגוון של ערוצי הכנסות פאסיביות".
כעבור שלוש שנים הגשימו השניים את תמונת החופש הכלכלי עליה חלמו והקימו את העסק "הזדמנויות לצמיחה". בשבע השנים האחרונות הם מלווים משפחות בתהליך שהיא מכנה "משנה חיים", תהליך שמשנה לטובה, לדבריה, את מערכת היחסים שיש לאנשים עם כסף. "אנחנו מלמדים אותם איך לייצר ערוצי הכנסות פסיבים ולהגשים את החלומות שלהם".
ותודה לקורונה
מאז חודש אוגוסט האחרון, מטיילת משפחת ורבר בעולם. בשבוע האחרון נפרדו מאזור דרום פורגטוגל וכיום הם מטיילים ברפובליקה הדומיניקנית. "פשוט החלטנו לעשות הפסקה של שנה לטיול ברחבי העולם עם המשפחה". הסיבה העיקרית להגשמת החלום הזה הייתה, באופן די מוזר, מגפת הקורונה.
"בפברואר האחרון חליתי בקורונה", מספרת יונית. "בהגדרה הרפואית לא הייתי מהחולים קשה אבל ברמה האישית והרגשית נבהלתי מזה מאוד. שכבתי במיטה שלושה שבועות, מחוסרת כוחות, עם פחד אמיתי למות מהקורונה, כפי שכל כך הפחידו את כולנו בחדשות". במהלך תקופת המחלה, נולד רעיון נועז במוחה. "כשכבר ישנתי פחות שעות במהלך היום, גלשתי לא מעט בפייסבוק ועקבתי אחרי פיד של חברה שטיילה באותו זמן עם שני ילדיה הצעירים בחו"ל. תמיד אהבתי לטייל בעולם, ומאז שיצרנו לעצמנו חופש כלכלי, טיילנו לא מעט, אבל הקורונה עצרה את הכול. זה נראה לי לא הגיוני ששנתיים שלמות היינו סגורים בבית בעוד שבאותו הזמן אנשים אחרים בחרו אחרת וטיילו עם המשפחות שלהם בעולם".
חצי שנה מהיום שבו חלתה בקורונה, עלתה משפחת ורבר למטוס, יונית, צחי ושני הילדים הצעירים, בדרך לנסיעה ארוכה מאוד ולא מתוכננת לפרטים. "כל מה שידענו זה שהתחנה הראשונה שלנו היא רומניה ושיש לנו מלון ליומיים הראשונים". הנסיעה לוותה בחשש גדול ובלב כבד. "לפני שטסנו עשינו תמונת פרידה משותפת עם א' ומאד חששתי מזה. מצבו לא היה טוב".
מאז הספיקו להיות חודש וחצי ברומניה, חודש וחצי בפורטוגל וכיום הם מטיילים ברפובליקה הדומיניקנית. הבשורה על מותו של בן דודה האהוב תפסה אותה בנסיעה חזרה לליסבון. "המשפחה הקריאה את ההספד שכתבתי לו".
לא לבד בעולם
"מהניסיון שלי, אנשים מחפשים פתרונות קסם, בכל מה שקשור למחלה או לאובדן. הם מיד מכינים אוכל בלי סוף ומנסים לגייס כספים. צריך היה לדייק את העזרה הזו כבר בהתחלה כדי שלא תהיה הצפה. אחד הדברים המקסימים שהקבוצה הזו העניקה, לדעתי, מעבר לעיטוף ולעזרה – זו התחושה שהמשפחה עצמה קיבלה וההרגשה שהם לא לבד במאבק הקשה הזה. מעבר לזה, הקבוצה נתנה לאנשים אפשרות להיות שם עבור א' ומשפחתו ולעזור להם. זו זכות. זו ממש הזדמנות שנתנה לאנשים תחושת ערך. המיתות שאני פגשתי בחיי הן מיתות שלא השאירו לי זמן להיפרד, וזה גם משהו חשוב.
מעבר לעיטוף ולעזרה – זו התחושה שהמשפחה עצמה קיבלה וההרגשה שהם לא לבד במאבק הקשה הזה. מעבר לזה, הקבוצה נתנה לאנשים אפשרות להיות שם עבור א' ומשפחתו ולעזור להם. זו זכות. זו ממש הזדמנות שנתנה לאנשים תחושת ערך
"התחושה הזו של 'לבד בעולם', משותפת לכל החולים והמשפחות. הייתה לי שיחה כזו עם אשתו של א' ואני זוכרת עד כמה הופתעתי שהיא דיברה על תחושה של בדידות. אחד הדברים המרגשים שקרו בהמשך, אחרי שהקבוצה נכנסה לפעולה, הוא שהיא הייתה כותבת לי עד כמה היא מרגישה את התמיכה ושהיא לא לבד.
"אני יכולה להעיד על עצמי שהקבוצה הזו איפשרה לי, על אף המרחק הפיזי הגדול שנוצר עם הנסיעה שלנו לחו"ל, להמשיך להרגיש שאני עוזרת ממש ברמה שוטפת, ושאפילו אם אני לא קרובה בגופי, אני יכולה לעזור למשל עם בייביסיטר, עם ביקורים בבית חולים וכו'. אני יכולה לשדר בקשה לצורך כזה או אחר בקבוצה וכבר יהיה מי שירים את הכפפה ויבצע את מה שלא יכולתי לעשות בעצמי".
מה יהיה עכשיו עם הקבוצה, לאחר מותו של א'?
"ביקשתי מכולם להעלות תמונות וסרטונים. מניסיון אישי אני יודעת שזו מתנה יקרה מפז להעניק למשפחה וגם לחברי הקבוצה. בחודש הזה אנחנו בעיקר סביב השבעה ולקראת השלושים.
"פתיחת הקבוצה הייתה מתנה שקיבלתי לחיים ואני רוצה להעביר אותה הלאה. הלוואי שאנשים יקחו את זה וישתמשו בזה גם באירועים שמחים, לא רק באירועים עצובים. כל מה שאני יכולה לומר זה שאם כבר מישהו נמצא בסיטואציה כזו של חוסר אונים ורצון לעזור לאדם אהוב שחלה או שנמצא בכל צרה אחרת – אני מקווה שהכתבה הזו תיתן לו את הרעיון והוא יעשה בו שימוש. אני בטוחה שזה יעניק ערך רב לא רק לאדם עצמו שהוא אוהב אלא לכל מעגל האנשים שסובבים אותו. אני מקווה שיימצאו האנשים הנכונים לפתוח קבוצות כאלו, שילוו ויעטפו את מי שזקוק להן".
