בשיתוף אלי לילי
"בגיל ההתבגרות, פעמים רבות בתי חזרה הביתה עצובה אחרי עוד יום קשה של דחייה חברתית"
שולמית בורשטיין (62), מייסדת ומנכ"לית העמותה הישראלית לאטופיק דרמטיטיס ופסיכותרפיסטית, נשואה ואם לחמישה ממושב מתיתיהו: "כשבתי ציפי הייתה בת חודשים ספורים היא עשתה תנועות של גירוד. היה ברור שהיא סובלת נורא כי היא בכתה בלי הפסקה ותוך זמן קצר הפצעים על עורה החלו להזדהם. רק בגיל שנה היא אובחנה באטופיק דרמטיטיס, למרות הגרד הנוראי, הפצעים בכל הגוף, לאחר שסבלה מזיהום בדם, הייתה במצב קריטי כתוצאה מאיבוד חלבונים ומלחים, ואושפזה מספר פעמים".
"לפני 30 שנים כשבתי חלתה לא היה מספיק ידע על אטופיק דרמטיטיס בארץ. כשפניתי לרופאים וסיפרתי להם שאני רואה שאלרגיות מחמירות לה את המצב, או שהסביבה משפיעה על המצב, ענו לי שאין קשר. בגלל שלא היה מענה הולם בארץ, יצאנו לחפש אחר מרפא באנגליה, בצרפת, בשוויץ, בגרמניה, בניו יורק ובטקסס. לצד חיפוש מרפא קונבנציונלי, פנינו למיטב המטפלים ברפואה הטבעית. לצערי, לקח לי הרבה שנים להתפקח ולהבין שטיפול טבעי אינו מסייע למחלה. עם הזמן, הפנמתי שאין מרפא לאטופיק דרמטיטיס ושצריך ללמוד להתנהל עם המחלה. בדאלאס טקסס, למדתי להכין עבורה 'בית מוגן' מפני חלקיקים, במינכן גרמניה למדתי על חיטוי, באנגליה למדתי על תחבושות רטובות ועל טיפול בעור עם משחות, ובימי הקיץ נסענו לקליניקות מיוחדות לעור ולנשימה שבדאבוס, שוויץ".
"כשהייתה בת שש, הייתה תקופה של הטבה במצבה. היא נראתה והרגישה טוב יותר וחשבתי לתומי שהמחלה נסוגה. התקווה נגזלה ממני עם התפרצות מחודשת ומשמעותית של המחלה. בזמנו, לא הייתי מודעת לכך שהמחלה מאופיינת בעליות ובמורדות, היה לי קשה נורא להתמודד עם חוסר האונים ושקעתי בדיכאון. בכיתי בלי סוף. הבנתי שיש פה משהו גדול ממני ושאני לא יכולה לעזור לבת שלי שסובלת כל כך. לא היה לי לאן לפנות או למי, הרגשתי שאין לי כלים או ידע. כל מה שרציתי הוא לתת לבת שלי חיים רגילים ונורמליים, לחיות בעולם בלי לסבול. וההבנה שאני לא מסוגלת לתת לה את הדבר הבסיסי הזה, גרמה לי להרגיש שהעולם סוגר עליי. אחרי שלושה ימים התגברתי על הדיכאון, התפללתי ואמרתי לעצמי 'יש לך כאן תפקיד, הבת שלך סובלת, תמשיכי לחפש פתרונות'.
שולמית בורשטייןצילום: באדיבות המצולמים
"אינני יודעת מהיכן היו לי הכוחות: במשך 7 שנים לא ישנתי לילה אחד רצוף. קמתי בכל לילה למקלחות, לחבישות, לטיולים, לשירים ולריקודים. אחר-כך הייתי צריכה ללהטט בין העבודה, הבית הילדים והילדה שעדיין סובלת. אחרי 14 שנים, כשחלה הפוגה משמעותית במצבה של בתי, הגיעה נפילת מתח והגוף שלי לא עמד בזה. התחלתי לסבול מהתעלפויות, מחולשה ומנימולים בגוף, ולקח לי זמן להתאושש".
"הקמתי את העמותה בגלל חוסר המודעות למחלה בארץ"
"הקמתי את העמותה בשנת 2014 בעיקר בגלל חוסר המודעות למחלה בארץ. לא היה מספיק ידע על המחלה, וגם לא הכלה והבנה חברתית שהמחלה אינה מדבקת. הקושי של בתי, בהתמודדות עם המחלה, שהשאיר צלקות, היה בעיקר חברתי. בגן, לא רצו להחזיק לה את היד ואמרו לה שהיא מגעילה. בגיל ההתבגרות, ראיתי אותה פעמים רבות חוזרת הביתה עצובה אחרי עוד יום קשה של דחייה חברתית וחוסר קבלה, וכל מה שיכולתי לעשות לעמוד מן הצד ולא באמת להצליח לעזור לה.
היום בזכות העמותה, יש הרבה יותר מודעות לאטופיק דרמטיטיס - הנענו מהלכים מדיניים וקמפיינים להעלאת המודעות, להכרה בה כמחלה כרונית ולשילוב תרופות נחוצות בסל הבריאות, אני זוכרת היטב תגובות של אנשים שאמרו שאטופיק דרמטיטיס אינה מחלה מסוכנת, ולכן קובעי המדיניות לא יכניסו תרופות לסל הבריאות. השנה התמקדנו בעמותה הישראלית לאטופיק דרמטיטיס במצוקת החולים הנובעת מדחייה החברתית, כדי להדגיש שהסבל של החולים איננו רק פיזי. מחקרים בעולם מצביעים על אחוזים גבוהים של אובדנות בין החולים. מחקר שערכנו בשיתוף המשרד לבטיחות וגיהות, שנפרסם במלואו בקרוב, מוכיח כי 72.5% מהמתמודדים עם המחלה חוו קשיים פיזיולוגיים ופסיכולוגיים בביצוע עבודתם.
גם היום, עם כל הידע שהצטבר, הקשיים הפיזיים, המנטליים והחברתיים גדולים מאוד מול התפרצות של המחלה. אני מקבלת הרבה פניות של הורים מתוסכלים. הורים שנמנעו מתרופה מתקדמת עד שבנם חזר מבית הספר וסיפר שילדים צחקו עליו ואמרו לו שהוא מגעיל ומצורע. ילדים שלא רוצים לתת להם יד בגן. בני נוער שנמנעים מקרבתם. ילדים שבוהים בהם ומעירים להם.
3 צפייה בגלריה
חזר מבית הספר וסיפר שילדים צחקו עליו ואמרו לו שהוא מגעיל ומצורע.
(צילום: באדיבות המצולמים)
כדי לשנות את פני המחלה ואת מצבם החברתי, הרגשי והתעסוקתי של החולים, יש חשיבות גדולה מאוד לטיפול מיטבי ומותאם אישית. לא כל טיפול מתאים לכל חולה, ולכן חשוב מאוד להעשיר את סל הטיפולים. פנינו לוועדת הסל בבקשה לשלב בסל תרופות וטיפולים תרופתיים מתקדמים שהוכחו כיעילים לטיפול במחלה. וביקשנו מוועדת הסל להכליל תרופות מתקדמות בקו הטיפולי הראשון"..
"לא רצו לנגוע בשיער שלי"
ציפי בורנשטיין: "אני זוכרת שבהכנות להצגה בבית הספר, סירקו את כל הילדות. אני הייתי היחידה בלי תסרוקת מיוחדת, כי לא רצו לנגוע בשיער שלי. זו הייתה הופעה קטנה, אבל אני נפגעתי עד עומק נשמתי! היום אני מטופלת בטיפול מתקדם. אני לא זוכרת את הקושי הפיזי, הכאב, ואפילו לא את הגרד המטורף, אבל הצלקות הרגשיות הללו לפעמים עדיין מעלות מוגלה",
"בבריכה, המציל ביקש ממנו לצאת מהמים"
עליזה גברא, 53, סמנכ"ל דיגיטל בחברת פיננסים, אם יחידנית לשני בנים מגני תקווה, על בנה מיכאל בן ה-13, המתמודד עם אטופיק דרמטיטיס בדרגה חמורה: "כשמיכאל היה בן שנה התחילו התסמינים של המחלה: כל הגוף שלו היה מכוסה בפריחות והוא בכה המון. בלילות הוא לא הצליח להירדם, וכל לילה נהגתי לצאת איתו לטייל באוויר הצונן, לשבת איתו בגינה או לנדנד אותו. ברגע שהיינו חוזרים הביתה, הוא היה מתחיל לצרוח שוב. בהמשך התברר שהאוויר הקר עשה לו טוב לעור שהיה מגורה, צורב ומגרד".
"בגיל שנתיים לערך מיכאל אובחן. האבחון התעכב, כי לא היה ברור אם הוא סובל מאלרגיה כלשהי, או מאטופיק דרמטיטיס. עם האבחון התחלנו להתרוצץ בין רופאי עור, בפרטי ובציבורי. למרוח משחות שונות, לחבוש אותו ולהלביש אותו בלילות בחליפות רטובות. בקיץ, תקופה שמחמירה את הפריחה בעור, הקפדתי שילבש בגדים קצרים. נסענו גם לחודש לדאבוס בשוויץ, עם העמותה הישראלית לאטופיק דרמטיטיס. אך גם לאחר שעשיתי כל מה שאמרו לי, וכל הטיפול במשחות שהרגיע את הפריחה לתקופות מסוימות, המחלה התפרצה בכל זאת שוב ושוב, והוא אושפז פעמיים עם תסמיני כוויה.
המחלה משפיעה על המראה, מיכאל התמודד עם המון חוויות רגשיות קשות: היו אנשים שהסתפקו במבטים והיו אנשים שעצרו אותו ברחוב ושאלו למה הוא נראה ככה. הוא ספג השפלות ואמירות לא יפות מצעירים וממבוגרים. בבריכה, המציל ביקש ממנו לצאת מהמים, בגלל תלונות של הורים ולמרות שיש לנו אישור שהמחלה לא מדבקת.
כילד מופנם, בגלל המחלה ואולי אופיו, היה לו קשה מאוד והלביאה שבי התעוררה. הבנתי שאת המחלה ואת הסביבה אני לא יכולה לנצח, אבל כאמא, אני יכולה לעזור לו בבניית הביטחון העצמי שלו. אמרתי לו שיש אנשים גבוהים, נמוכים, רזים ושמנים ויש גם אנשים עם אטופיק דרמטיטיס. דאגתי שישתתף במפגשים חברתיים, שיילך לחברים, לחוגים ולימי הולדת. בימים קשים, ראיתי איך הוא נסגר, נעלב, בוכה, ומתבייש, לא רוצה לצאת מהבית, או מתעקש על בגדים ארוכים. החלטתי שהתפקיד שלי הוא לאפשר לו לחיות חיים רגילים ככל האפשר ולא להיות המטפלת שמגוננת, מרחמת או מוותרת כל הזמן. כחולה באטופיק קשה שסובל מאלרגיות, מגיעה לו סייעת צמודה, אך היה חשוב לי להעצים אותו ולתת לו לקחת אחריות על עצמו ועל ניהול המחלה. ולכן ויתרתי על הסייעת ושלחתי אותו לגן ולבית הספר עם ערכה של משחות, פדים וקרחונים. היו גם הפתעות טובות, למשל חברות לגן ולבית הספר שהיו מביאות לו את המשחה מהתיק כשסבל מאוד מגירודים. היו ימים שאפשרתי לו להוריד הילוך ולהתכנס בתוך עצמו, אבל כל הזמן שמרתי על איזון.
לפני 4 שנים התחלנו טיפול בתרופה ביולוגית, ששינתה את החיים שלנו והצילה את מיכאל מבחינת תפקוד, נראות ודימוי העצמי. התרופה ניטלת בזריקה לא נעימה פעם בשבועיים. בהתחלה היה לשנינו מאוד קשה. היה לו קשה להאמין שהתרופה תעזור, ולי היה קשה להתמודד עם ההזרקה בעצמי ועם הצרחות והבכי שלו. ימים של הזרקה כללו טקס של מדיטציה עם מוזיקת פכפוך מים ברקע. היום שהוא כבר בן 13, הוא מבקש לסיים עם זה מהר, אבל עדיין מנסה בכל פעם לדחות את ההזרקה".
מצעים ספוגים בדם
מיכאל גברא בן ה-13: "אני זוכר שכשהייתי בכיתה א', ילדים מכיתה ב' העליבו אותי. התביישתי בפצעים. כולם הסתכלו עליי ושאלו אותי על הפצעים. היו ימים שכל המצעים היו ספוגים בדם כי לא יכולתי להפסיק לגרד. בחופשות, אמא הייתה מביאה מגבות מהבית לבתי המלון, כדי לא ללכלך את המצעים. לפני התרופה, כל הגוף שלי היה מלא בפצעים. היום יש לי רק ברגליים. אני לא יכול להגיד שאני ילד רגיל, כי עדיין מגרד לי, אבל חברתית, התגברתי, ואני מרגיש טוב יותר".
הטיפים של עליזה להתמודדות:
1. זו מחלה שמרגישים בה לבד. ממליצה למצוא קבוצת תמיכה של אנשי מקצוע והורים כמוכם. העמותה הישראלית לאטופיק דרמטיטיס עזרה לי מאוד בקבלת כלים להתמודדות עם הצדדים הפיזיים, החברתיים והמנטליים של המחלה.
2. כדאי ללמוד לבקש עזרה. כאם חד הורית לשני בנים, ביקשתי עזרה מהוריי. עברנו לגור ביחד. למרות זאת, לא ישנתי שנתיים באופן רציף, והייתי צריכה לקום לעבודה בכל בוקר כאילו לא קרה דבר.
3. לנסות כמה שאפשר לאפשר חיים רגילים. ממליצה לאפשר לילד להשתתף בכמה שיותר פעילויות חברתיות ולשמור על שגרת חיים יחד עם המחלה.
4. זו מחלה שרואים אותה, ולכן חשוב להעצים את הילד כל הזמן, ולתת לו אחריות לנהל את המחלה בעצמו.
5. תפנו לרופאי עור ואלרגיה, תבקשו טיפול מותאם ותחסכו לעצמכם סבל רב.
בשיתוף אלי לילי
פורסם לראשונה: 07:22, 17.12.24
