מחלה כרונית היא מחלה קשה, שמי שחולה בה נאלץ לסבול ממנה לאורך שנים - ובעצם, לשארית חייו. המחלות ניתנות לשליטה מסוימת ומתאפיינות בהפוגות בזכות טיפולים, אבל הן אינן ניתנות לריפוי, והחולים סובלים בגינן כל מהלך חייהם.
קראו עוד:
מלבד התסמינים הפיזיים המאפיינים כל מחלה, מחלות כרוניות משפיעות על החולים גם בהיבט הנפשי-פסיכולוגי, שכן הסבל בא לידי ביטוי בהיבטים חברתיים, משפחתיים וגם תעסוקתיים: אדם החולה במחלה כרונית צריך לעיתים לעזוב את עבודתו או להיעדר ממנה זמן רב, מה שכמובן משפיע על המשך הקריירה. מחלות מסוימות מאלצות את החולים להישאר רוב הזמן בבית, ללא יכולת לתכנן טיולים ואירועים חברתיים. יש מחלות שגם פוגעות ביחסים בין בני זוג או בין בני משפחה. הקושי הנפשי וההתמודדות של החולה, עקב ההרגשה שהוא מאבד שליטה על חייו, היא קשה ביותר, בעיקר כשלא תמיד הסביבה מבינה אותו.
לרגל יום הבריאות העולמי (7.4), שחל היום (ה'), ביקשנו מעשר חולות כרוניות לשתף אותנו במה שעובר עליהן: בהרגשה היומיומית שהמחלה משתלטת על החיים, ובתסכול על כך שאיכות חייהן נפגעה ולא תשוב להיות כפי שהייתה. הן נענו ועשו זאת באומץ רב.
יהל שבתאי: סובלת ממיגרנות
כאב ראש בעוצמה כזו או אחרת היא תופעה מוכרת, אבל מיגרנה היא כאב ראש מסוג אחר, המלווה בהתקפים קשים הגורמים לא רק לסבל רגעי, אלא פעמים רבות גם להפרעה בתפקוד ולפגיעה באיכות החיים. כשיהל שבתאי, בת 25 מראש העין, הייתה בת 13, היא החלה לסבול מכאבי ראש תכופים. בדיקת ראייה העלתה שהיא זקוקה למשקפיים, והיא קיוותה שזה סוף הסיפור. כשהכאבים לא פחתו, בירור נוירולוגי ובדיקת MRI אבחנו מיגרנה שהתעצמה עם השנים והגיעה לשיאה לפני כשנה.
כיום שבתאי סובלת מהתקפי מיגרנה מספר פעמים בחודש מדי חודש; חלקם נמשכים מספר ימים, כך שחלק ניכר מהזמן היא חשה בסבל נוראי, מה שכמובן משפיע על חייה באופן משמעותי.
"הייתי בריאיון עבודה לא מזמן והסברתי שבזמן התקפים אצטרך התחשבות מלאה. מובן שהרגשתי הסתייגות. לצערי, אין מספיק הבנה לקושי שבמחלה הזו. אנשים חושבים שאפשר לקחת כדור וזה עובר, כי זה מה שעוזר להם כשכואב להם הראש"
"חשוב לי להעלות את המודעות לכך שמיגרנה היא מחלה קשה ולא סתם כאב ראש", אומרת שבתאי. "הייתי, למשל, בריאיון עבודה לא מזמן והסברתי שבזמן התקפים אצטרך התחשבות מלאה. מובן שהרגשתי הסתייגות. לצערי, אין מספיק הבנה לקושי שבמחלה הזו. אנשים חושבים שאפשר לקחת כדור וזה עובר, כי זה מה שעוזר להם כשכואב להם הראש. אבל מיגרנה היא שונה. בזמן התקף אני לוקחת משככי כאבים המיועדים למיגרנה, אבל לצערי הם עלולים לגרום לתופעות לוואי לא נעימות כגון ירידה בזיכרון, מצבי רוח, כאבים בגוף. אז נכון, כאב הראש עובר, אבל הסבל נמשך והתחושה בגוף היא נוראית עד כדי חוסר תפקוד. חשוב לי שיבינו את זה.
"בריאות בשבילי זה הרבה מעבר לזה שלא יהיו לי כאבי ראש. זה החלום להיות מסוגלת לתכנן קדימה: להתחיל את היום טוב ולדעת שככה הוא גם יסתיים. לדעת שאני בתפקוד מלא, שלא אצטרך לבטל מפגש עם חברים חמש דקות לפני המועד כי חטפתי התקף. החלום הכי גדול שלי זה להרגיש חיונית כלפי עצמי, כלפי בן הזוג שלי והמשפחה במקום להיות כבויה ועצבנית רוב הזמן".
מיכל שחר: חולת קרוהן
המחלות קרוהן וקוליטיס כיבית שייכות למשפחת מחלות המעי הדלקתיות, המתאפיינות בקיומה של דלקת כרונית הפוגעת ברירית של מערכת העיכול. הקרוהן יכולה לבוא לידי ביטוי בכל אחד מחלקיה של מערכת העיכול - החל מחלל הפה וכלה בפי הטבעת - אבל אצל רוב החולים הדלקת מופיעה בחלק הסופי של המעי הדק, שהוא המעבר בינו לבין במעי הגס. במחלת הקוליטיס הדלקת מתפתחת ברירית המעי הגס – הדופן הפנימית שמצפה את חלל המעי.
מחלות אלו חמורות ביותר ומתאפיינות בכאבי בטן חזקים, בשלשולים, בחום, באיבוד משקל ובחולשה. החולים מרגישים שהם מאבדים שליטה על חייהם ושהמחלה מנהלת אותם, מה שכמובן משפיע על ההתנהלות היומיומית ועל המצב הנפשי.
מיכל שחר, בת 39, מתמודדת זה 20 שנה עם קרוהן. "כבר בתור ילדה חוויתי לעיתים תכופות כאבי בטן", היא אומרת. "כל אירוע עורר את הבטן ולא נתן מנוח. כל יום היה מעייף יותר מהרגיל, וכל מילה שנאמרה לי הגיעה תמיד ישר לבטן. בסיום כיתה י"ב התגייסתי לחיל האוויר, ובמהלך השירות התחלתי להרגיש רע: כאבי בטן, חום עולה ויורד, שלשולים, חוסר כוחות והרבה מעברים בין רופאים שאמרו שאין לי כלום, שהכול בראש שלי, שאני פשוט לא רוצה להיות בצבא".
אחרי בדיקות מקיפות אצל רופא שהאמין לכאב שלה, היא אובחנה כחולת קרוהן. "הכאבים באים והולכים, ויש הרבה התקפים, כך שהצורך בבריאות בשבילי הוא לא קלישאה", אומרת שחר. "החלומות שלי הם פשוטים ובנויים בתבניות קטנות: לאכול בחוץ או לטייל עם חברים בלי צורך להיות קרובה לשירותים, ולמחרת לקום ליום מלא עשייה בלי כאבים. בעיקר אני חולמת שיום אחד יגידו שיש תרופה שלוקחים, וזהו, המחלה נעלמת בתוך שבעה ימים".
טלי דרון: חולת קוליטיס כיבית
הקוליטיס כיבית התגלתה אצל טלי דרון בגיל 24, לפני כשמונה שנים, תוך כדי לימודיה באוניברסיטה. ״הגעתי למצב שלא הצלחתי לצאת מהבית", היא נזכרת. "כבר לא יכולתי לספור את כמות הפעמים שרצתי לשירותים ביממה. גם התעייפתי לקום מהספה. זו הייתה תקופת מבחנים, ולא הצלחתי לעשות כלום - לא ללמוד, לא להגיע למבחן ובוודאי לא לעבור אותו. לקח לרופאים זמן להבין שאני לא עושה את עצמי. ברגע שאבחנו שמדובר בקוליטיס, מצד אחד מאוד נבהלתי, כי זו מחלה לכל החיים, אבל מצד שני שמחתי, כי התברר שאני לא ממציאה: יש שם למחלה שלי.
"המחלה מנהלת אותי ביום-יום. צריך לחשוב על מציאת שירותים בכל מקום שאליו הולכים, על אוכל שאפשר לאכול, על שלל תופעות הלוואי וכמובן על התרופות. מההתחלה האתגר העיקרי שלי עם המחלה היה בעבודה: להיות ליד אנשים, לסבול מאוד ולא להראות את זה, לרוץ לשירותים באמצע פגישות, לקחת הרבה ימי מחלה וימי טיפולים. לבסוף, החלטתי להיות עצמאית ופתחתי עסק משלי כדי שאוכל לשלוט במה שאני עושה, עם מי ומתי. מאז החיים שלי השתפרו פלאים. חלמתי להצליח, להקים משפחה, לטייל בעולם - ואת כל זה אני מגשימה.
"בריאות בשבילי היא יכולת לתכנן קדימה, שתהיה לי אפשרות לצאת מהבית בלי לחשוב על מסלולי השירותים במקום שאליו אני הולכת. חשוב לי להבהיר שאני לא נותנת לשום דבר לעצור אותי. המחלה היא חלק משמעותי מהחיים שלי, אבל יחד איתה אני יכולה לכבוש כל מה שאני רוצה. אנחנו ביחד, ועם זה ננצח".
10 צפייה בגלריה
ציפי שיש. "החלטתי שהמחלה לא תגדיר אותי. אני אתמודד, אעשה מה שנדרש ואחיה את חיי בטוב"
ציפי שיש: חולת פרקינסון
"ישבתי לבדי בקופת חולים, חיכיתי לתורי בסבלנות - ובום, פרקינסון" - כך מתארת ציפי שיש את היום שבו נפלה עליה הבשורה. פרקינסון היא מחלה נוירולוגית כרונית, שפוגעת במערכות שונות בגוף. מלבד הטיפול התרופתי נדרשת השקעה תמידית בפעילות גופנית לשימור יכולות. כשמדברים על פרקינסון, מדברים בדרך כלל על אובדנים: אובדן יכולות פיזיות, קוגניטיביות, דימוי עצמי ועוד. התרופות מטפלות בסימפטומים בלבד, והמחלה מלווה את החולה ביום-יום.
"מיד כשיצאתי משם, גמלה החלטה בליבי: זה לא יהיה כרטיס הביקור שלי", ממשיכה שיש. "המחלה לא תגדיר אותי. אני אתמודד, אעשה מה שנדרש ואחיה את חיי בטוב. היום, 17 שנה אחרי, אני יכולה לומר שאותה החלטה אינטואיטיבית הייתה הצעד הראשון בטנגו שלי עם הפרקינסון שהוביל אותי לחיות חיים מלאים בצד הקושי היומיומי: גיליתי יכולות אמנותיות שלא ידעתי על קיומן, התחלתי לצייר, עבודותיי הוצגו בתערוכות בארץ ובחו"ל, כתבתי שני ספרי ילדים, אני מפסלת בחימר וגם עוסקת בהתנדבות ופעילה חברתית".
שיש מעידה שהאופטימיות, ההומור והנחישות שלה עזרו לה להרחיב את המעגלים החברתיים והקלו על התמודדות בני משפחתה עם היותה חולת פרקינסון. "כשאני מתקשה בהליכה, מושיט לי יד אחד מנכדיי ואומר לי בטבעיות, 'סבתא, אני כאן ואת יכולה'. מרגש אותי לחשוב כמה זה טבעי להם, ואיך הם מצליחים לחבר אותי מחדש לתחושת היכולת. הגישה של לטפל במחלה, לטפח את הבריאות, היא דרך חיים עבורי, כך שבריאות בשבילי היא היכולת לייצר איכות חיים פיזית ונפשית כאחד".
אורלי תורן: חולת פיברומיאלגיה
אורלי תורן, 40, מתמודדת עם פיברומיאלגיה (דאבת השרירים) זה חמש שנים. הבעיות התחילו עם תחושת עייפות בלתי נסבלת, חוסר יכולת לפקוח את העיניים ולקום מהמיטה בבוקר, איבוד תחושה בידיים - עד כדי כך שחפצים נשמטו מידיה - וכאב בכל הגוף. עד אז הייתה תורן בחורה פעילה וחיונית, שעסקה בספורט כל חייה, ובגיל 34 ניהלה מחלקה בחברה מובילה עם שאיפות להמשך קידום ועתיד מצליח.
"אני זוכרת איך זה התחיל: יצאתי להליכה עם חברה, ובאמצע הדרך הרגשתי שאני נחנקת", היא מספרת. "מאז הכול הידרדר. הייתי מגיעה לרופא המשפחה על בסיס שבועי, ובמשך שנתיים לא הצליחו לאבחן מה הבעיה אצלי. חשבו שהכול פסיכוסומטי. הסביבה לא הבינה שהכאב שלי אמיתי, וזה גרם לתסכול. בשלב מסוים כבר לא הרגשתי נוח ללכת לרופא ולדבר על זה. הכי קל היה להתנתק מהכול ומכולם ולהיכנס למיטה. הגעתי למצב של דיכאון ממש: שכבתי במיטה רוב הזמן, לא הצלחתי לתפקד. הייתי צריכה להכין את עצמי נפשית לקראת כל פעולה, לא משנה כמה פשוטה היא.
"הסביבה לא הבינה שהכאב שלי אמיתי, וזה גרם לתסכול. בשלב מסוים כבר לא הרגשתי נוח ללכת לרופא ולדבר על זה. הכי קל היה להתנתק מהכול ומכולם ולהיכנס למיטה. הגעתי למצב של דיכאון ממש: שכבתי במיטה רוב הזמן, לא הצלחתי לתפקד"
"עם הזמן הכאבים התגברו. התחלתי לחשוב שאני לא נורמלית. אחרי שנתיים של סבל התחלף רופא המשפחה שלי, ופתאום הרגשתי שמישהו מקשיב לי. הוא שלח אותי לאבחון אצל שני מומחים שאישרו שיש לי פיברומיאלגיה".
המחלה מתבטאת בכאב כרוני מפושט ברקמת החיבור ובשרירים, הבא לידי ביטוי ברגישות עזה במקומות רבים בגוף בצירוף עייפות. "האבחון גרם לי להבין שאני לא משוגעת כפי שהסביבה חושבת", אומרת תורן. "יש סיבה אמיתית למה שקורה לי. מצד שני, ההבנה כי מדובר במחלה כרונית שתלווה אותי לאורך שארית חיי, היא קשה מאוד. היום אני חולמת על דברים קטנים שלאחר נשמעים פשוטים. בריאות בשבילי זה להצליח לקום בבוקר ללא כאב או תחושה של נימול וכאב בגוף, לצאת מהמיטה ולהכין לילדים שלי ארוחת בוקר, לצאת איתם לטיולים ולקחת איתם לאירועים בבית הספר בלי לחשוש שיהיה לי התקף ואאבד תחושה ברגליים. הכי חשוב: אני רוצה לחבק את הילדים שלי חזק-חזק, בלי שיכאב".
דנית סיקסיק: חולת HS
מחלות עור נתפסות בדרך כלל כבעיה אסתטית, אבל יש מחלות עור כרוניות שגורמות לסבל פיזי רב. בשל נראות המחלה והגרד שמתלווה אליה, מדובר גם בסבל נפשי, חברתי, עם היבטים פסיכולוגיים רבים.
הידרדניטיס סופורטיבה (HS) היא מחלת עור כרונית שמאופיינית על ידי נגעים דלקתיים חמורים וכואבים, הנוטים להתפרץ ולשחרר נוזל או מוגלה. מדובר במחלה שפוגעת בצורה קשה באיכות החיים של החולה. את דנית סיקסיק, 26, היא תפסה בגיל צעיר.
"בגיל 16 הופיעה לי מורסה בחזה, שלאחר ניקוז נעלמה. חשבתי שזה היה חד-פעמי, אבל בגיל 19 זה התפרץ לי שוב, הפעם באזור המפשעה. לאחר ניקוז ודגימות קיבלתי את האבחנה שמדובר ב-HS. הקושי הרב, מעבר להיבט האסתטי, טמון בעובדה שהדלקות הללו פוגעות במערכת העצבים כך שכל הגוף כואב ומוגבל בתנועה עד כדי חוסר תפקוד. אני סובלת מהתקף כל כמה חודשים למשך שבועיים. זה מצב נורא קשה, שמשפיע על מצב הרוח ברמה היומיומית.
"קורה שאני לא יכולה לצאת שבועיים מהבית, או הולכת עם מקל וצריכה להיעזר באחרים בדברים בסיסיים כמו מקלחת והכנת אוכל. להרגיש מוגבלת בגיל 26 זה הדבר הכי נוראי שיש"
"מעבר לכאב הפיזי, יש קושי גם בכל הקשור לדימוי העצמי. אני לא מתביישת במחלה שלי; אני גם נמצאת בזוגיות יציבה כבר כמעט שנה, אבל תמיד עוברת בי המחשבה מה החבר שלי חושב ומרגיש כשיש לי התקף. הנגעים יכולים להופיע בכל מיני מקומות בגוף: בירכיים, בבית השחי, בבטן - וזה לא נעים. יש גם נוזל שמופרש ומפיץ ריח רע. אני פוגשת את זה כל יום: חובשת את עצמי, מנקה הפרשות. זה פוגע בתחושת הנשיות שלי. למעשה, זה מגעיל, ואני לא יכולה להשתחרר מהמחשבה שזה יכול להגעיל גם אחרים.
"כשיש התקף, קורה שאני לא יכולה לצאת שבועיים מהבית, או הולכת עם מקל וצריכה להיעזר באחרים בדברים בסיסיים כמו מקלחת והכנת אוכל. להרגיש מוגבלת בגיל 26 זה הדבר הכי נוראי שיש, כך שבריאות עבורי זה להצליח להגשים את המטרות שאני מציבה בפניי, למרות המגבלות של המחלה".
10 צפייה בגלריה
יעל שר. "אני זוכרת לילות שבהם דיברתי עם אלוהים ושאלתי אותו, למה זה קרה דווקא לי?"
(צילום: תומר סקורניק)
יעל שר: חולת פסוריאזיס
יעל שר, 25, מתמודדת מגיל שמונה עם פסוריאזיס - מחלה המאופיינת בנגעים אדומים, אפורים או לבנים-כסופים על העור (קרקפת, מרפקים, ברכיים וקפלי הגוף), שעלולים לגרום לגרד או לצריבה. המחלה היא רב מערכתית ומערבת איברים שונים, בהם מפרקים.
"כשרופא העור אבחן את המחלה, הרגשתי שחרב עליי עולמי", נזכרת שר. "הרגשתי מצולקת, נגועה. אמא שלי מרחה לי במשך שנים משחות על הגוף ועל הפצעים והייתה מתפללת לאלוהים שזה יעבור ממני אליה. אני זוכרת לילות שבהם דיברתי עם אלוהים ושאלתי אותו, למה זה קרה דווקא לי?"
"הייתי שמחה אם המודעות לפסוריאזיס תגבר, כי כשאנשים שואלים אותי, 'מה קרה לך במרפקים?' או 'מה יש לך על הרגליים?', זה גורם לי להרגיש חריגה, שונה ולא בריאה"
לדבריה, הקושי החברתי היה בעיקר בגיל צעיר. "אני זוכרת מסיבה בכיתה ה', שהמפעילה ביקשה מהתלמידים להסתדר במעגל ולהחזיק ידיים, ואף אחד לא רצה לתת לי יד, כי היו לי נגעים בכפות הידיים. בעקבות המחלה הביטחון העצמי שלי היה ירוד. לבשתי בגדים ארוכים במטרה לכסות, לטשטש, העיקר שלא יראו. גם בימי הקיץ החמים הייתי לובשת בגד ארוך כי היו לי נגעים גדולים במרפקים. בבית הספר המורות היו כועסות עליי שלא הייתי מגיעה עם תלבושת אחידה, אבל לא היה אכפת לי. רציתי שלא יראו את הפסוריאזיס.
"האבחון גרם לי להבין שהמחלה שלי איננה חריגה ושיש עוד אנשים הסובלים מכך. עם הזמן גם למדתי לא לקרוא לה 'מחלה', כי בסופו של דבר זה עניין אסתטי שלא מפריע לשגרת החיים שלי. כיום אני כבר לא מטשטשת ולא מסתירה. אני מאוד פתוחה בנושא ומשתפת את כל מי ששואל.
"בריאות בשבילי זה להמשיך לחיות את חיי בלי לתת לשום דבר להפריע ליום-יום שלי. הייתי שמחה אם המודעות לפסוריאזיס תגבר, כי כשאנשים שואלים אותי, 'מה קרה לך במרפקים?' או 'מה יש לך על הרגליים?', זה גורם לי להרגיש חריגה, שונה ולא בריאה".
10 צפייה בגלריה
הודיה דהרי. "עשיתי הכול כדי להסתיר את הפצעים – עם מייק אפ על העור וחולצות ארוכות בכל עונה"
הודיה דהרי: חולת אטופיק דרמטיסיס
אטופיק דרמטיטיס (המכונה גם "אסתמה של העור") היא מחלת עור קשה הנובעת ממצב דלקתי כרוני ומתאפיינת במחזורים עזים של יובש וגרד הגורמים לעור סדוק, קשקשי ובעל הפרשות. להודיה דהרי, 22, המתמודדת עם המחלה זה שש שנים, התופעות מוכרות היטב.
"כשהייתי בת 16, קמתי יום אחד עם כמות גדולה של פצעים אדומים בידיים וברגליים", מספרת דהרי. "חשבתי שזו אלרגיה ושזה יעבור תוך יום-יומיים, אבל רופא העור הפיל עליי את הפצצה שמדובר באטופיק דרמטיטיס והסביר לי שזה לכל החיים".
דהרי אומרת שעבור נערה בגיל ההתבגרות, המחלה נוראית בעיקר בכל הקשור לביטחון העצמי. "כולן רוצות להיות יפות, להעלות תמונות לרשתות החברתיות, ללכת עם בגד ים, ואני לא יכולתי לעשות את זה. אפילו ללכת עם חולצה קצרה לא יכולתי, כי כולם היו מסתכלים וקוראים לי 'מצורעת'. כחלק מהבושה עשיתי הכול כדי להסתיר את הפצעים – עם מייק אפ על העור וחולצות ארוכות בכל עונה.
"כולן רוצות להיות יפות, להעלות תמונות, ללכת עם בגד ים, ואני לא יכולתי לעשות את זה. אפילו ללכת עם חולצה קצרה לא יכולתי, כי כולם היו מסתכלים וקוראים לי 'מצורעת'"
"מאוד חשוב לי להגביר את המודעות למחלה. אנשים תמיד חושבים שזה מגרד וזהו, אבל זה הרבה יותר. תחשבו על להקה של דבורים שעוקצת אתכם יחד, חם לכם כי העור שורף, ואתם לא מפסיקים להתגרד ומגיעים למצב שהמצעים מלאים דם מהגרד, ואי אפשר לישון, אי אפשר להתרכז".
הדבר הנורא ביותר עבורה היה חוסר היכולת לחבק אנשים שהיא אוהבת. "כל פעם שהיו נוגעים בי, הרגשתי כמו כוויה. כל מה שרציתי זה שיתרחקו ממני. המחלה הביאה אותי לחוסר אונים: לא רציתי לחיות בעור שלי, רציתי לחיות בעור אחר. בריאות בשבילי היא לאו דווקא עור נקי, אלא יכולת לתפקד, לקום בבוקר בלי שהסדין יהיה מלא בדם, להרגיש שהעור שלי איתי ולא נגדי".
10 צפייה בגלריה
שירז רביבו. "הרגשתי כאילו מישהו נמצא בתוך הגוף שלי ומועך את אבריי הפנימיים"
(צילום: קאטי למברוזו רודניק)
שירז רביבו: חולת אנדומטריוזיס ואדנומיוזיס
שירז רביבו, 41, מתמודדת עם שתי מחלות גינקולוגיות, אנדומטריוזיס ואדנומיוזיס, בדרגת חומרה גבוהה. אנדומטריוזיס היא מחלה דלקתית הנגרמת כשיש הימצאות של תאי רירית הרחם מחוץ לרחם. התאים מתמקמים באזורים שונים בגוף, בעיקר באזור האגן. כתוצאה מזה, הנשים סובלות מכאבים קשים (דמויי צירי לידה), מעייפות כרונית, מקשיי פריון ומכאבים ביחסי מין. אדנומיוזיס הוא מצב רפואי דומה לאנדומטריוזיס בתוך שריר הרחם.
רביבו אובחנה 26 שנה אחרי שהחלה לסבול – בגיל 12 - אף שהיא הרימה, לדבריה, לא מעט דגלים אדומים שהרופאים הצליחו לפספס.
"חודש לפני שקיבלתי את הווסת הראשונה שלי, ימים אחדים לפני טיסה לטורונטו לכבוד בת המצווה המתקרבת, התחלתי להרגיש כאב שלא הכרתי בעבר", היא מספרת. "הכאב פילח את גופי, והרגשתי כאילו מישהו נמצא בתוך הגוף שלי ומועך את אבריי הפנימיים. סבלתי מכאבים עד כדי עילפון ונוכחתי לדעת שאצלי מחזור זה בעצם מחלה. לא מעט אנשים אמרו לי במהלך השנים שהכול בראש והפנו אותי לפסיכולוג. נאלצתי ליטול משככי כאבים נרקוטיים בכמות גדולה שפגעו לי בכבד. התמודדתי עם מעסיקים שהתקשו לקבל את החולשות שלי, קראו לי בשמות גנאי והשפילו אותי עד שנאלצתי לאבד את מקום עבודתי על אף שעשיתי בו חיל.
"אנשים אמרו לי שהכול בראש והפנו אותי לפסיכולוג. נאלצתי ליטול משככי כאבים נרקוטיים בכמות גדולה שפגעו לי בכבד. התמודדתי עם מעסיקים שהתקשו לקבל את החולשות שלי, קראו לי בשמות גנאי והשפילו אותי"
"לאחר שהתחתנתי עברתי שנים רבות של טיפולי פוריות, שהיו נחסכים לו רק הייתי מאובחנת בזמן. האבחון הגיע כשרופאה ערנית בבדיקה פשוטה הודיעה לי שהיא מרגישה בהידבקויות, ושלדעתה יש לי אנדומטריוזיס. ואכן, האולטרסאונד הביא לגילוי המחלות. נאמר לי שהמצב קיים בגופי לפחות 15 שנה. באיזשהו מקום זו הייתה הקלה עבורי כי הבנתי שלא הכול בראש, שיש לי בעיה אמיתית. ההיריון המיוחל הגיע ממש לאחר האבחון עם טיפול תואם, והרגשתי שהצלחתי לנצח הכול כנגד כל הסיכויים.
"בריאות בשבילי היא התקווה שההיריון השני שלי יגיע במהירות ובקלות, ושאצליח להיות בת זוג ואמא במשרה מלאה בלי ביקורים תכופים בחדר המיון".
10 צפייה בגלריה
אתי קרמר. "לפתוח את השפופרת של משחת השיניים, לקום מהמיטה, לנקות את הבית - הכול נהיה קשה"
אתי קרמר: חולת RA
אתי קרמר, 50, אחות במקצועה, אובחנה בגיל 30 עם דלקת מפרקים שגרונית (RA - Rheumatoid arthritis), מחלה דלקתית אוטואימונית המתאפיינת בכאבי מפרקים - בעיקר מפרקים קטנים בכפות הידיים ובאצבעות.
"התחלתי להרגיש שפעולות שגרתיות נעשות קשות", היא מספרת. "לפתוח את השפופרת של משחת השיניים, לקום מהמיטה, לנקות את הבית - הכול נהיה קשה. בהתחלה האשמתי את עצמי שאני עובדת קשה מדי. אבל יום אחד ממש לא הצלחתי לקום מהמיטה והבנתי שיש כאן משהו".
בעקבות האבחון ידעה איך להתמודד עם המציאות החדשה. "הייתי מוכנה לכל יותר מראש, ידעתי שבחורף יהיה לי יותר כואב, ידעתי איך להכין את עצמי לזה".
לפני קרוב לשנה אובחנה כחולה בסרטן השד. "הטיפול הכימותרפי החמיר את הכאבים. התקשות השרירים פוגעת בפעולות הכי פשוטות: הידיים שלי קפואות, ואני לא מצליחה להדליק טלוויזיה או להוריד מעליי את השמיכה בבוקר. כל הדברים הקטנים והמובנים מאליהם נעשים קשים. בריאות בשבילי זה לחזור לעשות את הדברים הקטנים האלו בלי לחשב את הזמן. להיפגש עם חברות בלי לחשב כמה זמן ייקח לי להתארגן קודם, לקום בלי כאב ובלי להזדקק לאף אחד. כשאצליח לעשות דברים בלי להיות תלויה במישהו - ארגיש בריאה. כשאת קמה בבוקר ויש לך לאן ללכת – זו בריאות. כשיש לך חיוניות – זו בריאות".
