כולם מכירים את הרגעים האלה כשאתה קובע עם מישהי לדייט. הפרפרים, המחשבות וההכנות לקראת הפגישה. אז תחשבו מה זה דייט עבורי. הפרפרים בבטן הופכים לפילים, ההתרגשות הופכת את הדייט למשימה שצריך לתכנן היטב מראש ואיתה גם ההכנות הפיזיות שלי, שעליהן תכף ארחיב.
אז נעים להכיר, שמי איתי (השם המלא שמור במערכת) ואני חולה בקוליטיס, מחלת מעי דלקתית כרונית שגורמת לכאבי בטן, שלשולים, תכיפות ודחיפות של יציאות. לכן ההשלכות שלה לא סקסיות כפי שאתם יכולים לדמיין.
אני בן 28 והמחלה התפרצה אצלי בגיל תשע, ככה שרוב חיי אני מכיר היטב את ההתמודדות איתה. בלי קשר לזוגיות, זו מחלה שבה החרדה מלווה אותי בכל רגע בחיים כי היא מגבילה אותי, בעיקר בצורך להיות תמיד ליד שירותים.
עכשיו נחזור לעולם הדייטים והזוגיות שלי. הערב מגיע והדייט יוצא לפועל. כמובן, בהתחלה אני רוצה שהיא תכיר אותי כאיתי, לא כחולה. אני רוצה שהיא תבין מי עומד מולה ולא תרחם עליי או תתחיל לשאול שאלות. זו תחושה לפעמים קשה כי אני יודע שהפיל הזה נמצא בחדר ויש לו המון משמעויות, אבל מרגיש שזה לא הזמן לשיתוף. אנחנו יושבים, מדברים, צוחקים ומכירים ואז משהו מאותת לי שזה הזמן שכדאי שאקום ואתפנה ויפה שעה אחת קודם.
לא נעים לי, מבייש, תחושה של אי-נוחות גדולה אבל אין לי ברירה. אני מתנצל והולך להתפנות. לפעמים זה יכול לקחת כמה רגעים אבל לפעמים זה יכול להתארך והמחשבה היחידה שעוברת לי בראש היא על מה עובר לה בראש.
אני חוזר, היא מחייכת וממשיכים מאותה נקודה שהפסקנו ואני נרגע. היא דווקא די מוצאת חן בעיניי ולכן כנראה, הלחץ גובר אצלי יחד עם ההתרגשות. ידוע כי מצבים של מתח מתמשך והתרגשות משפיעים ישירות על פעילות המעיים, ואצלי זה מתבטא גם בהחמרה של התסמינים. עוברת עוד כחצי שעה ויחד עם הלחץ, גם הדחיפות שלי לקום, להתנצל וללכת להתפנות שוב. וחוזר חלילה. למרות הכול, הפגישה בעיניי הייתה מוצלחת ואני אשמח להיפגש איתה שוב. למרבה הפלא, גם היא.
"באופן כללי יש לי פחות בעיה לספר על המחלה שלי, אלא יותר בעיה עם כל השאלות שנלוות אחרי, ואני אחסוך מכם את התיאורים הגרפיים של השאלות והתשובות"
"חייב להוציא את הסוד השמור לאור"
אני נושק על לחיה ואנחנו קובעים להיפגש בעוד יומיים. וואו, איזו הקלה אני מרגיש מצד אחד, אבל גם המון פחד מצד שני. בפגישה הבאה אני יודע שכבר אין לי ברירה ואני וחייב להוציא את הסוד השמור שלי לאור.
אני מתחיל לחשוב מה ואיך אני הולך להגיד לה, כי באופן כללי יש לי פחות בעיה לספר על המחלה שלי, אלא יותר בעיה עם כל השאלות שנלוות אחרי, ואני אחסוך מכם את התיאורים הגרפיים של השאלות והתשובות.
אנחנו נפגשים ואני מחליט שזה הרגע הנכון לספר לה ואני לגמרי מופתע. בכל פעם מחדש אני מופתע מיכולת ההכלה וההבנה של הצד השני. אני כנראה בוחר אותן ממש טוב כי גם התגובה שלה הייתה ממש טובה. אני מסביר לה שהמחלה שלי מלווה לעיתים בכאבים ובעיקר בדחיפות ללכת ולהתפנות, ולכן הרבה פעמים זה הורג את הספונטניות בכל מיני סיטואציות בחיים וגם בסקס.
ככה למשל, לפני כל פגישה אני אחשוב מספר פעמים מה ואיפה לאכול ובאיזו כמות ואפילו אמנע מלאכול מאכלים שיכולים לזרז את העיכול כמו המבורגר למשל. ולפני שנכנסים למיטה אני חייב ללכת להתפנות מתוך חשש ופחד שלא אצטרך באמצע או שלא יברח. אני גם יכול לשתף, שעד היום זה לגמרי עבד ולא היו פספוסים בעניין. אבל אני גם יכול לשתף שאף פעם לא תמצאו אותי בלי זוג נוסף של תחתונים בתיק. כי ככה זה, עדיף ללכת על בטוח ולהימנע מתקלות.
תראו, אני יודע שאף אחד לא מושלם ולכל אחד יש את נקודות החולשה שלו, אבל אין ספק שהמחלה שלי יכולה לפגוע מאוד בביטחון העצמי ובדימוי הגוף שלי. אני עובד על הראש קשה וכבר יודע איך למזער סיכונים, אבל בכל פעם צריך להתמודד עם זה מחדש ולפעמים זה מתיש.
פרופ' אפרת ברוידא: "הסיבה למחלות אלו עדיין אינה מובנת במלואה. בחלק מהמטופלים הן מובילות לקושי חברתי, הפסד ימי עבודה, דימוי גוף נמוך וקושי בניהול יחסים חברתיים ויחסים בין-אישיים. מחקרים הראו כי בין שליש לרבע מהמטופלים אף סובלים מתסמיני חרדה או דיכאון, ממהלך המחלה והתלקחויות העבר"
מה שכן, מצאתי שברגע שאני נפגש עם מישהי חדשה שהיא פוטנציאל לבת זוג ומשתף אותה, התגובה שלה מהווה עבורי איזשהו סנן למי שהיא. כי לא הייתי רוצה בת זוג שלא רגישה ולא מכילה וכשאני מספר לה את הדבר הכי אישי שלי, בשלב שבו ההיכרות שלנו עוד כל כך ראשונית, זה בעצם שם אותי במקום קצת חלש ופגיע יותר ובטח מאוד חשוף. אז כשבת הזוג הפוטנציאלית לא נבהלת, זה מוביל לאינטימיות ולקירבה שלרוב מתרחשת אחרי הרבה יותר זמן ולא בדייטים ראשונים.
לפני זמן מה סיימתי מערכת יחסים של כחמש שנים. היא הכירה אותי כל כך טוב שהפחד הגדול ביותר שלי היה לצאת החוצה ולהתחיל לספר שוב את הסיפור שלי, מה גם שמצבי הרפואי קצת הפך מאתגר יותר, ואני אחרי ניתוח, ובימים אלה מחובר לסטומה למעי, שזה בעצם פתח שדרכו אני מתפנה במקום דרך פי הטבעת. אבל בתוך כל מה שסיפרתי לכם עד עכשיו, לפני כשלושה חודשים הכרתי מישהי מקסימה, ובינתיים זה עובד די טוב בינינו.
מומחית: "פגיעה חמורה באיכות החיים"
פרופ' אפרת ברוידא, מנהלת היחידה לגסטרואנטרולוגיה ילדים ומומחית גסטרואנטרולוגיה מבוגרים במרכז הרפואי שמיר (אסף הרופא), מסבירה ש"קרוהן וקוליטיס כיבית הן מחלות מעי דלקתיות כרוניות שתסמיניהן הן, כאבי בטן, שלשול, תכיפות ודחיפות של יציאות ודמם רקטלי. מחלות המעי הדלקתיות יכולות לפרוץ בכל גיל כשהשכיח ביותר לרוב יופיע באנשים צעירים מתחת לגיל 35 אך הן יכולות להופיע גם במבוגרים ובילדים".
"הסיבה למחלות אלו עדיין אינה מובנת במלואה, אך ידוע הקשר בין פעילות-יתר של מערכת החיסון (מחלה אוטואימונית) לבין גורמים סביבתיים הכוללים: שינוי באוכלוסיית חיידקי המעי, תזונה, עישון ועוד באנשים בעלי רקע גנטי מתאים.
2 צפייה בגלריה
מחלות מעי דלקתיות פוגעות באיכות חיי המטופל ומובילות בחלק מהמטופלים לקושי חברתי
(צילום: shutterstock)
"מחלת קרוהן מאופיינת בדלקת העלולה לפגוע בכל חלק ממערכת העיכול, מהפה ועד לפי הטבעת, אך בעיקר מערבת את החלק הסופי של המעי הדק והמעי הגס הימני. בחלק מהחולים המחלה יכולה לגרום גם לתסמינים מחוץ למערכת העיכול כמו אנמיה, חום, כאבי מפרקים, פריחות, דלקות עיניים והפרעה בגדילה. בקוליטיס כיבית הפגיעה מערבת תמיד את המעי הגס, כולו או בחלקו, באופן רציף לאורך המעי. גם כאן לעיתים תהיינה תופעות מחוץ למעי כגון כאבי מפרקים, פריחות ועוד".
היא מסבירה כי קרוהן וקוליטיס כיבית מתאפיינות בתקופות של התלקחויות ואז הפוגות שבהן המחלה לא מורגשת. "בשנים האחרונות שכיחות המחלות בעלייה, כאשר במדינת ישראל שכיחות המחלות היא מהגבוהות בעולם ואף הולכת ועולה בעשור האחרון. מחלות אלו פוגעות באיכות חיי המטופל ומובילות בחלק מהמטופלים לקושי חברתי, הפסד ימי עבודה, דימוי גוף נמוך וקושי בניהול יחסים חברתיים ויחסים בין-אישיים. מחקרים הראו כי בין שליש לרבע מהמטופלים אף סובלים מתסמיני חרדה או דיכאון, ממהלך המחלה והתלקחויות העבר".
פרופ' אפרת ברוידאצילום: בית חולים שמיר, אסף הרופאלגבי הטיפול, אומרת פרופ' ברוידא כי מטרתו, בראש ובראשונה, לשפר את תסמיני המחלה ולהוביל להפוגה קלינית, לשפר את איכות החיים, למנוע סיבוכים, אשפוזים, ניתוחים וגידולים. "ב-20 השנים האחרונות, נכנסו לשימוש תרופות ביולוגיות שמורכבות מנוגדנים שמיועדים לנטרל חלבונים ותאי מערכת חיסון שמעורבים בתהליך הדלקתי במעי. ישנן מספר משפחות של תרופות שכאלה, שכל אחת מהן פועלת על חלבון אחר. אלה תרופות עם פרופיל בטיחות טוב יחסית, בעלות יעילות רבה בשמירה על הפוגות לפרקי זמן ארוכים – יעילות שיכולה גם להקל את העומס הנפשי של המטופלים ולשכך את החשש שהמחלה תתלקח מחדש".
פרופ' ברוידא מסכמת כי ישנם גורמים שונים המשפיעים על בחירת סוג הטיפול במחלות מעי דלקתיות, בהם מיקום המחלה במעי, חומרת המחלה וסיבוכיה. "הבחירה בין סוגי הטיפולים השונים, שחלקם ניתנים בעירוי, אחרים בזריקה בכל מספר שבועות ונוספים בכדור שניתן בבליעה, נעשית בהחלטה משותפת של הרופא המטפל והמטופל, כשהבטיחות תמיד עומדת לנגד עיני המטפל, לצד מהירות התגובה ודרך המתן".
