"חודש בדיוק לפני ראש השנה, ב-15 באוגוסט, היה היום שבו ניצלו החיים של הילדה שלי בזכות תרומת כבד. איזה נס קרה לנו, ככה לסיים את השנה החולפת ולהתחיל את החדשה, כשכולנו נושמים לרווחה והחרב כבר לא מתהפכת מעל הראש שלה" - כך אומרת מיטל רויטר, אימה של יולי בת החמש ושמונה חודשים, שמתאוששת עדיין מההשתלה שעברה במרכז שניידר לרפואת ילדים.
- לחתימה על כרטיס אדי באתר המרכז הלאומי להשתלות - לחצו כאן
הניתוח של יולי היה חלק ממרתון השתלות לילי שנערך בבית החולים, ושבמהלכו הושתלו איבריו של שהם דוד תורג'מן ז"ל בן הארבע, שנפטר כתוצאה מטביעה בעת חופשה משפחתית בבית מלון באילת. יולי קיבלה את הכבד, אופק כהן בן השלוש קיבל את הלב, ושתי כליות הושתלו אצל ילד בן ארבע ונער בן 13.
עוד בנושא:
יולי היא אחותם הקטנה של פלג (10) ורגב (8). אף שמחלת הכבד שסיכנה את חייה מאובחנת לרוב כבר בימים או בשבועות הראשונים שאחרי הלידה, דווקא היא לא נולדה עם צהבת, "וצחוק הגורל הוא שהיא הייתה התינוקת היחידה מכל קבוצת הנולדים שלא עוכבה בבית החולים בגלל צהבת יילודים", מספרת האם.
חודש לאחר ששוחררה לביתה הבחינה אימה שהתינוקת צהובה מעט. "רופא הילדים לא התרשם שההצהבה שלה חריגה, ואמר לי לחשוף אותה לשמש ולהמשיך להניק כרגיל". שבועיים לאחר מכן, כשיולי הייתה בת חודש וחצי, אבחנה רויטר שהבכי הפתאומי של התינוקת שלה נובע ממצוקה. "חיבקתי אותה והתחלתי למשש את הגוף שלה, כשאני מרגישה פתאום בבלט במפשעה. נלחצתי, ורצנו איתה למיון ילדים בבית חולים מאיר".
יולי אושפזה ועברה סדרת בדיקות מקיפה, שגילתה שאומנם אין לה בקע, אבל המצב חמור הרבה יותר. "למזלנו רופא מהמחלקה השתלם במחלות כבד בשניידר, וזיהה שיולי לקתה באטרזיה ביליארית (Biliary Atresia), תסמונת המתרחשת אחת ל-15 אלף לידות, ומתבטאת בחסימת דרכי המרה.
"הצינוריות שמובילות את נוזל המרה מהכבד למערכת העיכול חסומות, דבר הגורם להפעלת לחץ קבוע על הכבד ולהצטלקותו. המחלה, למרות שאינה שכיחה, היא הגורם המוביל להשתלת כבד בילדים", מסבירה הרופאה שמטפלת ביולי, ד"ר אורית צינמן-ויסבורד, מומחית בגסטרו ילדים ומנהלת שירות מחלות כבד בשניידר, שגם חוקרת את המחלה.
כבר חשבנו שהרע מאחורינו
"הרופא הטיס אותנו לשניידר, כי חלון ההזדמנויות לניתוח פתוח עד גיל שישה שבועות, שנחשב לטווח הגיל הקריטי להצלחתו", מספרת האם מיטל. לאחר סבב בדיקות מהיר הובהלה יולי לחדר ניתוח. "במהלך ניתוח קסאי מסיר המנתח את כל צינוריות המרה החסומות ומחבר את שער הכבד ישירות למעיים, בניסיון לאפשר את זרימת נוזל המרה", מסבירה ד"ר צינמן-ויסבורד.
"ניתוח קסאי מצליח רק בשני שלישים מהתינוקות", מוסיף ד"ר מיכאל גורביץ, מנהל היחידה להשתלות כבד בשניידר שניתח את יולי. אחרי שש שעות מורטות עצבים התבשרו הוריה בחדר ההמתנה שהניתוח עבר בהצלחה.
"יולי התפתחה מאז באופן תקין, הגיעה כל יום לגן, שיחקה והייתה פעלתנית, וכבר שמחנו שהרע מאחוריה", אומרת רויטר. ואולם, לפני כמה חודשים, במעקב בדיקות דם שגרתי, התגלתה הידרדרות בתפקודי הכבד שלה. "במקביל יולי שוב התחילה להצהיב, והילדים בגן כבר התחילו לשאול אותה למה היא צהובה. הבטן שלה התנפחה והבנו שמצבה מידרדר".
"זה היה כמו קסם, סימני הצהבת ירדו כבר למחרת. הילדה שלי חזרה לשחק. כשנולדה הראש שלה היה מלא שיער מהרגיל, וכבר אז אמרתי, ולמעשה ניבאתי, שהילדה הזו היא זינה הלוחמת"
בשניידר עודכנו ההורים על מצבה הקשה של בתם, שמחייב השתלת כבד דחופה. "במקום לשבת בבית, כשהעצבים של כולנו מרוטים מההמתנה, החלטנו לטוס לחו"ל עם כל המשפחה במטרה לעשות לה כיף. יום לפני הטיסה עברנו, בעלי ואני, בדיקות התאמה ראשוניות לתרומת אונות, אבל עוד לפני שהשלמנו את כל התהליך נמצא ליולי כבד מתאים".
יומיים אחרי ששבה המשפחה לארץ התקבלה משניידר הבשורה שכל כך חיכו לה: נמצא כבד מתאים ליולי. "הכבד של יולי כבר היה במצב שחמתי, והצורך בהשתלה מצילת חיים היה קריטי", מסביר ד"ר מיכאל גורביץ', שהשתיל את תרומת הכבד. "מדובר באחד מהניתוחים המורכבים והמסובכים ביותר, ובפרט כשמדובר בילדים קטנים. למזלנו נמצא כבד מושלם עבורה בכל הפרמטרים. כולנו אסירי תודה למשפחה התורמת, וכל השתלה היא הזדמנות להמריץ את המודעות בקרב הציבור להשתלות איברים מצילות חיים", הוא מוסיף.
בתום הניתוח המורכב הועברה יולי כשהיא מורדמת ומונשמת ליחידה לטיפול נמרץ ושם התאוששה."זה היה כמו קסם", מתארת רויטר בדמעות, "סימני הצהבת ירדו כבר למחרת. הילדה שלי חזרה לשחק. כשנולדה", היא מוסיפה, "הראש שלה היה מלא שיער מהרגיל, וכבר אז אמרתי, ולמעשה ניבאתי, שהילדה הזו היא זינה הלוחמת".
יולי השתחררה מבית החולים וכעת, כשהסכנה חלפה, אימה כבר מרשה לעצמה לתאר את הלך רוחה באותם ימים קשים. "חשבתי המון על ההורים של שהם, וכששאלתי את עצמי אם מרגיש לי נכון לפגוש אותם, ידעתי שלא אוכל להסתכל להם בעיניים. אבל לא פחות ואולי יותר נוראה הייתה המחשבה ששבה והציפה אותי, מה אם חלילה הייתי במקומם?".