ב-27 בספטמבר 2021 קמתי לעוד יום של עבודה. פתחתי את הטלפון לראות אם משהו התחדש במשך הלילה. חיכה לי שם טקסט קצר מישראל עם המילים הבאות: "בוקר טוב, הלוואי והיה, זה אבא. אימא נפטרה". השעה בקנדה הייתה 06:30 בבוקר. בחוץ החל בוקר חדש ושקט להפציע. אצלי בלב החלה סערה עצומה להשתולל.
קניתי כרטיס מיידי לטיסה חזרה ארצה באותו בערב. בשל הבדלי השעות והטיסה הארוכה נחתתי בישראל רק ביום שאחרי. נפגשתי עם בני המשפחה וערכנו את ההכנות ללוויה. ההלם ממותה הפתאומי של אימי היה קשה לכולם. חברים קרובים ורחוקים הגיעו לנחם אותנו במסע האבלות. הודיתי בליבי לכולם.
כאשר הסתיימה השבעה הרגשתי שעליי לפרוק את המתח שהצטבר אצלי. כנער ומתבגר אהבתי לרוץ לאורך הים. יש משהו מרגיע בריצה על החול, בהקשבה לשכשוך הגלים, במגע עם המים, בשמיים שפוגשים את הים לאורך האופק. ירדתי למטה והתחלתי לרוץ, משהו ברגל ימין הרגיש לי מוזר, הרגשתי שאני סוחב אותה. רצתי כמה מאות מטרים ועצרתי - לא יכולתי יותר. חזרתי הביתה ואמרתי לאבי שכאשר אחזור לקנדה אבדוק את העניין לעומקו כדי למצוא את שורש הבעיה.
חזרתי לקנדה וניגשתי לרופא המשפחה, אבחנתו הייתה מיידית: "יש לך בעיה נוירולוגית, אשלח אותך לבדיקת מוליכות עצב". זו הייתה תקופת הקורונה ותור למרפאת מומחים ניתן רק לאחר חצי שנה. לא ויתרתי, התקשרתי לכל מרפאה אפשרית כדי לקבל את התור המיוחל.
ב-28 בינואר 2022 קיבלתי שיחה ממרפאה המרוחקת שעה מביתי: "נפתח תור עבורך", אמר הקול מעברו השני של הקו. שמחתי מאוד. הגעתי לבדיקה בשעה המיועדת. חציו הראשון של הבדיקה נערך על ידי טכנאית, חציו השני על ידי הרופא המומחה. כאשר החל הרופא את בדיקתו השתררה שתיקה מעיקה בחדר. הדבר היחיד שהרגשתי באותם רגעים היו מחשבותיו של הרופא. נדמה היה כי הרהיטים בחדר החלו לזוז מעצמם בשל עוצמת מחשבותיו. משהו הרגיש לי לא כשורה. בסיום הבדיקה ביקש הרופא שאשב על קצה המיטה, המסכה שעל פניו אפשרה לי רק לראות את עיניו החודרות. בקול קר ונטול רגש הוא פסק: "יש לך התחלה של ALS".
"שבתי מקנדה להמשיך את המסע פה"
יצאתי החוצה מבית החולים, שלג כבד היה בחוץ. התקשרתי לאשתי עם הבשורה. מועקה כבדה החלה להתפשט בגופי. באותו ערב ירדתי למרתף ביתי. הדלקתי נר וישבתי לעשות מדיטציה. התפללתי. משהו קרא לי להתחבר. כך התחלתי את המסע שלי לריפוי. מסע של שאלות, תהיות, כוונות טובות ורצון עז לבחור בחיים.
ידעתי את ההשלכות של האבחנה שקיבלתי, אומרים שמדובר במחלה סופנית, ומספרים שלחולים בה אין תקווה. סירבתי להכיר בכך. אף רופא שבעולם לא יוכל לקבוע גורלות. זה איננו התפקיד שלהם. התפקיד שלהם הוא לעזור לרפא. החלטתי בליבי להמר על האופציה של התקווה. להמר על עצמי.
רועי קליגר: "אני שואב כוחות עצומים מהאופטימיות ומכוחות העל שיש לישראלים שמסביבי. אנשים שחיים פה אולי לא יעריכו זאת אבל אני שבא מרחוק יודע לומר בוודאות שיש כאן בארץ אהבה, אופטימיות ותקווה"
המסע שלי החל בפחד. פחד קיומי. פחד על משפחתי. כיצד אוכל להמשיך לתמוך בהם כאשר בריאותי מידרדרת. את לחמי הרווחתי כמתווך נדל"ן. באין יכולת הליכה לא אוכל למלא את תפקידי. השאלות היו רבות וקשות. הרגשתי שאת הפחד המקנן בליבי עלי להחליף באמונה. חזרתי להניח תפילין, התמדתי במדיטציה והתפללתי לישועה ולהחלמה. בליבי התחילה לקנן ההרגשה שעליי לחזור למקור, לישראל.
ביוני האחרון, אושרה בקנדה תרופה חדשה שניתנת בטיפול ביתי, שתפקידה להאט את קצב התקדמות המחלה, זאת לאחר כ-30 שנה שלא היו טיפולים רלוונטיים ל-ALS. התחלתי לקחת אותה מיד. הרגשתי שהיא עוזרת לי והידרדרות המחלה הואטה משמעותית. אשתי ושלושת בניי תמכו בי רבות בטיפולים. גם אבי הגיע מישראל לעזור לי.
ב-7 באוקטובר הוא העיר אותי משינה עמוקה ואמר: "התחילה מלחמה בארץ". ב-23 בנובמבר עליתי חזרה ארצה אחרי 22 שנה בקנדה כדי להמשיך את המסע פה, ולתת תקווה לכל חולי ה-ALS באשר הם. אני שואב כוחות עצומים מהאופטימיות ומכוחות העל שיש לישראלים שמסביבי. אנשים שחיים פה אולי לא יעריכו זאת אבל אני שבא מרחוק יודע לומר בוודאות שיש כאן בארץ אהבה, אופטימיות ותקווה, וכאן אני רוצה לחיות ולתרום.
פרופ' ויויאן דרורי: "ישנם כ-30 גנים של ALS שהקהילה הרפואית מכירה, מתוכם לפגם גנטי אחד יש טיפול ספציפי, ולכן יש לעודד את החולים להיבדק בבדיקות גנטיות כי ייתכן ונמצא את הפגם הספציפי הזה שיש לו טיפול"
הגורמים, האבחון והטיפול במחלת ה-ALS
פרופ' ויויאן דרורי, מנהלת היחידה למחלות עצב שריר מרכז רפואי סוראסקי תל אביב, מסבירה על מהלך המחלה והאפשרויות לטפל בה. "מדובר על מחלה נוירודגנרטיבית, מקבוצת המחלות הניווניות שפוגעות בתת מערכות בתוך מערכת העצבים. המחלה פוגעת בתאים המוטוריים שאמורים להעביר את הפקודה מהמוח עד לביצועה. תאים אלו נמצאים חלקם במוח וחלקם בחוט השדרה, כאשר המחלה מתחילה לפגוע באחד האיזורים וממשיכה לשני. כך נוצרת פגיעה עצבית המחלישה את השרירים ופוגעת ביכולת להפעיל אותם. בסופו של דבר, אנשים החולים במחלה עלולים לאבד את יכולתם ללכת, לדבר, לאכול ולנשום באופן עצמאי".
כיצד מתבטאת מחלת ה-ALS?
"המחלה נפוצה מעט יותר בגברים מאשר בנשים, וזוהי מחלה של גיל הביניים - הגיל הממוצע להופעתה הוא גיל 60 – כלומר לא מאד מבוגרים אך לא מאוד צעירים. ישנם חולים שהמחלה תופיע אצלם תחילה בשרירים המפעילים את ההליכה, ישנם בשרירי הדיבור והבליעה ובצורה נדירה - יש מעטים שהמחלה תופיע אצלם תחילה בשרירי הנשימה.
"החושים לא נפגעים בעקבות המחלה וגם לא פונקציות נוירולוגיות אחרות, אך לפעמים יש פגיעה קוגניטיבית בהיבטי התנהגות שמוקצנים כגון חולים שלעיתים נעשים בוטים יותר, פחות ממושמעים, אך זוהי תופעה נדירה.
"עם הזמן המחלה הולכת ומתקדמת בהדרגה, בחלק מהחולים היא תתקדם מהר יותר, ובחלק פחות. ישנם חולים שטווח החיים שלהם מרגע הופעת המחלה ועד לסוף יהיה כשנה, אך ישנם כאלה שיחיו גם 10 או 12 שנים לאחר הופעת הסימנים הראשונים של המחלה".
פרופ' ויויאן דרוריצילום: באדיבות המצולמתמהם הגורמים למחלה?
"הגורמים למחלה עדיין לא ידועים. ב-20% מהחולים המחלה הינה תורשתית, למחציתם יש היסטוריה משפחתית, אך בבדיקה גנטית נמצאו גנים ידועים שיכולים לגרום למחלה. בישראל, מתגלים מדי שנה 150-120 חולים חדשים, כאשר הגיל הממוצע להופעת המחלה הוא 60-57. כיום, ידוע על כ-800 חולים המאובחנים במחלת ALS בישראל".
מהן דרכי הטיפול?
"למחלה אין כיום תרופה. יש כ-30 גנים של ALS שהקהילה הרפואית מכירה, מתוכם לפגם גנטי אחד יש טיפול ספציפי, ולכן יש לעודד את החולים להיבדק בבדיקות גנטיות כי ייתכן ונמצא את הפגם הספציפי הזה שיש לו טיפול למרות שהוא נדיר. אנו מניחים שבעוד כמה שנים בהינתן הטכנולוגיה הקיימת יתווספו טיפולים חדשים נוספים לחולים הנושאים גנים פגומים נוספים.
"הפתרונות הטיפוליים הקיימים לשאר החולים: ישנה תרופה אחת המאושרת על ידי משרד הבריאות בארץ, ועוד שתיים מאושרות FDA אך לא מאושרות בארץ, כולן נועדו להאט את התקדמות המחלה ולשפר את איכות חייו של החולה. חשוב לפנות למרפאה מתמחה על מנת לקבל טיפולים מסייעים שיוכלו להקל באופן משמעותי ולהיטיב עם החולים".
אפרת כרמי, מנכ"לית עמותת ישראלס, מוסיפה: "מדי שנה מאובחנים כ-150-120 חולים חדשים, ומספר דומה נפטרים ממנה. רוב החולים נפטרים, כאשר הם משותקים לחלוטין ונותרים בצלילות מלאה. חובתנו להעניק לחולים תקווה ולעשות הכל כדי להעניק להם חודשי חיים נוספים באיכות חיים טובה ככל האפשר".
