בשיתוף עמותת חלי"ל האור
לקבל את הבשורה הקשה על מחלת סרטן, הוא אחד המצבים המפחידים ביותר שניתן לחוות. ברגע אחד החיים משתנים לגמרי. עולות אין ספור שאלות, חששות, אובדן שליטה וחוסר ודאות.
אני בת 73 ואת מערכת היחסים שלי עם מחלת הסרטן התחלתי לפני 35 שנים, כאשר אחותי הגדולה חלתה ונפטרה לאחר שנים של התמודדות. כאשר אחותי חלתה, אני זו שנרתמתי לטיפול בה ובבני משפחתה. כך שכאשר הופיעו אצלי הסימנים הראשונים לסרטן שד, החששות והפחדים היו גדולים מאוד. איך אספר למשפחה? איך אספר לאמא שלי שאיבדה כבר בת אחת למחלה? איך אתמודד עם אין ספור המשימות שעוד יש לפני? מי יטפל וידאג לבית ? לילדים שלנו? לילדים של אחותי שעברו תחת חסותי מאז שהיא נפרדה מאיתנו?
לשמחתי הרבה, במקרה הראשוני שלי נדרשה רק התערבות ניתוחית, סדרת הקרנות והמשך מעקב. חמש שנים אחרי סיום הטיפולים, אני מגלה גוש קטן ברגל - הממצא היה – מלנומה. שוב ניתוח, ללא טיפולים. הגוף מתחיל לפתח זיהומים לעיתים קרובות מידי. אני סובלת מתחושות רבות של חולשה ועייפות. אני מגיעה להמטולוג ששולח לבדיקות והפעם שוב נוחת עלי "פטיש" הבשורה - אובחנה אצלי לוקמיה כרונית CLL. החלטתי שאני חייבת להמשיך את חיי כמה שיותר, כרגיל, וההתמודדות שלי תהיה בעזרת איסוף מידע על המחלה ודרכי הטיפול בה. אני מקבלת החלטה לנהל את המחלה ככול האפשר, ולא לתת "לה" לנהל אותי. למזלי, הרופא המטפל שלי מזהה שזו הדרך שלי להתמודד, ושיתף אותי במידע רב, בכל פעם שעלו אצלי שאלות הרופא ותמיד היה זמין עבורי לענות ולהסביר.
בשנים הראשונות לא נדרשתי לשום טיפול, והמשכתי את חיי כרגיל. עבדתי, סיימתי דוקטורט, הילדים עברו לחו"ל ללימודים, ואנחנו נסענו לבקר. למעשה, המשכתי לנהל חיי חברה מלאים, חיי משפחה עם הנכדים שהתווספו אליה. לא ויתרתי על דבר.
שש שנים אחרי, שוב עולות תחושות של עייפות קשה, זיהומים חוזרים בלוטות מוגדלות. הרופא מתאים טיפול, שלאחר שנה מסיומו הוא מפסיק לעבוד. שוב מתחילה להרגיש גרוע, הרופא ממליץ להתחיל בטיפול חדש, אני מפחדת מהטיפולים, ראיתי מה הם עשו לאחותי וחששתי מההשפעה על הגוף, אבל הגענו למצב בו אין ברירה. הטיפול החדשני מתאים, אבל לאחר 10 חודשים הגוף מתחיל לגלות סימני התנגדות לטיפול, ושוב נאלצים להפסיק. אני ממשיכה לחפש מידע ברשת בארץ ובעולם, ונתקלת באתר של עמותת חלי"ל האור.
נכנסתי לאתר של העמותה, ושם קראתי רשמים של חולים מטיפולים שונים, מידע על חידושים בעולם ה- CLL וכשהתקיימו כנסים בביה"ח סורוקה, שמחתי להגיע ולקחת בהם חלק. לפני שלוש שנים התגייסתי בהתנדבות לפעילות העמותה. בתחילה כעורכת לשונית של החוברות היוצאות מטעמה של האגודה, ולאחר מכן ביקשתי להצטרף לוועד העמותה. שם. לפני שנה יזמה העמותה פרויקט חדש וחשוב ביותר, הנקרא 'מעגלים', ומציע לחולים וותיקים לעבור קורס מנטורים, כך שכל חולה-בוגר יוכל לחנוך וללוות חולים חדשים בהתמודדות שלהם עם המחלה. בימים אלה התחלתי ללוות חולה חדשה, ואני שם עבורה לכל שאלה בכל שעה., אני יודעת בדיוק מה עובר עליה, ומקווה שאסייע לה ולו במעט.
במהלך השנים בהן אני מתמודדת עם המחלה, התייחסתי אליה כאל איתות של הגוף לעצור ולהתייחס לעצמי, להקשיב לגוף ולנפש. קראתי המון, והקפדתי על שיעורי יוגה ופילאטיס. בצעתי הרבה מחקרים בתחומי העניין שלי (למידה מטקסטים), נסעתי להציג בכנסים בחו"ל, ודאגתי למלא את הזמן גם באירועים תרבותיים רבים ככל האפשר.
בימים אלה סיימתי סדנת כתיבה שקיימה חלי"ל האור. הכתיבה היא כלי תרפויטי אדיר, המאפשר לחולה להעלות ולחשוף את החששות, הפחדים והחלומות שלו, ומסייע לנפש להתמודד עם אותן רגשות.
להלן חלקים מסיפור המחלה שלי, כפי שנכתבו במהלך הסדנה:
"כילדה אהבתי לצייר ציורים של הטבע בצבע ירוק ובכל גווני האדום,
אהבתי לצייר את הים הענק בגוונים של כחול,
וגם את השמים האין סופיים.
והכי הכי אהבתי לצייר בצבע לבן.
כל דבר שהיה מקסים בעיני ורגוע – נצבע בלבן.
לאט לאט גדלתי והצבע הלבן המשיך ללוות אותי.
למדתי לאהוב ולהתרגש מכל מה שסבב אותי.
ובמרץ 1971 מצאתי עצמי עומדת מתחת לחופה,
בשמלה לבנה עם הינומה בוהקת.
לא הייתה מאושרת ממני בעולם.
השמלה וההינומה היו עבורי סמל לחיים החדשים,
ולאהבה הענקית ביני לבין סמי בעלי.
שנה אחרי, ובני בכורי הגיע לעולם.
החיתולים והבגדים הקטנים בצבע הלבן מילאו את הבית.
לצבע הלבן נוסף מימד חדש –
הפכנו למשפחה.
ולפני 12 שנים שוב נפלה "פצצה" על הבית.
בעל כוחי צורפתי ל"מועדון" של חולי הלוקמיה.
המושג "כדוריות דם לבנות"
תפס מקום נכבד בשיח בבית.
שש השנים הראשונות עברו ברגיעות.
אבל אז היא מתעוררת שוב,
מירוץ של בדיקות, שכלל מתחים ודיונים משפחתיים תפס תאוצה,
והמון לבטים אישיים, שלי עם עצמי:
האם להסכים להתחיל בטיפול? כדאי לדחות?
איך אוכל להמשיך לנסוע לבקר את הילדים?
איך אראה את הנכדים?
איך אתפקד כשהטיפולים יסתיימו?
אמשיך להיות נורית האנרגטית והנמרצת,
או, חלילה, אתכנס מתחת לתווית של "החולה"?
האמון ברופא שליווה אותי לאורך כל השנים
עזר להכריע את הדילמה,
וכך בחודש יוני 2016 נפגשתי לראשונה
עם המחלקה לאשפוז יום המטולוגי של בי"ח סורוקה.
נפגשתי עם המלאכיות והמלאכים בלבן.
המתח והפחד החלו לאט לאט להתפוגג.
הרגשתי שאני בידיים הכי טובות ומסורות.
מעל לכול מצאתי תמיד אוזן קשבת,
אצל הרופא שלי.
ושוב עברה לה שנה שקטה וטובה,
אך לא עברה שנה, והמחלה מופיעה לביקור נוסף,
שגרר, כמובן, טיפול חדש.
הפעם, כעבור עשרה חודשי הטיפול,
הגוף החל לגלות קוצר רוח ושאט נפש מהתרופה,
וביטא זאת בכל מיני סימנים משלו.
נאלצתי להיכנע ולהפסיק את הטיפול.
וכך מצאתי את עצמי חונכת את חודש יולי האחרון, שנת 2020
עם טיפול מספר שלוש,
הנחשב בעולם של ה- CLL להכי הכי.
מצב הרוח, במשולב עם אווירת הקורונה,
נשמר אופטימי ו"רגיל".
עוד יש מפרש באופק הלבן.
כל שנבקש לו יהי.
לאורך השנים ההתמודדות שלי עם המחלה דרשה תעצומות נפש, קור רוח, שלווה, אמונה בצוותים הרפואיים, ולדעת לקבל את העזרה מהסובבים אותי. אני מתעוררת יום יום בתחושת תודה על שהתאפשר לי לנהל את המחלה ככול שניתן. ההתמודדויות והקשיים הם רבים, ומלווים לא פעם בפחדים. את התקופות הקשות אני עוברת בזכות בני המשפחה היקרים שלי, המלווים ותומכים בי תמיד, הודות לרופאים ולאחיות בבית החולים סורוקה, המטפלים בי במסירות ובראשם הרופא המטפל שלי, וכמובן תודות לעמותת חליל האור, שאנשיה מבינים את הצרכים שלי כחולה וכאדם באופן המדויק ביותר.
בשיתוף עמותת חלי"ל האור
