"כל יציאה מהשגרה מהווה קושי גדול לנעמה. היא לא מודעת לסכנות וזקוקה להשגחה מלאה כל שעות היום והלילה", מספרת רות מרגלית מאשדוד, אמא לארבעה ילדים, שבתה בת התשע מתמודדת עם תסמונת נדירה על גן Ddx3x, יש לה מוגבלות שכלית התפתחותית ולאחרונה אובחנה גם על הספקטרום האוטיסטי.
"זה אומר שמהבוקר כשהיא קמה מחכות לי ולמאיר בעלי 14-13 שעות ארוכות של טיפול והשגחה ללא מסגרת, ללא תעסוקה וללא אפשרות לצאת מהבית. נעמה מתניידת בהליכה אבל לא מספיק יציבה ומחוץ לבית נעזרת בעגלה. מבחינה טיפולית צריך לטפל בה ממש כמו בתינוק, זה כולל רחצה, הלבשה, החתלה, ויחד עם זאת היא ילדה שמחה מאד ואהובה על כולם.
"הימים האחרונים פה באשדוד היו ימים טרופים והפוכים לגמרי. הירי הבלתי פוסק לעברנו השאיר אותנו בבית בלי מסגרת לנעמה. עד שחזרנו לשגרה אחרי הקורונה שהייתה עבורה קשה מאוד אז הגיעו הטילים".
איך עוברים הימים עליכם?
"אנחנו מנסים לצאת לחצר שלנו ואז יש אזעקה וצריך להספיק לרוץ לממ"ד ב-45 שניות. הימים האלה גורמים לנעמה להיות בסטרס ובאי שקט, להסתובב בבית הלוך חזור, להעיף כל מה שנקרה בדרכה בלי למצוא מנוחה לעצמה".
לדברי מרגלית, "הקושי הגדול של נעמה זה תמיד במעברים בין פעילויות, בזמן אזעקה בנוסף ללחץ שצריך להספיק לרוץ לממ"ד, צריך לקחת את נעמה בכוח, היא ננעלת לרצפה וצריך לסחוב אותה לממ"ד. סוגרים דלת והיא צועקת וצורחת".
"הבנו שנעמה מודעת לאזעקות, וחוץ מזה שאין לה שגרה, היא עוברת קושי בלי יכולת לבטא את עצמה"
עוד היא מוסיפה: "לא ידענו כמה היא מבינה עד שבערב שבת היא קראה לי ועשתה קול של אזעקה. שאלתי אותה אם היא מפחדת והיא עשתה 'כן' עם הראש. פתאום קלטנו שהיא מודעת לאזעקות וחוץ מזה שאין לה שגרה היא עוברת קושי עם האזעקות בלי יכולת לבטא את עצמה.
"בלילה היא ישנה במיטה מיוחדת מסורגת מכל הכיוונים עם נעילה חיצונית. כל אזעקה צריך להספיק לרוץ לפתוח את המיטה ולהוציא אותה, לסחוב על הידיים ילדה בת תשע ולרוץ איתה לממ"ד. בלילות האחרונים, כשהאזעקות לא פסקו וכל שעה רצנו, כבר לא הייתה ברירה והעברנו אותה לממ"ד ונשארנו להשגיח עליה ככה כל הלילה".
קראו עוד:
מרגלית מסבירה למה לעזוב את האזור ולהתרחק זה לא ריאלי עבורם: "להתארח אצל משפחה או חברים מחוץ לעיר עם נעמה זה לא מתאים. נעמה צריכה את השקט והמרחב שלה וכל מקום עם המולה ואנשים מוציא אותה מאיזון ומביא אותה למצב של לחץ וחרדה, ואז ההתנהגות שלה מאתגרת יותר, ואנחנו חייבים להתחשב בזה".
"מגנים בגופנו על הילדים"
יעל ומיכאל אביטבול מאשדוד הם הורים לשני ילדים (12, חמישה חודשים). אליהו מתמודד עם אוטיזם, מוגבלות שכלית התפתחותית, אפילפסיה, דום נשימה בשינה ומגבלה אורטופדית באגן, מה שאומר שהוא מתנייד בכיסא גלגלים.
"אנחנו נשארים באזור מכיוון שהבית שלנו הוא בדיור הציבורי ואין לנו כסף לבית אחר"
"אנחנו גרים בדירה קטנה בת שניים וחצי חדרים בשיכון הציבורי", משתפת יעל. "מדובר בבית קטן וצפוף מאוד. אין לנו ממ"ד, ומכיוון שהבן שלי נכה עם נכות מורכבת אנחנו לא יכולים לרוץ איתו למקלט או למדרגות, לכן אנחנו מסכנים את עצמנו".
נוהל האזעקה של משפחת אביטבול מתנהל באופן הבא: מיכאל רץ מיד לאליהו ומרים אותו ויעל לוקחת את התינוקת עליה. "אנחנו מושיבים את הילד על הרצפה צמוד לקיר, הילדה בידיים ואנחנו מגנים בגופנו על הילדים כשאנחנו חשופים לחלוטין" מתארת יעל. "אנחנו נשארים באזור מכיוון שהבית שלנו הוא בדיור הציבורי ואין לנו כסף לבית אחר".
שומרים על רוגע
משפחת אלגזאר מצאה דרך יצירתית להתמודד עם השעות הרבות בממ"ד, מזי האם, כבדת שמיעה, נשואה לאפי והם הורים לשלושה ילדים, שובל (19 – מנישואים קודמים של אפי), איתי (11) ועדי (9). איתי מתמודד עם אפילפסיה ואוטיזם.
"אנחנו גרים באשדוד בדירה עם ממ"ד", מתארת מזי, "יש לנו שתי תוכיות בשם טופי ובלה וזמן האזעקות הפך להיות זמן משחק עם התוכיות. הכול התחיל מזה שעדי לא הסכימה שהן תישארנה מחוץ לממ"ד. היא פחדה שחלילה יקרה להן משהו". מזי ואפי החליטו להקשיב לרצונה של עדי והתוכיות הפכו להיות העוגן בממ"ד המשפחתי שלהם.
נוהל האזעקה בבית שלהם גם הוא מיוחד, מכיוון שמזי לא שומעת את האזעקה, ולכן קודם כל מבררים שאמא שמעה ויודעת שיש אזעקה ורק אז הולכים לממ"ד, סוגרים את הדלת הממ"ד ומשחררים את התוכיות לזמן משחק.
לדבריה, "החצי השני שלי יודע לעודד ולהיות רגוע, זה מה שנותן לי כוח להתמודד עם הילדים בצורה טובה בזמן האזעקות. הם ילדים שלא נלחצים, הולכים ברוגע לממ"ד ומעסיקים את עצמם. ככל שאני יותר רגועה ככה גם הם רגועים. אני יודעת כמה קל להגיד וקשה ליישם אבל זה בהחלט עוזר לכולנו".
