בהתחלה היא בכלל לא שמה לב שמשהו השתנה אצלה. היא חשבה שאולי זה פועל יוצא של הלידה שעברה זמן קצר קודם לכן, ושזה בוודאי יעבור בקרוב. "אבל אנשים התחילו להעיר לי שאני גוררת את הרגל השמאלית, וגם אני התחלתי לשים לב לזה", מספרת חן עובדיה (29), אם לבת, תושבת המושב ירדנה שבצפון. "בשלב מסוים הבנתי שמשהו אצלי לא מתנהל נכון, משהו בגוף שלי השתנה, יש משהו לא תקין".
קראו עוד:
אבל היא לא העלתה על דעתה שמדובר בפרקינסון. גם כשהרופא בבית החולים ציין באוזניה את המילה הזו בתום בדיקות מקיפות שעברה, היא לא הבינה מה הקשר שלה אליה. "מה לי ולפרקינסון?" משחזרת עובדיה את הרגשתה. "הייתי בת 27 וידעתי שפרקינסון היא מחלה של אנשים מבוגרים, אז איך זה קשור אליי?"
אז זהו, שפרקינסון היא לא מחלה למבוגרים בלבד: מתברר שהיא פוקדת גם צעירים, וחן עובדיה היא אחת מהם.
3 צפייה בגלריה
"אני סובלת מתנועות לא רצוניות שגורמות לי מבוכה רבה. יד שמאל שלי זזה בלי שליטה": חן עובדיה
הרופאה אמרה, זה לחץ
עד ללידת בתה הייתה עובדיה אדם בריא לגמרי, ושום דבר במסלול חייה לא היה יוצא דופן. "עשיתי שירות לאומי", היא אומרת, "אחר כך עבדתי ברשת אופנה, למדתי הנדסת תעשייה וניהול במכללת כנרת, הכרתי בעל, התחתנתי ונכנסתי להיריון. הכול היה רגיל. אחרי הלידה, כשהתחילו הבעיות, הלכתי לרופאת משפחה, והיא אמרה לי שמה שקורה לי הוא תוצאה של לחץ או של דיכאון אחרי לידה.
"מה לי ולפרקינסון?" משחזרת עובדיה את הרגשתה. "הייתי בת 27 וידעתי שפרקינסון היא מחלה של אנשים מבוגרים, אז איך זה קשור אליי?"
"עם הזמן הבעיות החמירו. נהייתי מאוד איטית והתחלתי ללכת כפופה. הלכתי לאט-לאט, ממש כמו צב. כשהייתי מגיעה לראיונות עבודה, אנשים היו מופתעים ממני: הייתי בחורה צעירה, נראיתי טוב - אבל הלכתי כמו אישה מבוגרת וחולה. הסיכוי שלי לקבל עבודה היה קלוש. כשדיברתי על זה עם רופאת המשפחה, היא אמרה לי, 'אם את כל כך מתלוננת, לכי לנוירולוג'".
הנוירולוג חשד שהיא חלתה בפרקינסון ושלח אותה לבדיקות. כשהתוצאות הגיעו לד"ר מאיר קסטנבאום, סגן מנהל המחלקה הנוירולוגית ומנהל המרפאה להפרעות תנועה בבית החולים מאיר בכפר סבא, לא היה מקום לספק.
3 צפייה בגלריה
השחקן מייקל ג'יי פוקס, מחולי הפרקינסון המפורסמים בעולם. "הקבוצה הצעירה של החולים היא בעלת מאפיינים ייחודיים השונים מאלה של המבוגרים"
(צילום: Gettyimages)
"הייתי בהלם", נזכרת עובדיה. "איך מגיע פרקינסון בגיל שלי? גם אנשים סביבי לא האמינו: אמרו שזו בטח טעות, שזו אבחנה שגויה, שזה לא הגיוני".
אבל ד"ר קסטנבאום ידע שזה הגיוני מאוד. לדבריו, 7% - כ-2,000 איש - מתוך 30 אלף הישראלים הסובלים ממחלת הפרקינסון, שהשבוע מסתיים חודש הגברת המודעות לה, הם בני פחות מ-40. "הקבוצה הצעירה של החולים", אומר ד"ר קסטנבאום, "היא בעלת מאפיינים ייחודיים השונים מאלה של מרבית החולים המבוגרים יותר, הן מבחינת המהלך הקליני של המחלה והתגובה לתרופות והן מבחינת ההשפעה הרגשית, החברתית והתעסוקתית על החולים.
"מבחינת התסמינים התנועתיים, הרעד הוא התסמין השכיח ביותר בקרב כל חולי הפרקינסון ללא קשר לגיל, אולם בקבוצת החולים הצעירים קיימת שכיחות גבוהה יותר של נוקשות שרירים והתכווצות לא רצונית שלהם וכן תנועות לא רצוניות".
"נהייתי מאוד איטית והתחלתי ללכת כפופה. הלכתי לאט-לאט, ממש כמו צב. כשהייתי מגיעה לראיונות עבודה, אנשים היו מופתעים ממני: הייתי בחורה צעירה, אבל הלכתי כמו אישה מבוגרת וחולה"
חן עובדיה סבלה מכל אלה. חלק מהתופעות התמתנו בזכות תרופות ופיזיותרפיה, "אבל עד היום אני סובלת מתנועות לא רצוניות שגורמות לי מבוכה רבה", היא אומרת. "יד שמאל שלי זזה בלי שליטה, ואנשים לא מבינים את זה".
אייל לוי, מנכ"ל עמותת פרקינסון ישראל, מבין היטב את מצוקתם של החולים הצעירים. "כדי לתת מענה למתמודדי הפרקינסון הצעירים, הקימה העמותה סניף ייחודי עבורם", הוא אומר. "הסניף מעניק ליווי מקצועי ופעילויות מגוונות, כגון קבוצות תמיכה, מתן מידע נרחב על המחלה, הרצאות, מפגשים חברתיים, טיולים ועוד. כל אלה מסייעים לצעירים ולבני משפחותיהם לקבל את המצב החדש של המחלה ולנהל אותה בצורה טובה יותר, שתאפשר להם לקיים שגרת חיים מיטבית לצד אתגרי המחלה".
3 צפייה בגלריה
"הרעד הוא התסמין השכיח ביותר בקרב כל חולי הפרקינסון, אולם בקבוצת החולים הצעירים קיימת שכיחות גבוהה יותר של נוקשות שרירים והתכווצות שלהם"
(ShutterStock)
לא מקבלים אותי במקצוע שלי
מאז שאובחנה עובדיה כחולת פרקינסון, השתנו חייה. "כל יום אני לוקחת ארבעה כדורים, ורוב היום אני מתעסקת בזה, כי יש תופעות לוואי והרגשה לא טובה", היא מסבירה. עבודה כהנדסאית לא הצליחה להשיג, והיא מסתפקת בעבודה של שעתיים ביום במעון לילדים. "לא מקבלים אותי במקצוע שלי, ואני נפגעת מקצועית וכספית", היא קובלת.
היא גם הפסיקה לנהוג בשל התנועות הלא רצוניות, מה שמקשה עליה להגיע לבדיקות ולטיפולים: "באזור שלי אין רופאים ואין קבוצות תמיכה. הכול במרכז".
הסביבה הקרובה שלה תומכת בה, לדבריה, אבל אנשים שאינם מכירים אותה נמנעים מלהושיט יד. "הרבה אנשים פשוט לא מאמינים לי כשאני אומרת שיש לי פרקינסון", מספרת עובדיה. "הם בטוחים שזו מחלה רק של מבוגרים. לכן, חשוב לי לעורר מודעות לנושא. חשוב לי שאנשים יידעו שזו מחלה שיכולה להופיע בכל גיל, אז מי שמתחיל לסבול מתסמינים כמו איטיות, עייפות, נפילות או רעד בידיים - שילך להיבדק. אסור להזניח את זה".
