עד שהשיגה רגיעה, זמנית בלבד, במחלת האנדומטריוזיס הקשה שלה, נחשבה חן קינן למי ששומרת לעצמה באדיקות את חייה האישיים. אבל החיים, לצערה, זימנו לה אירוע שובר שוויון. "בעקבות הניתוח הכל כך קשה שעברתי בגלל המחלה, החלטתי לשנות את ה'אני מאמין' הלא משתף ולהמיר אותו בחשיפה מלאה, לטובת לפחות מישהי אחת, שאולי תקרא ותלמד מהניסיון הקשה שעברתי, ותמנף את הלקח לטובתה".
קינן, 33, נשואה ואם לשניים, גננת ממרכז הארץ, התחילה לסבול מכאבי מחזור חריפים כבר מחודשי הווסת הראשונים לחייה, סביב גיל 14. "בהשוואה לחברות שלי, כבר אז הבנתי שאני חווה כאב קיצוני שחריג לכאב מחזור", היא מספרת, "אבל אז עדיין לא הבנתי שהבעיה היא לא רף הכאב שלי אלא שמתפתחת אצלי מחלה שתלווה אותי לאורך כל שנות הפוריות שלי".
כבר אחרי שניים-שלושה מחזורים המלווים בכאב נוראי, לקחה אותה אימה לגינקולוגית שהתאימה לה גלולות למניעת היריון, להקלה על תסמיני הווסת. "14 שנה, עד לגיל 28, המשכתי ליטול את הגלולות ברצף. הן החלישו את כאבי המחזור וכשהתחתנתי ורציתי להרות, זו הייתה הפעם הראשונה שהפסקתי עם הגלולות".
חן הרתה ולפני ארבע שנים ילדה את בתה הבכורה. "אחרי הלידה שאלתי את עצמי למה אני צריכה לחזור אוטומטית לגלולות, ומה בעצם אכפת לי אם אכנס להיריון ספונטני נוסף?" הפסקת הגלולות, לדבריה, הורגשה היטב כשהכאב עלה בכל וסת. "הייתי כאובה שמונה ימים בכל חודש ברמות שקשה לתאר אותן, כשגם שלל המשככים שנטלתי עזרו מעט מאוד".
"למעשה ומאיפה שלא מסתכלים על זה, 18 שנים הייתי חולה כאשר לא אני ולא הגינקולוגים השונים, שנתנו לי מרשם לגלולות, בכלל יודעים מזה"
בארבע השנים בהן חן ללא אמצעי מניעה, היא לא מצליחה להרות. פניה למומחה לפוריות חשפה את קצה הקרחון שהוביל לאבחון מחלתה, באיחור גדול. "כבר במהלך סקירת האולטרסאונד, הרופא אבחן ציסטה ענקית שהתפתחה בתוך השחלה וכבר חרגה והתפרצה ממנה לחלל הרחם. הוא מייד הפנה אותי למומחה אנדומטריוזיס", מחלה שאת שמה היא לא שמעה מעולם ושעתידה ללוות אותה גם בעשורים הבאים.
איחור דרמטי באבחון המחלה
אנדומטריוזיס היא מחלה גינקולוגית כרונית הפוגעת, כך מגלים נתונים עדכניים, באחת מכל 10 נשים ונערות בגיל הפוריות, וגורמת לתסמינים רבים, ביניהם: כאבי אגן כרוניים, כאבים קשים בזמן המחזור ובביוץ, הפרעות במערכת העיכול, אי-פריון, כאב בקיום יחסי מין, תשישות כרונית ועוד.
אנדו=פנים. מטריוס=רחם. המחלה קשורה בהורמון האסטרוגן, ההורמון הנשי. במהלכה, תאים דמויי רירית הרחם (אנדומטריום) - הרקמה שמצפה את הרחם מבפנים - גדלים באזורים שמחוץ לרחם, כמו החצוצרות, השחלות או באזורים אחרים בחלל הבטן ובאגן, ולעיתים הם עלולים לגדול אף באיברים מרוחקים יותר.
בזמן הווסת, ייתכן דימום מרקמת האנדומטריום שמחוץ לרחם. לדימום זה אין מוצא מהגוף החוצה, כפי שקורה לדם הווסת, ולכן הוא עלול לגרום להידבקויות בין הרקמה המדממת לאיברים שסמוכים, לדלקות ולהיווצרות ציסטות (חללים מלאים בנוזל) בשחלות, וכן לרקמת צלקת מסביב לרקמת האנדומטריום. בין תסמיני המחלה, יש שלושה מאפיינים עיקריים והם: כאבי מחזור חריגים ומגבילים, כאבים בזמן ואחרי קיום יחסי מין וכאבים כרוניים באגן.
ד"ר ברקוביץ: "חשיבות האבחון המוקדם במחלה הוא קריטי גם בהיבט של פוריות. מחקרים מצביעים על כך ש-30% מהחולות יחוו בעיות פוריות, ולכן, אבחון המחלה בזמן מאפשר בניית אסטרטגיית התמודדות יעילה יותר"
"המחלה הזו הושתקה ולא תמיד הובנה על ידי הגינקולוגים, מה שגרם לאיחור דרמטי באבחון - עד עשר שנים ויותר", אומר פרופ' ישי לוין, מנהל מחלקת נשים והעומד בראש המרכז לאנדומטריוזיס באיכילוב. "בשנים האחרונות, עם עליית המודעות ופתיחת מרפאות ייעודיות בחלק מהמרכזים הרפואיים בארץ, זמן האבחון התקצר דרמטית".
"חלק מהנשים החולות", הוא מסביר, "מקבלות גלולות למניעת הריון שממתנות את רף הכאב במידה מסוימת, אבל אחרי שנות שימוש מתמשכות, הוא שוב מתגבר והאישה נכנסת ללופ ומרגישה שמשהו איתה 'לא בסדר', כי גם הרופא אמר לה שהיא היסטרית וככה היא נפגעת פעמיים: סובלת מאוד ממחלה לא-מאובחנת וגם מתווית של אישה לא מאוזנת או מפונקת, שממה היא עושה עניין? מכאבי מחזור? ועד שהיא כבר מגיעה לרופא שהשתלם באנדומטריוזיס, איכות החיים שלה הפכה בלתי נסבלת עד כדי כך, שחלק מהחולות מפתחות דיכאון נילווה ובספרות הרפואית מתוארים אף מקרי אובדנות בגלל הקושי לשאת בכאב הלא סביר הזה", הוא אומר.
ד"ר אלעד ברקוביץ, מנהל המרכז לאנדומטריוזיס במרכז הרפואי שיבא, תל השומר, מסביר שהסקר מציג איחור ניכר באבחון המחלה, "נתון המוכר לנו בקהילה הרפואית העולמית, לכן מחובתנו כממסד רפואי וכקהילה לעשות את מירב המאמצים לקיצור משך האבחון. על פי מחקרים, אחת מעשר נשים סובלת ממחלת האנדומטריוזיס, מדובר בהיקפים משמעותיים ביותר, לכן עוד רבה הדרך בהגברת המודעות ובהקצאת משאבים למחלה שכיחה זו".
הוא מדווח כי בשנים האחרונות קופות החולים בקהילה ובתי החולים בארץ מפנים יותר ויותר משאבים להקמת מרכזים רפואיים ייעודיים לאבחון וטיפול במחלה. "חשיבות האבחון המוקדם במחלה הוא קריטי גם בהיבט של פוריות. אנדומטריוזיס עלולה לגרום לבעיות פוריות, ומחקרים מצביעים על כך ש-30% מהחולות יחוו בעיות פוריות, ולכן, אבחון המחלה בזמן מאפשר בניית אסטרטגיית התמודדות יעילה יותר. כמו כן, אחד המאפיינים השכיחים באנדומטריוזיס הינו כאבי אגן כרוניים, ומתן טיפול מותאם ומוקדם ככל האפשר עשוי להפחית סבל לאורך שנים".
פרופ' ישי לוין, "המחלה הזו הושתקה ולא תמיד הובנה על ידי הגינקולוגים, מה שגרם לאיחור דרמטי באבחון - עד עשר שנים ויותר"
בחזרה לחן, שנשלחה כאמור למומחה באנדומטריוזיס. בהדמיה הנוספת שהוא עשה לה, כבר נצפו הידבקויות רבות בחלל הבטן. "הייתי בשוק", היא מתארת, "נגעי המחלה חדרו לתוך התוספתן ולמעטפת המעי. בסך הכול אובחנו אצלי יותר מ-20 הידבקויות שנגרמו מהציסטה, שדחסה את כלל האיברים הפנימיים הדביקה אותם האחד לשני, כך ששום איבר פנימי כבר לא היה ממוקם במקומו הטבעי. עד כדי כך, שזה שינה את המבנה האנטומי של האגן שלי".
בניתוח שארך כשמונה שעות, נכרת התוספתן, רקמת המעי "גולחה", נפרמו ההידבקויות והוסרו מספר הנגעים הרב. אחת מהשחלות הנגועות שוחזרה אבל לימים התברר שהיא כבר לא תקינה. "נכנסתי לניתוח כמו שנכנסים למשחק בינגו, כשהכול עלול להפתיע אותך, לטובה או לרעה. לא ידעתי מה יכרתו לי ואיך אצא מהניתוח - פורייה או עקרה? עם או בלי מעי גס?"
חצי שנה אחר-כך, כשהיא מסתייעת בטיפולי פוריות, הצליחה חן להרות פעם נוספת. "ילדתי את הבן שלי רק לפני חודש וחצי, כך שאני בפטור זמני מאותם כאבי מחזור מטורפים, שברור לי שיחזרו", היא אומרת. הניתוח שעברה טיפל בנגעי המחלה אבל לא מונע את הישנותה. "ברור לי שכל אותם נגעים עתידים לחזור וזה ממש מעיב על איכות החיים שלי, הידיעה הזו, שאני לא אדון לגופי".
חן קינן: "נכנסתי לניתוח כמו שנכנסים למשחק בינגו, כשהכול עלול להפתיע אותך, לטובה או לרעה. לא ידעתי מה יכרתו לי ואיך אצא מהניתוח - פורייה או עקרה? עם או בלי מעי גס?"
מהמקום שבו היא נמצאת היום, חן מסתכלת לאחור בכעס: "למעשה, ומאיפה שלא מסתכלים על זה, 18 שנים הייתי חולה כאשר לא אני ולא הגינקולוגים השונים, שנתנו לי מרשמים לגלולות, בכלל יודעים מזה. ומה שמרתיח אותי הוא שאחרי הגילוי עוד האשמתי את עצמי - איך הזנחתי ככה את הבריאות שלי? למה ויתרתי לעצמי בימים שמרוב כאב וחולשה מצאתי את עצמי יושבת על רצפת הגן כשלרגליים שלי, מרוב כאב מקרין, אין כוח לשאת את משקל גופי. איפה הייתי? כי מיום שנתנו לזה שם והבנתי את כל מה ש-18 שנים לא הבנתי, מצד אחד זה הרגיע אבל גם מאוד הכעיס - שאישה צריכה לסבול מכזה כאב חד וממושך ואף אחד לא ממהר עם אבחון".
(אחת מעשר. תשדיר העמותה להעלאת המודעות למחלה)
העמותה יצאה החודש בקמפיין מימון המונים "כדי לשנות את הסטטיסטיקה המכעיסה והבלתי נתפסת של מחלת האנדומטריוזיס", שפוגעת באחת מעשר נשים ונערות. ב-25 במרץ עורכת העמותה את צעדת המודעות לאנדומטריוזיס, שתצא בשעה 10:00 בבוקר מכיכר הבימה.
