נועה נבון (40), מטפלת באמנות מבית-שמש, זוכרת היטב את הערב שבו נאלצה לגלות לארבעת ילדיה הגדולים שאחיהם הקטן הוא אוטיסט. "החלטנו לכנס אותם ולספר להם את זה באופן רשמי", היא משחזרת, "ואני, שאי-אפשר להוציא ממני את המטפלת שבי, שאלתי - מה אתם רואים בו שמאשר שהוא אוטיסט? הם אמרו את כל התסמינים אחד לאחד ואז הייתה דממה. אחרי דקה הבן שלי, יהל, התעשת ואמר - אבל אמא, זה לא יכול להיות, אוטיסט זו קללה. ואז הבנתי שזה השיעור החינוכי הראשון שלי בסדרת השיעורים - אמרתי להם שיש אנשים עם פיגור, חולי נפש, אוטיסטים, וכמה אנשים זורקים את המילים האלה לאוויר וכמה צריך להיזהר, כי האנשים האלה ובני משפחותיהם סובלים כל כך".
אחרי השיחה פרשו נועה, בעלת טור במגזין "פנימה" ובאתר "כיפה", ובעלה יחיאל (41), לשנתם. אך כעבור רבע שעה הסתנן כל אחד מילדיה ממיטתו, ומשפחת נבון מצאה את עצמה מחובקת במיטה של ההורים מתחת לשמיכה משותפת עד אור הבוקר. זה היה שיאו של תהליך קבלה והשלמה, שהחל בלידתו של שחר שנתיים לפני כן.
"כבר הכרתי את הגוף שלי מלידה ללידה, הילדים נולדו מעצמם", היא מספרת. "אבל שחר היה צריך עזרה גם בלהיוולד. הוא לא בכה בלידה. הוא לא בכה בברית, עד שחשבנו לרגע שהוא קיבל טשטוש. הוא היה ילד נוח מדי. הוא היה ילד שקט, ישנוני, מלאך. ישנתי לילות שלמים. מכיוון שאני מטפלת שנים בילדים וגם בילדים אוטיסטים, לא הייתי רגועה בכלל. כשהיה בן שלושה חודשים הגעתי איתו לרופא הילדים שלנו והוא חשב שאני אמא היסטרית. הזכרתי לו שאני אמא רגועה שמגיעה עם ילד עם חום רק אחרי שלושה ימים וכשהוא הסכים איתי, הוא הפנה אותי לטיפולים פיזיותרפיים, כי תכלס אין מה לעשות מעבר לזה בגיל כל כך צעיר, למרות שדיברתי מפורשות על בעיית תקשורת".
עיכוב התפתחותי
כששחר היה בן שנה וחודשיים ההורים קיבלו את החותמת: עיכוב התפתחותי, עם הערת סוגריים - חשד לבעיית תקשורת. כעבור שבעה חודשים שמעו באופן רשמי את האבחנה שממנה חששו יותר מכל - אוטיזם. "כבר קודם הוא נכנס למעון שיקומי ועבורי זה היה סוף העולם. זה היה משבר חיי. כל בוקר התייפחתי בכאב אמיתי ולא הייתי מסוגלת לראות את כל הילדים שם, שהיו במצבים קשים, חלקם מונשמים, והילד שלי, שדווקא כלפי חוץ נראה נורמטיבי, הוא חלק מכל זה. זו הייתה תקופת אבל לכל דבר ועניין. לא הצלחתי לעכל שזה מה שיש לילד שלי. לא הייתי מסוגלת לשתף את בני המשפחה. הייתי עסוקה בלהסתיר ולטשטש את מה שיש לו. היינו יושבים אצל ההורים שלי, למשל, וכשהוא היה מנפנף בידיים או עושה כל תנועה סטריאוטיפית, הייתי מחבקת אותו חזק כדי שלא ירגישו".
"בידוד אני מכירה. ככה זה כשאת מגדלת ילד עם אוטיזם. הוא בודד, לא ממש יודע להתנהל עם חברים, ואני כאמא שלו לבד בסיפור הזה, בסופו של יום אני לבד. אני והדמעות והכרית. כשמתווסף לזה ילדה חולה, הבדידות כפולה ומכופלת"
אך לאחר מספר חודשים היא החליטה לא להסתיר יותר. "אמרתי שאחרי 15 שנה בתחום, אני יודעת כמה סודות עלולים לעכב. מאז אני משתפת ומספרת ומעלה פוסטים".
אחד הפוסטים, שנכתב בעקבות מסיבת החלאקה של שחר בגיל שלוש, הפך לוויראלי, במיוחד אחרי שסיוון רהב מאיר שיתפה אותו עם קהל עוקביה. "ואז הבנו שיש לנו אפילו מחויבות להפיץ ולהאיר את הנושא ולהיות שליחים של ממש". נועה הפכה למרצה מבוקשת, שמעבירה את הרצאתה, "עוד השחר יפציע", בכל רחבי הארץ, מהסלון הביתי ועד לאולמות הגדולים.
העולם התהפך
בקיץ האחרון נחתה על נבון מכה נוספת: טוהר, בתה בת ה-16, ספורטאית מצטיינת ומדריכת התעמלות קרקע, התלוננה על חוסר שיווי משקל "וזה מה שהציל אותה. היא הייתה בגבעת וושינגטון בקורס מדריכות וכשהגיעה לשלבים שדורשים דיוק, כמו עבודה על קורה, היא הרגישה בהידרדרות ודרשה לראות רופא".
הרופא זיהה את הריצוד בעין ושלח את טוהר לנוירולוג - וממנו ישר לבית החולים. "היה ברור להם שמדובר בגידול ושזה רציני. בבוקר שאחרי היא עברה בדיקת MRI ומאותו רגע העולם התהפך עליי. טוהר עברה ניתוח מורכב של שמונה שעות וכשהתברר שמדובר בגידול ממאיר, הוחלט לנסוע איתה לארצות-הברית לטיפולים מסיביים".
איך את מתמודדת עם המצב הנוכחי?
"אני שומעת הורים מתלוננים, אמהות, אני רואה אנשים יוצאים לפארקים ומבינה שאני בסרט אחר. אצלי זאת סכנה קיומית, לא רק אי-נוחות זמנית. איך שאני לא הופכת בזה, זה מורכב וקשה. לשחר הייתה דלקת ריאות ממש איך שהתחילה בהלת הקורונה, עוד לפני הסגר, והפחד היה כפול ומכופל, דאגה לו, ודאגה גדולה כי לטוהר יש מערכת חיסונית נמוכה. והסרטן לפעמים לא מהווה בעיה כמו הטיפול בו שמשאיר את הילדים חשופים.
"התחלתי לקבל הודעות מההורים בגן ומהגננת ומכל כיוון אפשרי אם בדקנו שזה לא קורונה, והדאגה מכך שהוא מתקשה לקחת את האנטיביוטיקה מתווספת לעומס ולדאגה מצד הסביבה שמסמנת אותך כמצורע. בידוד אני מכירה. ככה זה כשאת מגדלת ילד עם אוטיזם. הוא בודד, לא ממש יודע להתנהל עם חברים, ואני כאמא שלו לבד בסיפור הזה, בסופו של יום אני לבד. אני והדמעות והכרית. כשמתווסף לזה ילדה חולה, הבדידות כפולה ומכופלת. אז הפחד קיים, הדאגה והניסיון לשמור מכל משמר ולהתפלל שיבואו ימים טובים יותר".
ומה את אומרת לעצמך?
"שאמונה זה המון. ושמותר ללמוד לקבל. אתה תמיד זה שעושה חסד ודואג ונותן, וכן, מותר לדעת לקבל. זה מחנך לענווה. וגם לדעת שמצד אחד נבחרת להתמודד ומצד שני לא הכל בידיים שלי - זה שם אותי במשבצת של ענווה גדולה. גם הפעם בחרתי לקום וזו כנראה הדרך המדויקת עבורי - יש לי את הבחירה לחזק ולהשפיע ולא להישאר במקום המצומצם שלי".
