בגיל 19 אובחנה סיגל שחף-אילן ממושב צרופה במחלה שעד אז מעולם לא שמעה עליה - רטיניטיס פיגמנטוזה. זו מחלה שמצמצמת את שדה הראייה של החולים בה בהדרגה ("ראיית מנהרה"), עד שלבסוף היא עלולה להוביל לעיוורון מוחלט.
לאחר שצפתה בסרט התיעודי המרגש מבית נשיונל ג'אוגרפיק, "בלינק" על משפחה קנדית שיוצאת לטייל בעולם, אחרי ששלושת מתוך ארבעת ילדיה אובחנו במחלה, היא אומרת ל-ynet: "אפשר לנצל כל רגע ולצאת לראות את כל העולם, ואפשר לנצל כל רגע להתחבר לדברים חשובים אחרים". פרופ' יוסי מנדל, ראש בית הספר לאופטומטריה ומדעי הראייה באוניברסיטת בר-אילן, מסביר בריאיון איך המחלה מתפתחת ומה הוא אומר לחולים שבאים אליו. צפו בשיחה איתם:
ריאיון אולפן פרופ' יוסי מנדל וסיגל שחף אילן
(צילום: ירון ברנר )
"אני חושבת כולם עוברים מתישהו בחיים את השלב של הבנה לגבי כמה החיים ארעיים. אני חושבת שלראות סרט כזה עוזר לבן אדם לראות איפה הוא בהתמודדות עם העולם", אומרת שחף-אילן בת 35, חברת עמותת "רואים רחוק" שעוזרת לחולים במחלה הזו. "בסוף הסרט יש קטע יפה, כשהאימא אומרת שיצאנו וראינו את כל העולם, אבל פספסנו את שלבי הגדילה של הילדים. יש איזו נטייה כזאת ללכת ולטרוף בחוץ, אבל בסוף הסרט מלמד אותנו ללמוד להתחבר לעצמנו".
צפו בטריילר לסרט:
הטריילר לסרט "בלינק"
(צילום: באדיבות דיסני+ ישראל)
פרופ' מנדל, שפוגש את החולים כשהם באים כבר מצב של הידרדרות הראייה, מסביר: "מדובר במחלה גנטית שנגרמת כתוצאה מפגיעה בתאים שנמצאים בחלק האחורי של העין, והם חלק מהרשתית. הרשתית היא החלק בעין שקולט את האור, זה כמו הסנסור של המצלמה שיודע להפוך את האור לאות שהגוף אחר כך לוקח אותו ומעביר למוח, ודרך זה אנחנו יכולים לראות.
"ברשתית יש בערך 120 מיליון סנסורים קטנים שנקראים פוטו רצפטורים. רובם נקראים Rhodes והם אחראים בעצם לראיית הלילה ונמצאים בעיקר בהיקף הרשתית. הם עוזרים לנו גם לראות בתנאים של חשכה, בתנאים של תאורה נמוכה וגם עוזרים לנו לראות בהיקף הראייה, כדי שלא ניתקל בחפצים.
"יש לנו תאים נוספים שנקראים Cones, והם נמצאים במרכז הראייה, במרכז הרשתית. הם אלו שעוזרים לנו בעצם לראות פרצופים, לקרוא, ומאפשרים לנו לראות בחיי היומיום את כל הדברים הנהדרים שנמצאים בעולם ולקלוט כמות אדירה של אינפורמציה".
פרופ' יוסי מנדלצילום: דוברות אוניברסיטת בר אילןלדבריו, רטיניטיס פיגמנטוזה, היא למעשה, לא מחלה אחת אלא סל גדול של הרבה מאוד מוטציות גנטיות וטעויות גנטיות שגורמות לפגיעה בחלבונים שנוצרים בתאים האלו. כתוצאה מכך התאים שנמצאים בעיקר בהיקף הרשתית לא מתפקדים. לכן, הסימנים הראשונים, הם קודם כל ירידה בראיית לילה. כאשר חדות הראייה עדיין תקינה, ובמרכז שדה הראייה אנחנו עדיין רואים טוב עדיין. בהמשך יש היצרות של שדה הראייה, ולעיתים היא גם יכולה להגיע למרכז ולגרום לעיוורון שפוגע בראייה המרכזית, שהיא הראייה המדויקת".
הוא הסביר כי המערכת הרפואית מנסה לתת לחולים הללו פתרונות מעשיים, בעיקר למצבים היותר מתקדמים. "אפשר לתת להם כל מיני עדשות מגדילות, יש גם אנשים שנהנים מאוד מפילטרים שמורידים תדרים מסוימים, אורכי גל מסוימים, ועוזרים להם להימנע מכל מיני תופעות של סינוור. יש מגוון רב של איך המחלה באה לידי ביטוי אצל אנשים שונים. יש הרבה מוטציות שמעורבות במחלה, ולכן גם המגוון.
"יש היום הרבה מאוד מחקר בתחום הזה בכל בעולם, בעצם כל הנושא של הראייה עובר מהפכה, ויש היום כבר בחלק מהמקרים מחקרים קליניים על טיפולים גנטיים בניסיון להחליף את הרשתית הפגועה".
סיגל שחף אילןצילום: יוכי סולומונובבריאיון קודם ל-ynet על תערוכת ציורים של חולי רטיניטיס פיגמנטוזה, סיכמה שחף-אילן את מצבה: "אני רואה דברים כמו מתוך משקפת - בכל פעם חתיכת פאזל אחת, והמוח הוא זה שמדביק את הכול לתמונה. יש תחושה של אובדן, אבל אני מתמודדת עם השאלות מה יש לי ומה אין לי, איפה אני מסוגלת ואיפה אני מוגבלת".
