אסיפת הורים
"ראיתי את הילדה עם הזונדה, ונשברתי": לגדל ילדים עם מחלות כרוניות #49
40:09
הלימודים בבתי הספר ובגני הילדים החלו, ויש תחושת הקלה באוויר. הרשתות החברתיות מלאות בתיאורים, בתמונות ובשלל רעיונות יצירתיים שממחישים את תחושת השחרור שההורים חווים, ועוד רעיונות איך "לשגר" את המתוקים למסגרות החינוך, כולל מילים שמספרות כמה כיף שהבית מתרוקן ושהשגרה כאן.
תכלס, חלום. הלוואי שגם אני יכולתי לשלוח את מאי שלי בקלות למסגרת (כמו שהאחים הגדולים שלה הלכו בקלות), ולשבת באיזה בית קפה בשקט שלי ולנשום לרווחה. הלוואי שיכולתי להרגיש את הביטחון ואת הרוגע, להעלות אותה על ההסעה ולהבין שמרגע שדלת המכונית נסגרת, ועד שהיא חוזרת הביתה, אני יכולה להתרכז בשלי, בעצמי, בעבודה ובשגרה שהיא רק שלי.
אבל אני רוצה דווקא להשמיע את קולם של ההורים לילדים שאותם קצת יותר קשה "לשגר" ולהפקיד בידי המערכת. הורים לילדים עם צרכים מיוחדים, הורים לילדים עם אלרגיות מסכנות חיים, הורים לילד שעבר שיימינג או לילדה שעברה חרם, והפחד מהעתיד לבוא מכביד עליהם, הורים לילדים עם חרדות וקשיים רגשיים, עם הפרעות אכילה, עם קשיי ויסות ועוד ועוד.
עבורנו, 1 בספטמבר הוא תאריך שנוי במחלוקת. מצד אחד, אנחנו מותשים. הקיץ והחופשה היו לא פשוטים לחלקנו, ההתמודדות עם היציאה מהשגרה הייתה מאתגרת, ואין ספק שאנחנו צמאים לאוויר לנשימה. מצד שני, לשלוח ילד או ילדה עם מורכבות למסגרת זה עניין מתיש.
קראו עוד:
המתוקה שלי התחילה השבוע את כיתה ה' בבית ספר חדש לחלוטין. מאי שלי היא ילדה שמתמודדת עם תסמונת גנטית נדירה בשם וויליאמס, ילדה עם יכולות על-חלל שבמשך ארבע שנים התחנכה בבית ספר יסודי בכיתה רגילה עם סייעת אישית. והתעייפנו, והחלטנו שמספיק עם השילוב, ושזה הזמן המדויק עבורה לעבור לכיתה קטנה כאן אצלנו בגליל.
אנחנו שמחים ומאושרים, מאי מרגישה טוב והיא בתהליך קליטה מדהים במקום חדש, בבית ספר שכבר מרגיש עבורה בית. זה ממלא את הלב ועושה לכולנו טוב. ויחד עם הטוב הזה, ובמקביל ליכולת לראות ולחבק אותו, יש המון התמודדויות רגשיות שעוברות עליי, עלינו כהורים לילדה עם צרכים מיוחדים בתחילת שנה. ברור לי שאני לא לבד, ושמה שעובר לי בראש ובלב דומה לאימהות החברות שלי, אלה שמרגישות כמוני, שעדיין לא מצליחות לחגוג את החזרה לשגרה כי גם היא מלווה ברגשות מעורבים.
אז אני רוצה לשלוח חיבוק גדול ומכיל לכל האימהות שהלכו לקנות חולצות בית ספר וביקשו מהמוכרת בחנות להדפיס סמל אחר, שונה מהסמל שכל שאר ילדי היישוב שלהם מדפיסים ונחמץ להן הלב.
לאימא שהעלתה את הבת שלה למונית הבוקר, סגרה את הדלת ובכתה, כי אחותה שקטנה ממנה רק בשנה עלתה על ההסעה המשותפת עם שאר ילדי השכונה.
לאבא שמוטרד עכשיו כי הילדה שלו נוסעת שעה שלמה לבית ספר מרוחק כי אין בי"ס לחינוך מיוחד בעיר שלהם ואין ברירה, צריך לנסוע רחוק.
להורה שלא מצליח להכניס את הילד המיוחד שלו למסגרת כי זה מורכב מדי, והוא בוחר בחינוך ביתי ומתמודד לבד.
לאימא שהחברה הטובה שלה מתה לצאת איתה ל'דייט בוקר', והיא מאוד רוצה להשתחרר, אבל עדיין עסוקה בקליטה במסגרת החדשה.
לאבא שמתלבט כבר כמה שנים, שילוב בכיתה רגילה? כיתת תקשורת? בית ספר חינוך מיוחד כוללני? וכל החלטה שמקבל לא מרגיעה אותו.
לאימא שיודעת שהבן שלה הוא "ילד מטריה", שיודעת שלא רואים אותו, שמציקים לו, שלא טוב לו במסגרת, והיא עדיין שולחת אותו בכל יום כי אין ברירה.
לאבא שמפחד, שמרגיש שהילד שלו קצת "אחר", שהוא מתקשה חברתית ונמצא הרבה לבד, ועדיין אין לו את האומץ לקבוע אבחון, או טיפול, כדי לעזור לו, ותחילת השנה מציפה שוב את הקושי החברתי הזה שלו.
לאימא שחולמת בלילה שיפתחו אצלה בשכונה בית ספר "מכיל", כזה שיהיה בו מקום לכל ילדיה, זה עם כיסא הגלגלים, זה עם הלקות החברתית, וזאת ה"רגילה", וכך תדפיס לכולם את אותו הסמל ותסיע אותם יחד לאותה מסגרת.
וגם לי מגיע חיבוק, כי האימא הזאת היא הרבה פעמים אני. והאבא הזה הוא הרבה פעמים תמיר אהובי. ועוד מעט תהיה גם לנו שגרה, ונכון, 'קשה יש רק בלחם' וכל החרטוטים, ו'יאללה שחררי', כולם אומרים, וגם אם לא אומרים, אנחנו מרגישים.
כשיש לך ילד שונה, אין דרך אחרת לדעתי מלבד להשתנות ולהתאים את עצמך לחיים החדשים. אחרת, בשביל מה כל זה הגיע לפתחנו, אם לא בשביל לצמוח ולקבל על עצמנו את האתגרים?
הדס כהן היא אימא לילדה עם "תסמונת וויליאמס", מרצה ומאמנת הורים לילדים מיוחדים
