מיום גילוי מחלת ה-COPD שלי ועד ההידרדרות עברו שנים, ומלבד ההנחיה הרפואית היחידה שניתנה לי - להפסיק לעשן - מצאתי את עצמי מגששת בהפתעה בין קוצר נשימה לחוסר יכולת לבצע כל פעולה קטנה שדורשת קצת סיבולת לב-ריאה: ללכת רצוף, לזוז מהר, לדבר רצוף, להיות אני. לא אחזור להיות מה שהייתי. זהו, נגמר.
קראו את הפרקים הקודמים:
מחלת ה-COPD משתנה בסימפטומים שלה מחולה לחולה, וחלק מהרופאים בעצמם לא יודעים עליה מספיק. מומחה ריאות אחד אמר לי בייאוש, "אני לא מבין את המחלה הזאת". איזה מעודד. אני חולה והוא מיואש. הגדילה לעשות רופאת משפחה שייעצה לי להתפלל. כן, זו הייתה העצה הרפואית שלה. מה הדבר הבא? נסיעות בחסות הקופה לקברי צדיקים?
התחלתי להרגיש שאני מאבדת שליטה על הגוף שלי והחלטתי לתחזק את הריאות שלי בשחייה בבריכת גורדון. אלא שהמים שם קרים מאוד, וקור הוא הדבר האחרון שהריאות שלי צריכות. חוץ מזה, איך אפשר לשחות בלי ריאות מתפקדות?
אז אחרי שנכשלתי בשחייה, החלטתי ללכת ליוגה, כי אמרו שזה מצוין לנשימה. כל מה שקשור לנשימה התחיל לעניין אותי. אפילו חשבתי להתחיל לנגן בחליל, לנפח בלונים - כל מה שדורש נשיפות ושאיפות. בתחילת שיעור היוגה הכול היה בסדר, ואז הגיעה ברכת השמש. בירכתי אותה פעם אחת, אבל כשניסיתי להתרומם מהמזרן לברכה השנייה, לא הצלחתי. הריאות סירבו. לא הבנתי מה קורה, ניסיתי, נכשלתי והתחלתי לבכות. מה, גם ביוגה אני לא כמו כולם?
מומחה ריאות אחד אמר לי בייאוש, "אני לא מבין את המחלה הזאת". איזה מעודד. אני חולה והוא מיואש. הגדילה לעשות רופאת משפחה שייעצה לי להתפלל. כן, זו הייתה העצה הרפואית שלה. מה הדבר הבא? נסיעות בחסות הקופה לקברי צדיקים?
הסימפטומים החלו להגיע ברגעים קטנים וגדולים. פה ושם, שם ופה. זה את לא יכולה, וזה קשה, וזה יותר קשה וזה בלתי אפשרי בכלל. מקלחת - סיפור. לנקות את הבית - סרט. לעמוד הרבה זמן, להתכופף, לשרוך נעליים, לצאת עם הכלבה. פתאום את לא יכולה לעשות את כל זה. גם הדיבור הרצוף שלי התחיל להתקצר. הצחוק המתגלגל נבלם בחרחור מגומגם. האנרגיה העצומה שלי ירדה בבום. אחרי שיחות ארוכות אני מרגישה מותשת. כשאני רוכבת על אופניים, אני נתקעת בלי אוויר ועוצרת, ובערבי חבורת הזמר שלי קורה שאני פוערת את פי בפזמון ועוברת לליפסינג. מזל שאני לא סולנית.
וההליכה שלי - טוב, אפשר לסכם אותה במשל הצב והארנב של איזופוס: הייתי ארנב, נשארתי צב, זה המצב.
המשבר הכי גדול הגיע כשהבנתי שהדבר שהכי רציתי בעולם כבר לא יקרה: לא אהיה סטנדאפיסטית. לא אגשים את החלום הכי מזוקק שלי, הכי ברור, הכי עמוק. במצבי אני יכולה להגיע לבמה רק אם יישאו אותי באלונקה מעל המדרגות, והקהל יהיה חייב להיות על כדורי שינה. אני לא יכולה להופיע לפני קהל "חי" מדי: לא אספיק להגיע לפאנצ'ים.
שכחו להגיד לי להתחסן נגד דלקת ריאות
וערב אחד זה קרה. הרגשתי רע מאוד והגעתי למוקד רפואי. האבחנה: דלקת ריאות. כן, זה בדיוק מה שהיה חסר לריאות שלי. אירוע כזה נקרא בשפת המחלה "התלקחות", ואסור שזה יקרה. לא זה, לא שפעת, לא צינון קל שיהפוך להתקררות. מסוכן, מסוכן, מסוכן.
מקלחת - סיפור. לנקות את הבית - סרט. לעמוד הרבה זמן, להתכופף, לשרוך נעליים, לצאת עם הכלבה. פתאום את לא יכולה לעשות את כל זה. גם הדיבור הרצוף שלי התחיל להתקצר. הצחוק המתגלגל נבלם בחרחור מגומגם. אחרי שיחות ארוכות אני מרגישה מותשת ובערבי חבורת הזמר שלי קורה שאני פוערת את פי בפזמון ועוברת לליפסינג. מזל שאני לא סולנית
ואיזה מזל שזה לא קרה לי קודם. שלוש שנים ישבתי בחדרי המתנה של קופות חולים ורופאים בכל מיני עניינים, וכמו שאני מכירה את עצמי, לא סתמתי את הפה בחלל רווי וירוסים וחיידקים. תודה לפטפטנות האובססיבית שלי: בטח אף אחד לא הצליח להשחיל מילה עם וירוס. שום דבר בעולם הזה לא ניתן לך במקרה. הכול יד אלוהים.
בהמשך החמיר מצבי. לא הצלחתי לצאת מהבית וללכת בלי להתנשף אחרי כמה מטרים ולקרוס על גדרות אבן ותיל בכל רחוב, לשבת על כל ספסל ולקנא באנשים שממשיכים ללכת כאילו כלום. כך, הפסדתי את כל האוטובוסים שעצרו במרחק של שלושה מטרים ממני. ובכל פעם שאני צריכה ללכת לאיזשהו מקום, אני קודם מבררת אם יש שם מדרגות. זה הסיוט שלי. בכל מקום שבו יש מדרגות, אני עוצרת, ואנשים שואלים אותי אם אני צריכה עזרה, ואני לא עונה, כי אי אפשר לענות כשהחמצן שלך יורד, אז סליחה.
2 צפייה בגלריה
"בכל מקום שבו יש מדרגות, אני עוצרת, ואנשים שואלים אותי אם אני צריכה עזרה, ואני לא עונה, כי אי אפשר לענות כשהחמצן שלך יורד, אז סליחה"
(צילום: דורית וידר)
אאוריקה. יש רופא שמכבד חולי COPD
ואז קבעתי תור עם מומחה הריאות ד"ר אמיר בר-שי. בקליניקה שלו בקומה ה-17 של איכילוב גיליתי את כל האמת המרה על מצבי. זאת הייתה פגישה טראומטית, גזר דין של תליין - אבל הוא הציל את חיי.
ד"ר בר-שי הוא מהרופאים שרוצים באמת לעזור לחולי COPD, שחקרו ולמדו את המחלה - והוא ידע שאני סובלת. מתברר שהייתי צריכה להתחסן נגד דלקת ריאות ושפעת. מתברר שהייתי חייבת מיום גילוי המחלה להקפיד לעשות פעילות גופנית של סיבולת לב-ריאה כדי לשמור על הריאות שלי - ולא עשיתי כלום. להפך, חשבתי שאסור לי לעשות, שאסור לי לאמץ את הריאות. לא הצלחתי לשחות, התקשיתי ביוגה, קיבלתי את רוע הגזירה, אבל לא ידעתי שהמחלה מתקדמת, ושבכל יום שאני לא עושה משהו, אני מאבדת עוד כמה אחוזי נשימה. הגעתי אליו עם 20% תפקוד של הריאות, ומאז אני לא בודקת כי אני לא רוצה לדעת.
בלילות אחרי הביקור אצלו לא הייתי מצליחה לישון. הייתי שוכבת במיטה ומדמיינת איך אחוזי הנשימה שלי צונחים כמו בשעון חול. מובן שלא הצלחתי לישון. מה, שאני אפספס את הסוף שלי? דמיינתי את ההלוויה שלי עשרות פעמים. אלה שלא באו - בגלל זה אני לא מדברת אתכם. פישלתם!
ואז הגיעה הקורונה. אין לי מילים לתאר את האימה, את עכבישי הכתר שישנו לי על הכר וגרמו לי לסיוטי לילה. לא יכולתי לשמוע את המילים "נשימה", "מכונות הנשמה", "דלקת ריאות", "אקמו", "מתים". כמה מתים! בארץ, בעולם! התחרפנתי לגמרי. ואז באו הטילים וסגרו לי את הפינה של החרדה באופן סופי. הייתי חייבת כדורי הרגעה.
כלבים תמיד שומעים רעש לפני אנשים, כי יש להם חוש שמיעה מפותח. ככה זה גם אצל חולים. החושים שלנו הרבה יותר חדים, כי מערכות ההגנה שלנו ערניות כל היום. אנחנו מודעים לכך שאנחנו מוגבלים, ולכן נעשה הכול כדי לא להעמיד את החולשה שלנו במבחן. הקורונה הטילה עליי אימת חיים. הייתי בטוחה שאני הראשונה שאמות. במשך שנתיים לא יצאתי מהבית מלבד לגיחות ליליות לגן מאיר. רק אחרי הרבה זמן הצלחתי למצוא נחמה וחברה בשני חוגים שמתאימים לאנשים בסיכון כמוני - חוג קרמיקה אצל הפסלת תמי מאירי מפלורנטין, חולת COPD בעצמה, שמאז הקורונה מלמדת רק אנשים בסיכון, וחוג יוגה טיפולית של ניבי עופר, שמחזק לי את הגוף, וזה נורא חשוב, כי COPD היא בעצם מחלת שרירים.
בחיים כאלה חייבים למצוא כמה נקודות אור. אי אפשר לשקוע. אין לך חיים אחרים, אז תחיי את החיים שיש לך. הם בכל זאת חיים. ותמיד יש יותר גרוע. זאת המנטרה שלי, וזה עובד. רק בריאות.
הכותבת היא עיתונאית וקופירייטרית, מתגוררת בתל אביב, אמא של ענת ואסף, מאכילת חתולים ובעלת כלבה כנענית בשם לילי
