אדי ברקן, עורך הדין הישראלי-אמריקאי חולה ALS שריגש את ארצות הברית כשנאם בפני הוועידה הדמוקרטית לפני שלוש שנים, נפטר ביום רביעי האחרון בבית החולים בסנטה ברברה, קליפורניה, בגיל 39.
קראו עוד על המחלה:
ברקן נאבק במחלת ניוון השרירים חשוכת המרפא, הידועה בכינויה מחלת לו גריג, שפגעה ביכולת הדיבור ובתנועתו אך גם דחפה אותו להילחם למען זכויות החולים במדינה. בשנים האחרונות הפך לסמל מאבק עבור ביטוח הבריאות הממלכתי, Medicare, אך מותו נקבע לבסוף בבית חולים פרטי המופעל על ידי עמותה - אולי סממן יותר מכל לכך שמאבקו נגדע בטרם עת.
ברקן נולד ב-1984 להורים שהיגרו מישראל לקליפורניה בשנות ה-70 ופיתחו קריירות באקדמיה. בילדותו למד תקופה קצרה בישראל, והוא מעיד שביקר בה כ-20 פעמים. הוא סיפר כי אביו לחם במלחמת יום הכיפורים. כשבגר השלים לימודי משפטים והפך לפעיל חברתי פרוגרסיבי הפועל למען זכויות עובדים ומהגרים.
בשנת 2017 שאובחן כחולה במחלה הסופנית, והרופאים נתנו לו עוד שנים סופרות לחיות. הבשורה המרה הזאת הייתה לדבריו מה שהניע אותו להתגייס למטרה. הוא חצה את המדינה על מנת לגייס מליוני דולרים לקידום קמפיינים פולטיים תוך כדי מחאה על יוזמות רפובליקאיות אנטי סוציאליסטיות בגבעת הקפיטול.
אבל הרגע בו פרץ לתודעה האמריקנית היה כנראה כשגילה שאחד הנוסעים לצידו בטיסה הוא ג'ף פלייק, אז סנאטור רפובליקני מאריזונה. ברקן ביקש לדבר איתו, ובמשך 12 דקות תועד מנסה לשכנע אותו שלא להצביע בעד רפורמת המס הנרחבת שהרפובליקנים עמדו להעביר בקונגרס, בגלל שהיא תפגע בשירותי הבריאות להם זקוקים, בין השאר, חולים כמוהו. צפו בשיחה עם הסנטור:
השיחה עם הסנאטור במטוס
לקראת הבחירות לנשיאות ב-2020, ברקן הצהיר על תמיכתו בג'ו ביידן ונאם בוועידה הלאומית הדמוקרטית של אותה שנה, למרות שלא הסכים עם המועמד לנשיאות בנוגע למדיניות הבריאות שלו שהתנגדה אז לביטוח בריאות לכל.
בסרטון בן כמעט שתי דקות ששודר בוועידה הציג ברקן את סיפורו, שהתחיל בקטע בו הוא פונה לבנו: "היי קארל, זה אני, אבא. כשתצפה בזה, כבר תגדל מספיק כדי להיות חזק ואמיץ. אבל אני לא יודע כמה זמן עוד אני אהיה בסביבה בשבילך". בהמשך הוא נראה מספר: "אובחנתי היום כחולה ALS, מחלה ניוונית סופנית. אחרי שאובחנתי, הנשיא טראמפ העביר חוק מס שמסכן את הטיפול הרפואי שלי. אז נסעתי לוושינגטון הבירה. רציתי ליצור מדינה טובה יותר שתחיה בה. כל מה שחשוב לי הוא לעשות אותך גאה". צפו בקטע מנאומו:
אדי ברקן, חולה ALS: "הצביעו ביידן"
בהמשך פנה ברקן לחברי המפלגה: "אני מדבר אליכם באמצעות קולו של המחשב משום שאני משותק על-ידי מחלה מסתורית שנקראת ALS. כמו רבים כל כך מביניכם, למדתי על בשרי עד כמה מערכת הבריאות שלנו מקולקלת מהיסוד. אנחנו חיים במדינה העשירה ביותר בהיסטוריה, ובכל זאת איננו מבטיחים לעצמנו את הזכות האנושית הזו, הזכות הבסיסית ביותר. אנחנו חייבים לבחור בג'ו ביידן. כל אחד מאיתנו חייב להיות גיבור עבור קהילותינו, עבור ארצנו. ואז, עם נשיא רחום וחכם, אנחנו חייבים לפעול יחד להביא אל שולחנו הצעת חוק שתבטיח לכולנו את הטיפול הרפואי שאנחנו ראויים לו".
סיפור חייו של ברקן תועד בסרט הדוקומנטרי משנת 2021, "לא עוזב בשקט". הוא הותיר אחריו זוג הורים, את אשתו רייצ'ל קינג, פרופסור לספרות אנגלית באוניברסיטת קליפורניה בסנטה ברברה, ואת שני ילדיהם - קארל בן ה-7 ווילו בן ה-3.
