האנשים שנשארו מאחור: אלו התרופות שנותרו מחוץ לסל ב-2022
(צילום: שמוליק דודפור)
האנשים שהתרופות להן הם זקוקים לא נכנסו לסל: אתמול (ד') הכריז שר הבריאות ניצן הורוביץ על הטיפולים והטכנולוגיות שנכנסו לסל התרופות השנה. לצד החולים שקיבלו את התרופות להן הם נזקקים, יש גם לא מעט חולים מאוכזבים שייאלצו להמשיך ולחכות לשנה הבאה, אולי אז התרופה שלהם תיכנס לסל.
ארתור לזרב חולה במחלת הנטינגטון, יולי יגודין חולה במיאסטניה גרביס ויאן רוזנברג, החולה ב-ALS, מספרים לאולפן ynet איך ממשיכים לחיות כשהתרופה לה אתה זקוק כדי לחיות, לא בהישג יד.
"התרופה מאפשרת לי לחזור להיות אני"
"מיליון שקלים בשנה – זו עלות התרופה סוליריס לטיפול במחלה שלי", אומרת יולי יגודין (38), תושבת רעננה, המאובחנת מזה כשש שנים במיאסטניה גרביס, מחלה אוטואימונית כרונית, קשה ונדירה, המתאפיינת בחולשת שרירים ועלולה לגרום לקשיים בבליעה ובנשימה ואף לאי ספיקה נשימתית מסכנת חיים. המחלה שכיחה יותר בקרב נשים.
בסוף 2015 החלה יגודין לחוש קושי קל בלעיסת האוכל, שהלך והחמיר בהדרגה. אחריו נוספה חולשה בשפתיים ובלשון, ובזמן דיבור היא התקשתה לבטא אותיות מסוימות. בשלב הראשון שיערו הרופאים שמחלתה נגרמה מלחץ נפשי ונתנו לה כדורים נגד דיכאון, שמן הסתם לא העלימו את התסמינים. עם הזמן, כשנדבקה בווירוס דומה לשפעת, נוספו עוד תסמינים כמו צניחת עפעפיים וכפל ראייה.
"במשך תקופה ארוכה לא יכולתי לאכול מזון קשה, אכלתי רק מזון רך ובכמויות קטנות, איבדתי משקל, התקשיתי להתלבש ולהתקלח לבד, ולא יכולתי לתפקד בבית", היא מספרת. "בעלי היה צריך לעזוב את העבודה כשכיר ולעבוד כעצמאי כדי שיוכל לטפל בי ובשני ילדינו שהיו עדיין קטנים, וגם כדי ללוות אותי לבדיקת ולטיפולים".
רק אחרי חצי שנה של טרטור והתרוצצויות בין רופאים שונים היא נבדקה על ידי נוירולוג שאבחן את המחלה. אולם גם לאחר האבחנה לא נמצאו התרופות המתאימות לטיפול במחלה, אלא רק בתסמינים שלה. במשך כמה שנים לא חל שיפור במצבה והוא אף הוחמר. במהלך השנים מאז שאובחנה, היא אושפזה שש פעמים עם קוצר נשימה.
יולי יגודין: "עד היום, כל הטיפולים שאני קיבלתי הם לא בסל התרופות, חלקם אני מימנתי וקופת החולים גם עוזרת. אני באמת מודה לקופה שמממנת לי את התרופה כיום, אבל בעוד שנה, חצי שנה, הקופה יכולה להחליט פתאום להפסיק לממן את התרופה"
לפני כעשרה חודשים הוצע לה טיפול בתרופה חדשה – סוליריס. "התרופה שינתה לי את החיים. כיום, אני כמעט ולא מרגישה את תסמיני המחלה, אני מתנהלת בצורה תקינה ללא תלות ועזרה". היא מקבלת כיום קצבת נכות מהביטוח הלאומי ובאחרונה סיימה קורס מקצועי בעיצוב גרפי במסגרת שיקומית. מכיוון שמדובר במחלה כרונית, יגודין תמשיך להזדקק לתרופה.
היא מספרת כי מימון הטיפולים הוא משימה מורכבת. "עד היום כל הטיפולים שאני קיבלתי הם לא בסל התרופות, חלקם אני מימנתי וקופת החולים גם עוזרת. אני באמת מודה לקופה שמממנת לי את התרופה כיום, אבל בעוד שנה, חצי שנה, הקופה יכולה להחליט פתאום להפסיק לממן את התרופה.
"עד שהתחלתי את הטיפול, לא יכולתי לתאר לעצמי שאתפקד כל כך טוב אחרי חמש שנים של סבל והתמודדות קשה מול המחלה", היא מדגישה. "כיום, הטיפול מאפשר לי להיות אימא נורמטיבית, להיות אישה מלאת חיים, עצמאית, עם כבוד עצמי ועם רצון להתקדם ולבנות את החיים שלי ושל המשפחה".
"אמי נפטרה מהמחלה ומצבי רק הולך ומידרדר"
ארתור לזרב (30), תושב עכו ששירת כלוחם בסיירת גבעתי, חולה במחלת הנטיגטון. אמו נפטרה לפני כשלוש שנים מאותה מחלה בגיל 54 אחרי שנים שבהן הייתה סיעודית, והוא כבן יחיד סעד אותה. "אני מתנחם בזה שבימיה האחרונים אמא שלי לא ידעה שחליתי גם אני במחלה, למרות שהאיום הזה ריחף מעליי מאז שאני ילד. גם אבא של אמא שלי וגם אחיה סבלו מאותה מחלה, וגם הסוף שלהם היה ידוע מראש. מהמחלה הזאת אין מוצא, לא שורדים אותה", הוא אמר בריאיון שנערך איתו לפני כשנתיים.
מחלתו ניכרת לעין, והוא מנסה להסביר מהי המחלה ממנה הוא סובל. "מדובר במחלה שכוללת בתוכה המון מחלות. פרקינסון היא אחת המחלות שיש בעצם לחולי הנטיגטון, יש 700 חולים כמוני שסובלים מהדבר הזה. המחלה הורסת תאים במוח, היא גורמת לדיכאון, לבעיות בזיכרון, לאלצהיימר, להתנוונות של הכל. האהבה שלי הייתה ריצה. הייתי רץ חצאי מרתון, אני ממש מאוהב בדברים האלה, ומאז שחליתי הפסקתי הכל".
ארתור לזרב: "המחלה הורסת תאים במוח, היא גורמת לדיכאון, לבעיות בזיכרון, לאלצהיימר, להתנוונות של הכל. האהבה שלי הייתה ריצה. הייתי רץ חצאי מרתון, אני ממש מאוהב בדברים האלה, ומאז שחליתי הפסקתי הכל"
הוא מסביר כי בלי התרופה הוא נידון לחיים של הידרדרות וחוסר יכולת לתפקד. "התנועות שלי לא רצוניות ואני לא יכול אפילו ללכת ישר או להחזיק כוס עם שתייה, ויש דברים יותר גרועים. התרופה, אוסטדו, שלא נכנסה השנה לסל התרופות, עוזרת לאנשים כמוני לקבל את החיים שלהם בחזרה".
"אנחנו שקופים בעיני המערכת"
יאן רוזנברג (33) חלה במחלת ניוון השרירים ALS כשהיה בן 26. בעקבות המחלה הוא מתקשה להרים את ידיו. יאן גילה כי הוא חולה לאחר שבמהלך אימוניו למרתון השני שלו, הרגיש דקירות בכתף. הוא לא נתן למחלה לנצח וסיים תואר ראשון בחינוך גופני - וכיום הוא מאמן קבוצות ריצה, בזכותן גם הכיר את אהבת חייו, שהחלה כמתאמנת באחת מהקבוצות והפכה בסופו של דבר לזוגתו.
"מאוד הזדהיתי עם הסיפור של ארתור", הוא מספר, "גם אני מגיע מתחום הריצה, ואני יחסית במצב טוב כי אצלי המחלה היא קצת יותר איטית, אבל זו מחלה שמשתקת את כל השרירים ופוגעת בנוירונים, בתאי העצב, שלא מספקים חשמל לשריר ולאט לאט כל שריר מתנוון וכך כל הגוף, עד למצב שבו אין אפשרות להזיז גפיים. היכולת היחידה שנשארת בטווח הארוך היא מצמוץ בעיניים".
יאן רוזנברג: "ההרגשה היא שלא מתייחסים אלינו, אנחנו שקופים בעיני המערכת. נותנים לנו למות בשקט. מגיע לאנשים החולים ב-ALS שידאגו גם להם"
שמענו על פריצות דרך בחקר ה-ALS, זה משהו שמגיע בסוף למטופלים?
"פריצות הדרך קיימות, אבל התרופה האחרונה שנכנסה לסל התרופות שקשורה ל-ALS, הייתה לפני 20 שנה. כל חולי ה-ALS ממש נשענים על התרופות האלה, וכולם חיכו לשמוע אם זה ייכנס או לא. מאוד קשה לנו עם זה שהתרופה, רדיקבה, שאמורה להגדיל את הסיכויים של החולים לבלום את קצב התפתחות המחלה והידרדרות התפקוד, לא נכנסה לבסוף לסל. ההרגשה היא שלא מתייחסים אלינו, אנחנו שקופים בעיני המערכת. נותנים לנו למות בשקט. מגיע לאנשים החולים ב-ALS שידאגו גם להם".
