מאיה יושבת בכיסא גלגלים, הראש נתמך על ידי משענת ראש מיוחדת, המבט שלה בוהה, חולמני, לעיתים מתמקדת במשהו שתופס אותה, הידיים והרגליים שלה קפוצות.
האישה בקופת החולים, בתור לרופא שואלת: היא מדברת? היא מבינה? אני עונה שלא. היא לא מדברת אבל אני מאמינה שהיא מבינה, היא היתה ילדה רגילה עד לא מזמן, אני מוסיפה.
אז מה קרה לה? תאונת דרכים? היא שואלת. ואני עונה: לא. זה מהתקף בגלל אלרגיה לחלב.
ככה? מאלרגיה לחלב? היא המומה. והיא היתה ממש רגילה לפני? כן, יותר מרגילה. היא היתה ספורטאית ומתעמלת. ההלם ניכר על פניה. היא מאחלת לנו רפואה שלמה ואנחנו ממשיכות לדרכנו. את השיח הזה אני מנהלת לא מעט, וזה ברור כי מי יכול לתפוס ולהאמין? אפילו לא אני.
לפני כשבועיים כל המדינה הזדעזעה ממותה הטרגי והכואב של אושר דרעי ז״ל. לא יכול להיות. זה בלתי נתפס. מזה היא מתה? מביס בקצפת במסעדה? איזה מוות מיותר. צעירה סיימה ככה את חייה? מה? אלרגיה לחלב זה כזה מסוכן? אפשר למות מזה? כן. אפשר. ואפשר גם לא למות ו"רק" להישאר נכה עם פגיעה מוחית קשה.
כשמאיה הייתה בת ארבעה חודשים גילינו שהיא אלרגית לחלב. ומאז התחילה התמודדות לא מוכרת וחדשה, לא הכרתי אנשים או ילדים אלרגיים לפני ולמדנו הכל לבד ולאט. נתקלנו בהרבה אנשים שגילו הבנה, הכלה וסובלנות רבה שתמיד חיממה לנו את הלב ותמיד זכרנו להוקיר ולהעריך ולא לקבל כמובן מאליו, אבל לצערי נתקלנו גם בהרבה בורות וחוסר מודעות.
חוסר המודעות היה שם כמעט בכל מקום ובכל זמן. בין אם זה אימא שמאכילה את הילד שלה מעדן בתוך הג׳ימבורי ואחרי שאני מבקשת בנימוס ובעדינות ממשיכה, או אימא אחרת שלא מוכנה לוותר על החלב בארוחת הבוקר כי זה הדבר היחיד שהילדה שלה אוכלת.
זה יכול היה להיות גם אנשים שאומרים, 'אבל זה פרווה, זה מותר', ולא יודעים שגם פרווה עלול להכיל חלב, או צוותי חינוך שמפחדים שמראים להם מזרק, ואומרים שהם לא בטוחים אם יהיה מותר להם להזריק או מסגרות שבכלל לא מוכנות לקבל את הילדה. ויותר מזה, חברות מזון שלא מסמנות מוצרים נכון ורופאים שנותנים הנחיות מוטעות.
טעות שהותירה את מאיה עם נזק מוחי קשה - קרתה במקום הכי בטוח
השנים עברו וחלפו, מאיה כבר בת 10, והצלחנו לשמור עליה עם כל הקשיים, האתגרים והמהמורות. ואז זה קרה. זה קרה בבית חולים שניידר, במכון אלרגיה, תחת השגחה של רופאים. במקום הכי בטוח לכאורה.
מאיה, זומנה לבדיקת אלרגיה (תגר). היא הגיעה לבדיקה נרגשת כי אולי היום תגלה שהאלרגיה לחלב ממנה היא סובלת מאז שהיא זוכרת את עצמה, עברה. כחלק מהבדיקה מאיה אכלה עוגה שמכילה כמות מדודה של חלב. כעבור שעתיים, מאיה מכחילה, נחנקת וצועקת בכוחותיה האחרונים, "אבא תעזור לי, אני לא מצליחה לנשום". ממש כמו אושר דרעי ז"ל, מאיה חוותה התקף אלרגיה שגרם לדרכי האויר שלה להיחסם. ורק לדבר אחד היא זעקה, בדיוק כמו אושר ז"ל - לנשום.
"המחשבות לא מרפות והכאב הוא עצום ואין לו סוף. והדאגה וחוסר הוודאות מההווה ומהעתיד לא נותנים מנוח. והגעגועים כל כך עזים, לקול שלה, לצחוק, לקבל ממנה חיבוק ונשיקה. והפחד, הפחד לשכוח את מאיה של אז, ולהתרגל למאיה של היום"
מאיה איבדה את ההכרה בבית חולים, מאמצי החייאה ארוכים הצליחו להחזיר דופק אבל הדקות הארוכות שבהן לא נשמה ולא הגיע חמצן למוחה הותירו אותה עם נזק מוחי קשה. היום, אחרי שנה וחצי, מאיה נושמת. אבל זה בערך הדבר היחיד שהיא מצליחה לעשות לבד. מילדה מלאת חיים, פעלתנית ומתעמלת, מאיה כלואה בגוף שלא מסוגל לתפקד ולתקשר עם הסביבה. והחיים כבר לא אותו הדבר, והפער בין מאיה של אז למאיה של היום, זה משהו שאי אפשר לתפוס.
וההתמודדות היא קשה ומבעיתה. והמחשבות לא מרפות והכאב הוא עצום ואין לו סוף. והדאגה וחוסר הוודאות מההווה ומהעתיד לא נותנים מנוח. והגעגועים כל כך עזים, לקול שלה, לצחוק, לקבל ממנה חיבוק ונשיקה. והפחד, הפחד לשכוח את מאיה של אז, ולהתרגל למאיה של היום.
אלרגיה למזון זו סכנת חיים אמיתית. בפעם הבאה שאתם פוגשים בה, אם זה בגינה, בבית הספר, במשחקייה או במסעדה תבחרו צד. תבחרו להיות הצד המכיל, האחראי והסובלני, ולא הצד המזלזל והמלא בבורות.
״אני לא מצליחה לנשום", אלה היו המילים האחרונות של אושר ז"ל, והמילים האחרונות של מאיה. תזכרו את המילים האלו. תשננו אותן טוב טוב בראש שלכם. בבקשה שזה לא יקרה עוד. לאף אחד.
