המקרה הלא פשוט של אביתר לרנר, בחור בן 18 שמתמודד עם תסמונת טורט תפס את מרכז תשומת הלב בשבוע שעבר. הורים רבים לילדים עם צרכים מיוחדים, כמוני, הקשיבו לו, קראו את דבריו, ונשארו פעורי פה והמומים מתגובת קבוצת הנערים הללו באותו האוטובוס. אבל, בעצם, אני ממש לא מופתעת.
קראו עוד:
כשאני חושבת שוב ושוב על הסיטואציה שאביתר חווה, כשאני מנסה לדמיין את עצמי נוכחת שם כמו זבוב על חלון האוטובוס, אני נעצרת ברגע אחד, וזה הרגע הזה שבו הוא החליט לגשת לנהג האוטובוס ולבקש את המיקרופון. בעיניי, זה רגע מכונן.
אביתר החליט לקחת לידיו את המיקרופון לשתף את כל נוסעי האוטובוס בעובדה שהוא מתמודד עם תסמונת טורט, שיש לו טיקים קוליים, וגם אמר להם שלא ייבהלו אם שומעים את הקולות הבלתי-נשלטים שלו. חזרו אחורה במחשבות שלכם, לדבר הכי סודי ושמור שאתם (אולי) שומרים אצלכם בבטן - עצמו עיניים, קחו את אותו מיקרופון של אביתר, ותגידו את זה בקול. מה הרגשתם?
זו תועלת החשיפה. כשאני, הדס כהן, אימא לשלושה ילדים שהקטנה ביניהם מתמודדת עם תסמונת גנטית נדירה, בוחרת לכתוב שורות אלה, כשאני בוחרת לדבר על המיוחדות של מאי שלי בכל הזדמנות. כשאני מרצה את הסיפור שלי, שלנו, אני רואה לנגד עיניי את מאי שלי עומדת ככה בדיוק בפרונט עם מיקרופון ביד ואומרת בקול גדול - "אני מאי ויש לי תסמונת וויליאמס". אני רואה אותה גאה, אני רואה אותה מבינה שיחד עם הקושי יש המון טוב, אני רואה אותה לעולם לא מתביישת, אני רואה אותה מתמודדת ולא מסתירה, לא מתביישת. הרי ממש אין לה במה.
כשחושפים, מתמודדים עם המציאות בפנים. יש בבחירה הזאת הרבה מתנות גדולות, ויש גם מחירים. אתם יודעים, אביתר בסיטואציה הזאת שבה הוא היה "לא הרוויח" את מתנות החשיפה - וזה מה שכל כך עצוב וכואב. כי על אף שהוא פעל בדרך בריאה ופתוחה, עדיין היה מי שניצל את השיתוף שלו לרעה. זה גומר. זה לא הוגן, ולכן יש לנו פה כחברה עבודה רבה.
ועכשיו בואו נדמיין שאביתר הוא "רק" ילד עם עודף משקל, או דווקא חסר משקל, או אולי ילד מגמגם, או ילדה שנועצת מבטים, או ילד עם שומת ענק בפנים, או ילדה על כיסא גלגלים ועוד ועוד. יש נכויות שקופות, ויש כאלה שמעוררות מיד חמלה והכלה, יש נכויות שבחיים אף אחד לא יעלה עליהן, ויש כאלה שאי אפשר להתעלם מהן. החוכמה הגדולה היא לחיות בחברה מגוונת, לדאוג לכך שבינינו אנחנו נראה, ניראה ונחווה כמעט את הכול, שהילדים שלנו יחיו יחד עם ילדים מיוחדים מגיל ינקות, שהם לעולם לא יסתכלו עליהם אחר כך באוטובוס בזלזול. זאת החוכמה בעיניי.
כשחושפים, מתמודדים עם המציאות בפנים. יש בבחירה הזאת הרבה מתנות גדולות, ויש גם מחירים. אתם יודעים, אביתר בסיטואציה הזאת שבה הוא היה "לא הרוויח" את מתנות החשיפה - וזה מה שכל כך עצוב וכואב. כי על אף שהוא פעל בדרך בריאה ופתוחה, עדיין היה מי שניצל את השיתוף שלו לרעה. זה גומר"
כשאני מחליטה לשלב את הילדה שלי בבית הספר הטבעי באזור מגורינו, על אף ולמרות ההתמודדויות המורכבות שלה, אני עושה את זה בדיוק בשביל הרגע הזה. שמאי שלי תגדל בין ילדים שיחושו שהיא חלק מהם, למרות שהיא "שונה", או כמו שמאי שלי מעידה על עצמה - "אני פשוט מיוחדת, אני אוהבת לעזור לאחרים, זה התפקיד שלי בכיתה".
כדי שגם מאי שלי וגם חבריה לכיתה ירוויחו מהנוכחות הקסומה שלה, אנחנו בבית מדברים על הכול בצורה חופשית לחלוטין. וגם אנחנו, בדיוק כמו אביתר באוטובוס, משתפים כל הזמן ולעולם לא מסתירים. מאי מתהלכת בתחושת גאווה והמון ביטחון עצמי במי שהיא. אין לי שום ספק שכשמגדלים ילדים (בטח עם צרכים מיוחדים) לאהוב את עצמם בדיוק כמו שהם, אז החזון הוא ילד כזה כמו אביתר.
אז תודה אביתר. מבחינתי אתה מגדלור. הצלחת להראות לי את הדרך בדיוק ברגע הזה באוטובוס שבו עמדת עם המיקרופון ביד.
הכותבת היא אימא לילדה המתמודדת עם "תסמונת וויליאמס", מרצה ומאמנת הורים לילדים מיוחדים
