כשהייתי בהריון עם ניר, ובני הבכור איתי היה כבר בן שנתיים וחצי, חשבתי שהחיים יזרמו פחות או יותר אותו הדבר. אבל, מגיל שלושה חודשים מצאנו את עצמנו רצים מבדיקה לבדיקה, עד שבגיל שנה ושלושה חודשים קיבלנו את הבשורה. ניר, הבן הצעיר שלנו, חולה במחלת ניוון שרירים גנטית.
קראו עוד:
האבחון הזה, ומה שבא מיד אחריו, הביא אותי להתמודד עם קשת של רגשות. בהתחלה היינו בהלם, ואפילו במבוכה, הרגשנו אשמה ודיכאון. בעצם עברנו את כל שלבי האבל. באופן מפתיע הרגשות האלה מופיעים כל פעם מחדש, מול כל אתגר חדש. כל שינוי כזה מחזיר אותי לרגע הגילוי. זה פצע שנפתח כל פעם מחדש.
יש שורה משיר של עילי בוטנר שמתארת מבחינתי מאד במדויק את תקופת האבחון - "זה כמו למות ולהמשיך לחיות", ובהמשך נכתב גם "היי, יש ילד שצריך אותך בבית". זה כל כך נכון. עם הזמן הבנתי שאני לא יכולה להישאב לרגשות הקשים האלה. יש לנו עוד ילד, ויש בית לנהל. אז באומץ רב התחלנו בעבודה יומיומית, ובתוך השגרה הרגילה הכנסנו גם טיפולי פיזיותרפיה, הידרותרפיה, וביקורים תכופים בבתי החולים, לצד אתגרים רפואיים, רגשיים וחברתיים.
הרבה פעמים אומרים לי "איזו לביאה", או שואלים אותי "מאיפה הכוחות?" ואני לא יודעת מה לענות. אני לא מרגישה לביאה. יש דברים שבאים מבפנים, ויש עוד הרבה שאני צריכה ללמוד. אני אימא, ואני עושה את מה שצריך. וניר, הוא כבר מגיע לגיל שבו בני גילו הולכים לבד לבית הספר, חוצים לבד את הכביש. ואני עוד חוששת לתת לו להתנייד לבד. מתלווים אליו לטיולים ולימי הולדת, מסיעים לחברים ומוודאים שבכל מקום יהיו שירותים נגישים. לשמחתי, בבית הספר יש לי על מי לסמוך. הכיתה והחצר מונגשות, הצוות תומך ועוזר וזה המקום שאני הכי שקטה לגביו.
אנחנו מגדלים ילד - לא מחלה
אני לא זוכרת הרבה מהבוקר ההוא שבו קיבלנו את הבשורה, אבל משפט אחד אני זוכרת במיוחד. העובד הסוציאלי שליווה אותנו שם אמר לנו: "תזכרו שאתם מגדלים ילד, לא מחלה". כלומר, אל תאדירו את המחלה, אל תציבו רק אותה בפוקוס. לפני הכול, יש כאן ילד עם צרכים של ילד.
ניר, שהתחיל השנה כיתה ג', כבר נעזר מדי פעם בבית הספר בכיסא גלגלים או בקלנועית. עם החברים שלו הוא מדבר בפתיחות על המחלה, ובשגרה הוא עצמאי, אבל הליכה או עמידה ארוכה כבר קשים לו.
אם מישהו היה אומר לי אז, ברגע האבחון, שעוד כמה שנים ניר ישתתף בקייטנת גלישה יחד עם ילדים ובני נוער נוספים עם ניוון שרירים דושן ובקר, לא הייתי מאמינה. אבל זה קרה. בקיץ האחרון הוא השתתף, בפעם השנייה, בפעילות גלישה לילדים עם מחלה דומה. בעמותת "צעדים קטנים" הכינו גלשנים מותאמים, הכשירו מדריכים ומתנדבים, והוכיחו שגם ניר וחבריו, שמתקשים עם פעולות יומיומיות כמו שמירה על שיווי משקל והליכה, יכולים לחוות פעילות שהם לא חלמו שיוכלו לבצע.
לא להתבייש לבקש עזרה
אם יש מסר אחד שאני יכולה להעביר להורים אחרים במצב דומה לשלי – הוא לדבר על הכול בפתיחות. כשאנחנו שמים את הדברים על השולחן ומדברים על המחלה, זה מזמן התעניינות וכנות גם מהצד השני. כבר בתחילת כיתה א' העברתי הודעה מפורטת בקבוצת ההורים ועניתי על כל השאלות, וזה עשה רק טוב לניר ולחברים. אנחנו זכינו בקבוצה של הורים שמגלים רגישות מופלאה, גם אם זה דורש מהם גמישות ומאמץ.
עוד מסר חשוב להורים לילדים עם מוגבלות, הוא לא להתבייש לבקש עזרה ולקבל טיפול נפשי. בטיפול מקבלים כלים להתמודדות גם לעצמכם ההורים. המשאבים שנדרשים מאיתנו, ההורים, הם עצומים, ורק כשאנחנו דואגים לעצמנו – אנחנו יכולים להביא את הכי טוב לילד שלנו.
אני זוכרת שלפני כשבע שנים, מיד אחרי שקיבלנו את האבחון, בעיקר בכיתי. מישהי חשובה לי הבטיחה לי שמחר בבוקר השמש תזרח. היום אני יכולה להגיד שהשמש זורחת בכל יום. אני לא מתכננת את העתיד אלא חיה כל יום בנפרד, כי אי אפשר לדעת מה יהיה מחר. אני עושה הכול כדי שהיום הזה יהיה כמה שיותר טוב למשפחה שלי.
לפי הערכותיה של עמותת צעדים קטנים, הפועלת למען חולי ניוון שרירים דושן-בקר, בישראל יש כ-350 חולים במחלת ניוון שרירים גנטית. בהדרגה, הם מאבדים את כוח השרירים בשל מחסור בחלבון הדיסטרופין. סביב גיל 12, רוב הילדים מאבדים את יכולת ההליכה ונעזרים בכיסא גלגלים, ובסביבות גיל 20 הם נזקקים לעזרים נשימתיים.
