"חברתי הטובה ביותר קורסת! בעלה לקה בסרטן ומאושפז בבית החולים. היא עובדת במשרה מלאה, וכאמא לארבעה ילדים קטנים היא עושה בבית הכול: אוכל, כביסות, ניקיונות והסעות לחוגים. לצד כל זה היא מתמודדת עם אתגרים בטיפול בבעלה: ביורוקרטיה, נסיעות לבית החולים, תיאום בדיקות, חוסר שינה, ארגון בייביסיטר. אני רואה שהיא לא נושמת. כששאלתי אותה איך אוכל לעזור, היא דחתה את הצעתי. מה אוכל לעשות? איך בכל זאת אוכל לסייע לחברתי לפני שהיא תישבר?"
קראו עוד:
את השאלה הזו הציגה לנו איילת מתל אביב, והיא אינה היחידה ששאלות כאלה מעסיקות אותה. על פי הערכות, אחד מכל ארבעה ישראלים - כמיליון וחצי אנשים - הם בני משפחה מטפלים. זו אולי השכנה שמטפלת באמה חולת הדמנציה, או הדוד שמטפל באשתו החולה בסרטן, ואולי החברה לעבודה שמטפלת בבן עם מוגבלויות או בהוריה. הם מקיימים את תפקידם כמטפלים לצד תפקידים אחרים בחייהם כהורים, כבני זוג, כאנשים עובדים או לומדים. הם נושאים את הסיוע במטלות, בביקורים אצל רופאים, בתיאומי בדיקות, בנטילת תרופות ובאינספור ביורוקרטיות. ואתם, אנחנו, שנמצאים סביבם, יכולים או רוצים לעזור ולא ממש יודעים איך - מה להגיד? איך להציע סיוע?
בכל יום פונים למרכז התמיכה של העמותה שלנו - עמותת Caregivers Israel, הארגון הישראלי לבני משפחה מטפלים - אנשים מודאגים, ממעגלי הקרבה השונים של בני המשפחה המטפלים: החברים, השכנים, העמיתים לעבודה וקרובי המשפחה. כולם מעידים שהם חשים חסרי אונים נוכח הקושי העצום של המטפלים. רובם מרגישים שהם לא עושים מספיק כדי לעזור. חלק קטן מהם יידע להעניק תמיכה מדויקת. הרוב לא. ריכזנו כאן מספר עצות שיסייעו במצבים אלו.
1. זהו את צורכי בני המשפחה המטפלים: כל אדם נעזר בצורה אחרת
כדי לזהות את הצרכים הייחודיים של בן המשפחה המטפל, שנדרש לשמור על חיים שלמים לצד טיפול באדם יקר, מומלץ "לפרק" את היום-יום שלו. למשל: ניקיונות, קניות, כביסה, בישולים, בייביסיטר, הסעות לחוגים ולבית החולים. כשאנחנו מציעים עזרה, חשוב להציע אותה בדרך שתעשה טוב למקבלי העזרה ותקל עליהם, ולא רק בדרך שמתאימה למעניק העזרה. כלומר, לשאול שאלות שפורטות את חיי היום-יום שלו ולנסות לקבל תשובות מדויקות, מה תהיה העזרה הכי טובה או משמעותית.
2. תרגלו "הקשבולוגיה"
מטבע הדברים, לרובנו קשה לשמוע על קושי, חולי, אובדן או סופניות. לכן, כשמשתפים אותנו בקושי מסוים, מיד מתעוררים שני מעגלי תקשורת: ביני לבין האחר וביני לבין עצמי. בהקשבה, כדאי לבחון עם עצמנו: מה קורה לי כשאדם משתף אותי בדברים שקשה לי לשמוע? דרמה? בהלה? כעס? חוסר אונים?
קשה להפוך ל"מקשיבולוגים" מדופלמים ברגע, אבל הנה שלוש שאלות שיכולות לסייע לכם להפוך למקשיבים טובים יותר: "מה יכול לעזור לך עכשיו?", "מה עזר לך בעבר להתמודד עם הקושי?", "מה יכול לעשות לך טוב? מה יקל עליך?"
3. תהיו פרואקטיביים: זמן הוא המשאב הכי יקר של בן משפחה מטפל
בני משפחה מטפלים מתקשים להכיר בעצמם ככאלה, מפני שהמחויבות מרגישה טבעית לגמרי. כפועל יוצא, הם גם יתקשו לבקש עזרה ויחשבו בטעות שהם צריכים להיות אלו שמצליחים לג'נגל את כל הכדורים - ובמילים אחרות, להסתדר בעצמם עם כל המשימות. לכן, אל תחכו שבני המשפחה המטפלים יגידו לכם שהם צריכים עזרה, או יפעילו אתכם. במקום זאת, נסו לעזור להם להכיר במעמדם ובצרכים שלהם, באמצעות שאילת שאלות ישירות. למשל: "מי לוקח את הילדים לבית ספר?", "מי ישן עם הילדים?", "צריכה עזרה עם הסעות לחוגים?", "יש מי שמבשל לכם?", "יש מי שעורך עבורכם קניות בסופר?"
"כשחבר טוב שאל אותי מה הכי קשה לי, עניתי שקשה לי לנהוג. הרגשתי שאני לא כשירה, ולא הייתי מסוגלת לנהוג מביתי לבית החולים", מספרת בת משפחה מטפלת. "אותו חבר הסיע אותי בלילה והגיע להחזיר אותי הביתה למחרת בבוקר. לעומת זאת, כשאמרו לי, 'אני פה לכל דבר שאת צריכה', לא ידעתי להגיד מה אני צריכה
מומלץ לנקוט יוזמה אקטיבית ולהתמיד בהצעות לעזרה או במתן העזרה עצמה. זמן הוא המשאב הכי יקר של בן המשפחה המטפל, ואתם יכולים להחליף אותו במצבים שונים, למשל: לערוך קניות, לבשל ולשלוח אוכל, לעזור בהסעות, להיות בבית עם המטופל, לעזור בניקיון או לשלוח מישהו לנקות.
"כשחבר טוב שאל אותי מה הכי קשה לי, עניתי שקשה לי לנהוג. הרגשתי שאני לא כשירה, ולא הייתי מסוגלת לנהוג מביתי לבית החולים", מספרת בת משפחה מטפלת. "אותו חבר הסיע אותי בלילה והגיע להחזיר אותי הביתה למחרת בבוקר. לעומת זאת, כשאמרו לי, 'אני פה לכל דבר שאת צריכה', לא ידעתי להגיד מה אני צריכה. הייתי צריכה דברים שישבו על הכאבים שלי: שהילדים שלי יהיו מטופלים, שבבית תהיה עוגה בשבת, שביום שנחזור מבית החולים, הכל יהיה נקי ויפה ושיהיו שלושה סירים על הגז. חברה אחת הביאה אליי הביתה בכל יום שני במשך שנה אוכל מבושל. חברה אחת הביאה כל יום שישי עוגה. ושכן הניח לנו לחמניות ליד הדלת".
4. הציעו עזרה שאתם יכולים לתת
תשאלו את עצמכם מה הערך המוסף שלכם: איזו עזרה מתאים לך להציע: חד-פעמית או מתמשכת? ותשדלו לא להבטיח עזרה שאינכם מסוגלים לעמוד בה באופן חד פעמי או לאורך זמן.
5. התמודדו בצורה יעילה עם סירוב לעזרה
ישנם מצבים, שבהם לבני משפחה מטפלים קשה מדי להיעזר בנו. הם אינם משתפים פעולה, ושוב ושוב הודפים את הצעת העזרה. המלצתנו היא להמשיך להיות בנוכחות, כי רוב האנשים מתקשים לבקש עזרה או שלא יודעים מה לבקש.
בנוסף, כשהודפים את הצעת העזרה שלנו, רובנו חשים אכזבה, לפעמים עלבון או חוסר אונים על שאין לנו חלק. אפשר לבטא את האחריות או את השותפות שאנחנו מבקשים לעצמנו, בדרכים כמו: "זה לא את שצריכה. זה הצורך שלי להרגיש שאני עוזרת. אני רוצה להרגיש שאני מועילה".
6. תנו מקום לרגשות
יש משמעות אדירה לכך שהסביבה מבחינה בקשיים שחווים בני משפחה מטפלים. בדרך כלל, בני משפחה מטפלים אינם מכירים או מזדהים בתפקידם המיוחד ככאלו. במרכז עומדים קשייו והתמודדותו של האדם הקרוב אליהם, האהוב, שחולה במחלה קשה, והם מתקשים לתת ביטוי לרגשות שלהם. אם אנחנו כקהילה, בסביבה הקרובה של המטפל, נראה אותם, נזהה את הכוחות שלהם ונחזק אותם, אנחנו מעניקים אמפתיה, תמיכה רגשית וכוחות נוספים לעמוד בטיפול.
7. תגלו להם את נקודות האור
בני משפחה מטפלים זקוקים לאנשים שרואים אותם, מרימים להם, משמחים אותם ועושים להם טוב. תנסו למצוא מה יכול לשמח אותם, ולהבחין מבעוד מועד בסימנים המבטאים שחיקה, כמו הסתגרות או הידרדרות במצב רוחם.
"יעל, קבעתי לך תור לעיסוי".
"השתגעת! אני אלך למסז' עכשיו, כשבעלי שוכב בבית אחרי כימותרפיה?"
בעיסוי הראשון בכיתי את נשמתי, והיא אמרה, "תוציאי את הכל". אחרי חודש היא נתנה לי עוד פעם עיסוי במתנה, ואמרה "את תלכי והפעם גם תיהני".
בחיים לא הייתי הולכת לולא הייתה מכריחה אותי.
8. הקימו צוות סיוע
עזרו לבן המשפחה המטפל להקים ולנהל צוות שיסייע לו בטיפול: טיפול באדם קרוב לא יכול להיות משימה של אדם אחד, אלא מאמץ קבוצתי. כדי לנהל עזרה בצורה הכי טובה, אנחנו ממליצים לגבש קבוצת ווטסאפ, שמנוהלת על ידי "ראש צוות", וכך לעזור לבן המשפחה המטפל בניהול משימות או תורנויות,
"קיבלתי פנייה מאדם שגיסו חולה בסרטן, והוא לא יודע איך לעזור לאחותו, שנוסעת מהדרום לבית חולים במרכז כל יום", סיפר לנו אדם שפנה לעמותה. "לאחר שיחה עם האחות גילינו שהיא רוצה להיות עם בעלה וחוששת להעיק. מצד שני, היא מתמוטטת כי היא לא ישנה טוב. עזרתי לו לייצר לוח תורנויות שהיא לא מעורבת בו".
9. תחמלו גם על עצמכם
ולסיום, תנו לעצמכם קרדיט. אתם עושים כמיטב יכולתכם לסייע לבני משפחה מטפלים. אם רציתם ולא הצלחתם להגיש עזרה, או לא ידעתם איזו עזרה נדרשת, תמיד תוכלו לבדוק בהמשך - ולעזור.
רחל לדאני היא המנכ"לית של עמותת Caregivers Israel; שלומית שדמון אזרד היא מנהלת מערך התמיכה והייעוץ שלה