הקורונה כאן כבר כמעט שנה, כאמא לילדה עם תסמונת וויליאמס שיושבת בבית עם שלושת ילדיי בבידוד הגנתי זמן רב, שוחחתי עם כמה משפחות שההודעה על סגר לא באמת משפיעה על ההתנהלות שלהם כי הם גם ככה לא יוצאים מהבית, מהרגע שהמגפה נכנסה לחיינו.
ניהול סיכונים מחושב
נטע ורז מדמון לרנר, הוריהם של תבל (6) וקורן (3.5), קיבלו החלטה להסתגר בבית החל ממרץ. "שני הילדים מתמודדים עם מחלה גנטית נדירה, מחלה ללא שם ממשפחת המחלות היתומות", מספרת נטע. "קורן נפגע בצורה קשה בלב. יש לו לקות שמיעה דו צידית, לקות ראיה, ונוסף לכל הוא מתמודד עם מערכת חיסונית מוחלשת ונמצא בסיכון הגבוה ביותר לסיבוכי הנגיף. זה נגיף שיש המקלים בו ראש, אך עבורנו כמשפחה, זה יכול חלילה להסתיים בצורה טרגית".
איך התמודדתם עם הבידוד בתחילתו?
"בהתחלה התקרבנו, שיחקנו, שרנו, רקדנו, צחקנו וחיבקנו, אך מהר מאוד מחיר הריחוק החברתי החל לחלחל. התחושה היא שאת המחיר הכבד ביותר משלם תבל, הבן הבכור. ביום בהיר אחד תלשנו אותו מהמוכר והידוע, ממסגרת הגן האהוב, ביטלנו חוגים, הפסקנו מפגשים חברתיים והתרחקנו אפילו מסבא וסבתא. תבל ילד נבון וחכם, דיברנו, הסברנו ותמכנו אך במבחן המציאות נראה שהוא כל כך זקוק לחברה".
לקראת ספטמבר, עם תחילת שנת הלימודים, גמלה בליבם של נטע ורז ההחלטה שתבל יתחיל את השנה כחבריו ויעלה לכתה א׳. "ההחלטה אינה פשוטה, זה מעין משפט שלמה, אין נכון ולא נכון, יש מציאות מאתגרת. בלב כבד והמון חששות תבל התחיל את השנה כחבריו לספסל הלימודים. מבחינתנו מדובר בניהול סיכונים מחושב וזהיר".
ביום אחד הפכה נטע למטפלת פרא רפואית, מרפאה בעיסוק, פיזיוטרפיסטית, קלינאית תקשורת, מטפלת רגשית ועוד תפקידים שבשגרה אנשי מקצוע רבים וטובים מקיפים אותם, כל זאת בנוסף למטלות הבית הרבות. "לעיתים נדמה שתפקידי כאמא התפוגג וכרגע כובד האחריות לקדם את הבנים כולו עליי. שכחו אותנו בבית ואני חייבת לפעול".
יש משהו טוב שקרה בתקופה הזאת?
"הדבר הטוב שקרה עבורנו בחודשים המאתגרים הוא ההבנה שזה הזמן לבקש עזרה, שזה בסדר".
השיא היה ביום ההולדת של תבל. נטע מספרת שהיא החלה לחוש מחנק לנוכח המחיר הכבד שתבל משלם עבור ההגנה על אחיו: "מציאות החיים לצד אח חולה ונכה היא לא פשוטה אף פעם, גם לא טרם ימי קורונה. ביום הולדת של תבל עלה במוחי רעיון להביא את החגיגות לפתח ביתנו, גם אם ללא מפגש ואירוח. גייסתי את קהילת 'יוחנני הירוקה' בהרצליה, ביקשתי את עזרתם בלהפוך את יום הולדתו של תבל מרחוק לחוויה בלתי נשכחת.
"מודה שבחלומות הכי פרועים שלי לא חשבתי שהתגייסות הקהילה תהיה מרגשת ועוצמתית כפי שזכינו. במהלך שבוע חגיגות יום ההולדת הוצפנו בכמויות של אהבה, שמחה, מתנות, עוגות ומחוות מרגשות והשיא היה קליפ ברכות שצילמו ילדי הקהילה. הם שרו לו ואיחלו ברכות והזכירו לכולנו שגם מרחוק אפשר וחשוב להרגיש נאהב".
"כרגע כובד האחריות לקדם את הבנים כולו עליי. שכחו אותנו בבית ואני חייבת לפעול"
עוד היא מוסיפה, "גם המעון השיקומי דה-לו של איזי שפירא, המסגרת החינוכית של קורן טרום הקורונה צילמו את צוות המעון המוכר לו בסרטונים המותאמים לילדי המעון הזקוקים לתקשורת תומכת חליפית. התכנים הם בליווי סמלים, תמונות, ג׳סטות ושפת הסימנים, וקורן נרגש בכל פעם מחדש לצפות על גבי המרקע בצוות הגן, לשמוע שירים מוכרים ולרגע להרגיש שוב שייך".
עוד היא מוסיפה: "אחד הרגעים שהשאירו אותי חסרת מילים ונרגשת היה ההחלטה של משפחתו של רז לעבור בדיקת קורונה מניעתית מיוזמתם כדי שאפשר יהיה להיפגש ולחגוג יחד סוף שבוע חגיגות 70 לחמי האהוב. בקלות היו יכולים לוותר על השתתפותנו אך הגעגועים והרצון לחגוג כמשפחה שלמה גברו, וכל אחד מבני המשפחה התייצב וביצע את הבדיקה".
את מצליחה לדמיין את היום שאחרי הקורונה?
"יש ציפייה גדולה ליום הזה ויחד איתה גם חשש גדול. נבנה לכולנו תוכנית חזרה לשגרה גדושה בחלומות ומשאלות שנצברים כבר תקופה ארוכה ומסתיימים בהבטחה כשהקורונה תעבור. יחד כמשפחה נוקיר תודה על עוד מכשול שצלחנו ונשוב לחיות בתובנה חזקה שכל יום הוא מתנה".
התמיכה מהסביבה עוזרת
"אנחנו בבית בעקבות שקד, הבת הבכורה שלנו שמתמודדת בגבורה עם תסמונת נדירה בשם leigh", אומרת עדנה נמדר, הנשואה ליובל ואמא לשני ילדים (10 ו-7). "חלק ממאפייני התסמונת הם קושי בייצור אנרגיה זמינה לגוף וסכנת התדרדרות בתפקוד, ולצערנו לפני שנתיים מצבה של שקד אכן התדרדר בעקבות הדבקה בווירוס.
"שקד איננה מדברת, יושבת בכסא גלגלים ומשתמשת במערכת למיקוד מבט על מנת להביע את עצמה. היא כבר שנתיים בבית וכל צינון למעשה מסוכן לה, ולא רק קורונה".
יובל עובד מהבית ועדנה עובדת במשרה מצומצמת מחוץ לבית. רותם, אח של שקד, הולך לבית הספר, וכשיש תקופות של עלייה בתחלואה באזור, גם הוא נשאר בבית. "בכל פגישה עם אנשים מחוץ למשפחה אנחנו עושים סוג של 'תחקיר אפידימיולוגי', על מנת לוודא שכולם בריאים לגמרי, כחלק מניהול הסיכונים שלנו בשמירה על שקד", משתפת עדנה.
מה הכי קשה לך?
"האתגר המשמעותי הוא למצוא עניין ביומיום כשאנחנו כל הזמן בבית. יש גם את הרצון להמשיך להיות בקשר עם אנשים אהובים, כמו משפחה, חברים, בית ספר, וחשוב לנו למצוא דרכים לאפשר לשקד ליהנות מהטוב של החיים, על אף כל המגבלות. למשל, למצוא טיולים באוויר הפתוח שהם נגישים, זה לא דבר פשוט בארץ".
והדבר הטוב שקרה בבית שלכם בעקבות הקורונה? יש כזה?
"שקד למעשה בבידוד כמעט שנתיים. בעקבות הקורונה, העניין של הבידוד הפך להיות מוכר בכל בית בישראל, וכתוצאה מכך יש הבנה והתייחסות לצרכים של מי שנמצאים בבידוד, בצורה טובה יותר מבעבר.
"זה בא לידי ביטוי באפשרות שניתנה לשקד להתחבר לכיתה שלה בזום, כשכל הכיתה בבית הספר והיא בבית. זה מוסיף המון עניין ושמחה ליומיום שלה. בנוסף, ההנגשה של אירועי תרבות מאוד מסייעת. שקד צפתה בחנוכה האחרון בהרבה הצגות שהיא כה אוהבת, מה שלפני הקורונה לא היה אפשרי כלל".
"בכל פגישה עם אנשים מחוץ למשפחה אנחנו עושים סוג של 'תחקיר אפידימיולוגי', על מנת לוודא שכולם בריאים לגמרי, כחלק מניהול הסיכונים שלנו"
עדנה מתארת תמיכה מדהימה מהמשפחה, מהצוות המטפל שמגיע אליהם הביתה, הרופאים שלהם, קהילת בית הספר, החברים וצוות המורים: "כולם ממשיכים לשמור על קשר חם ואוהב עם שקד וגם מקומות העבודה שלנו שמתייחסים בהבנה למצב", היא אומרת.
תכנון מסלול מחדש
"כשאני חושבת על היום שאחרי הקורונה אני מדמיינת את החופשה שלנו בארץ", מספרת רחלי שרמן קיי מלונדון, אמא לארבעה ילדים, שהצעירה מהם, מיקה בת השנתיים, מתמודדת עם CP – שיתוק מוחין. כרגע אין מספיק מידע בנושא השפעת הקורונה על ילדים במצבה ולכן הם בבית.
רחלי משתפת שהדבר הקשה ביותר זה התמרון בין משק הבית השוטף, תרגילי ההרפיה של מיקה והלימודים מרחוק של הגדולים. עם זאת, יש גם כמה נקודות אור: "לאורך התקופה בבית מיקה קיבלה הרבה יותר תשומת לב וגירויים מאחיה הגדולים ומרעש החיים בבית", מספרת רחלי. "הזמן בבית איפשר לנו להתפקס על הדרך הטיפולית הטובה ביותר עבורה.
"לפני כן, הייתי נוסעת מטיפול אחד לשני חמישה ימים בשבוע והיינו שתינו מותשות. פתאום, כשנכנסנו לבידוד והיה סגר, כל הטיפולים נפסקו בבת אחת ונתנו לנו מרחב לתכנן מסלול מחדש. גם שאר הילדים הסתגלו בצורה מעוררת הערכה למציאות החדשה בבית. הריחוק החברתי והלימוד מרחוק לא קלים לאורך זמן כה רב והם עומדים באתגר בצורה יוצאת דופן.
"כמשפחה למדנו ליצור זמני איכות משמעותיים, משחקים וסרטים משפחתיים, ימי הולדת מיוחדים. למדנו הרבה על עצמנו ועל החוסן שלנו להתמודד עם משברים כמשפחה וכזוג".
וההתמודדות עם הסביבה, האם הייתה איזו תגובה שהשאירה אותך חסרת מילים?
"אין הרבה דברים שמשאירים אותי ללא מילים, אבל התגובה הראשונה שקיבלנו מבית הספר של הילדים הייתה בדיוק כזאת. חשבנו שנקבל גיבוי מלא כשהודענו על ההחלטה לא להחזיר את הילדים לבית הספר וזה לא מה שקרה. הם טענו שאין לנו עילה להשאיר את הילדים בבית ורק לאחר מכתב מרופא הילדים של מיקה הם התרצו".
לכתבות נוספות:
פרט להתמודדות מול בית הספר, רחלי משתפת שהמשפחה והחברים הטובים מבינים את הסיטואציה ותומכים בהחלטה, ומוסיפה: "אני מניחה שיש חברים שאולי לא מבינים את המורכבות ותוהים למה לא חזרנו לשגרה כמו כולם", היא אומרת, "אבל אנחנו מאד שלמים עם ההחלטה.
"אני גם חושבת שבייחוד אחרי הרשלנות הרפואית שחווינו עם מיקה בגיל חודשיים, זו שהובילה אותה למצבה העכשווי, למדנו שאף אחד לא רוצה בטובת ילדינו כמו שאנחנו רוצים בה ואין על מי לסמוך חוץ מעצמנו".
ספרי לי על דבר אחד שעוזר לך בימים אלה?
"יש לי כמה מקורות כוח. הראשון הוא אימוני הכושר בווטסאפ, פעמיים-שלוש בשבוע, שאני משחררת אנדרופינים ומטעינה את עצמי, השני מתקיים אחת לשבועיים, אני לוקחת זמן לעצמי ומתחברת בזום למפגשי 'זמן מיוחד' מישראל - שיחות מעוררות השראה להורים לילדים מיוחדים (גילוי נאות - מייזם של כותבת שורות אלו) והאחרון קורה כל ערב – כשכולם ישנים ואני נחה על הספה ויודעת שעשיתי הכול והיום מאחורי, יש לי כמה שעות של שקט ומילוי מצברים".
