זה קרה לפני ארבע שנים, ואף אחד לא הכין אותי לזה. הייתי בת 27, סיימתי תואר ראשון, התחלתי לעבוד כמורה והייתי אמא נרגשת לילדה בת שנתיים ובעלת תיק מלא חלומות. נשמע כמו מתכון טוב לחיים טובים, לא? אבל אז, משום מקום, אחרי שנה של בדיקות והרבה לא נודע - כי אף אחד לא הצליח להסביר לי למה אני לא מרגישה כמו עצמי, למה אני לא מצליחה לעשות קוקו לילדה בבוקר, לרדת במדרגות, לנשום כמו שצריך - קיבלתי אבחנה: אני חולה במיאסטניה גראביס.
קראו עוד:
מכאן עליתי לרכבת דוהרת של שבועיים, שהרגישו כמו חמישה שבועות, בבית חולים, שם עברתי מגוון טיפולים שנועדו לגרום לכך שאוכל לחזור הביתה ולתפקד. אבל מי הכין אותי למצב שבו מחלה מנהלת לי את העניינים ולוקחת ממני את העצמאות ואת היכולת להיות אני? הסיפור שלי השתנה לגמרי. במקום להזמין חופשות, התחלתי להזמין תורים. במקום להכיר את העולם, התחלתי להכיר תרופות. מכאן והלאה הכול השתנה, אני משתנה.
לחיות עם מחלה כרונית
לחיות עם מחלה כרונית זה להבין שלא משנה מה אני רוצה, יש כאן מחלה שמנהלת לי את החיים. אבל זה גם להבין שהכול זמני ואפשרי. אני בדרך כלל מאוד מאמינה בחיים וסומכת עליהם, וכך גם פה. מהרגע שהמחלה הגיעה, ניסיתי להבין מה אני אמורה ללמוד מזה, ואיך אפשר לחיות, להיות אמא ולתפקד כשברוב הימים אני לא מצליחה לעשות את הדברים הכי בסיסיים.
בהתחלה הייתי מתאשפזת לסבבים של טיפולי פלזמה פרזיס (טיפול ברכיבי הפלזמה של הדם, והשבתם אל גופו של החולה) אחת לשנה, כשהמצב היה מידרדר לכדי חוסר תפקוד מלא. תמיד אחרי הטיפול (שדורש ממני להיות שבועיים בבית חולים עם עירוי שלא מאפשר תזוזה) הרגשתי יותר טוב. ואז טווחי הזמנים הצטמצמו, והייתי צריכה לקבל את הטיפול כל חצי שנה. כשהסבב הכמעט אחרון החזיק רק שבועיים, הבנו שיש בעיה. בתיאום עם הרופאה החלטנו לנסות תרופה נוספת, בתקווה שהפעם אצליח להגיע לאיזון, שאצליח לתפקד, לאכול ולשתות, לנשום. אבל שנייה לפני שהייתי אמורה לקבל אותה, חליתי בקורונה. גם מיאסטניה וגם קורונה - לא פשוט.
אחרי שהייתי מחוברת כמה ימים למכונת הנשמה, הרגשתי שאני לא מצליחה לשתות אפילו את התרופות. חייגנו למד"א. אני זוכרת את הנסיעה המהירה באמבולנס עם הסירנה, כשאני חולפת על פני גן השעשועים שבו שיחקה הבת שלי, ולא ידעתי מתי שוב אראה אותה. לפי מה שהרגשתי, לא ידעתי אם אראה אותה אי פעם בכלל.
"אני בדרך כלל מאוד מאמינה בחיים וסומכת עליהם, וכך גם פה. מהרגע שהמחלה הגיעה, ניסיתי להבין מה אני אמורה ללמוד מזה, ואיך אפשר לחיות, להיות אמא ולתפקד כשברוב הימים אני לא מצליחה לעשות את הדברים הכי בסיסיים"
הגעתי למיון. הכול היה מהיר ולחוץ, כמו בסרטים. החליטו להעלות אותי למחלקה. אחרי עשרה ימים התעוררתי בחדר לא מוכר. אני מנסה לדבר, ולא יוצא לי קול. מי שמכיר אותי יודע שהקול זה הכול בשבילי. שרתי עוד לפני שידעתי לדבר. אני אחת כזו ששומעים אותה (אני לא צועקת: זה הקול שלי). ביקשתי לכתוב, וגם את זה לא הצלחתי לעשות. כאילו, לא היה קשר בין מה שאני רוצה למה שאני יכולה.
גיליתי שאני עם פיום קנה וזונדה. לא הייתה ברירה, המשפחה שלי הייתה צריכה לקבל החלטה שתשאיר אותי בחיים. הימים הראשונים בטיפול נמרץ היו נחיתה לא רכה למציאות לא רכה. הייתי צריכה ללמוד לנשום מחדש, לתקשר בלי לדבר, לפעמים גם בלי לכתוב, כי היד לא מצליחה להחזיק את הטוש. לאט-לאט, בהתמדה ובאמונה, למדתי ללכת ולנשום בלי מכונת הנשמה.
שלושה צעדים קדימה, שבעה אחורה
משם הגעתי לשיקום. אחרי פחות משבוע המצב שוב הידרדר ומצאתי את עצמי מובהלת לתל השומר. אם הלכתי שלושה צעדים קדימה, חזרתי שבעה אחורה.
לאחר אשפוז של חודש, שבסופו הצלחתי להיגמל ממכונת ההנשמה, למדתי ללכת עם הליכון, והגיעו סימני עצמאות ראשונים. המצב באמת השתפר והתקדמתי לכיתה של הגדולים, לשיקום נוירולוגי. הגעתי לשם עם תוכנית שיקום מסודרת, אבל בגלל תקלה מצאתי את עצמי שוב מובהלת למחלקה הנוירולוגית בשיבא. שוב המצב הידרדר, ואיבדתי יכולות בסיסיות: לאכול, לשתות, ללכת ואפילו לדבר ולכתוב.
בהמלצת הרופאה שלי הגשתי בקשה לקבל תרופה נגד המחלה שלי, שלא נמצאת בסל התרופות. ואז התחילה מלחמה: קופת החולים טענה שבית החולים צריך לשלם על התרופה, ובית החולים טען הפוך. ואני בינתיים במיטה, דועכת, מאבדת את התקווה לחיות כמו כולם.
המשפחה המדהימה שלי עשתה כל שביכולתה, פנתה לכל גורם שיכול לסייע, והכול בתמיכת הרופאה שלי. אני זוכרת את הרגע שבו הרופאה הגיעה אליי לחדר כדי לספר לי שלא אישרו לי את התרופה, ובאמצע המשפט היא קיבלה טלפון שמאשרים. העיניים שלי התמלאו דמעות של אושר: יש לי תקווה.
"מהזונדה נפרדתי, וכך גם מכיסא הגלגלים. חזרתי לדבר, לשיר, ליצור. אמנם, לכל יום יש את האתגר שלו, ואיזון הוא משהו שאני עדיין כמהה לו, אבל אני מגלה שאולי האושר חבוי דווקא באי-היציבות, בתנועה. את ההזדמנות לחיות מקבלים פעמיים - הפעם השנייה היא כשאתה מבין שיש רק הזדמנות אחת"
התחלתי לקבל את התרופה שביקשתי, המצב השתפר, ושוב חזרתי לשיקום הנוירולוגי, ושוב למדתי ללכת, קצת לדבר. היו ימים שגם הייתי מצליחה להסתרק לבד. עשרה ימים אחרי קבלת התרופה השתחררתי הביתה בידיעה שיש לפניי תהליך שיקום ממושך וקשה. הוא נמשך חמישה חודשים שבהם נעתי בין שיקום לאשפוז וניסיתי לשמר את החיים שלי ולהגן עליהם.
היום, שנה אחרי, אני עדיין עם פיום קנה. מהזונדה נפרדתי, וכך גם מכיסא הגלגלים. חזרתי לדבר, לשיר, ליצור. אמנם, לכל יום יש את האתגר שלו, ואיזון הוא משהו שאני עדיין כמהה לו, אבל אני מגלה שאולי האושר חבוי דווקא באי-היציבות, בתנועה. את ההזדמנות לחיות מקבלים פעמיים - הפעם השנייה היא כשאתה מבין שיש רק הזדמנות אחת. אני יודעת שהדרך עוד ארוכה, וזה ממש בסדר, כי אני רק לומדת ללכת.
2 צפייה בגלריה
מור שטיימן עם בעלה ובתה. "המשפחה המדהימה שלי עשתה כל שביכולתה, פנתה לכל גורם שיכול לסייע"
"זו מחלה שאפשר לטפל בה"
ד"ר קרן רגב, מנהלת השירות לטרשת נפוצה ביחידה לנוירו אימונולוגיה בבית החולים איכילוב בתל אביב, מסבירה:
"מיאסטניה גרביס היא מחלה נוירו-אימונולוגית הגורמת לחולשה ולעייפות קשה של השרירים. במקרים רבים היא מתבטאת בצניחה של העפעפיים, בירידה במשקל, בהתעייפות, בחולשת שרירים בלעיסה ובדיבור ובחולשה כללית. תסמיני המחלה משפיעים כמעט על כל אספקט בחיים, אבל יש טיפולים חדשים המאפשרים לרוב החולים חיים באיכות גבוהה וחזרה לשגרה ולתפקוד יומיומי.
ד"ר קרן רגב: "מיאסטניה גרביס היא מחלה נוירו-אימונולוגית הגורמת לחולשה ולעייפות קשה של השרירים. במקרים רבים היא מתבטאת בצניחת העפעפיים, בירידה במשקל, בהתעייפות, בחולשת שרירים בלעיסה ובדיבור ובחולשה כללית. תסמיני המחלה משפיעים כמעט על כל אספקט בחיים"
"מכיוון שתסמיני המחלה אינם מאפיינים רק אותה, היא לא מאובחנת בקלות. לא כל אדם הסובל מהתסמינים הללו ייחשד מיד כחולה מיאסטניה. לעיתים לוקח זמן עד שהחולה מגיע לנוירולוג, ועובר עוד זמן עד שהוא עושה את הבדיקות המתאימות ומאובחן.
"כל התרופות למחלה הנמצאות בשימוש בישראל אינן מותוות לה ספציפית. כ-15-10% מהחולים עמידים לטיפולים הללו, אבל קיימים עבורם טיפולים חדשים שמועמדים לכניסה לסל הבריאות הבא. הטיפולים הקיימים כיום מכוונים להורדת רמת הנוגדנים בדם ולדיכוי המערכת החיסונית. קיימים כיום שני טיפולים, יחידים מסוגם המאושרים למחלה, שמעכבים את מערכת ההפעלה שעלולה להוביל להרס הממברנה בצומת העצב-שריר.
"חשוב לדעת: מיאסטניה גרביס היא מחלה שאפשר לטפל בה בצורה יעילה. היא לא מחלה ניוונית. עם טיפול נכון צפויים החולים לחזור לתפקוד. אז פנו לרופא המטפל שלכם ובקשו את הטיפול המתאים לכם".
מור שטיימן היא בת 31, גרה במושב בשפלה, מורה בעברה וכעת עוסקת בכתיבה, במוזיקה וברוקחות טבעית
