בשיתוף מדטרוניק
ודאי תסכימו איתי שלהיות הורה לילד סוכרתי אינו דבר קל. עכשיו נסו לדמיין לעצמכם מה זה אומר להיות אב חד הורי לילד סוכרתי.
כשרביב בני הקטן אובחן בגיל 4 עם מחלת הסוכרת לפני כארבע שנים, חשבתי שנוכל להתמודד עם הכול. היינו אז שניים, אני ואשתי דגנית – הורים לארבעה ילדים נפלאים, ודגנית הייתה אז בהיריון מתקדם.
זו הייתה תקופה מאתגרת. עם גילוי המחלה של רביב הבנו שהחיים שלנו הולכים להשתנות. זה היה מפחד ומלחיץ בתחילה, ואמנם, על אף שטרם הבנו את משמעות ההתמודדות עם ילד שאובחן בסוכרת מסוג 1, למדנו את כל המורכבויות תוך כדי תנועה, ונדמה היה שיחד נצליח להתגבר על כל הקשיים.
אלא שאז, לפני כשנתיים, מכה מטלטלת נוספת נחתה על חיינו בהפתעה וטרפה את הכול. דגנית אשתי נפטרה בפתאומיות מסיבוכים של שפעת. אשתי הייתה רק בת 40, אישה בריאה שכל החיים היו עוד לפניה. בחלומות הכי פרועים שלי לא יכולתי לדמיין את הרגע הזה.
לא ידעתי מה לעשות עם עצמי. הרגשתי שנכפתה עלי מציאות לא הגיונית.
בנוסף לפרנסה ולטיפול בשאר הילדים היה עליי גם לטפל במחלה של רביב, שלאורך שנים לא היה מאוזן וחווה תכופות עליות וירידות ברמות הסוכר בדם. עד אותו רגע יכולנו לחלק את הזמן אשתי ואני ולדאוג לו, אך מה יהיה עכשיו? מצאתי את עצמי בעומס פתאומי, מנסה להתמודד מול מחלה שמצריכה פיקוח וניהול 24 שעות, 7 ימים בשבוע. כל זאת תוך דאגה מתמדת ומילוי תפקידי כהורה גם לשאר לילדיי.
המערכת שהצליחה לנטר את רמות הסוכר
לרביב הייתה אז מערכת לניטור רמות הסוכר בדם אך איתה הגיעו גם לא מעט קשיים בתפעול שסירבלו את אופן הטיפול. המערכת הייתה מנהלת את רמות הסוכר בדם כשהוא נמוך, אך במקרים שבהם רמות הסוכר היו גבוהות הדבר היה דורש פעולה ידנית ופעמים רבות לא הייתי שם לידו כדי לעזור לו בזה.
לאורך הזמן, נאלצתי גם להתעורר פעמים רבות במהלך הלילה. הילדה הקטנה שלי הייתה אז בת שנתיים והגדולה בת עשר. לילות שלמים עברו עליי ללא שינה בטיפול בכולם ובעיקר ברביב ולא הצלחתי לתפקד. הפכתי לאדם עייף ולא מרוכז ורמת התפקוד שלי בעבודה נפגמה. מרוב עייפות פיתחתי סוג של אדישות להתראות המערכת – והתוצאה לא איחרה לבוא: תנודות קיצוניות ברמת הסוכר בדם וחוסר איזון שהיוו סכנת חיים של ממש עבורו. מעבר לסכנה המיידית של רביב כשהיה עם סוכר גבוה, גם בטווח הארוך הסוכר הגבוה מסוכן לבריאות, ויכול לגרום למגוון סיבוכים, החל מפגיעה בראייה עד לפגיעה בכלי הדם בגפיים. זה העסיק אותי במחשבה יומם ולילה אבל לא היו לי הרבה ברירות והיכולת שלי לאזן אותו היה כמעט בלתי אפשרי מבחינתי.
במהלך היום בבית הספר לרביב הייתה סייעת רפואית, וגם לאחר שעות בית הספר כשהייתי בעבודה קיבלתי עזרה ממכרים ושכנים שבאו לשמור ולטפל בילדים. מצד אחד הדבר מאוד הקל עלי, אך מצד שני, התחלופה הגבוהה של האנשים הציבה קשיים בטיפול במחלה: הגעתי למצב שבו היה כמעט בלתי אפשרי לתמרן ולאזן את רביב מרחוק מהסיבה שלא כול בנאדם ידע כיצד לטפל בילד סוכרתי: איך להתמודד עם המצב באופן מספק וממה הוא צריך להיזהר. בנוסף רביב הוא ילד מאוד חברותי ומבלה הרבה מזמנו אצל חברים. פעמים רבות נמנע ממני מלהבין מה הוא אכל במהלך היום ולבדוק האם הקפיד על בדיקות המדדים לפני ואחרי האוכל.
באותו השלב הכבר רגשתי שאני באיבוד שליטה טוטאלי על המחלה של הבן שלי. גם רביב עצמו לא הצליח להסתדר לבד עם הבדיקות והחישובים, הרי הוא היה בסך הכול ילד קטן. לרב הוא היה מגיע הביתה אחה"צ ומזריק לעצמו אינסולין, אך היו גם פעמים שהוא היה פשוט שוכח. גם זה תרם רבות לחוסר האיזון המתמשך ברמות הסוכר בדם שלו. הרגשתי שאני קורס תחת הטיפול במחלה וכל שאר המטלות שנפלו עלי. הייתי מוצא עצמי מציק לו בשאלות חוזרות, מה אכלת ,כמה הזרקת, תבדוק מדדים. הוא לא אהב את כל השאלות האלה. הוא הרגיש שאני ממש מציק לו אבל זה הדבר היחידי שיכולתי לעשות מרחוק.
הישועה לכל המצב שלנו הגיעה לאחר דיון עם הרופא של רביב. הוא הכיר לנו מערכת חדשה, G780 , המדמה את פעילות הלבלב, באופן כמעט אוטומטי. על אף שהמערכת אינה נמצאת בסל התרופות ולי לא הייתה יכולת כלכלית המאפשרת את רכישתה, החלטנו שלא נוכל לחכות יותר כי הבריאות של רביב חשובה מהכול ויש לי אפשרות להעניק לילד שלי חיים טובים יותר ושלא לדבר על להציל את חייו. סבא של רביב התגייס לעזור ורכש למענו את המערכת החדשה. קיבלנו אותה תוך שבוע וסוף סוף הייתה לנו תקווה.
כיום, רביב נמצא כבר כחודש עם המערכת החדשה. השינוי הגיע כמעט באופן מיידי. ורביב מאוזן כפי שלא היה מאוזן מעולם. למערכת יכולת לשלוט על רמות גבוהות (היפרגליקמיה) ונמוכות (היפוגליקמיה) של סוכר בדם לאורך כל שעות היום. וגם בלילה כשרמות הסוכר עולות המערכת יודעת לאזן אותן בעצמה ולכן רביב החל לישון לילות רצופים ובהתאם גם אני איתו. המערכת כמעט ולא מצפצפת יותר וגם אם יש בעיה כלשהי, האינטיליגנציה המלאכותית שלה, שלמדה את הרגלי התזונה של רביב יודעת כמה אינסולין לתת לו ולעשות את התיקונים לבד: גם אם אכל מה שלא היה צריך או לא הכניס את כמות הפחמימות הנכונה היא ממש משמשת לו כרופא צמוד.
אחד הבונוסים הגדולים של המערכת זה יכולת ההתממשקות שלה לסמארטפון. לפני כן הוא היה רוצה ללכת מהבית, היה מסתובב או רוצה ללכת לישון אצל חבר וזה לא תמיד היה אפשרי, אבל עכשיו אני יכול לקבל מידע על מדדי הסוכר שלו בכול מקום שהוא נמצא ולא לדאוג יותר.
המערכת הזו שינתה תוך זמן קצר את החיים של שנינו והפכה אותם מבלתי אפשריים לחיים עם הרבה פחות דאגות. יש לי מי ששומר עליו לאורך היום והלילה. זוהי דאגה אחת פחות משמעותית שמאפשרת לי להיות נוכח יותר בחייהם של הילדים שלי ולהתרכז בגידולם. רביב שלי סוף סוף הרבה יותר חופשי ויכול להתנהג ולהתנהל הכי קרוב לילד רגיל שאפשר.
בשיתוף מדטרוניק
