אתגר הבצל - אתגר רשת חדש, מבקש להעלות את המודעות למחלת האפזיה (aphasia) שמשפיעה על היכולות הקוגניטיביות וגורמת גם לפגיעה ביכולת הדיבור והכתיבה. "בצל זה אתגר, אף אחד לא רוצה לאכול בצל וזה דבר קשה כמו אפזיה. זה מגעיל בפה, אי אפשר לדבר אחרי זה" , מסבירה ליאורה אשמן, מיוזמי האתגר וחברה במיזם הזוגי "כוח איתן". "באפזיה אתה יודע מה אתה רוצה להגיד, ואתה לא יכול להוציא את הצלילים מהפה".
(אתגר הבצל של בני הזוג אשמן)
לאחרונה עלתה המחלה לכותרות, לאחר שהתברר כי השחקן ברוס וויליס (67) לקה בה ונאלץ עקב כך לפרוש מהמשחק. ועדיין לא רבים מכירים אותה. אפזיה היא שם כללי לשורה של תסמינים הנגרמים מפגיעה נוירולוגית המובילה להפרעות שפה בחומרות שונות, ולפגיעה עד איבוד יכולת הדיבור והכתיבה. מאופיינת בשני רבדים עיקריים: פגיעה במוטוריקה של השפה, כלומר היכולת להפיק את הדיבור ולהגות את המילים, או פגיעה תחושתית בשפה, המשפיעה על יכולת הנפגע להבין את השפה וליצור משפטים רציפים ומובנים.
הסובלים מאפזיה נוטים לדבר במשפטים קצרים יותר מאלה שנהגו לדבר לפני הפגיעה, והמשפטים לרוב אינם נכונים דקדוקית ונשמעים לא תקינים. האפזיה עלולה לגרום גם ליצירת מילים משובשות ומשפטים חסרי היגיון. הלוקים באפזיה מתקשים לפתח שיחה תקינה, ונוטים גם שלא להבין את הדוברים אליהם.
בני הזוג שעומדים מאחורי האתגר ומיזם "כוח איתן", ליאורה ואיתן אשמן מאפרת, מכירים את הנושא מקרוב. לפני חמש שנים עבר איתן (46) שבץ קשה שהוביל לנכות ולאתגרים פיזיים רבים. "עד אז הוא היה בריא, מאמן כושר בקרוספיט ופרמדיק במד"א. אבא, בעל ואדם פעיל מאוד", מספרת ליאורה. "יש לנו ארבעה ילדים וכלה שהיא הבת החמישית".
בעקבות האירוע נגרם לו נזק משמעותי במוח. היד שלו משותקת וגם הרגל בצד ימין חלשה. "איתן איבד את הזיכרון מלפני האירוע. הוא מזהה אנשים אבל לא זוכר מה הוא עשה איתם. יש אנשים שמוכרים לו ויש אנשים שהוא לא ממש זוכר. יש לו כאב כרוני והוא עייף כל הזמן", מסבירה ליאורה, "ויש לו עוד מגבלה שלא רואים - קוראים לה אפזיה.
"עד האירוע אפילו לא שמענו על המושג אפזיה," מספרת ליאורה. "אחרי שקלינאית התקשורת בשיקום הסבירה לי מה זה, חשבתי שהבנתי. כמה טעיתי. רק אחרי שנים של חיים יומיומיים עם אדם שחווה את האתגר הזה אני יכולה להגיד שאני באמת מבינה מה זה, ועד כמה המחלה משפיעה על כל רובדי החיים. ככל שעובר הזמן אנחנו לומדים כמה גדול האובדן שאיתן חווה".
אצל איתן האפזיה מתבטאת בכך שהוא לא מצליח לבטא את המחשבות שלו בעל פה או בכתב. "בהתחלה הוא לא היה מסוגל להגיד כלום ולאחר מכן התחיל עם מילה אחת. אחרי הרבה טיפולים איתנו ועם קלינאי תקשורת, הוא בנה שוב את אוצר המילים. הוא יודע מה הוא רוצה להגיד אבל המילים תמיד על קצה הלשון ולא תמיד יוצאות. לפעמים יוצאת לו מילה או שתיים ולפעמים משפט. כששואלים אותו משהו, מאוד קשה לו ולפעמים הוא לא יכול להגיד את מה שהוא רוצה".
3 צפייה בגלריה
"ככל שעובר הזמן אנחנו לומדים כמה גדול האובדן שאיתן חווה". בני הזוג אשמן
(צילום: אלבום משפחתי)
ליאורה מספרת על הדרך שהם עשו בשנים האחרונות מאז האירוע ועל הקשיים לנהל תקשורת יומיומית: "בגלל שאיתן איבד כל כך הרבה הוא היה צריך לבנות עצמו מחדש. זה לעבוד עם קלינאי תקשורת ולנהל המון שיחות. יש לו פנקס עם כל מיני תמונות ומילים והוא מצביע עליהם. אני שואלת שאלות ומנסה לא לנחש ואם אני צריכה אני שואלת אותו אם אני יכולה לנחש. בגלל שאני איתו כבר 25 שנה, אני יודעת לפעמים מה הוא רוצה להגיד כי יש בינינו תקשורת בלתי-מילוליות אבל קורה שאנחנו לא מצליחים וזה לפעמים מתסכל. 95 אחוז מהזמן הוא רוצה להגיד יותר ממה שהוא יכול. זה אובדן גדול".
אובדן יכולת הביטוי מתבטא לא רק בדיבור. "איתן גם לא יכול לכתוב מילה שלמה. הוא יודע מה הוא רוצה לכתוב אבל זה יצא שונה ממה שהוא חושב. אותו דבר לגבי קריאה, הוא יכול לקרוא כותרות אבל לא כתבה שלמה והקריאה בקול קשה מקריאה בראש. קשה לו לשלוח הודעות ולכן הוא עובד הרבה עם אימוג'י והקלטות של דברים מוכרים".
מבינים הכול – אבל לא מסוגלים להתבטא
ההתמודדות של איתן ומשפחתו אינה פשוטה, אבל מה שמטריד אותם יותר זה הדרך שבה החברה לא מבינה את המחלה ואת החולים בה, ולעיתים גם חוסר הסבלנות כלפיהם. לכן, לאחר מחשבה רבה, הם החליטו לצאת עם המיזם של כוח איתן. "רבים בציבור לא מכירים את ההשפעות של השבץ המוחי, גם לא את הסימנים ואיך למנוע שבץ, והם לא יודעים מה אפזיה, ומה ההשלכות שיכולות להיות", אומרת ליאורה בכאב. "לוקח הרבה זמן להתרגל למציאות החדשה, ולמצוא את המקום שלך בתוכה. בגלל שאפזיה היא מגבלה שלא רואים כלפי חוץ, נדרשת גם רמה של תיווך לסביבה, והסברה של מה האדם חווה, ואיך אפשר לעזור לו ולהיות שם בשבילו".
"בעקבות כל מה שהבנתי בשנים האחרונות, והתסכולים שחווינו בכל מיני אינטראקציות. הבנתי שאם אנחנו רוצים שאנשים ידעו מה זה, האחריות היא עלינו, עלי ועל איתן. אנחנו רוצים שימשיכו לתקשר איתו, כי אם הוא לא יוכל לתקשר - היחסים עם הסביבה לא יתקיימו. רצינו שהציבור יכלול את האנשים האלו ויבין אותם ויוכל לעזור להם להתמודד עם זה, להעלות את המודעות לאפזיה. להבין שזו לא פגיעה שכלית, שהם מבינים הכול ורק לא יכולים לבטא את עצמם. אנשים צריכים להיות מודעים, להיות סבלניים ואיכפתיים".
"אחרי שקלינאית התקשורת בשיקום הסבירה לי מה זה, חשבתי שהבנתי. כמה טעיתי. רק אחרי שנים של חיים יומיומיים עם אדם שחווה את האתגר הזה אני יכולה להגיד שאני באמת מבינה מה זה, ועד כמה המחלה משפיעה על כל רובדי החיים. ככל שעובר הזמן אנחנו לומדים כמה גדול האובדן שאיתן חווה"
"כוח איתן" הוקם לפני ארבע שנים. "אנחנו עובדים יחד, אך רוב הקרדיט הולך לאיתן. למרות המציאות המאתגרת שאיתה הוא מתמודד, הוא מצליח למצוא כוחות לשים את הקושי שלו בצד על מנת לעזור לכמה שיותר אנשים ולהקל עליהם", אומרת ליאורה, "ובנוסף ליצור חברה שמצליחה להכיל גם אנשים עם המוגבלות הזו. במסגרת המיזם אנחנו יוצרים סרטונים קצרים המספרים איך זה לחיות עם אפזיה, ועל כך שזו הפרעת שפה ולא הפרעת שכלית. בנוסף, אנו נותנים כלים שיעזרו לתקשר טוב יותר עם אנשים שיש להם אפזיה, מעבירים סדנאות בנושא ומארגנים מיזמים שונים".
עכשיו הם קוראים לכולם להצטרף לאתגר הבצל, במטרה להעלות את המודעות למחלה. "כשהקמנו את המיזם אחת המטרות היתה שאנשים קודם יכירו את המילה. שאנשים שלא מכירים יעשו גוגל ויקראו, שזה יהיה על הרדאר שלהם".
איך מצטרפים לאתגר הבצל?
נא להכיר - אתגר הבצל
- קלפו בצל.
- מקמו מולכם מצלמת וידאו או דאגו לחבר שיצלם.
- הגידו את שמכם ומקום המגורים שלכם ואמרו את המשפט הבא: "זה אתגר הבצל לאפזיה. האפזיה שמה מחסום לפיו של האדם ולכן הוא אינו מסוגל לבטא את עצמו, אנשים עם אפזיה הם אנשים כמונו, רובם יודעים מה הם רוצים להגיד אבל קשה להם לומר את המילים. אני ממנה את .... ואת ..... (לפחות לשני אנשים אבל אפשר גם יותר) להשלים את האתגר הזה במשך 24 שעות!"
- עכשיו קחו ביס מהבצל (ממש כאילו היה זה תפוח!) לעסו ובלעו.
- שתפו ברשתות החברתיות (פייסבוק, אינסטגרם, טוויטר, טיקטוק וכו') ואל תשכחו לתייג koacheitan@ וגם את האנשים שלכם. הוסיפו את הוראות האתגר ואת ההאשטאג aphasiaonionchallenge#' וזכרו - יש לכם 24 שעות להשלים את המשימה.
