כשאליאס פרלמוטר, בן 64 מטירת כרמל, רוכב על אופני השטח שלו, הוא שוכח מהכול: משגרת היום-יום, מהדאגות והבעיות, ואפילו ממחלת הריאות הקשה שאיתה הוא מתמודד בשנים האחרונות. לפי כל הפרמטרים הרפואיים, פרלמוטר הוא נס מהלך על שתיים, או ליתר דיוק, רכוב על אופניים. והעובדה שהוא זכה בתואר אלוף ישראל לרכיבת אופני שטח מעל גיל 60, ועוד פעמיים, היא כבר בגדר מדע בדיוני.
קראו עוד:
פרלמוטר אובחן לפני כחמש שנים כחולה IPF (פיברוזיס אידיופתי של הריאה), על רקע לא ידוע. מדובר בקבוצת מחלות כרוניות, אשר גורמות להצטלקות רקמת הריאות, ומובילה לפגיעה בתפקודן באופן הדרגתי. המחלה, שמופיעה ללא התרעה, תוקפת לרוב מטופלים בעשור השישי לחייהם, בעיקר גברים.
"פתאום התחלתי להשתעל בבקרים שיעול יבש", הוא משחזר, "זה נמשך זמן מה והלכתי לרופא. הוא הציע לעשות בירור, אבל הבדיקות לא העלו דבר. אני, שמכיר את הגוף שלי, התעקשתי לבצע בדיקת CT. מצאו בריאות הצטברות, חסימה בחלק התחתון. משם זה מתחיל".
פרלמוטר, שהיה אדם בריא עד אז ועסק בספורט תחרותי, רגיל להתמודד עם אתגרים בלי פחד. הוא הבין שכמו הרבה דברים בחיים שלו, גם את המחלה הזו הוא הולך לנהל, ולא להפך. אחרי שפגש כמה רופאים, ביצע בדיקות ובירורים, הגיע האבחון הסופי – פיברוזיס ריאתי.
"למרות ההתמודדות עם מחלה שמקשה עליי בביצוע הפעולות האלה, אני רוכב ומתאמן לפחות פעמיים בשבוע. זה בוודאי חלק ממנגנון החוזק שלי מול המחלה. רכיבה של שנים מועילה לי בביטחון העצמי, החוזק המנטלי מאוד חשוב, לפעמים יותר חשוב מהחוזק הפיזי"
עם האבחון, הפך פרלמוטר למטופל במכון הריאות ברמב"ם, אשר מרכז את הטיפול באוכלוסיית החולים במחלה באזור הצפון. בשלב הראשון הוא נזקק למעקב בלבד, אולם לפני כשנתיים חלה הידרדרות במצבו והוא החל בטיפול תרופתי לתסמיני המחלה, ומזה עשרה חודשים פרלמוטר מטופל ברמב"ם בתרופה המונעת את התקדמות המחלה, במסגרת מחקר.
באופן אירוני, דווקא בתקופה שבה חלה הרעה במצבו הרפואי ובתפקודי הריאה שלו, פרלמוטר הצליח לגרוף ניצחונות במסגרת האהבה שהוא מטפח במשך שנים. חרף מצבו הרפואי, הוא נשא את תואר אלוף ישראל לרכיבה על אופני שטח בקטגוריית בני 60 ומעלה בשנים 2020-21, ואילו השנה התברג "רק" במקום השלישי בתחרות.
"אני עוסק ברכיבת אופנים הרבה שנים, באופן מקצועי", הוא מספר, "בשנים האחרונות אני מתמקד ברכיבת שטח ומצליח לצבור הישגים יפים, למרות ההתמודדות עם מחלה שמקשה עליי בביצוע הפעולות האלה. אני רוכב ומתאמן לפחות פעמיים בשבוע. זה בוודאי חלק ממנגנון החוזק שלי מול המחלה. רכיבה של שנים מועילה לי בביטחון העצמי, החוזק המנטלי מאוד חשוב, לפעמים חשוב יותר מהחוזק הפיזי".
את היכולת לעסוק בפעילות גופנית באופן מקצועי ולהשיג הישגים, מכירים היטב בחוג המשפחתי של פרלמוטר. מלבד רעייתו, שרוכבת אף היא על אופניים, ובתו המלמדת חינוך גופני, יש למשפחה נציג נוסף במקצי האופניים הישראליים והבינלאומיים. בנו, גבריאל פרלמוטר, רוכב אופנים אף הוא, היה לפני מספר שנים חבר בנבחרת ישראל והתחרה בענף בארץ ובחו"ל, למרות היותו אסמטי. "לומדים לנשום בצורה מסוימת ולהתנהל באופן מסוים בזמן הרכיבה", מסביר פרלמוטר האב, "חייבים, כדי להצליח לרכוב ולהגיע לניצחונות למרות מגבלות המחלה".
הרופאים לא מאבחנים בזמן. החולים מגיעים עם מחלה מתקדמת
"IPF היא מחלה נדירה. בישראל מעריכים כי ישנם כ-2,000 חולים", מסביר ד"ר יניב דותן, מנהל מכון ריאות ברמב"ם ומי שמלווה את הטיפול בפרלמוטר, "המחלה מופיעה באופן הדרגתי, כאשר רקמת הריאה הבריאה הופכת לרקמה מצולקת ופוגעת ביכולת חילוף הגזים של הריאה".
לדברי ד"ר דותן, המחלה נחשבת לקטלנית ביותר בתחום מחלות הריאה, עם תוחלת חיים ממוצעת של כחמש שנים. למחלה אין תרופה אשר עוצרת את התקדמותה או משקמת את רקמת הריאה החולה. חולים הסובלים פיברוזיס ריאתי מקבלים טיפול המתבסס על שתי תרופות הניתנות ככדורים באופן יומי, במטרה להאט את קצב התקדמות המחלה. בנוסף מתקיימים ניסויים קליניים, כולל ברמב"ם, עם תרופות חדשות הניתנות דרך הווריד אחת לחודש, כמו שמקבל פרלמוטר. במקרים רבים המחלה תתפתח באופן מהיר, עד למצב של אי ספיקה נשימתית וצורך בהשתלת ריאה בחולים.
ד"ר דותן: "העובדה שהוא מקיים פעילות ספורטיבית בעצימות שהוא מבצע, היא ממש ברמה של מדע בדיוני. אין לי ספק שיכולת ההתמודדות שלו עם המחלה קשורה קשר ישיר לפעילות שהוא ביצע לאורך החיים וזה מה שנותן לו נקודת פתיחה טובה יותר"
"אנחנו יודעים שהמחלה מתקדמת בקצב שונה אצל כל אחד מהמטופלים, אבל אליאס הוא בהחלט יוצא דופן בסטטיסטיקה של החולים", אומר ד"ר דותן, "לא רק שהתפתחות המחלה אצלו איטית יותר מהרגיל, אלא שמצבו הנוכחי מבחינה תפקודית הוא נדיר ביותר עד בלתי אפשרי. העובדה שהוא מקיים פעילות ספורטיבית בעצימות שהוא מבצע, היא ממש ברמה של מדע בדיוני. אין לי ספק שיכולת ההתמודדות שלו עם המחלה קשורה קשר ישיר לפעילות שהוא ביצע לאורך החיים וזה מה שנותן לו נקודת פתיחה טובה יותר. מבחינת הרופאים שמטפלים בו הוא שובר כל שיא ברמת החיוניות והתפקוד. אי אפשר לדעת איך המחלה תתנהג בעתיד, אבל כבר עכשיו הוא שבר כל שיא של החולים שאני ראיתי עד כה".
במכון לתפקודי ריאה ברמב"ם מטופלים כ-50 חולים עם IPF ועוד מאות חולים עם מחלות ריאה נוספות. עם הניסיון הטיפולי הגדול, באה גם הידיעה שהחולים בקבוצת המחלות הללו סובלים מתת-אבחון משמעותי, כזה העלול לעלות להם בחייהם. "הסימפטומים פה הם מאוד שכיחים - שיעול יבש וקוצר נשימה", מדגיש ד"ר דותן, "רבים לא הולכים לרופא בגלל סימפטומים כאלה ואם הולכים, אז עלולים לפטור אותם עם פתרונות שאינם רלוונטיים כי התסמינים מאוד כלליים – אנטיביוטיקה, משאפים וסטרואידים. זמן ממוצע לאבחון מרגע פניית החולה הוא בין שנתיים לשלוש, פרק זמן מאוד משמעותי למחלה הזו. הרוב יגיעו לרופא אחרי תקופה ארוכה שהם סובלים ובמצב של קוצר נשימה. בשלב הזה כבר 20 עד 30 אחוז מפקודי הריאות נפגעו".