בשיתוף יאנסן
מחלות מעי דלקתיות כמו קרוהן וקוליטיס כיבית מתפרצות בדרך כלל בגיל צעיר. החולים, שהיו עד לפני רגע בריאים, מגלים שיאלצו להתמודד פיזית ונפשית עם מחלה כרונית לכל החיים. לטובת טיפול מיטבי במחלות מסוג זה, בשנים האחרונות הוקמו מרכזי טיפול רב תחומיים שכוללים אנשי מקצוע מתחומים שונים שנותנים מענה לחולה. בפאנל מיוחד אירחנו היום באולפן את פרופ' אורי קופילוב, מנהל השירות למחלות מעי דלקתיות בשיבא, את האחות עולא חאג' והדיאטנית מאי צור, כדי לדבר על המעטפת שחולים מסוג זה זקוקים לה. צפו:
פאנל קוליטיס
פרופ' אורי קופילוב, למי שלא מכיר את המחלה קוליטיס כיבית, למה הכוונה?
"מדובר על מחלה דלקתית כרונית של מערכת העיכול והיא מערבת בדרך כלל את המעי הגס. מאבחנים אותה בדרך כלל בגיל צעיר, בעשור השני או השלישי לחיים לרוב, ויש גם מטופלים שמאובחנים בגיל מבוגר יותר".
על כמה חולים אנחנו מדברים בישראל?
"בסך הכול לפי הנתונים האחרונים, בישראל מטופלים קרוב ל-50,000 חולים שמתחלקים פחות או יותר שווה בשווה בין קרוהן לקוליטיס קיבית".
והמעטפת שנדרשת לחולים כאלה כוללת הרבה מאוד אנשי מקצוע?
"נכון מאוד. אלה מחלות שמתחילות בגיל צעיר יחסית ויש להן אופן כרוני, כלומר שהן נמשכות על פני עשרות שנים. המחלה פוגשת את המטופלים שלנו בצמתים חשובים בחיים, בין אם זה לימודים, צבא, קריירה ומשפחה. לכם אנחנו צריכים לתת מענה לכמה שיותר תחומים כדי לתת מענה הוליטסי למטופלים שלנו. אנחנו עובדים במתכונת של צוות רב מקצועי שבו אנחנו מנסים לתת מענה גם לבעיות תזונה, גם לבעיות פסיכולוגיות וגם לבעיות רפואיות שמתקשרות לקרוהון וקוליטיס. בדרך כלל הציר העיקרי שמניע את הצוות הזה ועושה את רוב האינטרקציה מול המטופלים זו אחות IBD שמנהלת את רוב התקשורת מול החולים".
עולא חאג' היא אחות כזאת מבית חולים שיבא. "התפקיד שלי נכנס בשלב האבחון עם המטופלים. כשהמטופל מקבל את האבחנה הוא מגיע אליי ואני מסבירה לו על המחלה", היא מסבירה על העבודה שלה.
איך התגובה הראשונית של החולים?
"לפעמים זה הלם ולפעמים זה כעס. יש גם הרבה שאלות, למה אני ולא אחרים ויש תסכול. אני קודם כל מנסה להסביר להם מה זו מחלת מעי בשפה שלהם, מפשטת את זה ממש בשפה שהם מבינים. ואז אני מסבירה על הטיפול התרופתי וברגע שהמטופל יודע איך המחלה מתנהלת ואיך הטיפול משפיע הוא יכול לאט-לאט להתקדם. המטרה שלנו שהמטופל יגעו בהתדמה לטיפול כי אלה מחלות כרוניות".
את גם מפעילה קבוצת וואטצאפ.
"יש לי שלוש קבוצות מלאות והרביעית גם בדרך להתמלא. כל קבוצה כזו מונה 256 מטופלים שאני בקשר יומיומי איתם, אם זה בהודעות או במיילים או בטלפון".
מה הקושי הכי גדול שאת נתקלת בו לאורך השנים בתפקיד שלך שאת שומעת מאנשים?
"זה בעיקר בהתמדה והטיפול. יש מטופלים שאומרים לי שהם לא צריכים לבוא כי הם מרגישים טוב אבל אני מסבירה להם שזה הפוך - בגלל שהם מרגישים טוב הם צריכים להתמיד בטיפול".
חלק מהטיפול דורש כאמור שילוב בין מספר אנשי מקצוע, כמו פסיכולוגיים, דיאטניים ורופאים מקצועיים. בפאנל איחרנו גם את הדיאטנית מאי צור, שסיפרה על החלק שלה בטיפול במחלות מעי דלקתיות.
"לתזונה יש חשיבות רבה בטיפול במחלות מעי דלקתיות והיא חלק בלתי נפרד מהטיפול כי היא יכולה להשפיע על מצב הדלקת וגם על התסמינים", היא אומרת. "צריך גם להבין שאין דיאטה אחת - יש תזונה שמותאמת אישית למטופל. ניהול נכון יעשה על ידי דיאטנית גסטרו שיכולה לראות את כל התמונה, להבין את המצב הרפואי של המטופל ולהתאים את ההמלצות התזונתיות לגם למצב שהוא בהתלקחות וגם בהפוגה".
ובכל זאת, האם יש איזשהו מכנה משותף או קבוצת מזונות שאת יודעת שחייבים להוציא מהתפריט?
"המחקר בתחום הזה כל הזמן מתפתח אבל עדיין רב הנסתר על הגלוי. מה שאני כן יכולה להגיד זה שיש יותר ויותר עדויות מחקריות דווקא להוצאה של מזונות מסוימים מהתפריט כמו מזון תעשייתי. האריזות הקפואות שאנחנו מחממים אולי מתאימות לחיים האינטנסיבים שלנו אבל חלק מהרכיבים שם יכולים להשפיע על מצב הדלקת וגם על התסמינים ואנחנו חייבים לתת על זה את הדעת".
פרופ' קופילוב ועולא חאג', אתם גם פעילים בעמותה לחולים האלו, מה אתם עושים במסגרת העמותה ומה היא מציעה לחולים?
פרופ' קופילוב: "העומתה היא למעשה גוף התנדבותי שמופעל על ידי מתנדבים שהם בעצמם חולי קרוהן וקוליטיס. היא נועדה למצוא דרכים שונות ומשלימות לעזור למטופלים. העמותה קיימת כבר שנים לא מועטות ואני חושב שבשנים האחרונות התפקיד של עמותות מסוג זה במחלות כרוניות הולך ומתעצם. העמותה לחולי קרוהן וקוליטיס היא דוגמה טובה, יש לה פעילויות רבות הכוללות הדרכה, הרצאות וכנסים, יש אתר מאוד אינפורמטיבי וטוב בעברית עם מידע על הטיפולים השונים. מתבצע גם סיוע ישיר לחולים באמצעות סיוע כלכלי מוגבל במקרים מסוימים ומתקיימים מפגשי קהילה. ואני חושב שאחת הפעילויות המשמעותיות זו קבוצת הפייסבוק 'מדברים מהבטן' שהעמותה מפעילה, במסגרתה מאוגדים כרגע מעל ל-11 אלף מטופלים. אני למשל נותן שם ייעוץ פעם-פעמיים בשבוע ועונה על שאלות כלליות שמתעוררות". לפאנל המלא צפו בווידאו שבתחילת הכתבה.
בשיתוף יאנסן
