מי שפוגש את יוסי סעידוב (46), לא מנחש שהוא מתמודד מילדות עם רטיניטיס פיגמנטוזה, מחלה תורשתית הפוגעת ברשתית כך שראייתו של מי שחולה בה הולכת ומידרדרת עם השנים. "זה לא עיוורון, אבל זו 'ראיית צינור'. אני לא רואה טוב בלילה וב-15 השנים האחרונות אני חווה צמצום של שדה הראייה, וזה מידרדר עם הזמן", מסביר סעידוב.
עוד בנושא:
"למחלה יש משמעות מההיבט הפיזי, הנפשי והתודעתי. לאבד ראייה באופן הדרגתי זה לחוות חוויה שהיא לא ברורה - אתה לא יודע מה אתה רואה ומה לא. קורה שמושיטים לי יד ללחיצה ואני לא רואה, אני מתנגש פעמים רבות בחפצים ובאנשים, בבית ומחוצה לו. אני לא יכול לנהוג, לא מזהה פנים, אני יכול להגיע לאירוע, להיכנס ולא לראות מי האנשים סביבי".
ומבחינה נפשית?
"מרגישים אובדן - אובדן ראייה, אובדן מסוגלות, הכחשה, כעס ועוד תחושות קשות מאוד. וישנו ההיבט התודעתי. ברגע שהבנתי שהראייה שלי עלולה להיות מוגבלת בזמן, זה הפך אותי להרבה יותר ממוקד והתחלתי לעשות דברים יותר משמעותיים בחיים. מסתבר שאני לא היחיד. אנשים שמתמודדים עם המחלה, מעידים שזה מיקד אותם. במקרה שלי, זו היזמות החברתית. מעבר לכך, אני מטייל המון ועושה טרקים. עשיתי את כל שביל ישראל, את שביל הגולן ועוד".
סעידוב, תושב ירושלים, נשוי ואב לשלוש בנות, הוא יועץ תקשורת ואסטרטגיה. במשך השנים הקים מיזמים ייחודיים למען הקהילה ולפני 15 שנה יזם את קהילת "לראות רחוק", שכוללת יותר מ-500 משתתפים. "זה התחיל בארוחת ערב אצלי בבית והתרחב. במחלה הזו יש חוויה חזקה של בדידות. איש לא מבין אותך מלבד מי שבעצמו סובל מזה. כשאתה פוגש אנשים כמוך, זה מקל ומכיל. לכן, התחלתי לאסוף אותם אחד ועוד אחד עד למה שיש לנו היום. אנחנו מקיימים כנסים וחושבים ביחד על רעיונות. הצלחנו להכניס טיפול גנטי יקר לסל התרופות והוא כבר עזר ללא מעט אנשים".
אובחנה בעקבות ניווטי לילה בצבא
המיזם החדש של סעידוב הוא בתחום האמנות. התערוכה "נקודת מבט" שמוצגת מאתמול (יום א') ובשבועיים הקרובים בדיזנגוף סנטר (25.7-16.7), כוללת יצירות בראיית צינור - ראייה ממוקדת המדמה את הראייה של החולים ברטיניטיס פיגמנטוזה." אנחנו מביאים משקפיים שמדמות ראיית צינור ואנשים אחרים יוכלו לחוות את מה שאני עוברים".
סיגל שחף אילן: "אובחנתי בגיל 19, בעקבות ניווטי הלילה בקורס קצינים, כשכמעט לא ראיתי כלום וביקשתי משותפתי לניווט להחזיק לה את היד. מאז עברתי שנים של הדחקה, בושה, אשמה והמון הסתרה"
במסגרת התערוכה מוצגות תמונות מוכרות לצד ציורים ותמונות של 15 אומנים מהקהילה. התערוכה, שנערכת בחסות חברת התרופות נוברטיס, מאפשרת למתמודדים להביא את עצמם ואת עולמם. אחת מהמשתתפות בתערוכה היא סיגל שחף אילן (34) מהמושב צרופה. "אובחנתי בגיל 19, בעקבות ניווטי הלילה בקורס קצינים, כשכמעט לא ראיתי כלום וביקשתי משותפתי לניווט להחזיק לה את היד. מאז עברתי שנים של הדחקה, בושה, אשמה והמון הסתרה".
היום היא כבר לא מסתירה, ומדברת על הנושא: "אני רואה דברים כמו מתוך משקפת - בכל פעם חתיכת פאזל אחת, והמוח הוא זה שמדביק את הכול לתמונה. יש תחושה של אובדן - אני מתמודדת עם השאלות מה יש לי ומה אין לי, איפה אני מסוגלת ואיפה אני מוגבלת?".
שחף אילן מציגה בתערוכה צילומים שלה ובערב ההשקה גם מקריאה שירים שכתבה ומשתפת "בהתגלגלות חיי ויצירת התרחבות מתוך צמצום. אני מאוד שמחה על התערוכה ומקווה שזה יביא לחמלה וסבלנות במרחב הציבורי".
גם ישראלית מאור מנדלאוי (63) מראש העין מציגה בתערוכה. "אני סורגת בובות יפניות ואציג פוסטרים של הבובות ואביזרי אופנה נוספים, כמו תיקים וכובעים. אני מאובחנת מגיל 24 וההידרדרות המשמעותית קרתה אצלי ב-15 השנים האחרונות". כיום היא מתניידת לצד כלבת נחייה. "כבר נפצעתי מנפילות וזה לא נעים כשפוגשים מישהו ברחוב ולא מזהים. הבנתי שאני חייבת לצאת עם זה ולא להסתיר ומאז אני חשה הקלה".
"המטרה של התערוכה, היא כפולה", מסכם סעידוב "לספר לעולם איך אנחנו רואים וגם לספר לנו ולעולם שלצד צמצום הראייה יש גם התמקדות. המיזם נותן תחושה של גאוות יחידה: לנו, שחווים אובדן ראייה, יש פרספקטיבה אחרת על החיים. בסוף - כולם יאבדו את הראייה, אבל אנחנו מבינים את הזמניות והמוגבלות וזה מה שהופך אותנו לבעלי משמעות ולממוקדים. כל רגע שלנו הוא יקר. דרך התערוכה, נפיץ את האור שלנו החוצה".
