עשרות חולים במחלות נדירות ובני משפחותיהם הפגינו היום (ג') בכניסה לבית המשפט הגבוה לצדק בירושלים, שם נערך דיון בבקשה של קופת החולים מכבי לבטל את הסעיף בשירותי בריאות נוספים (שב"ן) המאפשר לחולים במחלות נדירות לקבל תרופות למחלתם גם אם הן לא כלולות בסל הבריאות. "מכבי מפקירים את החולים", צעקו המפגינים.
עוד על מחלות נדירות:
מחלות נדירות מאופיינות במקרים רבים בתחלואה כרונית קשה ומתפתחת, היוצרת מוגבלות ואף תוחלת חיים קצרה. החולים בהן עוברים מסע ארוך עד לאבחון, וכך גם בני המשפחה המלווים אותם, כשבינתיים חלה הידרדרות במצב. הטיפול המוקדם הוא קריטי לעצירתה של התקדמות המחלה.
היום מאפשרת מכבי למבוטחיה בשב"ן לקבל תרופות למחלות נדירות שאושרו על ידי ה-FDA ובישראל גם אם הן לא נמצאות בסל התרופות. לאחרונה החליטה מכבי לשנות את המצב וביקשה ממשרד הבריאות להשתחרר מסעיף המימון של התרופות הללו. היא נענתה בשלילה ועתרה בנושא לבג"ץ.
אורלי דרור אזוריאל, יו"ר הקואליציה למחלות נדירות, אמרה: "מצער מאוד שהדיון היום התקיים בכלל. בשנים האחרונות הובילה מכבי קמפיין לשם משיכת מבוטחים אליה, ועתה, אחרי שקיבלה פרסום חיובי בזכות המעברים אליה, היא מבקשת להיפטר מהמבוטחים שהכי זקוקים לה ומראה לנו שאי אפשר לסמוך עליה ברגע האמת. אנו קוראים לבג"ץ לפסול את העתירה על הסף".
טל קארו, חבר בקואליציה למחלות נדירות, שאיבד את בנו ממחלה נדירה, הוסיף: "כשזה היה נוח למכבי, היא יזמה את הסעיף הזה של מימון תרופות למחלות נדירות - והיום היא רוצה לבטל אותו. זה יעלה בחיים של אנשים. צריך לשים סוף לעתירה ולהמשיך בהסדר הנוכחי".
ח"כ סמי אבו שחאדה (הרשימה המשותפת), יו"ר השדולה למחלות נדירות בכנסת, אמר: "ההתנהלות של מכבי בנושא הזה היא מזעזעת. אי אפשר לסגור קופון על הגב של החולים המסכנים האלה ושל המשפחות שלהם. מבקשים מהם לעבור למכבי - ואז מכבי מחליטה להעניש את כולם. אנחנו ניאבק בעניין הזה".
ממכבי שירותי בריאות נמסר: "המאבק צריך להיות מופנה לקופות האחרות שלא מאפשרות מתן תרופות יתום, ולמשרד הבריאות שנמנע מלסייע תקציבית למכבי כשהיא הקופה היחידה שעושה זאת. נציין כי מכבי תמשיך לממן את התרופות עבור מי שכבר החל טיפול. נוצר מצב אבסורדי, בו המדינה מתעלמת מקיומם של חולי מחלות היתום, ואינה פועלת דיה על מנת להכניס את כלל 'תרופות היתום' לסל הבריאות הממלכתי. המצב הנוכחי בו תרופות אלו ניתנות רק על ידי הביטוח המשלים של מכבי ולא באופן שוויוני על ידי כל הקופות, פוגע בכלל חברי מכבי, שהתרופות בשווי עשרות מיליונים מוצאות מדמי החבר שלהן ובכך עוסק הבג"ץ. אנו קוראים לעמותות החולים להצטרף אלינו ולדרוש מהמדינה ולמצוא פתרון קבוע ושוויוני לנושא".
