בשיתוף פורום Reboot
זו ההזדמנות של כולנו לראות מקרוב את הכאב של החולים בישראל ולהבין איך הם יכולים לקבל הכרה מכלל המערכות הציבוריות. Ynet ופורום Reboot הצטרפו ליום שגרתי של ד"ר אמיר דגן, במפגשים האישיים עם החולים, בשיחה על היותם שקופים מחוץ למערכת הבריאות, וגם לבילוי המשפחתי החיוני.
ההצטרפות לד"ר דגן נעשתה כחלק מפעילות פורום Reboot, יוזמה הפועלת על בסיס התנדבותי משנת 2014 במטרה לעודד את שיח הבריאות בישראל ולהשאיר את הנושא בראש סדר העדיפויות הלאומי.
ד"ר דגן מספר כי "בעקבות הנדירות של המחלות שאני מטפל בהן, חשוב לי מאוד להעלות את המודעות של הציבור וקובעי המדיניות לחולים, שלא יישארו שקופים. חשוב שהמערכת הציבורית, ולא רק הרפואית, תכיר בהם. בבית החולים הם מקבלים מענה, אבל בחוץ הם הרבה פעמים שקופים".
עבור מי שלא בדיוק יודע מהי ראומטולוגיה, מסביר ד"ר דגן כי "גם רופאים לא תמיד יודעים. מדובר במקצוע שמתעסק במחלות דלקתיות, לרוב אוטואימוניות, במקרים רבים במפרקים אבל הרבה פעמים גם באיברים נוספים. ראומטולוגיה היא שק של לא מעט מחלות שהדבר המשותף להן הוא הנושא הדלקתי".
צפו בשיחת הבריאות עם ד"ר אמיר דגן:
"המטופלים תמיד יודעים שאני איתם. זה נותן כוח גם לי וגם להם"
ד"ר דגן מספר כי בעקבות האופי הכרוני של המחלה, מטופלים רבים חוזרים אליו, ובכל פעם הוא מלווה אותם מחדש. "לי זה נותן הרבה סיפוק, אנחנו משתדלים למצוא את הדרך שתיתן להם מזור לכאבים. הם תמיד יודעים שאני איתם. זה נותן כוח גם לי וגם להם", הוא אומר.
עוד מספר ד"ר דגן על ההבדל העצום בין חולה לחולה. "מטופלת שנכנסה להיריון בגיל מבוגר יחסית מציבה אתגר של המשך התרופות במהלך התקופה, לעומת אותה מחלה אצל גבר בן 28 עם שני ילדים, שצריך לדאוג שהוא ימשיך ללכת לעבודה בזמן הטיפולים, או עולה חדש שמציב אתגרים שונים לחלוטין. התפקיד שלנו הוא להתאים, לחבר בין המטופל למחלה, להסביר לו כך שימשיך לקחת טיפול באופן מתמשך".
לדבריו, המטופלים לא תמיד מבינים מדוע יש צורך לקחת את הטיפול. "צעיר בן 20 שאומרים לו לקחת עכשיו טיפול שאין לו תאריך יעד לסיום, זה הדבר האחרון שמטריד אותו, לקחת טיפול יום-יום. צריך להסביר לו שאחר-כך יהיו לו עיוותים במפרקים בעוד 20 שנה, אבל זה לא מעניין אותו בגיל צעיר. אם זה לא מאוד כואב לו, הוא לא מבין למה הוא צריך את זה. האינטראקציות הקטנות עם המטופלים, זה מה שגורם לי לסיפוק אדיר".
"מגיע לחולים האלו שיכירו בסבל שלהם"
ד"ר דגן מספר בצער כי "אנשים עם דלקת מפרקים לוקחים טיפולים כל חייהם, הם סובלים והם די שקופים מול חלק מהגורמים. במערכת הבריאות מכירים אותם היטב, אבל למערכות בחוץ הם הרבה פעמים שקופים. אנשים כאלו מגיעים למשל לביטוח לאומי, והנציגים שמולם לא מבינים למה הם סובלים, אומרים להם שזה כלום וזה עוד מעט יעבור. הרבה פעמים מדובר בנציגים שלא מבינים במחלות האלו". ד"ר דגן מעיד כי "לי זה כואב. אני חושב שמגיע שיכירו בסבל שלהם, שהוא אמיתי. אף אחד לא בוחר במחלה כרונית, אף אחד לא בוחר בגיל 20 להתחיל לקחת תרופות שהוא יצטרך כל החיים".
זמן משפחתי בפארק כדי לבלות זמן איכות עם הילדים, ולנקות את הראש לקראת עוד יום עם המטופלים
לאחר סיום יום העבודה, יצאנו ללוות את ד"ר דגן גם לפעילות החשובה עם המשפחה - רכיבת אופניים בפארק. "באופן אישי, אני חושב שכרופא אתה חייב לשים איזשהו גבול, ולחיות גם את החיים שלך. העבודה שמה לך את הדברים בפרופורציות כי אתה רואה את הסבל". ד"ר דגן מעיד כי "למטופלים מאוד קשה לפעמים עם ההפרדה הזו, אבל אני צריך אותה כדי שיהיה לי כוח לתת להם את תשומת הלב שהם זקוקים לה".
על רקע העצים והילדים המחייכים, מסכם ד"ר דגן: "אחד הדברים שנותנים לי קצת שקט זה להיות עם הילדים ולתת להם את תשומת הלב שמגיעה להם, לרכב בפארק, לראות ציפורים וטבע, וגם לעשות ספורט. זה נותן לי בריחה מהסבל ואנרגיות לחזור למטופלים יום למחרת".
שיחת הבריאות בשיתוף פורום ריבוט המעודד חדשנות ויזמות ישראלית במערכת הבריאות ואת השיח הציבורי בתחום. שיחות בריאות נוספות
בשיתוף פורום Reboot
