בשיתוף פורום Reboot
צפו בשיחת הבריאות עם טל רוזנבלט:
ריבוט שיחות בריאות – טל רוזנבלט
(צילום: צוות אולפן)
קוראים לי טל רוזנבלט, אני בן 18 וחצי, גר ביישוב נופית, אני הילד הבכור ויש לי עוד אח קטן. אני חולה בגושה.
גושה היא מחלה גנטית נדירה בעולם (רק אחד מתוך 100 אלף אנשים) אבל נפוצה מאוד בקרב יהודים ממוצא אשכנזי (אחד מכל 850 אנשים). המחלה נובעת בעצם מפגיעה בתפקוד של אנזים שאחראי על פירוק חומר שומני-סוכרי בגוף. בגלל חוסר התפקוד של האנזים מתחילה הצטברות של החומר השומני-סוכרי שהוא רעיל בכל מיני איברים בגוף, והם מתחילים לצאת מאיזון, לגדול ולגדול בלי לעצור. המחלה היא מחלה גנטית, נולדים איתה והיא יכולה להתפרץ בכל גיל. יש כמה דרגות חומרה למחלה. למרבה המזל למרות שזו נחשבת למחלה נדירה יש לה תרופה וטיפול מלא.
אצלי, המחלה התגלתה בגיל ארבע. ומאז ועד היום למעשה הייתי צריך לקבל עירוי ולהחדיר את האנזים לגופי באופן מלאכותי כל שבועיים. כלומר, לא משנה מה קורה בחיים שלי, אני חייב להתפנות לזה שהרופאה מגיעה אלינו הביתה ומחברת אותי לעירוי למשך שעה וחצי עד שעתיים.
אני שמח לומר שהיום אני עושה שנת שירות בהוסטל אופק. בבוקר אני עובד עם מבוגרים בעלי צרכים מיוחדים בתעסוקה, שזה מקום העבודה שלהם ומה שהם עושים בשעות הבוקר כשהם יוצאים מהמסגרות שלהם. אנחנו עוזרים להם בכל מה שצריך וזה מדהים.
אחר הצהריים אני עובד בהוסטל עצמו, שזה הוסטל של ילדים ונוער בסיכון (פוסט אשפוזי) עם יכולת קוגניטיבית נמוכה שנמצאים בהוסטל בצו בית משפט. אני ממליץ לכל מי שחשב על שנת שירות, שיילך ויעשה כי זה מדהים, מפתח ומלמד, בעיקר על עצמך.
כל זה מתאפשר לי, כי למחלה שלי יש טיפולים שהוכנסו לסל התרופות. יש לי מזל. מחלת הגושה, למרות שהיא מחלה נדירה, נפוצה באופן יחסי בישראל בכלל ובמיוחד בקרב אשכנזים. בנוסף, היא נמצאת ברשימת המחלות הקשות – אז את הטיפול שלי אני מקבל. אבל אני לא לבד, והסיפור הזה הוא בעצם לא הסיפור הפרטי שלי.
"תחשבו כמה עוד חולים במחלות נדירות יש שרק מחכים להיות בריאים"
לפי נתוני ארגון הבריאות העולמי יש כ-5,000 מחלות שמוגדרות נדירות. לפעמים מדובר בחולה אחד או שניים בכל המדינה. זה מרתק, המחלות כל כך נדירות, עד כדי כך שלפעמים פשוט לא יודעים לאבחן אותן ובטח לא לממן את הטיפול שלהן. אחת הבעיות המשמעותיות בישראל היא שבעצם אין לנו עדיין הגדרה ברורה למחלה נדירה. ואם אין הגדרה אז קשה גם לקבוע תקציב לטיפולים. אז לי יש אולי מזל כי – נפלתי על מחלה נדירה "פופולרית", אבל יש חולים שצריכים לשלם באופן מלא על הטיפול בעצמם.
אני יודע שמשרד הבריאות רוצה לדאוג לאנשים כמוני, אנשים שחולים במחלות נדירות. אני לא יודע מה הפתרון הנכון, אבל אני סומך על המומחים ומבקש מכם, תמצאו פתרון. תעזרו לנו, תדאגו לכך שנוכל לקבל את הטיפולים המתקדמים שיכולים לסייע לנו. אני יודע שתקציב סל התרופות מוגבל, ושיש דילמה – האם לטפל במחלות הנפוצות שפוגעות בהרבה אנשים או להשקיע בטיפולים שיכולים לעזור למעטים. אולי אם יגדילו את הכסף לסל התרופות יהיה אפשר לטפל בכולם?
אני חושב על כל הילדים והצעירים בגילי שחולים במחלות נדירות ויכולים לקבל תרופות שישחררו אותם מהמחלה ויאפשרו להם חיים רגילים. כך שהם יוכלו לצאת לטיולים שנתיים עם הכיתה, להתגייס או להתנדב, להשתתף בפעילויות ספורט, אפילו אתגרי. וזה יכול להיות אם הם יקבלו טיפולים חדשניים, חלק כבר נמצאים בארץ אבל צריך להכניס אותם לסל התרופות. אני מאחל שיהיה עתיד שבו כולם יקבלו טיפול שמתאים להם ויוכלו לחיות כאילו שאין להם בכלל מחלה.
אני אסיים עם החברים שלי את השנת שירות ונראה. הכל פתוח. והכל יהיה בסדר, אני מקבל טיפול ויודע לחיות עם המחלה שלי, זה מה שמאפשר לי לתרום לחברה ולחיות חיים מלאים. תחשבו כמה עוד חולים במחלות נדירות יש שרק מחכים להיות בריאים ולקחת חלק פעיל ומתפקד בחברה שלנו.
שיחת הבריאות בשיתוף פורום Reboot המעודד חדשנות ויזמות ישראלית במערכת הבריאות ואת השיח הציבורי בתחום. שיחות בריאות נוספות
בשיתוף פורום Reboot
