שום דבר בעולם לא יכול היה להכין את זאהי ומראם גנאם לידיעה שיקבלו. עד לפני שנתיים, זוג ההורים חי חיים שקטים בעיר מ'עאר בגליל התחתון עם שני ילדיהם הקטנים. הכול זרם על מי-מנוחות. גם אותו בוקר של 18 בינואר 2022 התחיל כרגיל, ממש בדומה לכל הימים שקדמו לו. דבר לא רימז על העתיד לבוא. ואז ברגע אחד, החיים כולם התהפכו.
בסוף היום הם כבר היו בתחילתו של מאבק אינטנסיבי על חייו של בנם הקטן, מירן בן השנה. מאבק שנמשך שנתיים שלמות, אך הסתיים עם סוף טוב ואופטימי, מירן זכה ללב חדש – ואיתו תקווה חדשה לחיים.
"הכול קרה כשמירן היה בן שנה ושבועיים", מספר אביו זאהי. "אחרי החיסונים של גיל שנה הודיעו לנו בטיפת חלב שהוא יהיה מעט חלש או יעלה חום, אך שאין מה להתרגש. וכך אכן קרה. לא התרגשנו והמשכנו את החיים. ביום השלישי הוא הגיע למשפחתון, ושלוש שעות אחרי נהיה לו כיחלון בשפתיים, קשיי נשימה. הילד נהיה ממש חלש. אשתי אספה אותו ישר לקופת חולים ומשם בדק אותו הרופא והפנה אותנו למיון באמבולנס. הגענו לבית חולים זיו בצפת, לקחו אותו לטיפול נמרץ, עשו לו החייאה וצילום חזה. כשראו שהלב שלו ממש מוגדל כבר הרדימו אותו והתחילו להנשים".
5 צפייה בגלריה
כל כך קטן, ועם זאת עבר כל כך הרבה. מירן גנאם בתקופת ההמתנה ללב בבית החולים
(צילום: נעמה פרנק עזריאל)
איך מגיבים בכלל לדבר כזה?
"היינו בשוק. אשתי התקשרה אלי מהדרך, הגעתי ממש יחד עם האמבולנס לבית החולים. היינו פשוט בהלם. החיים מתהפכים תוך שעה. זה לקום ב-7:00 בבוקר ליום רגיל לחלוטין, ואז בשעה 10:00 הכול משתנה".
כבר באותו יום הועבר מירן לבית חולים לילדים ברמב"ם. "התחילו להריץ עליו בדיקות והחליטו שמעלים אותו למכשיר אקמו. בלילה הוא נכנס לחדר ניתוח", מספר גנאם. "לאחר המתנה של שבועיים צד שמאל של הלב לא התאושש. היו כמה וכמה קריסות, דליפות של דם בתוך החזה שדרשו פתיחה של בית החזה ותפירה פנימית. זה קרה שלוש פעמים. הרופא המנתח ניגש ואמר לי שאין הרבה מה לצפות להמשך חייו של הילד, שהמצב ממש קשה".
ד"ר טל תירוש-וגנר, קרדיולוגית ילדים: "חיים עם לב מושתל הם חיים טובים מבחינה פיזית. הקושי הוא שעל מנת לשמור על הלב המושתל, מקבל המטופל תרופות שמדכאות את מערכת החיסון. הוא הרבה יותר רגיש מילדים אחרים, אך המטרה היא לאפשר לו לקיים אורח חיים עד כמה שניתן כמו ילדים בני גילו"
ההורים הופתעו מאוד, שכן ילדם לא הראה שום סימנים של בעיות רפואיות. "האבחנה שלהם הייתם שהלב של מירן היה חלש מלכתחילה, ושווירוס התמקם שם והצליח לשרוד את כל התקופה עד שהוא קיבל את החיסונים – בחיסון אתה מקבל חיידק מוחלש וזה מה שגרם ללב לקרוס. לפי האבחנה של הרופא, אי אפשר היה להעלות על זה לפני. אי אפשר היה לדעת שהילד במצב של מלחמה פנימית, הוא לא הראה את הסימנים האלה החוצה. החליטו להעביר אותנו לבית חולים ספרא לילדים בתל השומר. פה התחיל המסע שלנו".
לאחר שכל הניסיונות לאושש את לבו כשלו, הודיעו הרופאים לזוג ההורים כי אין מנוס מהשתלת לב. תקופה לא פשוטה עמדה לפתחם, אך הם ידעו כי עליהם לגייס את הכוחות. ההחלטה הראשונה שעימה נאלצו להתמודד, היה חיבור של מירן ללב מלאכותי. על כך מספרת ד"ר מרינה רובינשטיין, רופאה מומחית בכירה בטיפול נמרץ ילדים בביה״ח ספרא לילדים.
"לאחר שביצענו בדיקות שונות, הועלה חשד שאין מדובר בדלקת בשריר הלב, אלא במחלה מולדת של פגיעה בשריר הלב", היא מסבירה. "היה ניסיון לנתק את מירן ממכשיר אקמו שלא עלה יפה, ומכאן היה ברור שהוא צריך תמיכה יותר ממושכת, ולכן הוא חובר למכשיר 'ברלין הארט'".
"זה לב חיצוני שנראה כמו מכשיר ענק שעובד בלחץ אוויר. יש עליו מן מחשב שבאמצעותו הרופאים יכולים לשלוט בדופק, בלחצים של הלב, בקצב הזרמת הדם", מוסיף גנאם. "הוא עובד באותו מנגנון שמתכווץ/מתרחב אך באופן חיצוני, מחוץ לגוף. מכיוון שאי אפשר היה לדעת מתי נקבל לב, לא היה טעם להשאיר את מירן מורדם והעבירו אותו למערכת הזו. ניתקו אותו מהאקמו, חיברו אותו למכשיר - והתחלנו תהליך של להעיר את הילד ולהחזיר אותו לחיים".
5 צפייה בגלריה
"אחר ההשתלה הוא כל הזמן חיפש אותו, חשב שהוא חלק ממנו". מירן והלב המלאכותי
(צילום: נעמה פרנק עזריאל)
כך העבירו שנה וחצי בהמתנה ללב, כשאתגרים רפואיים לא מעטים ניצבים בפניהם. למרות זאת, ניסו ההורים לדאוג לילדם עד כמה שניתן. "היו לו טיפולים עם קלינאי תקשורת, פיזיותרפיה, ריפוי בעיסוק. היו מגיעים אליו לחדר כדי לעבוד איתו, כדי לתת לו קצת התפתחות של ילד במהלך השנה וחצי האלה".
אך למכשיר הברלין הארט היו גם מגבלות לא פשוטות. "בגלל הגיל של מירן וגודל המכשיר, הוא היה צריך להיות מאושפז כל התקופה בבית החולים. הוא לא יכול לצאת הביתה כמו ילדים גדולים שמחוברים למכשיר, ולחכות בבית עד שקורה נס ומגיע לב", מסבירה ד"ר רובינשטיין.
"אי אפשר היה לנתק אותו מהחשמל ליותר משלושים דקות, אז אתה כביכול חי בתוך חדר, מחובר לחשמל כל הזמן", מוסיף גנאם. ",אז היינו קופצים לסיבוב קצר לראות את השמש וחוזרים לחדר".
לברלין הארט חיסרון משמעותי נוסף – הוא מייצר קרישי דם. "זה עדיין גוף זר וצנרת חיצונית, הדורשים תחזוקה מתמדת", הוא מרחיב. "צריך להחליף או לשטוף את הצנרת ועושים את זה רק בחדר ניתוח. במשך הזמן הזה, כביכול אין לו דופק, זה מסבך מאוד את העניינים".
וגנאם יודע זאת על בשרו. "היו שני מקרים שבהם קריש דם התיישב לו על הצנרת, נכנס לו לתוך מערכת הדם וגרם לאוטמים במוח. בפעם הראשונה זה שיתק לו את צד שמאל של הגוף והוא הפסיק להזיז את יד ורגל שמאל. התחלנו לתרגל איתו כדי שיזכור שיש לו גפיים, כי הוא שכח מהן.
"עשרה ימים לפני ההשתלה היה לו אוטם נוסף, ששיתק לו את הפנים. זה גרם לו לחולשה בלסת, בפה, ואת מעט המילים שהיה אומר הוא הפסיק להגיד. גם לשתות ולאכול הוא כבר לא הצליח. הוא היה עם זונדה שלושה חודשים. לאט-לאט הזכרנו לו שיש לו פה.
"עד היום הוא מצליח לאכול אך לא מצליח לשתות מים או תרופות.יש לו כפתור בבטן שממנו מכניסים את התרופות והמים. אנחנו עדיין מנסים לתרגל ולהילחם על מנת שיחזור לשתות באופן תקין. כל השנה וחצי האלה היו מאוד אינטנסיביות. גם מבחינת דילולי דם היה אתגר לא פשוט. היינו צריך לעטוף אותו שלא ייפול, כי כל נפילה יכולה לפתח דימום פנימי. זאת הייתה תקופה מאתגרת".
להתחיל מחדש
לאחר המתנה של שנה וחצי הגיע הרגע המיוחל. זאהי ומראם התבשרו כי למירן נמצא לב מתאים. סוף-סוף ידיעה אופטימית להיאחז בה. זו לא הייתה הפעם הראשונה. מספר פעמים כבר קיבלו את הבשורה כי נמצא לב, אך התאכזבו לגלות כי הוא לא מתאים. "הייתה פעם אחת שבה כבר הכנו הכול לחדר ניתוח, ירדנו לקומה, ואז כשבאנו לצאת הודיעו לנו שהלב לא מתאים. זה ריסק אותנו ברמה פסיכית", אומר גנאם.
כשהודיעו לכם שנמצא לב, האמנתם?
"לקח לנו זמן. גם אחרי ההשתלה לקח לנו לא מעט זמן להבין שהוא באמת עשה את ההשתלה, שאין את הברלין, אין את הרעש הזה בלילה של המכשיר. לקח לנו חודש לעכל את זה".
איך עברה ההשתלה?
"מצוין. השתלה ממוצעת לוקחת בערך 12 שעות ואצלו היה פחות משש שעות. הרופאים היו בהלם. הכל הלך חלק בצורה שהם בעצמם לא האמינו. הלב היה תפור עליו והתאים במידות לבית החזה שלו. יצאנו משם בלי מכשירים ובלי אקמו, וכבר תוך יומיים-שלושה מירן התחיל לחזור לעצמו, חזר ללכת. מהיום הראשון שלנו בבית החולים הרופאים אמרו לנו לשמור הכי חזק עד למועד ההשתלה, כדי שיהיה לו קל יותר להתאושש אחריה, ובאמת על זה עבדנו כל הזמן הזה. להביא אותו כמה שיותר בריא. וזה צלח. זה ממש צלח".
צפו ברגעים לפני הירידה לחדר הניתוח ובקטעים מתוך הליך ההשתלה:
"מדובר בתהליך לא פשוט", מסבירה ד"ר טל תירוש, רופאה מומחית בכירה בקרדיולוגיית ילדים וסגנית מנהל מכון הלב בביה״ח ספרא לילדים, אשר טיפלה במירן. "כשקיבלנו הודעה שיש תרומה היה עלינו לבדוק שהלב מתאים לילד מבחינת גודל ומשקל על מנת שיחזיק מעמד להרבה מאוד שנים.
"את ההשתלה ביצעו בפועל מנהל כירורגיית לב ילדים שלנו ביחד עם כירורג לב למבוגרים. החיבור לברלין הארט הופך את זה למורכב יותר מהשתלה רגילה – יש בבית החזה מכשיר שנמצא שם תקופה ארוכה מה שמקשה מאוד את התהליך מבחינת שליטה על דימומים. לשמחתי הכל עבר בהצלחה והלב החל לפעול ישר. לדעתי כבר יום אחרי ההשתלה מירן עבר אינטובציה והחל בתהליך השיקום, והפעם בלי מכשיר גדול שמחובר אליו".
ד״ר טל תירוש-וגנר, סגנית מנהל מכון הלב לילדים, ביה״ח ספרא לילדיםגם צוות בית החולים התרגש מאוד לאור הצלחת הניתוח של מירן. "המשפחה של מירן היא משפחה מיוחדת שבאמת נכנסה ללב של כל אחד. מירן גדל פה בתור ילד שלנו, לא בתור חולה שלנו. הוא היה כאן שנתיים. כולם מכירים אותו, וגם מי שלא מטפל בו היה נכנס פעמיים ביום לחדר שלו ואומר לו שלום", אומרת ד"ר רובינשטיין.
"זה לא רק אני, זה גם הצוות. חצי מהצוות בא כדי ללוות את מירן לחדר ניתוח, לתמוך במשפחה, ללטף ולחבק ולהעביר איתם את השעות הקשות שהוא נמצא בחדר ניתוח. זה טבעי בשבילנו. לילד הזה אף אחד לא קרא מירן, כולם קראו לו מירנצ'וק, וזה מכיוון שהוא גדל אצלנו".
הוא הבין מה קורה לאחר הניתוח?
זאהי גנאם: "לא. הוא היה עוד קטן. מה שכן, הוא חיפש את הברלין כל הזמן, שאל עליו. במהלך שבועיים-שלושה אחרי ההשתלה היה מרים את החולצה ומסתכל, אך לאט-לאט הוא התחיל להבין שזה לא היה חלק מהגוף שלו".
איך הוא מרגיש עכשיו?
זאהי גנאם: "הוא מבין אותנו אבל עדיין לא מצליח לדבר. אך אנחנו רואים מגמת שיפור גדולה בהכל. הוא כבר משחק עם אחיו הגדול, עושה קפיצות מאוד יפות מבחינה התפתחותית. הוא עדיין באיחור, אך לפי ההערכה של המטפלים שהיו לו בשיקום אומרים שהוא יצמצם את הפער. עכשיו עוד אי אפשר לדעת ואנחנו לא רוצים לצפות להרבה, אז נותנים לו את הקצב שלו, ומה שיצליח לרכוש זה יהיה מצוין".
"אנחנו צופים לו חיים הרבה יותר טובים", אומרת ד"ר תירוש. "למעשה קודם כל, אנחנו צופים לו חיים. חיים עם לב מושתל הם חיים טובים מבחינה פיזית. הקושי הוא שעל מנת לשמור על הלב המושתל, מקבל המטופל תרופות שמדכאות את מערכת החיסון ברמה כזו או אחרת שחושפת אותו לזיהומים. הוא הרבה יותר רגיש מילדים אחרים, אך המטרה היא לאפשר לו לקיים אורח חיים עד כמה שניתן כמו ילדים בני גילו".
"כמו כל ילד שעבר השתלה, מירן צריך להגיע לבדיקות פעם בשבועיים ולאחר מכן פעם בחודש. לעבור צינתור וביופסיה", מסבירה ד"ר רובינשטיין. "לא מזמן הוא היה חולה והעלה חום אז אושפז אצלנו ליומיים, אבל גם ככה הם באים להגיד שלום לחייך, ולהתחבק".
"בית החולים הוא חלק בלתי נפרד מהחיים", מוסיף גנאם. "אנחנו מבקרים שם לבדיקות דם, אקו לב, אק"ג ולמעקב אחר הלב במרכז השתלות. תרופות נגד דחייה של השתל ותרופות נוספות הוא יצטרך לקחת כל החיים, וכל פעם שיהיה לו חום או שהוא ירגיש לא טוב הוא חייב להגיע רק לכאן. אסור לו לצאת לבריכות או לים בשנה הקרובה ויש גם מאכלים שאסור לו לאכול. אלה לא בדיוק חיים רגילים לחלוטין אבל נוציא את המיטב. נחפש את הדברים הטובים ובמה שנהיה מוגבלים, נהיה מוגבלים – אין הרבה מה לעשות".
5 צפייה בגלריה
גם צוות בית החולים הגיע לחגוג. חגיגת יום הולדת 3 למירן בבית המשפחה
(צילום: באדיבות המשפחה)
הסיפור יוצא הדופן של מירן מציף נושא כאוב למדי: גם כעת ישנם ילדים שמחכים לתרומת לב. חלק גדול מכך נעוץ במחסור שיש בתרומת איברים בילדים. "יש לא מעט אנשים שמסרבים לתרום מסיבות של אמונה ואז ילדים מחכים המון זמן כמו מירן", מתריעה ד"ר רובינשטיין. "זה נושא מאוד חשוב, ולפעמים זה גם עולה בחיים של ילד נוסף, כי הלב שלו לא מצליח לחכות להשתלה".
כעת, מנסה המשפחה לחזור אט-אט לשגרה. "אנחנו מנסים לבנות שגרה של חיים, לחזור לעבודה ולעשייה כמו כל משפחה נורמלית שחיה", אומר גנאם. "יש לנו ילד בן חמש וזה גם השפיע עליו. שנתיים הוא היה או אצל הסבא הזה או אצל הסבא הזה, אז גם אותו אנחנו מנסים להחזיר לתלם ולגדל בתור ילד נורמטיבי.
"הוא ילד מאוד חכם. הסברנו לו גם את כל המהלך של התקופה, מה אנחנו עוברים ולמה אנחנו לא איתו. פעם בשבועיים היינו לוקחים אותו לשבת עם אח שלו, לראות אותו ולפעמים גם לישון בתל השומר, אז הוא מבין את כל המצב שעברנו. כשאומרים 'העיקר הבריאות' - צודקים. אחרי תקופה כזאת, אתה מבין מה הדברים החשובים שעליהם אתה רוצה להילחם", הוא מסכם.
