לפני שנתיים, חטפה לינוי מריומה בת ה-14 מקריית ים, ספורטאית קראטה ומתחרה בקאטות, התקף אפילפסיה. "קצת אחרי שהלכה לישון התפתח התקף שלא הבנו מה המשמעות שלו באותו הרגע. זה היה מראה לא פשוט ומאוד מלחיץ", מספרת אימה, חני צייזלר. "הזמנו אמבולנס ועד שהגיע, המוקד ליווה אותי והסביר לי מה לעשות. מהבית הגיעה לינוי לרמב"ם ונשארה שם כמה ימים לבדיקות והשגחה. האבחנה הייתה אפילפסיה וזו הפעם הראשונה שנתקלנו במחלה, במושג ובמה שכרוך בה".
היום (ג'), ביום המודעות הבינלאומי למחלה, אומרת לינוי: "זו מחלה לא פשוטה. לא תמיד נוח וקל לחיות איתה. יש גם חולים הרבה יותר מורכבים ממני. אבל חשוב לי להגיד ולהסביר שלא משנה איך חיים עם האפילפסיה, זה אפשרי. החולים לא צריכים להתבייש או לחשוש, והסביבה צריכה לקבל את זה ולתמוך. כך יותר קל להתמודד".
"בהתחלה די חששתי ממה שיאמרו מסביב, שישפטו אותי, שירחמו עליי. לא רציתי שהיחס אליי ישתנה ושיראו אותי בצורה אחרת. אז הבנתי שחשוב לספר וליידע את הסביבה. די מהר זה הפך להיות חלק ממי שאני ואין עניין עם זה"
חודשיים לאחר ההתקף הראשון, הגיע התקף נוסף. "הפעם ידענו כבר מה לעשות ואיך להתנהל", מספרת האם. "גם אחרי ההתקף הזה לינוי עברה סדרת בדיקות ואשפוז של כמה ימים, ולאחריו נמשכה שגרת החיים עם האפילפסיה. לינוי מטופלת בתרופות והמחלה מאוזנת. אבל הדאגה והליווי תמיד שם, ברקע".
לינוי מספרת על התתמודדות עם המחלה: "בהתחלה די חששתי ממה שיאמרו מסביב, שישפטו אותי, שירחמו עליי. לא רציתי שהיחס אליי ישתנה ושיראו אותי בצורה אחרת. מצד שני, גם פחדתי ממה שיכול לקרות בזמן התקף. אז הבנתי שחשוב לספר וליידע את הסביבה. החברות שאלו אותי שאלות. היה עניין, ועניתי על הכול. די מהר זה הפך להיות חלק ממי שאני ואין עניין עם זה. אני אותה לינוי וכך מתייחסים אליי מסביב".
לדברי אימה של לינוי, חלק מההתמודדות עם האפילפסיה, הוא הניסיון לשמור על שגרה ככל האפשר. "בהתחלה לא הסכמתי שתלך לחברים, ביטלנו טיול עם הכיתה, ביקור בבריכה. היה חשש ממצב שבו תהיה לבד והתקף יתפתח. עם הזמן למדנו לשחרר ולהגדיר אחריות. היום המגבלות מאוד מינוריות".
אל מדיניות "הרוטינה כתרופה" מצטרפת גם החזרה לעיסוק שמלווה אל לינוי מאז שהייתה בת חמש – הקראטה. תחום שכבש את אביה, יהודה ואת אחיה, מאור, והיא מתאמנת בו ומתחרה בו כמחצית מחייה.
"אחרי שהגיעו ההתקפים קצת פחדתי להתאמן ולהתחרות", מתארת לינוי. "אחר כך גם נפצעתי ברגל ולקח לי קצת זמן לחזור לעצמי. כיום אני מתאמנת בבית ומתמקדת בחזרה לאימון מקצועי ותחרויות. מרגיש שזה נכון כעת".
מחלת האפילפסיה עלתה בימים האחרונים לכותרות עם פטירתו הטרגית של עומר דץ ז"ל בן ה-30. על פי הנתונים, אחד מכל 100 ילדים מאובחן עם אפילפסיה. במרכז הרפואי רמב"ם פועל מרכז צ'וקייר לאבחון ולטיפול באפילפסיה. על עבודת ההסברה בו אמונה אביבה פלדמן-בהגי, מרכזת תחום ההסברה וההדרכה לאפילפסיה לילדים ולנוער ברמב"ם.
"זו באמת שליחות חשובה מאין כמוה", אומרת פלדמן-בהגי. "היכן שיקשיבו לנו, אנחנו שם, מתוך מטרה לסייע לצוותים להתמודד עם ילד שעלול לעבור התקף אפילפטי במהלך שעות הלימודים, ולנפץ סטיגמות הקשורות במחלה זו, סטיגמות שעלולות להיות הגורם השני שפוגע בילדים הצעירים מצד חבריהם לכיתה".
לדברי פרופ' מוני בניפלא, אחד ממנהלי המרכז ומנהל מחלקת נוירוכירורגיה בילדים בבית החולים, "הפעילות שמתקיימת בקהילה כבר הגיעה לאלפים בצפון ובמרכז, והיא חוצה מגזרים, עדות, גילאים ושפות. אפילפסיה יכולה להתפתח אצל כל אחד. אנחנו מאמינים שהכרת הקשיים שאיתם מתמודדים חולי האפילפסיה יכולה לסייע בהעלאת איכות חייהם של המטופלים, ואף למנוע פגיעה במקרים מסוימים".
