יום המחלות הנדירות חל היום. מכירים מישהו שרוצה להיות שייך אליו? אני לא. בכל פעם שהיום הזה מגיע, אני - אימא של מאי, ילדה מהממת עם תסמונת וויליאמס - מתכווצת. אני מסרבת לחוש בגוף את ההגדרה "יום המחלות הנדירות". משמעות המילה "מחלה" קשה לי, אני לרגע לא מגדלת ומחנכת את מאי שלי לחשוב שיש לה מחלה - כי היא ילדה בריאה שמתמודדות עם תסמונת נדירה.
אני מאמינה בלב שלם שהמילים שיוצאות לנו מהפה משפיעות על תחושת המסוגלות של מאי שלי, ושל כולנו. ובכל זאת פניתי למילוני הרשת ובדקתי את הגדרות המילים "מחלה" ו-"תסמונת":
מחלה - הפרעה או פגיעה בגופו של יצור חי, הגורמת לתסמינים ולעיתים לתפקוד לקוי של הגוף.
תסמונת - אוסף תסמינים המציינים את קיומה של מחלה מסוימת.
ההגדרות לא רחוקות זו מזו, וכנראה שלא פסול לומר "יום המחלות הנדירות". ועדיין, אם אני אגיד שמאי שלי חולה - כולנו נרגיש מיד את האנרגיות הנמוכות, את אותה תחושה שמלווה את המילה. וזה כבר כן פסול בעיניי, בדיוק כמו שלא אסכים לביטוי "סובל מתסמונת נדירה", אף שלעיתים יש סבל. לא בא לי שאלה יהיו הביטויים שיתארו את הילדה שלי.
אני תוהה ביני לבין עצמי, האם אני לא מתקשה לקבל? אולי אני מתייפייפת ומכבסת מילים? אולי כל כך קשה לי שאני מסרבת לקבל את ההגדרה?
ואז אני נזכרת כמה חשוב שאנחנו כמשפחה נקום בבוקר בשמחה ונלך לישון בתחושה טובה גם כן, וכמה שכל האמצעים כשרים. להיות אימא לילדה שמתמודדת עם תסמונת נדירה זה לא פיקניק, ומותר לי לבחור את הדרך כל יום מחדש, וכן, גם את בחירת המילים.
"אני תוהה - האם אני לא מתקשה לקבל? אולי אני מתייפייפת ומכבסת מילים? אולי קשה לי עד שאני מסרבת לקבל את ההגדרה?"
גם היום הרשת מלאה בסיפורים מחזקים של משפחות מופלאות שמתמודדות מדי יום ומדי שעה עם תסמונות נדירות בבתיהן. אני מציעה לכל אחד ואחת מאיתנו לחשוב על משפחה כזאת שהוא מכיר, ואם אתם לא מכירים - מצאו את הדרך. הזמינו אותם אליכם הביתה מתוך רצון אמיתי להידבק בכל הטוב שלהם, ואני מבטיחה שהחברות איתם תתרום לכם ולילדיכם יותר ממה שאתם מדמיינים. הכלה למעשה ובלי סיסמאות עוברת דרך הרגליים. יום תסמונות נדירות שמח.
הדס כהן היא אימא לילדה עם "תסמונת וויליאמס", מרצה ומאמנת הורים לילדים מיוחדים
