אני יודעת, אנשים לא מבינים מה זה אומר שאת סובלת ממיגרנה. יש כאלה שמציעים לך לקחת כדור (זה לא תמיד עוזר) ויש כאלה שבכלל לא מבינים על מה את מתלוננת. "זה בראש שלך, זה רגשי", משפטים כאלה חוזרים שוב ושוב, ולעיתים הם פוגעים וטראומטיים לא פחות מהמחלה עצמה.
עבור מי שמעולם לא חווה מיגרנה, קשה לתאר את עוצמת הכאב. הראש פועם, כאילו מישהו הולם בו בפטיש, מלווה בבחילות, הקאות, רגישות לאור ולרעש, ולעיתים קרובות בפגיעה בתפקוד היומיומי. יש ימים שבהם פשוט בלתי אפשרי ללמוד, לעבוד או אפילו לתפקד בבית. ולא פחות כואב, הסובלים עלולים לחוות חרדה מתמשכת ואי שקט מהשאלה מתי ואיפה יגיע ההתקף הבא.
תיקוף (Validation) הוא אחד הכלים החשובים ביותר גם בעבודה שלי כפסיכולוגית, וגם בהתמודדות עם מיגרנה. תיקוף לא מבטל את הכאב, אלא בדיוק להפך – הוא מכיר בו, מאשר את קיומו, ועוזר לחולה להרגיש פחות לבד בתוך החוויה. כשאומרים לי, "אני מאמין לך", או "זה באמת נשמע קשה", יש בכך משהו משחרר. זה מסר שמזכיר לנו שהכאב הוא אמיתי, שהוא לא רק "בראש שלנו", ושמותר לנו להרגיש את מה שאנחנו מרגישים.
הבדידות שבכאב והשינוי הדרוש
אני חיה עם המיגרנה שנים רבות. זה התחיל עוד כשהייתי נערה, וסבלתי מכאבים חזקים ומהתקפים קשים. אני זוכרת כבר אז את הקושי וחוסר המודעות שלי ושל הסביבה, שעשתה כמיטב יכולתה כדי לנסות לעזור לי אך הכלים והמידע לא היו גלויים לה מה שתרם לתחושת הבדידות. "אולי את לא שותה מספיק מים", "בטח לא ישנת טוב בלילה", "תפסיקי להיות לחוצה מהמבחנים אז לא יהיו לך כאבי ראש". האמירות האלו מפנות באופן ישיר או עקיף את האשמה על הסובל. גרוע מכך הן האמירות המבטלות את הכאב: "זה פסיכולוגי", "זה בראש שלך", "את מגזימה", "קחי אקמול ויעבור". מאחורי משפטים אלו עומדים אנשים שרוצים להיטיב ולהרגיע, אך עלולים לייצר אצל השומע חוויה של ביטול והקטנה, מה שעוד יותר מגביר את תחושת הכאב והבדידות.
ואכן, אחת התופעות המורכבות בהתמודדות עם מיגרנה היא הבדידות. חולים רבים מוצאים את עצמם מסתתרים מאחורי הכאב – נמנעים מלדבר עליו כדי להימנע משיפוט או ביטול. במשך שנים גם אני עשיתי זאת. רק כשהתחלתי לדבר על הכאב ולחפש קהילות תומכות, גיליתי את הכוח שבתמיכה הדדית. שם, פוגשים אנשים שפשוט יודעים על מה מדובר: יודעים מהו אותו כאב שקשה להמשיגו במילים. מבינים, מאמינים, מתקפים, תומכים. לא מובן מאליו בכלל. כמה חשוב זה להרגיש נורמליים ולא לבד בזה. פתאום, הכאב הופך למשהו נורמלי, משהו שמישהו אחר מבין.
"לכל מי שמרגיש את הכאב הזה ולא מוצא לו מילים, ולכל מי שאי פעם קיבל תגובות שמרגישות כמו דחייה או חוסר אמון או ביטול, אני רוצה להגיד: אתם לא לבד. לא מגיע לכם לעבור את זה לבד. זה אמיתי, זה קיים, וזה בטח לא רק בראש. אני רוצה להאמין שנצליח לעשות שינוי מול הקהילה הרפואית ואולי אפילו מול מקבלי ההחלטות, שיבינו שמיגרנה זו מחלה לכל דבר "
היום אני למודת ניסיון ונשענת על הרקע המקצועי שלי, שהוא עוגן חזק שמאפשר לי לעשות אבחנה בין הקולות מבחוץ לקולות מבפנים, שיודעים בבהירות עד כמה הכאבים גופניים וקיימים. אבל אני יודעת גם שלעיתים זה יכול להיות מבלבל, להפוך להיות עמום ואפילו לגרום לתחושה שאני לא יכולה לסמוך על עצמי ועל תחושותיי. בטח עבור צעירות וצעירים רבים, בשלב שהיכולת לתת שם ולתווך את מה שחווים דלה יותר, והנטייה להשתבלל ולהימנע גדולה יותר, מה שהופך את המצב לעוד יותר בלתי נסבל. כאשר משפטים כאלו של זלזול וביטול נאמרים אפילו מפי אנשי מקצוע, זה יכול להיות הרסני עבור החולים.
לכל מי שמרגיש את הכאב הזה ולא מוצא לו מילים, ולכל מי שאי פעם קיבל תגובות שמרגישות כמו דחייה או חוסר אמון או ביטול, אני רוצה להגיד: אתם לא לבד. לא מגיע לכם לעבור את זה לבד. זה אמיתי, זה קיים, וזה בטח לא רק בראש. אני רוצה להאמין שנצליח לעשות שינוי מול הקהילה הרפואית ואולי אפילו מול מקבלי ההחלטות, שיבינו שמיגרנה זו מחלה לכל דבר וחשוב להנגיש לחולים טיפולים מתקדמים שקיימים ויכולים להקל על הסבל הרב.
ד"ר נירית לב: "אנשים הסובלים ממיגרנות סובלים לעיתים גם מתחלואה נלווית הכוללת הפרעות בשינה, חרדה ולעיתים גם דיכאון. ככל שהמיגרנה פעילה יותר התחלואה הנלווית גוברת ולהפך. הפרעות בשינה, דיכאון וחרדה עשויים להחמיר את התקפי המיגרנה ולהעצים את עוצמת הכאב"
"מיגרנה נמצאת בתת-אבחון. הסבל רב"
ד"ר נירית לב, מנהלת המחלקה הנוירולוגית במרכז רפואי מאיר מקבוצת כללית ויו"ר החברה הישראלית לכאבי ראש, מסבירה כי למרות שתחלואת המיגרנה היא בשיעורים גבוהים, לצערה יש תת אבחון בישראל שכמובן פוגע בחולים.
"על פי ההערכות, בישראל ישנם למעלה ממיליון אנשים הסובלים ממחלת המיגרנה, והיא נפוצה פי 3 יותר בקרב נשים. מיגרנה מדורגת על פי ארגון הבריאות העולמי כמחלה השנייה בשכיחותה מבין כל המחלות, הגורמת לשנים עם הגבלה תפקודית. ואכן, חולי מיגרנה סובלים מהתקפי מיגרנה תכופים ומפגיעה תפקודית באיכות חייהם בעוד שמנגד, לצערנו, אין מספיק מודעות למחלה ובוודאי לא לרמת חומרתה - הן בקרב הציבור הרחב והן בקרב רופאים.
"על פי דוח הכנסת מיוני 2023, מספר המאובחנים עם מיגרנה עומד על 4.1 אחוזים מכלל המבוטחים בקופות החולים. מכאן עולה כי בארץ שיעור האבחון של מיגרנה הינו נמוך, ובהשוואה לאפידמיולוגיה העולמית עולה כי פחות ממחצית מהאנשים הסובלים ממיגרנה בארץ אובחנו ומקבלים טיפול מתאים. כלומר למרות שמיגרנה הינה מחלה נפוצה, היא מתאפיינת בתת-אבחון ובתת-טיפול ולא ניתן לעמוד על היקפה המלא. מצב זה חייב להשתנות לטובת החולים ולטובת אומדן השפעותיה על מערכת הבריאות ועל המשק כולו".
ד"ר נירית לבהיא מוסיפה כי אנשים הסובלים ממיגרנות סובלים לעיתים גם מתחלואה נלווית הכוללת הפרעות בשינה, חרדה ולעיתים גם דיכאון. "ככל שהמיגרנה פעילה יותר התחלואה הנלווית גוברת ולהפך, הפרעות בשינה, דיכאון וחרדה עשויים להחמיר את התקפי המיגרנה ולהעצים את עוצמת הכאב.
"מאז פרוץ מלחמת חרבות ברזל אנו, הנוירולוגים המטפלים, חווים עלייה בתחלואת המיגרנה- אנשים שהיו מאוזנים מגיעים בשל החמרה במצבם ויש גם פניות רבות של מטופלים שלא אובחנו בעבר עם מיגרנה. חיוני להתייחס למצב זה ולתת למטופלים פתרון. בסיטואציה זו אין די בטיפול נוגד כאב בעת התקף מיגרנה חריף וחייבים להתחיל בטיפול מונע.
"יש כיום אפשרויות טיפוליות רבות כטיפול מונע למיגרנה. קיימים טיפולים מונעים מוכרים ווותיקים וכעת גם טיפולים חדשים הפועלים על מערכת ה-CGRP שנמצאת בפעילות יתר בחולי מיגרנה. טיפולים אלו הוכחו כמסייעים לא רק להפחתת התקפי המיגרנה אלא גם להפחתת תחלואה נלווית ושיפור תפקוד ואיכות חיי החולים".
ד"ר פיוטר מליקוב: "חולי המיגרנה מקבלים לעיתים טיפול שלא רק שלא עוזר להם אלא אפילו מסכן אותם – משככי כאבים שמובילים לשימוש יתר ונזקים אפשריים לכבד, ללחץ הדם ועוד, תרופות נוגדות דיכאון שמובילות אף להתמכרות ולצורך בגמילה, בעוד שבפועל יש טיפולים חדשניים בעלי מנגנון טיפולי ייחודי למיגרנה"
"חשוב לאפשר טיפולים מניעתיים"
ד"ר פיוטר מליקוב, מייסד ומנהל רפואי של הקליניקה הישראלית למיגרנה, מצטרף לדעתה של ד"ר לב בכל הנוגע לחשיבות העלאת המודעות והתאמת הטיפול לחולים. "בעיית תת האבחון מונעת מהחולים טיפול הולם המגיע להם. מיגרנה היא מחלה נוירולוגית מורכבת ופרוגרסיבית כאשר מנתונים בחו"ל עולה כי 40 אחוז מהחולים זקוקים לטיפול מונע, בעוד שבפועל רק בודדים מקבלים אותו ובישראל המצב אף גרוע מזה, כיוון שאין מספיק טיפולים בסל התרופות כך שהם לא נגישים לחולים.
ד"ר פיוטר מליקוב"חולי המיגרנה מקבלים לעיתים טיפול שלא רק שלא עוזר להם אלא אפילו מסכן אותם – משככי כאבים שמובילים לשימוש יתר ונזקים אפשריים לכבד, ללחץ הדם ועוד, תרופות נוגדות דיכאון שמובילות אף להתמכרות ולצורך בגמילה, בעוד שבפועל יש טיפולים חדשניים, גם בכדורים וגם בזריקות, בעלי מנגנון טיפולי ייחודי למיגרנה. אם חולים יזכו לטיפול מניעתי זה יסייע במניעת התקפים, יוביל להפחתת התלות והשימוש במשככי כאבים ובכך ימנע הרבה סבל שנגרם הן לחולה והן לסביבתו".
הכותבת היא פסיכולוגית קלינית מומחית ודוקטורנטית וסובלת ממיגרנה
