לדבי אנקווה (30), נשואה לאהרון ומתגוררת בגבע בנימין סמוך לירושלים, יש שני בנים - ישראל בן העשר מתמודד עם אוטיזם ורפאל בן התשע שמתמודד עם תסמונת גנטית נדירה. איך זה לגדל שני ילדים עם צרכים מיוחדים וכה שונים? לפי תפיסת עולמה, אחד העקרונות המרכזיים הוא פשוט כנות.
קראו עוד:
"כשישראל נולד לא הרגשנו משהו שונה, אבל כשהוא התחיל לגדול ראינו שהוא לא מתפתח כמו ילדים אחרים", מספרת אנקווה, שעובדת כחובשת בארגון המתנדבים איחוד הצלה. "ניגשתי לייעוץ, ואמרו לי: 'את מדמיינת, אולי כי יש לך כבר בן עם תסמונת נדירה'. אבל אני ידעתי. אמרתי שאני מכירה ילדים, אני מטפלת בהם, יש המון אחיינים במשפחה שלנו. בינתיים, הילד בן שנה וחצי ולא מתחיל ללכת, מגיע לגיל שנתיים ולא אומר מילה".
ישראל החל ללמוד בגן לחינוך מיוחד, וכעבור שנה הצוות הסביר להורים שהוא לא מתאים למסגרת, שמדובר בעיכוב התפתחותי מסוג אחר. בגיל ארבע הוא אובחן עם אוטיזם, עבר לגן אחר, והחל לקבל את המענה המתאים. "מיד ראינו שינוי והבנו שזה המקום בשבילו", אומרת דבי. "אני מברכת על כך שישראל אובחן אחרי שרפאל נולד. כשאמרו לנו שיש לו אוטיזם, אמרתי - 'אבל הוא בריא'. אחרי שנה בבית החולים עם רפאל, חשבתי לעצמי - אבל פיזית, הוא בריא. הוא 'רגיל'. נכון, אוטיזם זה לכל החיים, אבל לפחות לא נהיה איתו שנה באשפוז. נוכל להיות כולנו יחד בבית, זה היה השקט שלי. כמובן שההתמודדויות הן עצומות, לפעמים הן אפילו קשות יותר עם ישראל מאשר עם אחיו".
בן תשע, כמו בן שנתיים
כשרפאל נולד ישראל היה בן שנה, וכבר בבית היולדות הוריו הבחינו בדבר מה שונה. "הוא נראה אחרת, מההתחלה. לא ידעו בדיוק מה יש לו והציעו לשלוח בדיקת דם שלו למעבדה בבוסטון. הסכמנו, והתוצאות שהגיעו הראו שיש לו CFC - תסמונת גנטית נדירה", היא מספרת. "חווינו המון קשיים במקביל, בילינו חודשים בבית החולים. הוא התמודד עם בעיות לב שהן החלק הקרדיולוגי של התסמונת, המערכות שלו היו מאוד חלשות, הוא נעזר בחמצן. כל מה שהוא אכל הגיע לריאות, והיו צריכים לנקז אותן. הרופאים אמרו לנו בכנות: 'אנחנו מנסים לעזור לו, אבל אנחנו לא יודעים מה תהיה תוחלת החיים שלו. אי אפשר לדעת'. זה היה מאוד מורכב.
"הרופאים חשבו שרפאל יתמודד עם עיוורון, חירשות או שאולי הוא אפילו יהיה צמח, ובאמת בשנים הראשונות הוא לא הזיז כמעט שום איבר בגוף. אפילו לא אצבע", היא ממשיכה, "אבל מאז עברנו דרך. כל מי שרואה אותנו היום, ויודע מה עברנו, אומר שהוא לא היה מדמיין אפילו שהוא יגיע למצבו הנוכחי. הוא בן תשע, אבל עם הרבה מאפיינים של בן שנתיים. הוא לא גדל כמו שצריך, אבל קוגניטיבית הוא מבין היטב".
הקורונה והפחד על הלב
תקופת מגפת הקורונה הייתה מורכבת לבני המשפחה, גם בשל שבועות הבידודים והסגרים בבית, וגם בגלל החששות הרפואיים. "ישראל רגיל להיות בחוץ, ובזמן הקורונה הוא היה הרבה בבית, כמו כל הילדים. הוא חווה רגרסיה גדולה מאוד, היו לו התקפים. במקביל, היה חשש גדול לגבי הבריאות של רפאל, הוא רגיש מאוד ובכל פעם שהוא נדבק במשהו זה תמיד קשה. גם כשהיה אפשר, לא שלחנו אותו לבית הספר. הוא ילד בלי נוגדנים בגוף, פחדתי על הלב שלו. שניהם נשארו הרבה זמן בבית, וזה באמת היה כל כך קשה".
כשאני שואלת על קשיים נוספים, דבי מיד עונה: "המחשבה מה יהיה עם הילדים אחרינו", ועם זאת היא מספרת על דברים קטנים, שגרתיים, שאיתם היא מתמודדת מדי יום. "קשה לי שאני לא יכולה לקחת את הילדים לגינה. רפאל בכיסא גלגלים, והוא לא יכול לשהות הרבה זמן בחוץ כשחם למשל, כי זה יכול לגרום לו לקשיי נשימה. ישראל עלול לחוות התקף ולאבד את זה, ואז ילדים אחרים נבהלים. זה לגיטימי, אבל לרוב ההורים פשוט מזיזים אותם מהמקום וכל הסיטואציה מורכבת", היא אומרת.
להעלות מודעות, דווקא בקרב הילדים
אנקווה, שהתנדבה בצעירותה בקרב אוכלוסיות מיוחדות, פונה דווקא לילדים עצמם. "יש היום הרבה יותר מודעות לחינוך מיוחד, לצרכים מיוחדים, אבל אני חושבת שצריך להעלות אותה עוד יותר בקרב ילדים. אפילו כשאני הולכת לסופר עם הבנים שלי, אני רואה את המבטים סביבנו ואני מיד אומרת: 'דברו עם רפאל, תשאלו הכול. דברו על הכול, כי רק ככה לא מפחדים'. ידעתי מההתחלה שבחיים אני לא אסתיר את הילדים שלי, מי שרוצה לקבל אותם יעשה זאת, ומי שלא - אז לא. לא אשקר, כשהם נולדו והבעיות הופיעו, הרבה ברחו ממני. ההתמודדות הזאת הייתה קשה מדי בשבילם".
האם הצעירה לא רק מדברת, אלא גם מתנהגת לפי תפיסת עולמה. "אני לא מתרגשת מתגובות מבוהלות של אנשים מולי, להיפך. ככל שאתווך יותר את המצב שלנו לעולם, כך יהיה קל יותר. אני זוכרת שלפני שרפאל השתחרר מהפגייה, אספתי את כל האחיינים והאחייניות, הם היו פעוטות. הסברתי להם שנולד לי ילד ממש חמוד, אבל שהוא לא נראה כמותם. הוא שונה, יש לו מכשירים שעוזרים לו וצריך להיזהר עליו, אבל הוא הכי חמוד בעולם.
"ביקשתי מהם לשאול אותי הכול, כל מה שעולה להם בראש, ועניתי בכנות. אמרתי להם שכל החיים הם יכולים לשאול הכול. כשיצאנו מהפגייה, הם הסתכלו עליו, והאחיינית בת החמש אמרה: 'אה, הוא לא כזה מפחיד'. זה היה מדהים. אני באמת מאמינה שכשמניחים על השולחן את הדברים כמו שהם, כשעושים הכנה ומדברים על הכול, זה אכן לא מפחיד".
איפה העוגן שלך? איך מתמודדים עם כל זה?
"המסגרת החינוכית של רפאל שינתה המון, ועזרה לכולנו להתמודד. הילד שנכנס ל'עדי ירושלים', והילד של היום, הוא פשוט לא אותו דבר. אני אוהבת שתמיד יש שם שמחה. ראיתי הרבה מקומות, וכשהגעתי לשם היה נראה כאילו שזה חג פורים, הם כל הזמן שמחים. שיתוף הפעולה בינינו מצוין, אנחנו מדברים ומתייעצים, הם מיידעים אותי בכול. כשאני שם אני רואה את הילד שלי מאושר. הוא התקדם המון, ואני זוקפת זאת לזכותם. עוגנים אחרים הם אימא שלי, כל המשפחה בעצם. הם איתי תמיד. אימא שלי מגיעה במיוחד כשצריך, והילדים מחוברים אליה בצורה מיוחדת מאוד".
ועל מה את חולמת? מה את רוצה בשביל הילדים?
"הדבר הכי חשוב לי הוא שלילדים שלי יהיה טוב, גם כשאני פה וגם כשלא אהיה פה. אני רוצה שתמיד יהיה מישהו איתם, לידם, ושהם יתקדמו בקצב שלהם. לא כמו שהעולם אולי מצפה, אלא רק בקצב שטוב להם. החלום שלי? שהם יהיו שמחים תמיד".
הדס כהן היא אימא לילדה עם "תסמונת וויליאמס", מרצה ומאמנת הורים לילדים מיוחדים
