בשיתוף יאנסן
"משה, נגר שסגר את העסק והלך לעבוד כשכיר בחברה גדולה, חלה בקרוהן קשה, וסבל מתופעות לוואי קשות שגרמו לו בעיות קשות במפרקים. בגלל מחלתו לא יכול היה להמשיך לעבוד וכשפנה לביטוח הלאומי לקביעת אחוזי נכות, פנייתו נדחתה בטענה שהוא יכול לעבוד כשומר או כאיש מודיעין, בסמוך לשירותים. משה פנה לעזרתנו, הוא היה במצב לא טוב ובקושי הלך. עזרנו לו בכתיבת הערעור לביטוח לאומי, וליווינו אותו. בעקבות הצעתי שנגיש קצבת ניידות ותו נכה, הוא קיבל גם קצבת ניידות וכמובן תו נכה. קיבלנו עבורו גם פטור ממס. 80 אחוז הנחה בארנונה בגלל 100 אחוז אובדן כושר עבודה, והלוואה עומדת לרכישת רכב. בזכות הייעוץ עזרנו לו למצות את כל הזכאויות שלו מול הרשויות. אם הוא היה הולך לבד, אני יודעת שהמצב היה אחר לגמרי", מספרת יעל פלק, רכזת שירות "יד ביד" למיצוי זכויות בעמותה לתמיכה בחולי קרוהן וקוליטיס כיבית בישראל.
יעל פלק, (77), נשואה, אמא לשני ילדים, וסבתא לחמישה, חלתה בגיל 34 בקרוהן, ומכירה את המחלות ואת עולם הבריאות היטב: "רוב חיי עסקתי ברווחה שמשיקה לבריאות. ממזכירה רפואית הגעתי לתואר שני במנהל בתי חולים. לפני צאתי לפנסיה עבדתי במשרד הבריאות. הייתי בצוות ההקמה של בית החולים זיו בצפת. ב-78' ריכזתי את הוועדה הראשונה לניסוח חוק בריאות ממלכתי. עבדתי גם בביטוח לאומי, בוועדות לנכות מהעבודה ובוועדות ערר לנכות כללית. כשפרשתי מהביטוח הלאומי בשנת 2005, שמעתי ברדיו ריאיון עם איל צור, שפעיל בעמותה. התקשרתי לעמותה לשאול אולי הם צריכים אותי, ומאז אני בעמותה. מלאה ברצון טוב ומוטיבציה להצליח".
"היות ואני בעלת סטומה בעצמי, אני יודעת מיד ראשונה מה עובר על המטופלים ויודעת איך לעזור להם. עזרתי לצעיר שעשה קורס מאבטחי אישים, וחלם לחיות בחו"ל. הוא חלה בקרוהן, נותח והתעורר עם סטומה. היה אומלל מאוד, נכנס למצב נפשי לא פשוט ואושפז בשלוותא. כשביקרתי אותו, הראיתי לו את הסטומה שלי ושיתפתי אותו שהשד לא נורא כל כך. ביקרתי אותו מספר פעמים בעת האשפוז. המשכנו להיפגש אחר כך והוא בא לבקר בביתי. היום הבחור במצב מצוין".
"על פי הגדרת התפקיד שלי אני מסייעת במיצוי זכויות. אבל, המחלה גורמת לנו לקרבה ולאינטימיות. בגלל אופיין ומהותן המחלה הופכת את האנשים למאוד חשופים וקרובים, ברגע שהחסמים יורדים. הסיוע יכול להתחיל מזכאות לביטוח לאומי, גיוס לצה"ל, סוגיות שקשורות למערכת החינוך ולאקדמיה, סיטואציות משפחתיות והתמודדות בבית. מתייעצים איתי מה לבשל? ומתעניינים מה אני אוכלת? אלה ענייני אינטימיות. בנוסף מבקשים מידע על שימוש בקנאביס רפואי וכיצד לקבל הדרכה, על שמירת הריון, בעיות נפשיות, התמודדות עם מחלות נלוות, כמו מחלות מפרקים ופסוריאזיס ומיצוי זכויות, כשהן מופיעות. מניסיוני, גם עם תופעות שנראות לכאורה שאינן קשורות, יש מקום למיצוי זכויות".
"אני בקיאה בניואנסים והמורכבות: מה זכויותיכם כהורים לילדים שמתמודדים עם מחלות מעי דלקתיות, לצד מחלות נוספות. לדוגמה: מה הזכויות של הורים לילד אוטיסט שחולה בקרוהן, עם סטומה, וזקוק להשגחה מלאה? לאיזה קצבה זכאי ילד שמטופל בעירוי, או/ו בטיפול ביולוגי? מה הזכאות כשנדרשת סייעת מיוחדת, או סיוע פסיכולוגי פרטי? ומה הזכויות מגיל 18 ועד הפנסיה".
"פונים אלינו עם סוגיות מיוחדות גם מהחברה החרדית: התקשרה אליי אמא לילד חולה, שלומד בחדר והמלמד לא מכיר את הבעיה ולא מאפשר לו לצאת לשירותים. הילד לא יכול לעצור את צרכיו, וכמעט כל יום היא נאלצת לצאת מהעבודה ולהביא לבנה בגדים להחלפה. אני מסייעת לחולים מהחברה הערבית, שבגלל בעיות של הנגשת מידע, הם לא מצליחים למצות את זכויותיהם עד הסוף. לשמחתי מתנדבת היום בעמותה אחות דוברת ערבית, בעלת תואר במשפטים, שמסייעת במיצוי זכויות".
"אני מכירה את ספקטרום הזכאויות שקיים והאינטרס שלי שהחברים בעמותה יזכו למיצוי מקסימלי. מחולים ומשפחות שפונות אלי, אני מבקשת למלא שאלון ראשוני. באמצעותו אני מצליחה לזהות מהר מאוד את הבעיות והפתרונות. אני מדריכה, מסבירה ומלווה לפרטי פרטים, בכל שלב ושלב. עוזרת להגיש ערעורים כאשר חולים או משפחות לא ממצים את זכויותיהם באופן מלא. וכשאני יודעת שלא מגיע, אני ממליצה שלא להגיש בקשות, כאשר רוב ההחלטות נעשות ומתקבלות במשותף. המייל שלי פתוח לכל מי שמעוניין בעזרתי והשירות ניתן רק לחברים בעמותה. למתמודדים ולמשפחות שקוראות את הכתבה אני ממליצה לשמור את כל מסמכי התיעוד הרפואי, ולפעול למצות זכויות, לא רק במצבי משבר וסערה רפואיים".
העמותה לתמיכה בחולי קרוהן וקוליטיס כיבית בישראל מעניקה לחולים ולמשפחות את השירותים הבאים:
• שירותי קו חם ומענה אנושי לחולים ולמשפחות. כאשר, פעמיים בשבוע בימים שני וחמישי משיבה לפניות גם אחות מומחית למחלות מעי דלקתיות.
• העמותה מפעילה שירות הסעת חולים למרכזים רפואיים ולקופות חולים, יוזמה שהחלה עם התפרצותה של מגפת הקורונה.
• לעמותה קרן המסייעת לחולים שיש ברשותם אישור עו"ס על קושי כלכלי, שעברו את תקרת ההשתתפות בטיפולים רפואיים, עד שני רבעונים בשנה.
• העמותה מפעילה מרכז שירות מיצוי זכויות בתחומים: תביעות ביטוח לאומי, תו נכה, זכויות תלמידים במערכת החינוך, זכויות סטודנטים עם מוגבלויות באקדמיה, זכויות חולים עם מוגבלויות בהכשרה מקצועית. טיפול בהחזרי מס לאנשים עם נכות רפואית, וטיפול בהטבת מס להורים לילדים, מקבלי קצבת ילד נכה.
• שירות יעוץ של דיאטנית קלינית.
• שירות יעוץ למתנדבים לגבי שירות בצה"ל ושירות לאומי.
• שירות יעוץ עם פסיכולוגית רפואית.
• שירות עו"ד מלווה, בתחום מיצוי זכויות חולה במערכת הבריאות ותביעות נזיקין ונכויות.
• הנגשת מידע רפואי מהימן וממצאי מחקרים מבוקרים, באמצעי המדיה של העמותה.
• העמותה מסייעת בתמיכה והנגשת מידע לחברה הערבית: העמותה מפעילה מענה אנושי בקו החם בשפה הערבית. בימי חמישי מאיישת את הקו אחות גסטרו דוברת ערבית. בנוסף, הקמנו קבוצת פייסבוק בערבית בראשות ד"ר אבו פריחה, גסטרואנטרולוג בכיר מהמרכז הרפואי סורוקה.
*חשוב להבהיר שהמידע אינו מהווה תחליף לייעוץ משפטי
השירותים נועדו ליעוץ והכוונה, ואינם מחליפים את הליווי והטיפול האישי של החולים במרכזים הרפואיים.
בשיתוף יאנסן
