כששואלים את יפעת עגיב, בת 36 ממושב גינתון, מה פשר הנגעים שמכסים לעיתים חלקים בגופה, היא זורקת בכל פעם תשובה מפתיעה אחרת. לעיתים היא אומרת שזו מדוזה או קעקוע מיוחד, "רק המבט המופתע שווה את זה", היא אומרת בכנות. היום יפעת כבר יודעת להתמודד עם המבטים והשאלות בגאווה, אבל בעבר, הנגעים על גופה היו גורמים לה לתחושות קשות.
"קל מאוד ליפול לתיעוב הגוף, שנאה עצמית והאשמה שהכל דפוק אצלי ולמה אני לא כמו כולם. דאגתי עד כמה שאני יכולה להסתיר נגעים ברגליים עם שכבות של גרביונים ושרוולים ארוכים להסתרת הזרועות, אבל את הנגעים בפנים אין איך להסתיר. בעבר גרמתי לעצמי להרגיש הרבה יותר רע מאיך שהנגעים נראו באמת. זו נטייה אנושית - להחמיר עם עצמנו, ויש מצב שזה בא עם תוספת מגדרית. לרוב הנשים יש דימוי גוף ודימוי עצמי בעייתי הנוטה לחוסר פירגון בשילוב עם אידיאל היופי, שרק מוסיף עוד זרקור על הדברים שלא בסדר אצלי. כשלכל הרשימה מצטרפים נגעים בלתי מוסברים, בולטים ומסגירים - התחושה היא קשה מאוד".
גם אדמונד חיימוב, בן 23, למד להתלוצץ על הנגעים שעל גופו. "יש אנשים, גם מבוגרים, ששואלים אותי על זה ואני אומר להם תחילה שזה מדבק כדי לראות את התגובה שלהם, אבל תמיד אני מתקן מיד ואומר להם שאין מה לדאוג, ושלא מדובר במחלה מדבקת. בעבר היו שואלים אותי והייתי מתבייש, הייתי אומר שנפלתי ונחתכתי, והיום אני מרגיש יותר בטוח ומספר את זה בגאווה", מסביר אדמונד.
אדמונד ויפעת למדו להשתמש בהומור ובהלצות כדי להציג את המחלה שלהם לסביבה, וכך הם מצליחים להתמודד עם המבטים. שניהם חברים בקהילה גדולה מאוד בישראל, שמונה כ-290 אלף חולי ספחת, או בשם המוכר יותר שלה – פסוריאזיס, מחלה (כאמור לא מדבקת) שבכל שנה בנובמבר מצוין חודש המודעות אליה.
הלוקים בה מתמודדים יותר מכל עם הקשיים החברתיים של המחלה, שכן פסוריאזיס מתבטאת לרוב באדמומיות, קילופים או עור דמוי קשקשים. הנגעים הללו יכולים להופיע באזורים שונים בגוף - מרפקים, ידיים, רגליים, קרקפת, ציפורניים, בטן, חזה ואפילו באיברי המין. ל-40% מהלוקים בה בחומרה בינונית עד קשה יש גם סינדרום מטבולי שגורם ליתר לחץ דם, יתר שומנים בדם, השמנת יתר וסוכרת, המסכנים אותם במחלות לב ואף מוות במקרים שלא מטופלים. כ-30 אחוז מהחולים סובלים מבעיות מפרקים שמתגלות אצל אנשים שיש להם מעורבות של פסוריאזיס בציפורניים, ואשר דרגת המחלה אצלם היא בינונית עד קשה.
"המחלה היא לא רק מחלת עור. יש לה סטיגמה חברתית קשה מאוד", מסביר ד"ר זיאד חמאיסי, מנהל יחידת לייזר-עור בבי"ח רמב"ם ומרצה בכיר בפקולטה לרפואה בטכניון. ד"ר חמאיסי מציין כי יש עלייה משמעותית בדיכאון אצל אנשים הלוקים בפסוריאזיס בגלל ניכור חברתי. "רבים מהם מדברים על תחושות של אפליה, ניכור, ריחוק, התעמרויות, חרמות ובורות".
"בהרבה מקרים רואים חולים שבישראל החמה הולכים עם שרוולים ארוכים כי הם לא רוצים שיראו את הנגעים שלהם", מספרת יונה קציר, מנכ"לית אגודת חולי הפסוריאזיס בישראל. "לצערנו גם היום חלק גדול מהציבור עדיין חושב שזו מחלה מדבקת. היה לנו מקרה לפני כמה שנים, של ילד בן שבע שהגיע עם אמא שלו לבריכה והשומר בכניסה היה כל כך אטום, שהוא לא אישר לו להיכנס". קציר גם שולחת כל שנה מכתב לאיגוד המצילים בישראל ומיידעת אותם שפסוריאזיס זו לא מחלה מדבקת וכי מותר לחולים להיכנס לבריכות. "אפילו בים המלח, באחת הבריכות של המלון, המקום שבו אנחנו הולכים כדי להתרפא, היה שלט שאוסר להיכנס עם מחלות עור, ורק כשהסבתי את תשומת ליבם לאבסורד הם שינו את זה. זה ייקח עוד כמה שנים טובות עד שיבינו ויפנימו".
7 צפייה בגלריה
" זה ייקח עוד כמה שנים טובות עד שיבינו ויפנימו". יונה קציר, מנכ"לית אגודת הפסוריאזיס הישראלית
השנה, כדי לנפץ את הסטיגמות על אודות המחלה, התייצבו כ-12 חולי פסוזיאזיס מגיל 18 עד 36 מול המצלמה, חשפו את הנגעים שבגופם ופתחו את הלב. "חשוב לנו שאנשים יבינו שלא צריך להסתתר מהמחלה. צריך להיות עם ראש מורם, אנחנו לא פושעים ולא בחרנו להיות חולים", אומרת קציר.
"Biologically beautiful" הוא פרויקט צילומים לטובת הפרויקט של אגודת הפסוריאזיס הישראלית. הפרויקט מביא לידי ביטוי את יופיים של חולי הפסוריאזיס, ואת מה שעדיין חלקים גדולים מהציבור לא יודע על המחלה וחשוב שיידע. הנה כמה מהסיפורים.
יפעת עגיב, 36, ממושב גינתון: "עברתי מסע השלמה עם הפסוריאזיס"
"ההתפרצות הראשונה הייתה כשהייתי בת 25. יצאתי לטיול הגדול וכחודשיים לאחר שהגעתי לאוסטרליה התפרץ אצלי הפסוריאזיס. גופי התמלא נקודות, המון נגעים קטנים שכיסו כל שטח בגוף למעט הפנים", משחזרת יפעת. "התחושה הייתה נוראית, לא הבנתי מה קורה לי, ולמה כל הגוף שלי מקבל טקסטורה של כלב דלמטי?
"פתאום אני מוצאת את הגוף שלי עובר שינוי לא מוסבר וגורם לי לתחושות כל כך רעות של בושה והסתרה, כאילו משהו לא בסדר אצלי". ההתפרצות הראשונה נמשכה כמעט חודשיים ולאחר מכן עברו כמה שנים ללא התפרצות של המחלה. מאז, כבר יותר מחמש שנים, הפסוריאזיס נמצא שם בדרך קבע. רמת ההחמרה משתנה בהתאם לעונות השנה וללחצים נפשיים.
"מהנקודה הזו קל מאוד ליפול לתיעוב הגוף, שנאה עצמית והאשמה. באחת הפעמים, כשנשאלתי לגבי הנגעים, התגובה מאותו אדם הייתה מלאת חלחלה, סלידה ופחד להידבק. הבנתי שאני לא צריכה להרגיש רע בגלל בורות של אנשים או היפוכונדריה, זה שלהם - לא שלי. מבחינה אסתטית, כשהנגעים כיסו שטחים גדולים הרגשתי מצורעת. היום אני לא מוכנה לתת לעצמי להרגיש כך אפילו לרגע קטן. אני דואגת לקחת את הדברים בפרופורציות. היום אני הרבה יותר משוחררת, עברתי מסע השלמה עם הפסוריאזיס".
אחרי המסע שעברה היא כבר יודעת להתמודד טוב יותר עם המחלה ועם התגובות של הסביבה. "כשאני יותר שלמה עם עצמי ומקבלת את המצב, גם תגובות הסביבה יותר חיוביות. נאמר לי שלנגעים המופיעים אצלי יש חן, ואני גם מסכימה עם המשפט. אני אפילו משתעשעת עם הרעיון שאם הנגעים היו מסודרים בצורה יותר סימטרית, זה היה נראה כמו תכשיט"
ועדיין יש לה תמיד חשש שכל שריטה, עקיצה או פצע יהפכו לנגע. "זה קורה אבל בעיקר כשישנם לחצים נפשיים שלא מקבלים ביטוי. החיים עם פסוראזיס הם מסע, בהתחלה קשה ולא נוח עד שמתרגלים לדרך ולומדים היכן הכי נוח לצעוד ועם איזו חברה נעבור את המסע. המקום של ההשלמה יכול להיות מאוד מושפע מהאנשים שסביבנו. זכיתי בבן זוג מדהים שנותן לי פרופורציות למצבים מורכבים".
"נאמר לי שלנגעים המופיעים אצלי יש חן, ואני גם מסכימה עם המשפט. אני אפילו משתעשעת עם הרעיון שאם הנגעים היו מסודרים בצורה יותר סימטרית, זה היה נראה כמו תכשיט"
לחולים חדשים שמתמודדים עם הפסוראזיס היא ממליצה על טיפול נפשי ורגשי. "להיות כל הזמן קשובים ומחוברים לעצמנו. להשתחרר מדפוסים שלא תורמים לנו ושאנו לא תמיד מודעים אליהם. לעשות מה שטוב ונכון ולא להיכנס למקום של ביטול עצמי, כי זה רק יחמיר את המצב. לצחוק, לצחוק על הכול, גם על מה שכואב".
במהלך השנים היא ניסתה להיפטר מהנגעים בעזרת משחות עור המכילות סטרואידים. "המשחות מטפלות בסימפטום, אך לא בבעיה עצמה. בהתחלה הנגעים באמת נעלמו לתקופה ארוכה אבל כשהפסוראזיס התפרץ שוב, הנגעים כיסו שטחים גדולים ורבים יותר. ביצעתי גם טיפולי פוטותרפיה במשך שלושה חודשים. השיפור ניכר במהירות והיה לי שיזוף מושלם, אבל בחורף הראשון שלאחר הטיפול הנגעים חזרו.
"היום אני מטפלת באופן טבעי יותר - מקפידה להיחשף לשמש שעושה פלאים; שימוש קבוע בחמאת שיאה טבעית ושמן לוונדר; טיפול בתרפיית שלושת הממדים - גישה שמתמקדת במודע ובתת-המודע של נפש האדם ופועלת בשלושת המישורים: רגשות, תחושות ומחשבות; וחשיבה חיובית, שזו דרך חיים".
אור פרנקו, 18, מצפת: "למדתי שלא צריך להתבייש"
אור פרנקו גילה שהוא חולה במחלה כבר בגיל 12, אבל זה לא היה לו זר. המחלה עוברת בתורשה במשפחה וקיימת גם אצל סבתו, אימו, ארבעה אחים ואחות. הוא חי עם הנגעים שנמצאים בעיקר על הקרקפת שלו ומאחורי האוזניים באופן קבוע. "אצלי הטריגרים שגורמים להתפרצות הם אוכל חריף וחמוץ או עצבים ולחץ", הוא מעיד.
אור זוכר את התגובות המביישות שקיבל כשהיה קטן. "עד לפני שנתיים הייתי עם שיער ארוך. חששתי קצת לפני שהסתפרתי מהתגובות. ההרגשה לחשוף את זה לציבור הייתה בהתחלה מביישת, כי לא כולם יודעים מה זה ומפחדים. גם הספר חשש בהתחלה שזה מדבק והייתי צריך להסביר לו".
גם אור ניסה להיפטר מהנגעים במגוון דרכים. "ניסיתי משחות וטיפולים בים המלח אבל ראיתי שזה לא עוזר ולמדתי לחיות עם זה בשלום, ולא לפחד לחשוף את זה בפני אנשים. לא צריך להתבייש. פשוט להסביר על המחלה ושזה לא מדבק. לא להילחץ ולא להיפגע אם מישהו אינו יודע מה זה".
השנה הוא החליט להיות עוזר מדריך בקייטנת האגודה לפסוריאזיס בישראל. "בגלל שאמא הייתה חולה, היא ישר שלחה אותי לקייטנה". שם הוא מנסה להקנות לחולי פסוריאזיס צעירים ביטחון עצמי ואת התחושה שהם לא צריכים להתבייש. "אני מסביר שהמחלה לא מפריעה בחיים, לא משפיעה, וגם יש לה צדדים טובים, כמו הרבה חברים חדשים מים המלח ומפגשים בעקבות הקייטנות".
יעל שר, 25, מאלפי מנשה: "הרגשתי שחרב עליי עולמי"
יעל גילתה שהיא חולה בפסוריאזיס בגיל שמונה. "כשרופא העור איבחן את המחלה ואמר את השם שלה, הרגשתי שחרב עליי עולמי. הרגשתי מצולקת, נגועה, כמו אחד שחולה במחלה נדירה וחשוכת מרפא. אמא שלי מרחה לי במשך שנים משחות על הגוף ועל הפצעים, בוכה ומתפללת לאלוהים שזה יעבור ממני אליה. אני זוכרת לילות שבהם דיברתי עם אלוהים ושאלתי אותו – 'למה דווקא אני מכולם?!'"
"צרוב לי בזיכרון משפט אחד של ילדה שאמרה: 'איכס, אני לא רוצה לתת לה יד, יש לה מלא פצעים'. גם היום, כמעט 15 שנה אחרי, אני משחזרת את הרגע כאילו שזה קרה אתמול"
המחלה הייתה לה קשה בעיקר מבחינה חברתית. "אני זוכרת מסיבה בכיתה ה', כשהמפעילה ביקשה מהתלמידים להסתדר במעגל ולהחזיק ידיים, ואף אחד לא רצה לתת לי יד כי - היו לי נגעים של פסוריאזיס בכפות הידיים. צרוב לי בזיכרון משפט אחד של ילדה שאמרה: 'איכס, אני לא רוצה לתת לה יד, יש לה מלא פצעים'. גם היום, כמעט 15 שנה אחרי, אני משחזרת את הרגע כאילו שזה קרה אתמול.
"בעקבות המחלה הביטחון העצמי שלי היה ירוד. לבשתי בגדים ארוכים במטרה לכסות, לטשטש, העיקר שלא יראו. גם בימי הקיץ החמים תמיד הייתי לובשת עליונית או סווטשרט כי היו לי נגעים גדולים במרפקים. בבית הספר המורות היו כועסות עליי שאני לא מגיעה עם תלבושת אחידה, אבל לא היה לי אכפת, העיקר שלא יראו את הפסוריאזיס. ילדים צחקו עליי הרבה".
יעל לא הכירה עוד ילדים כמוה ולכן הקושי היה עצום. "במשך שנים הייתי מטופלת עם משחות, ובגיל 18 אחד הרופאים סיפר לי שיש אגודה לחולי פסוריאזיס וקייטנה מטעמה שיורדת לים המלח לטיפולים. הצטרפתי לקייטנה באותה שנה ורק אז נחתה עליי ההבנה שאני לא לבד, ושיש עוד המון אנשים במצבי. כשהשתחררתי מהצבא ירדתי לים המלח כמדריכה בקייטנה של האגודה, ומאז הביטחון העצמי עלה ועלה. כיום אני כבר לא מטשטשת ולא מסתירה. אני מאוד פתוחה בנושא ומשתפת את כל מי ששואל".
לחולים החדשים היא אומרת כי זה לא סוף העולם. "המחלה היא חלק מאיתנו והיא לא תיעלם, אבל יש דרכים להקל עליה. הטריגר שמתסיס את הנגעים הוא לחץ נפשי ולכן המחלה עזרה לי לשלוט יותר בוויסות הנפשי והרגשי שלי, ושם אותי במודעות גבוהה יותר. בשנים האחרונות אני מתרגלת יוגה, שעוזרת לי מאוד להתכנס אל תוך עצמי ולהתנתק מהעולם החיצון לכמה שעות בשבוע. גם הטיפולים בים המלח עוזרים לי מאוד וכיום אני נמצאת במקום טוב יותר מבחינת המחלה".
מכיוון שלאורך תקופה ארוכה בילדותה הרגישה בודדה, יעל אומרת שחשוב שחולי פסוריאזיס יבינו שהם לא לבד. "יש עוד אנשים שסובלים מפסוריאזיס וכדאי ורצוי להיעזר בהם. אל תתנו למחלה לשלוט בכם, תשלטו אתם בה. הרי מי לא היה רוצה מחלה שהטיפול שלה הוא להשתזף שעות בים המלח?"
אדמונד חיימוב, 32: "צריך להגיד תודה שזה לא משהו גרוע יותר"
"אמא שלי גילתה את המחלה כשהייתי בן שלושה חודשים, בעקבות כתמים אדומים באזור המפשעה", מספר אדמונד חיימוב. "האשימו אותה שהיא לא דואגת להיגיינה שלי והיא לקחה את זה מאוד קשה, כי אני הילד הראשון שלה. רק אחרי חצי שנה הרופא איבחן את הפסוריאזיס".
אדמונד מספר שגם אצלו לחץ נפשי גדול או מתח עלולים לגרום להתפשטות המחלה. "יש לי סימנים בברכיים, באוזניים ובמרפקים וכשזה מתפרץ - יש התפשטות של הסימנים. אחרי ביקור בים המלח זו התקופה הכי טובה, וחודש לאחר מכן זה חוזר לרמה הקבועה ואז תלוי מה קורה איתי במהלך השנה, אם יש טריגרים שמקשים עליי. אם אני עושה פחות ספורט או שהתזונה שלי לא בריאה - זה יכול לפגוע. אני צריך לשמור על איזון: איזון פנימי שלי עם עצמי, לעשות ספורט, לאכול בריא.
"זה גירוד בלתי פוסק" הוא מתאר את המחלה, "זה משפיע תמיד, מוציא אותי מריכוז ביום-יום". יחד עם זאת, אדמונד מנסה להסתכל על חצי הכוס המלאה. "המחלה שלי היא ברמה סבירה וצריך להגיד תודה שזה לא משהו גרוע יותר. זו מחלה שחיים איתה וחיים איתה טוב. אי אפשר להיפטר ממנה, לא משנה איזו משחה או טיפול. היום אני גם לא מנסה להיפטר ממנה. אם יהיה טיפול טבעי שלא פוגע בגוף - אז אולי אנסה, אבל לא סטרואידים ודברים נוספים".
אדמונד חווה קשיים בילדות: "ילדים רואים משהו שונה באחרים וצוחקים עליו. הייתי צריך ללמוד לקבל את מחלתי". גם הוא הגיע לקייטנת חולי הפסוריאזיס, בגיל שמונה. "השיזוף בים המלח והטיפול הנפשי עזרו לי. הטיפול הנפשי התבטא בכך שראיתי אנשים דומים לי והרגשתי השלמה. השיחות שהיינו מקיימים שם חיזקו את היכולת לבוא ולספר ולא להתבייש בזה. אני מכיר את המבטים, אבל היום אני כבר מסנן את זה".
בארבע השנים האחרונות הוא מדריך בקייטנה. "בגיל 28 החלטתי שאני אחזיר לאחרים ואתנדב כמדריך. זו חוויה אמיתית לתת. אני רואה את הילדים האלה, יודע שהם מרגישים את מה שאני מרגיש. בגלל שעברתי את הדרך אני יודע איך לעזור להם, להדריך אותם ולתת להם כלים".
הקורונה, שפגעה באנשים רבים, דווקא עשתה לו טוב. "עבדתי מהבית, בלי פקקים בדרך למשרד, והיה לי קל יותר. מי שהוצא לחל"ת, חוסר הוודאות יכול להשפיע עליו לרעה, אבל אני הייתי במצב טוב".
מחלה מחבקת ולא מדבקת - עם בשורה טיפולית
ד"ר זיאד חמאיסי אומר שרוב המטופלים בדרגות קלות צריכים טיפול מקומי בלבד של משחות, אך בחלק גדול מהמקרים, בדרגות קשות יותר, טיפולים אלו אינם מספיקים וצריך להתקדם לטיפולים סיסטמיים (מערכתיים) ובהמשך לטיפולים ביולוגיים. "הטיפולים הביולוגיים החלו כבר לפני שני עשורים אבל מאז חלה התקדמות משמעותית, ופותחו טיפולים יעילים ובטוחים יותר שיכולים להעלים אף כמאה אחוזים מהמחלה, בעיקר אצל חולים בינוניים וקשים". לדבריו, התנאים לקבלת הטיפול הוא מעורבות של 50% משטח הגוף בנגעים. לסעיף זה יש החרגה של איזורים רגישים (פנים, כפות ידיים, איברי מין). התנאי השני הוא כישלון קודם של שני טיפולים מערכתיים.
גם תדירות הזריקות בטיפולים ירדה באופן משמעותי. "מפעמיים בשבוע, היום כבר יש טיפולים של זריקה אחת לחודשיים ואפילו פעם בשלושה חודשים. מה שחשוב הוא שהטיפול בטוח יותר מטיפולים קודמים. יש תופעות לוואי אבל הן נדירות, בעיקר דיכוי של מערכת החיסון, ולכן נוקטים במשנה זהירות עם קבלת הטיפול".
יונה קציר, מנכ"לית העמותה, אומרת שלא משנה מה הטיפול שמקבלים, קודם כל יש לדאוג לבריאות הנפשית של החולים. "פסוריאזיס זו לא מחלה מדבקת אבל זו מחלה מחברת. החולים לא לבד ושלא יתביישו כי לא בחרנו להיות חולים. אצלנו באגודה אפשר לקבל את כל המידע והתמיכה".
קריאייטיב וביצוע: תומר סקורניק B1creative
צלם אופנה: עמיר צוק
איפור שיער: ורד יצחקי
סטיילינג טיפולי: סיון דותן
