משפחות שלמות יושבות בימים אלו בבית כדי לשמור על בריאותם של אחד מבני הבית. עם ישראל חזר לשגרה ועבורן החיים נעצרו. אורן קוזלובסקי (48) ממודיעין נמצא בדיוק במצב הזה - "אני חולה סיסטיק פיברוזיס, מחלה גנטית רב מערכתית. אני מושתל ריאות, מדוכא מערכת חיסונית, עם אוסף של מחלות רקע. איתי בבית נשארו אשתי ושני ילדינו, ילד בן עשר וחצי וילדה בת חמש וחצי"
אתם ככה המון זמן, בבית. מה בעצם הכי קשה?
"הילדה שלי היא זו ששברה אותי, הבכי שלה. נתנו לה לדבר עם החברים בווטסאפ מהגן, במקום לשבת על כיסא לצד חברים בגן, היא ישבה מהבית והקשיבה לסיפור, ואז הילדים שאלו אותה – 'למה את לא חוזרת לגן?' והיא ענתה 'לאבא שלי אין מערכת חיסונית ואני צריכה לשמור עליו'.
הבן הבכור הוא ספורטאי מצטיין, רוכב תחרותי באופניים. בתחילת תקופת הקורונה ההורים מצאו פתרון ופינו לו את הבית והוא עשה מסלולים עם האופניים בתוך הבית ובמרפסת. בהמשך הוא יצא עם האופניים לשטחים פתוחים וידע שאסור לו להחליף אופניים עם החברים. בכניסה לבית הוא מוריד את הבגדים, רץ למקלחת ורק אז אפשר לגשת לאבא.
"כשכולם חזרו ללמוד הוא בעצם נשכח", אומר קוזלובסקי. "יש תקנה של משרד החינוך שאסור לצלם מהכיתה. הוא רוצה להשתתף, הוא תלמיד ממש טוב וכרגע אשתי ואני מלמדים אותו. צוות בית הספר שלו מדהים. הם ניסו לעשות הכול כדי לעזור אבל הבעיה הגדולה היא שאין הנחיות ברורות".
מסלול אופניים בבית:
מה אתה מצפה שיקרה בעצם?
"אני מתקשר לבית החולים שמטפל בי, רופא אחד אומר – 'אני חושב שכמו כולם אתם צריכים לצאת בהדרגה מהסגר', רופא אחר אומר – 'בשום פנים ואופן לא'. זה דומה לבן אדם שרואה כביש מהיר ושומם ללא מעבר חצייה ושואל את המומחים – מותר לחצות אותו או אסור לחצות אותו? מישהו ממשרד התחבורה יאמר לו – 'תראה, כמעט ואין פה מכוניות, הסיכוי שתיפגע בו הוא אפסי, אתה יכול לעבור בעיניים עצומות', ומישהו אחר יגיד לו – 'זה כביש מהיר ושומם. אני יודע שהסיכוי להיפגע הוא נמוך, אבל אם תיפגע אתה מת בוודאות'.
"אחד נתן לי סטטיסטיקה ואחד נתן לי תוצאה, מה מהם אני לוקח? אומרים לי - 'אתה אדם חכם. תחליט בעצמך'. כשכולם היו בבית, הדברים הסתדרו כי היו פתרונות מצוינים שהתאימו לכולם, עכשיו הפתרונות הללו אינם.
לדבריו, מערכת החינוך צריכה לקבל הנחייה מלמעלה, איך פועלים בתקנה לשעת חירום עבור אוכלוסייה בסיכון גבוה. ברגע שיהיה ברור מהי אוכלוסייה בסיכון גבוה ויהיו גם הנחיות ברורות לשאר הגופים יהיה קל לתפקד, ולנו כאזרחים יהיה קל לבקש. למשל אם אני צריך תמיכה נפשית, פסיכולוג שיעזור לי לטפל בתסכול של הילדה – למי לפנות?"
"פשוט שכחו אותנו בבית"
גם משפחת גולדשמידט מתמודדת עם מצב דומה. כולם בבית בעקבות מצבו הבריאותי של עדי, בנם הבכור (13), שמתמודד עם דושן – מחלת ניוון שרירים. בבית יש עוד שלושה ילדים, אלה (12), דניאל (9) ושירה (7).
זיוה, אמו, מספרת שעדי צריך עזרה כל הזמן: "הוא קורא לנו תמיד, בכל פעולה, כולל להתפשט ולהתלבש. אחד מחזיק אותו ואחד עוזר לו לבצע את הפעולה, המזל שלי ששלומי בעלי עובד מהבית. אם הוא לא היה עובד מהבית אנחנו לא היינו שורדים את התקופה הזאת.
"המזל הנוסף שלנו הוא שעדי ילד טוב ממש, הוא לא דורש הרבה, הוא לא מטריח, ברמה כזאת שלפעמים הוא אומר לי 'אני לא אשתה הרבה כדי שלא אצטרך לשירותים', הצעדים שלו מחושבים, ואז דווקא אני מביאה לו כוס ענקית".
בתחילת תקופת הקורונה ההורים החליטו שכל המשפחה תישאר בבית כדי לא לסכן את עדי, חוץ מזיווה שאין לה ברירה. "יש לנו עסק משפחתי של גז וזה עסק חיוני. במשרד שלי אני נשמרת מאוד, לא נחשפת לאנשים כמעט".
מה קורה בימים אלו בבית?
"הילדים על סף שיגעון, ברמה שאתמול לקחתי איתי את הבת הקטנה לעבודה כי רציתי לשבת איתה קצת על שיעורים. היא כל כך שמחה וצעקה - 'יש! אני אראה אנשים'. עד לא מזמן הייתה למידה מרחוק, אבל עכשיו, כשהמורות בבית ספר עם הילדים אין כלום.
"ברור לי שהמורות עובדות מאוד קשה, אבל מצד שני מי שנשאר בבית נשכח. המורה של עדי עדכנה את שאר המורים שהוא לא מגיע וביקשה שכל אחד מהם ייצור איתו קשר, אבל כל השאר, אין כלום.
"אנשים מסביב נראים ממש בשגרה, בלי מסכות, לא נשמרים ורק אני חייזרית יחידה בסביבה. אני שומרת על עצמי כמה שאני מצליחה, אבל התחושה היא שכולם בשגרה ורק אני משוגעת".
גולדשמידט פעילה בעמותת "צעדים קטנים" למען ילדי דושן בקר ומספרת על פרויקט שנולד מתוך הצורך של המשפחות: "יצרנו קלפי פעילות לבית - '20 דברים שכיף לעשות כשמשעמם'. ניתן לרכוש במחיר סמלי ולתרום לעמותה".
קראו עוד:
"טירוף מה שקורה פה"
אצל רביד אדרי (24) מנתניה ההתמודדות מורכבת גם כן. היא חיה בבית עם הוריה וארבעת אחיה. "אחי מתמודד עם חיידק שנקרא PFAPA, וירוס שתוקף את המערכת החיסונית שלו. הוא בן 13 עכשיו וזה אמור לעבור בגיל ההתבגרות, אך עדיין לא עבר. המערכת החיסונית שלו חלשה לכן ברגע שהוא חוטף את הווירוס הוא עם חום גבוה ויש לו נפיחות חזקה בגרון והוא חלש, אז בשלב זה הוא עדיין בבית".
אח נוסף שלה מתמודד עם אוטיזם. "אחי מתנדב בצבא והוא נשאר איתנו בבית כרגע, זה פשוט טירוף מה שקורה פה. האחים הקטנים שלי עד לא מזמן היו לומדים מרחוק, בזום, הכל היה טוב ויפה, אבל על פי ההנחיות של משרד החינוך אין אפשרות להעביר את השיעורים מהכיתה בזום. הם יכולים רק לקבל שיעורי בית לכן הם פשוט נופלים בין הכיסאות".
בשלב זה כל המשפחה נשארה בבית מלבד האב שעוסק בעבודה סוציאלית. "הוא שומר מאוד על מרחק וכשחוזר הביתה ישר מתקלח", היא מספרת. "אני עובדת מהבית, אני סטודנטית לתרגום של שפת סימנים ואני עובדת במוקד לתרגום מרחוק, אז למזלי אני יכולה לעבוד מהבית".
מה חסר בעצם? מה הכי היה עוזר לכם?
"משרד החינוך צריך להציע משהו אחר לילדים שיושבים בבית. ההרגשה היא שכולם שכחו אותנו. אנשים בחוץ כבר מתנהלים רגיל, בלי מסיכות, לא שומרים מרחק, כאילו לא הייתה קורונה לפני שנייה.
"זה ממש מלחיץ, זה עדיין לא נעלם לגמרי. למה אני צריכה לחשוש כשאני יוצאת לרופא ואני פוגשת אנשים בדרך? אני שומרת על עצמי, אני יוצאת עם כפפות ומסיכה ומיד מתקלחת כשאני נכנסת הביתה. זה כל כך מסוכן מה שקורה פה, אני ממש מרגישה שאני 'דורכת על ביצים' בחוץ ואני מעדיפה לא לצאת. אנחנו יוצאים מהבית רק עם הכלבה.
"המורים של האחים שלי עובדים תחת הנחיות של משרד החינוך, אי אפשר לבוא אליהם בטענות. יש את ה'למעלה' וההנחיות של משרד החינוך לא לוקחות בחשבון את האוכלוסייה שאנחנו חלק ממנה, זה מתסכל מאוד".
תגובת משרד הבריאות: "משרד הבריאות גיבש המלצה לגבי מטופלים בקבוצות סיכון. ההמלצה אינה אוסרת יציאה מהבית לאנשים אלו, אלא מייעצת לקיים ניהול סיכונים אישי על בסיס פרמטרים שפורסמו על ידי משרד הבריאות.
"יצוין כי לחולי CF סיכון מוגבר בחשיפה לגורמי מחלות גם בהיעדר קורונה ולכן ניתן לקבל החלטות כפי שמתקבלות לגבי סיכונים אחרים. בכל מקרה, מומלץ להתייעץ עם הרופא המטפל ולקבל החלטה ביחד איתו".
ממשרד החינוך נמסר: "ככל שבית הספר יכול ומסוגל, הרי שניתן לחבר את התלמידים לשיעורים המתקיימים בכיתה באמצעות זום. לצד זה, בית הספר מעביר אל התלמידים בסיכומו של יום את החומר הלימודי. התלמיד יכול להשלים את החסר גם באמצעות השידורים של האולפנים הלאומיים שמכילים מגוון רחב של תכנים מותאמי גיל. הם נגישים במחשב וגם באמצעות הטלוויזיה בערוצי השידור של הוט, יס ופרטנר".
הכותבת היא אמא לילדה המתמודדת עם "תסמונת וויליאמס", מאמנת הורים לילדים מיוחדים ומקדמת את המודעות למשפחות מיוחדות בהרצאות
