בשיתוף מדטרוניק
"כילד הסתרתי את המחלה מהסביבה", מספר עדיאל טיירי, בן 48, חולה בסוכרת, נשוי ואב לארבעה מהישוב הר ברכה. "כשהייתי ילד, לא שיתפתי במחלה אך אחד, כי לא רציתי להיות ילד שונה מכולם, ועשיתי טעות גדולה, כי אם חלילה היה קורה משהו אף אחד לא היה יודע לעזור לי. אבל המודעות בתקופה ההיא לעומת היום הייתה מאוד נמוכה וזה סוג של נס שהצלחתי לטפל בעצמי ובעזרת הורי".
ההסתרה היתה כל כך עמוקה, שטיירי מספר כי הוא כמעט ואינו זוכר דבר מתקופת ילדותו. "יש לי בלק אאוט מהתקופה הזאת", הוא מתאר. לאחר שהתחתן והקים משפחה נולדו לו ולאשתו ארבעה ילדים. חיי המשפחה שלהם התנהלו לצד הסוכרת של עדיאל, אבל שום דבר לא הכין אותם לבשורה הקשה ביותר עבורם, כשגם שניים מילדיהם הקטנים חלו במחלה.
"לשני הילדים הקטנים שלי התגלתה סוכרת. הבן שלי אובחן בגיל 10 לאחר טראומה מאירוע ביטחוני שקרה באזור היישוב. הוא נכנס לשוק ושבועיים אחרי זה התחיל לסבול מחולשה, מתן שתן מרובה ושתייה מרובה. התחלתי לזהות את התסמינים אבל הדחקתי את זה עד שעשינו בדיקת דם וגילינו שהוא חולה בסוכרת", משחזר טיירי.
"עוד לא הספקנו להתאושש מהבשורה וההתמודדות עם ילד אחד סוכרתי, אז גילינו שגם הבת שלנו אובחנה במחלת הסוכרת כשנה לאחר מכן, כשהיא בסך הכל בת חמש. אין לי מושג למה זה התפרץ אצלה. אבל גם היא התחילה לסבול מאותם תסמינים: חולשה, שתן מרובה, שתתה המון, הפעם המשמעות של הסימפטומים הייתה ברורה לנו מיד".
"לימדתי את ילדיי לא להתבייש במחלה"
כשילדיו חלו, טיירי מיהר לחבר אותם למשאבת אינסולין. "הילדים שלי לא היו מאוזנים ולכן החלטתי לעשות את כל מה שחשבתי שנכון עבורם. חוסר האיזון בעצם יכול להביא לפגיעה באיברי מטרה, להביא לעיוורון, לקטיעות גפיים, להמון המון סיבוכים גם באיברים פנימיים", הוא מסביר. אך לרוע המזל, על אף השימוש במשאבה והמאמצים הקשים להגיע לאיזון של מחלת הסוכרת ילדיו המשיכו להיות לא מאוזנים, וימים לא פשוטים עברו על המשפחה.
"הסוכרת היא מעמסה על החיים. מדובר באתגר קשה גם ככה, אז בבית של שלושה סוכרתיים הוא קשה פי 3. המשאבה אמנם שיפרה את מצב הילדים, בעיקר במצבים בהם רמות הסוכר בדם ירדו, אך במצב שבו רמות הסוכר בדם היו גבוהות, המשאבה הייתה מצפצפת וזה היה מאוד מפחיד עבור הילדים", מוסיף טיירי.
עדיאל טיירי: "היה חשש מאוד גדול שיקרה משהו במהלך היום כשאני לא שם, ולכן חינכתי את הילדים לספר, ולא להתבייש במחלה, כדי שהחברים יהיו מעורבים בכל התהליך הזה. שיידעו שאם קורה משהו, שאם מזהים משהו חריג בהתנהגות או בפוקוס של הילדים, שיידעו להרים דגל, להגיד למורה, למנהל או למבוגר שנמצא ליד"
הילדים נאלצו להתרגל לשגרה חדשה שבה הצפצופים מכתיבים את חייהם. ולא היה שום מנוס ממנה, לא ביום ולא בלילה, תוך התמודדות מסביב לשעון עם אירועי היפו (סוכר נמוך) וההיפר (סוכר גבוה). כמובן שגיל ההתבגרות של ילדיו הוסיף קשיים משל עצמו. בתקופה גיל זו העמוסה בשינויים הורמונליים והתנהגותיים, היכולת לשמור על רמות סוכר מאוזנות בדם יורדת באופן משמעותי עקב אורחות החיים האופייניים לבני נוער, הכוללים שעות שינה לא סדירות ומצבי רוח משתנים, שלא לדבר על המשמעות של חיים עם המחלה, הכוללים בדיקה סדירה של ערכי הסוכר, דבר שמתבגרים רבים מתקשים לבצע.
"הקושי המרכזי בלנהל את המחלה של שלושתנו, זה גודל האחריות, כי מעבר לזה שאני צריך לדאוג ולשמור על עצמי, אני צריך לדאוג ולטפל גם בהם. המשאבה הייתה מצפצפת כל הזמן כשהיא זיהתה עלייה ברמות הסוכר, והיו המון צפצופים, עם המון לילות לבנים", נזכר טיירי, "אני מדבר על 8-10 קימות בלילה ולפעמים אפילו יותר. זה יכול לתפוס אותך בכל שעה, בכל רגע. אתה חייב להיות דרוך, כי אם לא תהיה דרוך לא יהיה מי שיטפל בילד. כל צפצוף של המשאבה שלהם היה מקפיץ לי את הגוף, כשהפחד הגדול ביותר שלי היה הלילות. הצפצופים האלה נכנו לי לתוך החלומות. עד שלילה אחד התעוררתי בבהלה בארבע לפנות בוקר מקול של צפצוף ורצתי למיטה שלהם. בסוף זה בכלל היה צפצופים של משאית בחוץ. עד כדי כך המצב השפיע עליי".
חששו הגדול של טיירי ממצבם הבריאותי של ילדיו הביא אותו, בשונה ממנו בתקופת ילדותו, לחנך אותם לא להסתיר את דבר המחלה. "היה חשש מאוד גדול שיקרה משהו במהלך היום כשאני לא שם, ולכן חינכתי אותם לספר, ולא להתבייש במחלה, כדי שהחברים יהיו מעורבים בכל התהליך הזה. שיידעו שאם קורה משהו, שאם מזהים משהו חריג בהתנהגות או בפוקוס של הילדים שלי, שיידעו להרים דגל, להגיד למורה, למנהל או למבוגר שנמצא ליד שיבוא לבדוק אם הם בסדר", הוא מוסיף, "קיבלתי כמה פעמים טלפונים, אך אלה היו מקרים לא מדאיגים שבהם נגמרה הסוללה במשאבה או שהיה להם סוכר מעט נמוך. למזלנו אף פעם לא הגענו למצבים של איבוד הכרה או של ערפול הכרה, היינו צמודים אליהם כל הזמן ודאגנו שזה לא יגיע לשם. תחושת הדאגה הבלתי פוסקת מלווה אותי ואת אשתי לאורך כל החיים, מאז שגילינו את המחלה אצל הילדים, היא מאוד מעסיקה אותנו".
"להיות עם המשאבה, ולהרגיש שאין לך סוכרת"
לאחר תקופה לא פשוטה נראה היה כי נמצא הפתרון האידיאלי. הבת ניצן השתתפה במחקר רפואי, שבמסגרתו נבדק שימוש במערכת טכנולוגית חדשנית ומתקדמת המהווה בשורה של ממש לציבור חולי הסוכרת. מדובר במערכת בשם MiniMed 780G המכונה גם 'לבלב מלאכותי' המווסתת ומזליפה אינסולין באופן אוטומטי, ואשר יודעת להתאים את עצמה למצבו של המטופל לאורך כל שעות היממה ולתקן את רמות הסוכר שלו, כולל מצבים משתנים כמו לחץ, או שינויים בהרגלי הספורט והתזונה. בכך היא מאפשרת לשחרר את המטופל מניהול המחלה ברוב הזמן ובהבאתו לרמת איזון מרבית ככול הניתן, לזו של אדם בריא.
"המשאבה מכונה 'לבלב מלאכותי' לא סתם", אומר טיירי, "היא מתפקדת כמו לבלב של בנאדם ומקלה על פעולות היום-יום. בשונה מהמשאבות מהדור הישן, היא מתקנת בעצמה את ערכי הסוכר בדם. כך למשל, בעבר, במקרים של סוכר נמוך, היה צורך בשתייה מתוקה או אוכל מתוק, הרבה פעמים רמת הסוכר בדם הייתה עולה מאוד, ואז נדרשה זריקת אינסולין, מה שעלול היה לגרום לצניחת רמת הסוכר שוב. עכשיו המשאבה מתקנת את כל זה באופן עצמאי. לאחרונה גם הוכנס סנסור חדש שמבטל את הצורך בכיול בעזרת בדיקת דם באצבע שנדרש עד לאחרונה, כעת הוא מודד באופן רציף את ערכי הסוכר ללא התערבות. הדבר היחיד שנשאר זה לחשב את כמות הפחמימות לפני כל ארוחה".
מערכת MiniMed 780G מאפשרת למעשה, לשחרר את החולה מניהול המחלה ובכך טמון היתרון הגדול שלה. השנה, נכנסה המערכת לסל הבריאות וילדיו של טיירי נמצאו זכאים לשימוש בה לפי ההתוויות המחמירות של משרד הבריאות שקובע שרק ילדים שאינם מאוזנים עם תוצאה של מדד איזון סוכר המכונה A1C גבוהה מ-8.5.
טיירי מתאר זאת כפתרון רפואי משנה חיים. "לפני המערכת הייתי בכל שיחה שואל אותם מיליון שאלות, האם בדקו סוכר, האם בדקו שהסנסור עובד. אבל היום עם המערכת, אני יכול לראות בכל רגע נתון את המדדים דרך האפליקציה שמתממשקת למערכת ואני כבר לא צריך לשאול כלום. אני משחרר אותם ואותי מכל דאגה".
אחרי שראה את ההשפעה של המערכת על ילדיו, הוא רכש אותה גם לעצמו. "הילדים שלי זכו בחיים חדשים, והחלטתי שגם אני רוצה לחיות כאדם בריא. החיים שלי הרבה הרבה יותר פשוטים, הרבה יותר קלים מאוזנים ושמחים", הוא מעיד. "אני יכול לומר גם שהמשאבה עוזרת לי המון בחיים. אני מתנדב ביחידת חילוץ, מתנדב במילואים ומעבר לזה אני גם חשמלאי במקצוע שלי. העבודה שלי היא עבודה פיזית ולמרות זאת המשאבה מסייעת לי בחיים. מאפשרת לי לא להתעסק כל היום בבדיקות ערכים או כמו שאני מסכם את זה: זה להיות עם ולהרגיש בלי. להיות עם המשאבה, ולהרגיש שאין לך סוכרת".
בשיתוף מדטרוניק
