כשאריאל הגיע לגיל 21, הבינה אימו רותי שאין עבורו מסגרת מתאימה. קיימות מסגרות לאנשים עם עיוורון, קיימות מסגרות לאנשים עם מוגבלות שכלית וקיימות מסגרות לאנשים עם נכות פיזית - אבל אין מסגרת המאפשרת לאנשים עם מספר מוגבלויות במקביל למצוא את מקומם.
"אריאל, הבן הבכור שלנו, נולד עם מחלה קשה שגורמת לעיוורון, מוגבלות שכלית ולנכות פיזית קשה", מספרת רותי ולד, יו"ר ומקימת עמותת 'אבוקת אור'. "קראתי לזה 'כלא הגוף', אבל בתוך הכלא הזה, שכנה נשמה אדירה של בחור רגיש מאוד. כשאריאל נולד הוא עבר בצורה תקינה את כל המבדקים הראשונים של טיפת חלב. הייתי אז אם צעירה בת עשרים ולא כל כך ידעתי למה לשים לב. למדתי אז בבית הספר לאחיות, והתחלתי לקחת את אריאל לבדיקות. היינו אצל אורתופדית ואצל מומחים ואמרו לי שאני סתם בלחץ, אבל ראיתי שאריאל לא מתקדם.
"כמה חודשים לפני שהיה בן שנה, הלכנו לרופא עיניים, כי הייתה לו דלקת. הרופא אמר לנו שיש לו משהו יותר רציני ושלח אותנו לבית החולים. כזוג הורים צעיר, את לא חושבת על הכיוון הזה, אבל מבדיקה לבדיקה יורד האסימון. את האבחנה קיבלנו כשהיה בן שנה. קיבלנו את זה כעובדה. ילד לא בוחרים, ילד מקבלים וזאת הייתה המתנה שלנו".
כשאריאל היה קטן הוא הלך לבית ספר של עמותת "קרן אור" בירושלים, שפועלת למען אנשים עיוורים עם לקויות מרובות. "כשהגיע לגיל עשרים התחלתי לשאול מה הלאה, כי בישראל חוק חינוך מיוחד לילדים עם צרכים מיוחדים הוא עד גיל 21. הבנתי שאין עבורו מסגרת מתאימה. ראיתי שצעירים במצבו נשלחים למסגרות שאינן מתאימות להם - אלה שהיו שקטים היו לאט כבים, ואלה שהיו באי שקט היו מגיעים לאי שקט מוגבר. הבנתי שאין ברירה, שאני חייבת לתפור חליפה במידות שלו ושל החברים שלו, ולא לנסות לדחוף אותו ואת החברים לחליפות שלא מתאימות להם.
"חשבתי בראש של אימא, שאלתי איך אני רוצה שהחיים שלו ייראו, איך אני רוצה שהיום שלו ייראה. המוטו שלי היה שאני רוצה שיהיו לו חיים עם משמעות. שהוא יהיה ילד שמח, שיהיה לו טוב. שסדר היום שלו יהיה עשיר ומגוון. עבדנו על הפן החברתי ועל הפן הפיזי. גילינו שגם אחרי גיל 21 אפשר להשיג תוצאות ולהגיע ליכולות חדשות".
העמותה של רותי פתחה בתחילה מרכז יום. כיום יש במרכז 40 חניכים. בשנת 2016 הקימה העמותה גם דירות בירושלים. "אנחנו נותנים בדירות מענה 24/7. דואגים לדיור, לתעסוקה, לבית. יש לנו 29 חניכים בחמש דירות בקהילה. זה עקרוני שהם יחיו בקהילה, אני אנטי מחיה במוסדות, זה מצמרר אותי. חשוב לנו שלכל חניך יתייחסו כאל אדם עם רצונות שאפשר להגשים, לכן חשוב לנו יחס של איש צוות על כל שני חניכים.
"המדינה מממנת לנו איש צוות לשישה-שבעה חניכים. החיים בבית הם חיי משפחה. הם לומדים את הדברים השגרתיים ביותר, כמו שמירה על היגיינה אישית, איך מכינים יחד סלט, אנחנו מטיילים יחד, כמו משפחה. הקפדנו לפני תקופת הקורונה שהם ייצאו לבתי קפה, להופעות. ואנחנו מקווים לחזור לזה בקרוב".
ואיך הייתה ההתמודדות בתקופת הקורונה?
"רוב החניכים נשארו בדירות. כל דירה הפכה מתחם סגור. הקפדנו לשמור על סדר יום. בכל דירה היה צוות קבוע כדי למזער הדבקה. חלק מהחוגים העברנו בווטסאפ או בזום. הייתה פעילות ענפה. החניכים בקושי הרגישו משהו שונה. בסופו של דבר עברנו את זה בשלום".
העמותה מבקשת להגדיל את מספר הדירות כדי לאפשר לחניכים רבים ככל הניתן למצוא בית. "לפני שנה ניגשנו לקול קורא של הביטוח הלאומי, שיצא לעזרת עמותות ברכישת דירות. הגשנו את כל הטפסים, אבל היינו קטני אמונה כי היו המון עמותות שניגשו. אני רואה בזה משהו מיסטי, שדווקא ביום השנה לפטירתו של הבן שלי, שנפטר לפני שלוש שנים – התקשרו מהביטוח הלאומי ועדכנו אותנו שעמדנו בתנאים. אני מרגישה שקיבלנו ד"ש מהשמים, שאריאל אמר לי 'אימא, מה שאת עושה זה בסדר'".
למרות שעמדו בתנאים, על העמותה לגייס בעצמה עוד מיליון וחצי שקלים. "יצאנו לקמפיין גיוס כדי לא להפסיד את ההזדמנות. למרות הקורונה והידיעה שהמצב לא טוב, אסור לנו לפספס את הרכבת. אין לנו ספונסרים גדולים אבל כולם מרגשים. אנשים כתבו לי שהם תרמו מקצבת הזקנה שלהם. סטודנט תרם עשרה שקלים והתנצל שזה כל מה שהוא יכול כרגע. עם זאת, הגענו ל 800 אלף שקלים. יש לנו עוד דרך ארוכה ולכן אנחנו פונים לציבור. כשהקמנו את 'אבוקת אור', רצינו למלא את חייו של אריאל בתוכן ובשמחה. רצינו בשבילו חיים יציבים עם דירה יציבה. רצינו שיהיה צוות שיידע להרגיש את החניכים ולתת לכל אחד את המענה המדויק. כשאני מגשימה את זה, ומקימה עוד דירות כאלה עבור חניכים זו הדרך שלי לעשות לעילוי נשמתו של אריאל. כשחניך מאושר – זה המשך הדרך. זה המסר של אריאל".
לתרומה לעמותה לחצו כאן
