בשיתוף טקדה ישראל בע"מ
בתחילת העשור השלישי של חיי, בעודי עורך דין צעיר, תל אביבי טיפוסי, נמרץ ופעיל שנהנה מהחיים, אובחנתי כחולה במחלת כבד נדירה. סבלתי מכאבים וחולשה שדומים לשפעת שלא חולפת. בכל יום שעבר, הפכתי להיות יותר ויותר חלש וחולה. לא הייתי מסוגל לאכול, גופי קרס, והייתי חסר אנרגיות.
כשהגעתי לבית החולים, הרופאים סברו בתחילה שמדובר באבנים בכיס המרה. הם הסבירו שמדובר במחלה פשוטה יחסית לטיפול. יומיים לאחר מכן עברתי פרוצדורה רפואית שגרמה לי לכאבי תופת. כשזו הסתיימה, ראיתי את פניהם המודאגות של הרופאים והבנתי שמשהו לא כשורה. מנהל המחלקה הבטיח לעדכן אותי במצב לאחר התאוששות. בדיעבד, התברר שהתגלתה מחלה אוטואימונית נדירה של הכבד המכונה PSC, ומלבד השתלת כבד אין לה טיפול ריפוי.
עוד בסדרה
ההמתנה להשתלה נמשכה כחמש שנים והייתה קשה מאוד. באותם הימים, כמעט ולא יכולתי לאכול, איבדתי חצי מהמשקל גופי והגעתי ל -45 ק"ג. היו תקופות ששכבתי במיטה 23 שעות ביממה וסבלתי מכאבים נוראיים. עברתי טיפולים שהקלו במקצת, אבל ההידרדרות האיטית נמשכה. מצאתי את עצמי מתאשפז שוב ושוב בבתי החולים.
ככל שהזמן חלף חששתי לחיי. על פי הסטטיסטיקה, תוחלת החיים הממוצעת עם PSCעד להשתלה עמדה אז על חמש שנים מרגע האבחון. הבנתי שאני על זמן שאול ושהסיכויים לעבור את ההשתלה בישראל נמוכים מאחר וזו מחלת כבד נדירה. למעשה, מדובר בסיטואציה אישית מורכבת, כתוצאה מהמחלה התפתח סרטן והחשש היה שאם יטפלו בסרטן – הכבד עלול להרוג אותי; ואם יטפלו בכבד אז הסרטן עלול להרוג אותי. בהמלצת הרופאים התחלתי לחפש מרכז רפואי בחו"ל שיש לו ניסיון עם השתלת כבד למחלת PSC ומצאתי בית חולים בארה"ב שבשנת 2011 אושר בו פרוטוקול טיפולי שהיה עוד בשלבי ניסוי.
נגיפים וזיהומים שמסכנים את החיים
בספטמבר 2012 טסתי לארצות הברית להתחיל את תהליך ההכנה להשתלה. ההמתנה ארכה כשנה במהלכה נאלצתי להתמודד לבד, במדינה זרה, עם כל התהליך הרפואי. הרגע שלא אשכח בכל המסע, היה הרגע בו התעוררתי מהניתוח ב 19 בדצמבר 2013. הייתי מחובר להרבה מאוד מכונות וצינורות, הגוף היה חבוש מכף רגל ועד ראש. אבל ברגע שהתעוררתי, הרגשתי שאני כבר לא חולה. הבראתי באחת. פתאום מה שהיה בעייתי – נעלם. השינוי היה מדהים: ממצב של לחימה כדי לנשום, לאכול, לחיות, להפוך לאדם בריא. זו תחושה מדהימה.
לאחר ההשתלה התמלאתי בתחושת אופוריה, אבל מהר מאוד הבנתי שאני חייב להיזהר. בכותלי בית החולים מגוננים על המושתלים מאחר ואנחנו מקבלים תרופות שמדכאות את מערכת החיסון כדי למנוע דחייה של השתל. אולם ברגע שיוצאים החוצה, ישנם נגיפים וזיהומים שמסכנים את חיינו וגורמים פעמים רבות לאשפוזים חוזרים ונשנים.
נדבקתי פעמיים בנגיף ה-CMV כתוצאה מהיחלשות המערכת החיסונית. הוסבר לי שהערכים של הנגיף בדם גבוהים, שזה מצב מסוכן ושיש צורך דחוף לחזור ולהתאשפז. בפעם השנייה שנדבקתי כבר ידעתי שצריך לפעול מהר לפני שהנגיף מתפשט במחזור הדם. הבנתי שעליי להיות אסרטיבי ויעיל כדי להישאר בחיים. למרבה הצער, הזיהומים אצלי לא הסתכמו רק ב CMV. נדבקתי גם בזיהומים שונים ומוזרים במערכת העיכול ובריאות. כל אשפוז של מושתל הוא פרוצדורה מורכבת ומסובכת מפני שצריך למצוא חדר רחוק ומבודד מחולים אחרים על מנת שלא נדבק מהם.
"מרגיש שנולדתי מחדש"
אחד הדברים שהבטחתי לעצמי אחרי ההשתלה היה שאחזור לרוץ. אפילו קניתי בארה"ב ציוד מתאים. לפני שחליתי השתתפתי במרוצי הלילה של ת"א. גם תוך כדי המחלה השתדלתי לרוץ עד שמצבי הבריאותי לא אפשר זאת.
עשרה חודשים אחרי שקיבלתי כבד חדש, כבר לקחתי חלק במקצה עשרת הקילומטרים במרוץ הלילה של ת"א. לאור ההצלחה החלטתי להמשיך ולהתאמן לחצי מרתון ולמקצה מרתון מלא. בשנת 2018 אחרי הכנה ארוכה שנמשכה כשנה, עם מאמן אישי, ובניגוד להמלצת הרופאים, טסתי לשטוקהולם שבשוודיה, והשלמתי את החלום – 42.2 קילומטרים. למרות האתגרים שהריצה הציבה, ובראשם עומס חום וטמפ' של 31 מעלות, היו לי את האנרגיות להשלים את זה.
3 צפייה בגלריה
"באפריל האחרון ייצגתי את מדינת ישראל, בתחרות הריצה, באולימפיאדת המושתלים באוסטרליה".
(צילום: אלבום פרטי)
לאחר ההשתלה הרגשתי שנולדתי מחדש. היו לי הרבה חוויות וחלומות שלא הספקתי לממש וגמלתי בליבי שעכשיו זה הזמן להגשים אותם. מצד אחד, לרוץ מרתון זו חוויה פסיכולוגית קשה שכוללת מאבק פנימי עצום, ומצד שני, התחושה בקילומטר האחרון עם הכניסה לאצטדיון האולימפי, כשכול הקהל מריע ודוחף אותך לסיים את המרוץ בעת החציה של קו הסיום היא מדהימה שאין מילים שיכולות לתאר אותה. ממש כמו בסרטים.
באפריל האחרון ייצגתי את מדינת ישראל, בתחרות הריצה, באולימפיאדת המושתלים באוסטרליה. ההכנות היו מורכבות, והייתי צריך להתמודד עם שגרת אימונים חדשה ואינטנסיבית. שמתי את הפחדים מאחוריי, וידעתי שאני הולך לעשות את זה.
יש לי אמונה שאם עברתי כל כך הרבה קשיים ושרדתי, אז השמים הם הגבול. מחלת הכבד בה חליתי נחשבת למחלה סופנית, בלי תקווה ובלי עתיד. אני עדות חיה לכך שהכול אפשרי. צריך לחשוב מחוץ לקופסא, ולעשות דברים בצורה זהירה ומדודה תוך הקפדה על כללי זהירות.
"כניסה לבית מרקחת משולה לכניסה לשדה מוקשים"
רק מעטים מודעים למורכבות חייהם של אנשים שעברו השתלה. גם לאחר הטיפולים וההמתנה הממושכת לתרומה, וגם לאחר הניתוח המורכב, אנו ניצבים בפני אתגרים נוספים ומצויים בסיכון מוגבר – כל נגיף כמו הקורונה או CMV עלול ממש לסכן את חיינו. בקורונה העולם שהקפיד ונזהר לא להידבק, חווה את מה שאנחנו המושתלים חווים יום יום. כך למשל כשאני בבנק, בדואר או בסופרמרקט אני נאלץ לעיתים להשתמש בתעודת 'פטור מתור' של הביטוח לאומי. לכאורה, כלפי חוץ, אני לא נראה חולה. עם זאת, חשוב לדעת שכשיש עומס של אנשים שעומדים בצמידות זה לזה, זה עלול לסכן את חיי. לצערי, אני לא תמיד מרגיש בנוח להשתמש בתעודה זו, במיוחד מהחשש שזה יגרור מהומה ויגרום לאנשים להתקרב אלי אפילו עוד יותר.
גם הגעה לבתי מרקחת הופכת למורכבת מאוד. עבור מושתל כניסה לבית מרקחת משולה ללוחם שנכנס לשדה מוקשים. לרוב מגיעים לבתי המרקחת אנשים שסובלים ממחלות רבות ומגוונות והפטור מתור לא תקף במקומות מהסוג הזה. אנחנו מטופלים באין ספור תרופות וכדורים, ולרוב צריכים להגיע פיזית לבתי המרקחת. מכאן, שההתייחסות של המערכת והציבור למושתלים צריכה להיות אחרת – רגישה ומכילה יותר.
הכותב הוא מושתל כבד ויועץ משפטי בעמותת מושתלי כבד
דבר הרופא:
פרופ' ליאור נשר מנהל המכון למחלות זיהומיות במרכז הרפואי סורוקה בבאר שבע: "מטופלים שעברו השתלה מתמודדים עם מורכבות גבוהה מאוד של טיפולים לשארית חייהם. הם צריכים למצוא את האיזון בין טיפול בתרופות אשר מדכאות את מערכת החיסון ומונעות את הדחייה של השתל ובין מניעה וטיפול בזיהומים אשר עלולים להתפתח על רקע הדיכוי החיסוני במיוחד זיהומים ויראליים. אומנם ההשתלה פותרת את הבעיה הבסיסית, אבל לצערנו החולים המושתלים ממשיכים להתמודד עם האתגר של שימור השתל לשארית החיים והתמודדות עם זיהומים שחלקם עלולים לסכן את חייהם".
בחסות חברת טקדה ישראל בע"מ - מוגש כשירות לציבור
